Lần đầu nghe câu "Bạn bị bệnh Parkinson", ai đó có thể rất sợ hãi và hoang mang. Hầu hết mọi người không biết phải mong đợi điều gì hoặc phải làm gì. Có rất nhiều cảm xúc đan xen: sợ hãi, tức giận, cô lập, buồn bã, và nhiều hơn nữa. 

Với nhiều người, họ tìm thấy ánh sáng dẫn đường và sức mạnh mới thông qua các nhóm hỗ trợ. Nhóm hỗ trợ là những nơi gặp gỡ trực tuyến hoặc trực tiếp, nơi những người có điểm chung tụ họp lại với nhau và giảm bớt sự cô lập mà họ hoặc gia đình họ có thể cảm thấy. 

Những nhóm này thường liên quan đến việc nhận hoặc cung cấp sự hỗ trợ: khuyến khích, xác nhận và giúp đỡ người khác dựa trên điểm chung đó.

Sau đây là một số cách mà các nhóm hỗ trợ có thể giúp đỡ người mắc bệnh Parkinson: 

• Bạn cảm thấy bớt cô đơn hơn. Nghe câu "Tôi cũng vậy!" giúp mọi người cảm thấy được nhìn nhận và thấu hiểu. 
• Bạn học được những mẹo hữu ích. Mọi người trong nhóm thường chia sẻ lời khuyên về phương pháp điều trị, bác sĩ hoặc các công cụ giúp cuộc sống dễ dàng hơn. 
• Bạn nghe về những nghiên cứu mới. Việc tham gia nhóm giúp bạn cập nhật thông tin khoa học, thử nghiệm lâm sàng và liệu pháp mới. 
• Bạn hãy tự chăm sóc sức khỏe tinh thần của mình. Nhiều nhóm có những người hỗ trợ được đào tạo bài bản như các nhà trị liệu, những người sẽ hướng dẫn nhóm và hỗ trợ cảm xúc của bạn. 
• Hãy năng động. Các nhóm tập thể dục giúp bạn vận động cơ thể, từ đó giúp chống lại các triệu chứng. 
• Gia đình bạn cũng được hỗ trợ. Các nhóm dành cho người chăm sóc và người thân sẽ tạo cơ hội cho mọi người trò chuyện và cùng nhau phát triển mạnh mẽ hơn. 
• Bạn xây dựng một cộng đồng. Theo thời gian, bạn có thể xây dựng những tình bạn sâu sắc và cảm thấy mình là một phần của một điều gì đó lớn lao hơn. 
• Bạn có thể tham gia từ bất cứ đâu. Nhờ các nhóm ảo, ngay cả những người không thể ra khỏi nhà hoặc không tìm được sự hỗ trợ tại địa phương vẫn có thể tham gia. 

Các nhóm hỗ trợ mang đến tình bạn, sự gắn kết xã hội, cảm giác đi đúng hướng và chia sẻ nguồn lực giữa các bệnh nhân trên toàn thế giới. 

Điều tuyệt vời về các nhóm hỗ trợ người bệnh Parkinson là sự đa dạng về chủng loại. Chúng có thể rất chung chung, hoặc tập trung vào các hoạt động hoặc độ tuổi rất cụ thể. Chúng có thể mang tính địa phương, khu vực, hoặc thậm chí toàn cầu. Chúng có thể là các buổi gặp mặt, nhóm du lịch, hoặc cộng đồng trực tuyến ảo.

Bất kể bạn sống ở đâu hay am hiểu công nghệ đến đâu, chắc chắn sẽ có một nhóm hỗ trợ dễ tiếp cận và phù hợp với nhu cầu của bạn.

Làm thế nào để tìm nhóm hỗ trợ cho bệnh Parkinson

Một nơi tuyệt vời để bắt đầu tìm kiếm các nhóm hỗ trợ bệnh Parkinson là tại các bệnh viện địa phương gần bạn. Nhiều bệnh viện có nhóm hỗ trợ riêng hoặc có thể hướng dẫn bệnh nhân đến các nhóm hỗ trợ địa phương và các nguồn lực khác.

