Tiffany “TJ” Joseph, Chuyên gia về Đa dạng thần kinh và Khuyết tật tại Benedライフ
Đối với tôi, việc chấp nhận chứng tự kỷ có nghĩa là dành thời gian để học hỏi trực tiếp từ chính những người mắc chứng tự kỷ. Điều đó không chỉ có nghĩa là học hỏi từ gia đình của họ hay từ những chuyên gia trong lĩnh vực này. Có những người mắc chứng tự kỷ không thể nói, có những người có thể nói được một chút, và cũng có những người có thể kể lại và chia sẻ rất nhiều trải nghiệm cuộc sống của mình.
Những người tự kỷ có tình trạng quá mẫn cảm, những người tự kỷ mắc các bệnh lý khác, cũng như những người tự kỷ có sự kết hợp của mọi đặc điểm khác nhau, đang chia sẻ về cuộc sống của họ, bao gồm cả đam mê, hạnh phúc và những nỗi đau khổ. Sự chấp nhận thực sự bắt nguồn từ việc lắng nghe và học hỏi trực tiếp từ chính những người tự kỷ, cũng như từ càng nhiều người càng tốt. Trong thống kê, số lượng đối tượng nghiên cứu càng lớn thì dữ liệu và kết quả càng chính xác. Việc học hỏi từ cộng đồng của chúng ta cũng không khác gì điều này.
Đối với tôi, việc chấp nhận chứng tự kỷ còn có nghĩa là cộng đồng khoa học, y tế và điều trị cũng cần học hỏi từ chính những người mắc chứng tự kỷ như chúng tôi, cũng như từ cộng đồng tự kỷ rộng lớn hơn. Các lĩnh vực này không chỉ truyền tải thông tin đến từng cá nhân và gia đình, mà còn đến toàn xã hội. Vì vậy, đối với tôi, họ đang đảm nhận vai trò quan trọng nhất là thấu hiểu chúng tôi một cách sâu sắc. Họ trực tiếp cung cấp thông tin cho cha mẹ ngay sau khi chẩn đoán, và chính những lời nói cùng nguồn thông tin của họ có thể thay đổi cả gia đình theo hướng tích cực lẫn tiêu cực.
Điều đó không có nghĩa là chỉ cố gắng hiểu chúng tôi thông qua những văn bản vô hồn hay những con số trong các bài nghiên cứu. Việc hiểu chúng tôi một cách toàn diện mới là điều quan trọng hơn cả. Chúng tôi chia sẻ thông tin thông qua sách vở, mạng xã hội, phim tài liệu, kịch bản phim và chương trình truyền hình, hài kịch độc thoại, thơ ca, những người kể chuyện, cùng mọi hình thức truyền thông khác có sẵn trên thế giới này.Chúng tôi không chỉ là những con số trong nghiên cứu. Cuộc sống thực sự của chúng tôi mới là điều mà người khác cần học hỏi. Dù thực hành dựa trên bằng chứng cũng có vai trò nhất định, nhưng vì chứng tự kỷ gắn bó sâu sắc với mọi khía cạnh trong cuộc sống của chúng tôi, nên những điều đó không thể thay thế cuộc sống thực sự của chúng tôi.
Sự chấp nhận chứng tự kỷ đối với tôi
Chấp nhận chứng tự kỷ là một hành động. Đó là một động từ. Một lần nữa, điều này có nghĩa là tìm kiếm những câu chuyện về chứng tự kỷ từ chính những người mắc chứng tự kỷ có mức độ khuyết tật nặng nhất và bị xa lánh nhất, cũng như từ gia đình của họ. Những câu chuyện từ các quốc gia khác. Những câu chuyện từ những người mắc chứng tự kỷ cao tuổi. Những câu chuyện từ các bậc cha mẹ mắc chứng tự kỷ đang nuôi dạy con cái khuyết tật. Có bao nhiêu người mắc chứng tự kỷ thì có bấy nhiêu câu chuyện.
