Tiffany “TJ” Joseph, Chuyên gia về Đa dạng thần kinh và Khuyết tật tại Bened Life
Tôi thường được hỏi, không chỉ từ những người mới tham gia cộng đồng tự kỷ mà cả từ những người đã gắn bó sâu sắc với cộng đồng này, rằng cuốn sách nào về chứng tự kỷ có giá trị giáo dục cao nhất. Tôi luôn ghi nhớ danh sách này trong đầu.
Tôi đã đọc hàng chục cuốn sách viết về chứng tự kỷ cũng như những cuốn sách do chính những người mắc chứng tự kỷ viết.Điều khiến 5 cuốn sách hàng đầu này trở nên nổi bật đối với tôilàchúng không chỉ giải thích một cách dễ hiểu ngay cả đối với những người hoàn toàn mới làm quen với thế giới của chứng tự kỷ và sự đa dạng thần kinh,mà còn chạm đến bản chất của chứng tự kỷ mà tôi cảm nhận được – đó là các đặc điểm của chứng tự kỷ là tất yếu và hợp lý.
Dưới đây là 5 cuốn sách yêu thích nhất của tôi, giúp bạn tìm hiểu về chứng tự kỷ và khám phá vai trò của việc ủng hộ sự đa dạng thần kinh.
『I Will Die on This Hill』 - Megan Ashburn, Jules Edwards
Điều tôi thích ở cuốn sách này là nó được viết từ những góc nhìn trái ngược nhau và được củng cố bởi ý kiến của một số thành viên khác trong cộng đồng, những người sở hữu nhiều bản sắc đan xen nhau. Một trong những đồng tác giả, Megan, là mẹ của hai đứa trẻ mắc chứng tự kỷ. Đồng tác giả còn lại, Jules, vừa là người mắc chứng tự kỷ, vừa là cha mẹ của một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ.
Cuốn sách này không chỉ thể hiện sự đồng cảm với tất cả những người liên quan mà còn làm nổi bật các khía cạnh và góc nhìn đa dạng về chứng tự kỷ. Bạn sẽ thu được những hiểu biết sâu sắc và giải pháp không chỉ từ các tác giả đồng sáng tác mà còn từ các tác giả đóng góp và các nguồn tài liệu được giới thiệu trong từng chương. Hãy đọc cuốn sách này nhiều lần nhé!
https://us.jkp.com/products/i-will-die-on-this-hill
『Uniquely Human』 (Ấn bản thứ 2) - Barry Pleasant
Khi tôi lần đầu tiên biết rằng hội chứng Asperger còn có một tên gọi khác là “tự kỷ”, tôi đã quyết định tìm hiểu càng nhiều càng tốt về bản thân mình cũng như về chứng tự kỷ nói chung. Cuốn sách này đã mang lại cho tôi một cảm giác an tâm sâu sắc về những đặc điểm của bản thân. Cảm giác an tâm đó xuất phát từ cách cuốn sách này giải thích về những hành vi cố chấp luôn có lý do chính đáng, tình trạng quá tải cảm giác, những hành vi được gọi là “hành vi vấn đề”, cũng như tất cả những điều khác mà trước đây tôi từng cảm thấy xấu hổ.
Dù là một người mắc chứng tự kỷ, nhưng khi đọc cuốn sách về chứng tự kỷ do một tác giả không mắc chứng tự kỷ viết, tôi đã học được rất nhiều điều không chỉ cho bản thân mà còn cho chính những đứa con và học sinh mắc chứng tự kỷ của mình. Tôi xin giới thiệu cuốn sách này đến tất cả các bậc cha mẹ, người chăm sóc và chuyên gia đang làm việc với những người mắc các rối loạn phát triển thần kinh.
https://barryprizant.com/uniquely-human/
『Vượt ra ngoài hành vi』 - Mona Della Hook
Mặc dù tác giả không phải là người mắc chứng tự kỷ, đây vẫn là một cuốn sách tuyệt vời khác đã giúp tôi và những người mắc chứng tự kỷ khác hiểu rõ hơn về bản thân. Khi được biết rằng những hành vi được gọi là “hành vi bất thường” thực ra đều có bối cảnh và lý do hoàn toàn hợp lý, chúng ta sẽ nhận ra rằng mình cần tìm hiểu nguyên nhân và “giải pháp”.
Việc cố gắng “sửa đổi” hành vi là cách cực kỳ nhanh chóng để mất đi sự tin tưởng của người mà bạn đang cố giúp đỡ. Không cần phải nói, cách này không hiệu quả cũng như không bền vững. Hiệu quả của nó sẽ chỉ mang tính tạm thời mà thôi.