Một nguồn lực tuyệt vời khác là bác sĩ thần kinh, người đang chăm sóc phần lớn cho bạn. Bạn cũng có thể liên hệ với bác sĩ chăm sóc chính hoặc bác sĩ đa khoa để tìm kiếm các nguồn lực nhóm. 

Hãy cân nhắc tìm đến các trung tâm hỗ trợ người cao tuổi tại địa phương hoặc các nhà thờ trong khu vực. Nhiều khi, các nhóm hỗ trợ cũng được tổ chức ngay trong nhà thờ.

Công cụ tìm kiếm là nơi tốt nhất tiếp theo để tìm các nhóm. Bạn có thể tìm kiếm khu vực địa phương của mình kèm theo cụm từ như "nhóm hỗ trợ Parkinson". Bạn cũng có thể tìm kiếm các chi nhánh địa phương của các tổ chức như Quỹ Parkinson . 

Bạn cũng có thể tìm thấy các nhóm hỗ trợ trên mạng xã hội. Các nhóm Facebook có nguồn tài nguyên tuyệt vời và những người tham gia đến từ khắp nơi trên thế giới với trình độ kiến thức khác nhau. Các nhóm này thường khá bận rộn và có sự tương tác cao, vì vậy rất có thể bạn sẽ tìm thấy câu trả lời cho bất kỳ câu hỏi nào và nhận được sự hỗ trợ cần thiết. 

Reddit là một nền tảng mạng xã hội khác, nơi mọi người có thể hỗ trợ lẫn nhau và được giải đáp thắc mắc như một diễn đàn. Subreddit (tức là một chủ đề cụ thể trên Reddit) mang tên r/Parkinsons là một nơi tuyệt vời để bắt đầu tìm kiếm các chủ đề cụ thể liên quan đến sở thích hoặc câu hỏi của bạn về bệnh Parkinson nói chung. Ngoài ra còn có một Subreddit dành riêng cho người chăm sóc bệnh nhân Parkinson. 

Các loại nhóm hỗ trợ bệnh Parkinson

Có nhiều loại nhóm hỗ trợ khác nhau dành cho người mắc bệnh Parkinson, cũng như gia đình và người chăm sóc họ. 

Trong một số nhóm hỗ trợ, các thành viên chia sẻ kinh nghiệm, nguồn lực, xem xét các phương pháp điều trị, lắng nghe diễn giả và chuyên gia, và tìm thấy cộng đồng thực sự cần thiết. 

Các loại nhóm hỗ trợ khác tập trung vào liệu pháp cảm xúc và xử lý cảm xúc với các nhà trị liệu được chứng nhận thực sự. 

Một số nhóm khác tập trung vào các đội thể thao, buổi gặp mặt tập thể dục, lập kế hoạch cho tương lai, thử các sản phẩm hỗ trợ mới hoặc thậm chí là các liệu pháp mới. 

Sau đây là một số nhóm trong số nhiều nhóm hiện có và cách tìm chúng:

Nhóm hỗ trợ tình cảm

Bệnh Parkinson không chỉ ảnh hưởng đến cơ thể. Nó còn ảnh hưởng đến tâm trí, trái tim và sức khỏe tinh thần. Đó là lý do tại sao nhiều nhóm được thiết kế đặc biệt để mọi người có thể xử lý những cảm xúc và cảm giác khó khăn đi kèm với những khó khăn hàng ngày của bệnh Parkinson. Điều đó có thể đồng nghĩa với việc phải đối mặt với những cái nhìn chằm chằm từ đám đông, hoặc sự xấu hổ đến từ những khác biệt trong vận động hoặc mất đi các kỹ năng và khả năng. 

Những nhóm này thường do các nhà trị liệu hoặc bác sĩ tâm thần thực thụ đứng đầu, hướng dẫn các thành viên nói về nỗi sợ hãi, căng thẳng và thậm chí là thành tích của họ theo cách trò chuyện thân thiện và chia sẻ.