Tuy nhiên, tháng 4 và Tháng Nâng cao Nhận thức về Tự kỷ còn có một khía cạnh khác. Những người trưởng thành mắc chứng tự kỷ thường gọi tháng này là “Tháng Chấp nhận” Tự kỷ. Đó chính là thông điệp mà chúng tôi muốn truyền tải đến thế giới: chúng tôi là những người tin rằng, trong hầu hết các trường hợp, chúng tôi không cần phải được “chữa khỏi”. Chúng tôi mong muốn được tôn trọng con người thật của mình, không bị ép buộc phải thay đổi, và được sống đúng với bản thân.
Do cơ chế tương tác giữa việc nâng cao nhận thức và sự chấp nhận như vậy, không chỉ người trưởng thành mắc chứng tự kỷ mà cả gia đình của họ cũng phải đối mặt với nhiều lo lắng. Một lý do khác gây ra lo lắng trong tháng này là những thông tin sai lệch. Nhiều chiến dịch quảng cáo thương mại và công cộng chứa đầy những từ ngữ mang tính kỳ thị, cũng như sự thiếu hiểu biết về chứng tự kỷ.
Tuy nhiên, cũng có rất nhiều vấn đề mà tất cả các bên đều đồng thuận. Chẳng hạn, tôi cảm thấy khó chịu khi thấy chúng ta bị lợi dụng trong suốt tháng 4, rồi lại bị bỏ rơi ngay khi bước sang ngày 1 tháng 5. Điều tôi muốn nói là, trong tháng 4, người ta có thể thấy rất nhiều chiến dịch và hình ảnh mảnh ghép xuất hiện khắp nơi, nhưngđây lại là điều mà đặc biệt nhiều người trưởng thành mắc chứng tự kỷ cảm thấy khó chịu. Chẳng hạn như có những chiếc xe cảnh sát được bọc bằng hình mảnh ghép, các doanh nghiệp thay đổi logo thành dải ruy băng hình mảnh ghép, các buổi tập trung được tổ chức tại trường học, hay các cuốn sách liên quan đến chứng tự kỷ được trưng bày tại thư viện, v.v.
Những cử chỉ này tuy trên lý thuyết là rất tuyệt vời, nhưng trên thực tế lại không phải vậy khi chúng chứa đầy những từ ngữ mang tính kỳ thị và thông tin sai lệch. Và những người mắc chứng tự kỷ cùng gia đình họ buộc phải dành 11 tháng còn lại để đối phó với những hành vi lạm dụng phát sinh từ việc bị dán nhãn sai và bị hiểu lầm. Điều này cứ lặp đi lặp lại năm này qua năm khác, đến mức thật chán ngán.
Những việc tôi sẽ làm trong Tháng Nhận thức về Tự kỷ
Cá nhân tôi cố gắng không dành quá nhiều sự chú ý cho tháng này. Bởi vì, đối với tôi và hàng triệu người khác, chúng tôi luôn nỗ lực nâng cao nhận thức về chứng tự kỷ và kêu gọi sự chấp nhận mỗi ngày, suốt cả năm. Chứng tự kỷ chính là cuộc sống hàng ngày của chúng tôi. Sự nhận thức và chấp nhận thực sự nằm ở đó. Nói cách khác, chính cuộc sống hàng ngày và những trải nghiệm thực tế của chúng tôi mới là điều nói lên nhiều nhất về chứng tự kỷ.
Như đã đề cập ở trên, chìa khóa để thực sự thấu hiểu chứng tự kỷ chính là học hỏi từ càng nhiều người mắc chứng tự kỷ càng tốt.Tuy nhiên, tôi chỉ đúng một phần. Việc lắng nghe câu chuyện của những người đó một cách cẩn thận, với tâm hồn cởi mở và nhiệt tình cũng quan trọng không kém. Hãy lắng nghe những nỗi đau, niềm đam mê, niềm vui hàng ngày và những thay đổi mang tính hệ thống mà họ mong muốn thực hiện trong thế giới này. Bởi vì, chỉ có việc lắng nghe một cách nhiệt tình mới là con đường duy nhất để đi từ sự nhận thức đơn thuần đến sự chấp nhận.