Cơ chế này chính là cốt lõi của cuốn sách này. Tuy nhiên, điều tuyệt vời hơn cả là cách thức triển khai các giải pháp hiệu quả, tập trung vào sinh học thần kinh, trong nhiều bối cảnh khác nhau. Đây là cuốn sách lý tưởng dành cho các chuyên gia và người chăm sóc.
https://monadelahooke.com/beyond-behaviors/
『Neurotribes』 - Steve Silverman
Để thực sự hiểu rõ về chứng tự kỷ, chúng ta cần đi sâu tìm hiểu lịch sử chẩn đoán, định kiến và các phương pháp điều trị liên quan đến chứng này.
Cuốn sách 『Neurotribes』 đi sâu vào lịch sử để tìm hiểu cách thức mà chứng tự kỷ đã trở thành một căn bệnh được công nhận trong lĩnh vực sức khỏe tâm thần và y tế trong quá khứ. Đồng thời, cuốn sách cũng theo dõi chi tiết chặng đường từ đó cho đến ngày nay. Đây là một nội dung vô cùng thú vị và mang tính khai sáng về cách chúng ta đã đi đến tình trạng hiện tại như thế nào.
https://www.stevesilberman.com/books/
『Những nhà lãnh đạo xung quanh tôi』 - Nhiều tác giả, Edrin Peña biên soạn
『The Leaders Around Me』 là cuốn sách về chứng tự kỷ mà tôi yêu thích nhất trong số những cuốn sách tôi từng đọc! Cuốn sách này tập hợp những lời nói thiêng liêng của những người mắc chứng tự kỷ không nói được, thuộc mọi lứa tuổi và hoàn cảnh.Sau nhiều năm bị cản trở trong việc tiếp cận giao tiếp và giáo dục, các tác giả đã dần có được khả năng giao tiếp ở những giai đoạn khác nhau của cuộc đời. Chính vì vậy, họ mang đến nhiều góc nhìn đa dạng về chứng tự kỷ cũng như những điều cần thiết để cải thiện cộng đồng nói chung, đặc biệt là dành cho những người trong chúng ta không thể giao tiếp bằng lời nói theo cách mà chúng ta tin tưởng.
Tôi thường nghe các bậc cha mẹ trăn trở về những trải nghiệm, cảm xúc và cuộc sống của con cái họ – những đứa trẻ không thể nói. Và có lẽ cũng là điều dễ hiểu khi người ta cho rằng những người có khả năng nói không thể thấu hiểu điều đó, hoặc thậm chí còn nói như vậy. Tuy nhiên, không có lý do nào để biện minh cho việc những người không thể nói – dù mắc bất kỳ khuyết tật nào – lại cư xử như thể họ không truyền đạt đủ những trải nghiệm và suy nghĩ để cha mẹ có thể phần nào thấu hiểu.
Không chỉ vậy, chúng ta cần phải suy ngẫm. Nếu chúng ta không lắng nghe mọi quan điểm, làm sao chúng ta có thể giúp đỡ tất cả mọi người trong cộng đồng được? Cuốn sách này là một điểm khởi đầu tuyệt vời để lắng nghe tiếng nói của những người không coi lời nói là phương tiện giao tiếp chính.
Khi đọc xong cuốn sách này, xin đừng ngừng đọc những lời chia sẻ từ các học trò của bạn và những người thân yêu nhất của bạn.
https://www.amazon.com/Leaders-Around-Autobiographies-Autistics-Communicate/dp/1791505953
Về tác giả:
TJ là một người trưởng thành mắc chứng tự kỷ, hiện đang tham gia vào công tác “giáo dục tiếp cận” dành cho những người mắc chứng tự kỷ không nói được, từ lứa tuổi thanh thiếu niên đến người trưởng thành trẻ.Bản thân cô cũng bị khiếm thính và sử dụng nhiều phương thức giao tiếp khác nhau, bao gồm Ngôn ngữ ký hiệu Mỹ (ASL), nói bằng lời và Hệ thống Giao tiếp Hỗ trợ và Thay thế (AAC) công nghệ cao. Niềm đam mê của cô trong lĩnh vực khuyết tật này là quyền được giao tiếp và giáo dục của tất cả những người khuyết tật. Bạn có thể tìm thấy TJ trên mạng xã hội với tên "Nigh Functioning Autism".
Những cuốn sách của các tác giả có sự đa dạng thần kinh do chuyên gia về sự đa dạng thần kinh Benedetto Life giới thiệu:
Chúng tôi không tan vỡ, Eric Garcia
Một loại tia lửa, Elle McNicoll
Khác biệt, không kém, Chloé Hayden
Trân trọng, Con của quý vị mắc chứng tự kỷ, Emily Paige Ballou, Sharon daVanport, Morénike Giwa Onaiwu (chủ biên).