Nhóm dành cho người chăm sóc và thành viên gia đình

Bệnh Parkinson, giống như nhiều khuyết tật khác ảnh hưởng đến khả năng tinh thần và vận động, không chỉ ảnh hưởng đến người bệnh mà còn đến mọi người xung quanh. Vì lý do đó, người chăm sóc và gia đình cần một không gian an toàn để chia sẻ những lo lắng, khó khăn, cảm xúc và xử lý những gì đang xảy ra trong cuộc sống của họ với những người đang trải qua những điều tương tự. 

Họ cũng có thể cần chia sẻ nguồn lực cho bản thân, nhưng ngay cả nguồn lực điều trị và chăm sóc cho người thân của họ. Bạn có thể tìm thấy danh sách các nguồn lực dành cho người chăm sóc tại đây: https://www.parkinson.org/resources-support/carepartners/resources

Nhóm dành cho người mới được chẩn đoán

Thông thường, giai đoạn khó khăn nhất trong cuộc đời của bệnh nhân Parkinson là khi họ lần đầu tiên được chẩn đoán mắc bệnh. Điều này luôn gợi lên những cảm xúc cực đoan, có thể là sợ hãi, buồn bã, bối rối, và đôi khi thậm chí là cảm giác được công nhận nếu một người mất quá nhiều thời gian mới được chẩn đoán, điều này thường xảy ra. Trên thực tế, nghiên cứu cho thấy việc chẩn đoán đúng có thể mất đến ba năm đối với một số người sau khi các triệu chứng đầu tiên xuất hiện. 

Lợi ích của những nhóm này là họ có thể giúp người mới bắt đầu tìm hiểu về bệnh Parkinson, cách đối phó với các triệu chứng luôn thay đổi, và những điều cần lưu ý trong giai đoạn đầu và sau này. Thật tốt khi được gặp gỡ những người cũng đang trải qua những trải nghiệm ban đầu tương tự.

Nhóm dành cho người độc thân mắc bệnh Parkinson

Cũng như việc người nhà bệnh nhân được hỗ trợ là rất quan trọng, việc bệnh nhân tự chăm sóc bản thân và sống một mình càng cần được quan tâm hơn nữa. Và tất nhiên, nhu cầu chăm sóc của một người độc thân sẽ khác với những người có người chăm sóc hoặc người thân bên cạnh để giúp đỡ và chia sẻ gánh nặng. 

Những nhóm này thường tổ chức các sự kiện vui nhộn, tổ chức đêm trò chơi, hoặc sắp xếp các bữa tối nơi bệnh nhân độc thân có thể xây dựng mối quan hệ thông qua tiếng cười, kết nối và giao lưu. Và biết đâu, điều gì đó hơn thế nữa sẽ đến từ đó.

Nhóm tình cảm, hẹn hò và mối quan hệ

Việc hẹn hò có vẻ như phải xếp sau những lo lắng về sức khỏe liên quan đến bệnh Parkinson. Tuy các mối quan hệ có vẻ phức tạp hơn, nhưng điều đó không có nghĩa là tình yêu hay tình bạn phải chấm dứt chỉ vì bệnh Parkinson. 

Trong các nhóm hỗ trợ nhu cầu hẹn hò và lãng mạn của người bệnh Parkinson, họ hiểu những khó khăn trong giao tiếp xuất phát từ các vấn đề về lời nói và biểu cảm khuôn mặt. Những vấn đề phổ biến này có thể quá sức chịu đựng đối với các mối quan hệ bên ngoài nhóm, tuy nhiên, các nhóm hỗ trợ dành riêng cho người bệnh Parkinson lại rất thấu hiểu nhu cầu hẹn hò và các mối quan hệ lãng mạn.