Và đó chính là điều chúng ta cần, phải không? Mục tiêu chính là tiến từ sự nhận thức đến sự chấp nhận chân thật. Hãy chấp nhận một cách chân thật cách chúng ta đã đến với hành tinh này. Đừng cố gắng khiến bản thân trông giống như người khác. Thật đáng ngạc nhiên khi thấy sự chấp nhận bản thân nảy sinh mạnh mẽ đến mức nào khi những người xung quanh chấp nhận chúng ta. Thật đáng ngạc nhiên khi thấy tâm hồn bên trong chúng ta cảm thấy bình an đến mức nào khi chúng ta chấp nhận chính mình một cách chân thật.
Những điều bạn nên ghi nhớ trong Tháng nâng cao nhận thức về chứng tự kỷ
Cuối cùng, cộng đồng người tự kỷ nói chung cần cả sự chấp nhận lẫn việc nâng cao nhận thức về chứng tự kỷ. Chỉ có một trong hai yếu tố này là chưa đủ. Do dựa trên những thông tin sai lệch trong quá khứ và hiện tại, nhận thức của mọi người về chứng tự kỷ không được chính xác cho lắm. Và điều đó dẫn đến việc hoặc là không có sự chấp nhận, hoặc là chấp nhận những quan niệm sai lầm.
Ví dụ, ngày nay, người ta tin rằng tất cả những người mắc chứng tự kỷ đều sở hữu một số đặc điểm thiên tài tiềm ẩn nào đó. Do đó, mọi người có xu hướng chấp nhận những người mắc chứng tự kỷ dựa trên thực tế rằng họ có giá trị vì là những thiên tài. Tuy nhiên,điều đó được gọi là hội chứng Savant, và đại đa số người tự kỷ hoàn toàn không có bất kỳ đặc điểm thiên tài nào. Về điểm này, chúng tôi hoàn toàn giống như những người bình thường. Tuy nhiên, chính vì thông tin sai lệch đó mà sự chấp nhận dành cho chúng tôi lại mang tính điều kiện. Điều kiện đó có nghĩa là, bất chấp sự khác biệt của chúng tôi, chúng tôi chỉ được chấp nhận khi là những trường hợp đặc biệt.
Do đó, việc nâng cao nhận thức là điều cần thiết. Mọi người cần nhận thức được những hiểu lầm hiện nay về chứng tự kỷ và có thể thể hiện sự chấp nhận một cách đúng đắn. Xã hội cần nhận ra rằng cần phải học lại những điều mà mình tưởng chừng như đã biết về chứng tự kỷ và những người mắc chứng tự kỷ. Chỉ khi có nhận thức này, sự chấp nhận đối với chứng tự kỷ mới thực sự chân thành và chính xác.
Về tác giả:
TJ là một người trưởng thành mắc chứng tự kỷ, hiện đang tham gia vào công tác “giáo dục tiếp cận” dành cho những người mắc chứng tự kỷ ở lứa tuổi vị thành niên không thể giao tiếp bằng lời nói và những người trưởng thành trẻ tuổi.Bản thân cô bị khiếm thính và sử dụng nhiều phương thức giao tiếp khác nhau, bao gồm Ngôn ngữ Ký hiệu Mỹ (ASL), ngôn ngữ nói và Hệ thống Giao tiếp Mở rộng và Thay thế (AAC) công nghệ cao. Niềm đam mê của cô trong lĩnh vực khuyết tật là quyền được giao tiếp và giáo dục của tất cả những người khuyết tật. Bạn có thể tìm thấy TJ trên mạng xã hội tại trang "Nigh Functioning Autism".
Các bài viết khác của Tiffany Joseph:
5 cuốn sách không thể bỏ qua để tìm hiểu về chứng tự kỷ