Nhóm tập thể dục và thể thao

Qua nghiên cứu và bằng chứng giai thoại, chúng ta biết rằng vận động giúp cơ thể chống lại các triệu chứng Parkinson. Các nhóm tập luyện trực tuyến và trực tiếp tập trung vào thể dục có thể cung cấp các lớp học khiêu vũ, tập đấm bốc, đạp xe trong nhà, câu lạc bộ đi bộ hoặc các buổi gặp mặt tại phòng tập. 

Các nhóm phổ biến bao gồm Pedaling for Parkinson’s , Rocksteady Boxing for Parkinson’s và Dance for Parkinson’s .

Các thành viên trong gia đình có thể cân nhắc tham gia các sự kiện gây quỹ liên quan đến thể thao như chạy bộ 5 km, giải đấu golf hoặc đi bộ. Hãy tìm kiếm các tổ chức gây quỹ bằng cách tập hợp các đội cùng tham gia các sự kiện như marathon, siêu marathon, Ironman, ba môn phối hợp, Tough Mudders, v.v. Những đội nhóm này không chỉ giúp mọi người duy trì hoạt động mà còn là cầu nối giao lưu tuyệt vời để kết bạn và giữ gìn tình bạn.

Nhóm chăm sóc y tế và dinh dưỡng

Một số nhóm hỗ trợ tập trung vào cách tốt nhất để đối phó với tác dụng phụ của thuốc, những điều cần hỏi bác sĩ và nơi nào cung cấp dịch vụ chăm sóc tốt nhất. 

Các nhóm khác có thể chỉ tập trung vào dinh dưỡng và cách ăn uống lành mạnh trong suốt hành trình điều trị Parkinson. Những điều này có thể giúp bạn cải thiện thói quen ăn uống và cảm giác hàng ngày.

Các nhóm tập trung vào các nhóm tuổi cụ thể

Vì bệnh Parkinson đôi khi ảnh hưởng đến những người trẻ hơn hoặc lớn tuổi hơn nhiều so với người bình thường, nên đôi khi thật tuyệt khi được nói chuyện với những người hiểu được những thách thức đặc biệt đi kèm với những độ tuổi cực đoan đó. 

Ví dụ, những người được chẩn đoán mắc bệnh ở độ tuổi 50, 40, hoặc thậm chí 30 được coi là bệnh nhân khởi phát sớm . Các nhóm hỗ trợ cho người mắc bệnh Parkinson khởi phát sớm (YOPD) có thể giúp họ cảm thấy được quan tâm, chia sẻ những khó khăn hiện tại khi mắc bệnh Parkinson, trong khi vẫn đang nuôi dạy con nhỏ hoặc thanh thiếu niên, vẫn đang đi làm, và vẫn đang hẹn hò hoặc có các mối quan hệ. 

Mặt khác, người lớn tuổi có thể muốn chia sẻ những thách thức khác nhau như mất khả năng vận động trước khi được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson, khó khăn về trí nhớ hoặc phải phụ thuộc vào gia đình để được chăm sóc.

Nhóm liệu pháp y sinh hoặc thay thế

Nhiều bệnh nhân có thể đang tìm kiếm hoặc thực hành các phương pháp thay thế để cảm thấy tốt hơn. Các phương pháp này có thể bao gồm châm cứu, thực phẩm bổ sung, bài tập thở, yoga, liệu pháp ánh sáng đỏ, liệu pháp hỗ trợ bằng thiết bị, Đông y, v.v. 

Những nhóm như thế này có thể rất quan trọng đối với những người muốn thu thập thông tin cá nhân, xác nhận thực tế, hoặc thậm chí tiết lộ những gì chưa hiệu quả với người khác. Trong những trường hợp này, mọi người có thể chia sẻ những gì đã và chưa hiệu quả để tiết kiệm tiền bạc và thời gian.

Nhóm lập kế hoạch tài chính và bất động sản

Sống chung với bệnh Parkinson hầu như luôn liên quan đến vấn đề tài chính: có những câu hỏi về chăm sóc dài hạn, phạm vi bảo hiểm, cách thức chi trả cho các phương pháp điều trị hoặc sản phẩm hỗ trợ di chuyển và tiếp cận, cũng như căn bệnh này sẽ ảnh hưởng đến các thành viên trong gia đình về mặt tài chính theo thời gian như thế nào. 

Việc lập kế hoạch cho tương lai đã là một áp lực đối với người khuyết tật lớn tuổi, nhưng lại càng căng thẳng hơn khi nghĩ đến một tình trạng có thể tiến triển nặng hơn. Việc lập kế hoạch tài sản và lập di chúc rất quan trọng vì lý do này, và cảm giác được chuẩn bị có thể giúp bệnh nhân giảm bớt gánh nặng. 

Việc có một nhóm hỗ trợ có thể giúp đưa ra quyết định sáng suốt và có hiểu biết về những vấn đề quan trọng như vậy thực sự rất hữu ích. Các nhóm này có thể mời các chuyên gia trong lĩnh vực này tham gia và giúp chia sẻ nguồn lực để giúp giai đoạn này của cuộc sống diễn ra suôn sẻ và được chuẩn bị tốt hơn rất nhiều.

Nhóm chăm sóc giảm nhẹ, cuối đời và chăm sóc giảm nhẹ

Một số nhóm hỗ trợ có thể giúp đỡ bệnh nhân và người nhà của họ ở giai đoạn cuối hoặc tuổi già của bệnh Parkinson. Những nhóm này không nhằm mục đích gây buồn bã, mà là không gian của sự trao quyền, tình yêu thương và sự chân thành. Mọi người có thể thoải mái chia sẻ về những mong muốn của mình, cách duy trì sự thoải mái và cách sống trọn vẹn mỗi ngày.

Nhóm cho các điều kiện đồng thời xảy ra

Nhiều khi, Parkinson không phải là tình trạng duy nhất mà một người phải đối mặt. Mặc dù Parkinson có các vấn đề về vận động và vận động, nhưng cũng có nhiều triệu chứng không liên quan đến vận động. Một số triệu chứng bao gồm trầm cảm, rối loạn giấc ngủ, chứng mất trí, các vấn đề về đường tiêu hóa, và những triệu chứng khác có thể đã được chẩn đoán trước khi bệnh nhân mắc Parkinson.

Việc tìm kiếm sự hỗ trợ cho bệnh nhân và người chăm sóc đang phải đối mặt với những tình trạng đồng thời này có thể hữu ích.

Tham gia nhóm hỗ trợ bệnh Parkinson

Bệnh Parkinson có thể thay đổi rất nhiều cuộc sống. Tuy nhiên, nó không nhất thiết phải lấy đi sự kết nối, giao lưu, niềm vui hay hy vọng. Như bất cứ điều gì khác, việc tìm kiếm và nhận được sự chăm sóc và hỗ trợ phù hợp có thể biến hầu hết mọi thứ trong cuộc sống này thành hiện thực. Điều đó bao gồm việc tiếp tục sống cuộc sống bạn yêu thích, đồng thời tìm thấy sự an ủi, niềm vui và sự ổn định từ những người xung quanh, những người cũng thấu hiểu khuyết tật của bạn. 

Những nhóm hỗ trợ trực tiếp hoặc trực tuyến này là cầu nối thiết yếu với thế giới bên ngoài đối với nhiều bệnh nhân và người thân của họ. Đừng chần chừ tham gia một nhóm, hãy kết bạn với những người đã từng hoặc đang ở trong hoàn cảnh của bạn, và hãy nhớ rằng bạn không bao giờ đơn độc. Và nếu bạn chưa tìm được nhóm phù hợp, tại sao không tự thành lập một nhóm cho riêng mình? 

Danh sách các nhóm hỗ trợ địa phương:

https://www.apdaparkinson.org/resources-support/

https://www.parkinson.org/your-area

https://www.pmdalliance.org/resources/support-groups/

https://parkinsonsocialnetwork.org/community/support-groups/