Tiffany “TJ” Joseph, Chuyên gia về Đa dạng thần kinh và Khuyết tật tại Bened Life
Hầu hết mọi người thường không nhận thức được những khuyết tật không thể nhận ra qua vẻ bề ngoài. Điều này có nghĩa là người khuyết tật có thể trông giống như những người không có khuyết tật nào cả. Hậu quả thường xảy ra là những người khuyết tật không có khuyết tật rõ ràng thường bị cáo buộc là giả vờ ốm. Họ đã nhiều lần bị bắt giữ trái pháp luật sau khi đỗ xe tại các bãi đỗ dành cho người khuyết tật. Theo một nghĩa nào đó, việc có khuyết tật rõ ràng đôi khi có thể trở thành lá chắn bảo vệ họ khỏi những hành vi lạm dụng như vậy.
Chúng tôi gọi những tình trạng này là “khuyết tật vô hình”, bao gồm tự kỷ, khiếm thính, rối loạn tâm thần, suy giảm thị lực, khuyết tật vận động và vô số khuyết tật khác. Những người không hiểu rõ về những tình trạng này có thể không nhận ra rằng, ví dụ, một người nào đó có thể không thể nói hoặc nghe được. Những người mắc khuyết tật vô hình thường bị cho là “thiếu lịch sự”, “kiêu ngạo” hay “tự cho mình là hơn người khác”, và do đó thường phải hứng chịu sự tức giận từ người khác.
Thực tế, cách đây vài năm, tại một cửa hàng Costco ở bang California, đã xảy ra một vụ việckinh hoàng liên quan đến một người đàn ông mắc chứng tự kỷ không thể nói.Kenneth French đã vô tình va vào Salvador Sanchez, một cảnh sát đang ngoài giờ làm việc, và đẩy anh ta ngã xuống đất, sau đó bị Sanchez bắn chết. Cha mẹ của French đang ở gần đó và đã cố gắng giải thích với Sanchez rằng con trai họ không thể nói và cũng không kiểm soát được cử động cơ thể một cách đầy đủ.
Tuy nhiên, điều đó không quan trọng. Sánchez không chỉ bắn một phát mà đã bắn tới 10 phát đạn vào Kenneth French, khiến anh ta tử vong ngay tại hiện trường. French không thể nói được. Anh ta bị mất khả năng nói và mắc chứng rối loạn phối hợp vận động do phát triển* — giống như hầu hết những người mắc chứng tự kỷ.
Rối loạn phối hợp vận động phát triển* ở người trưởng thành
Rối loạn phối hợp vận động phát triển là tình trạng gây ra sự mất kết nối giữa não bộ và cơ thể, khiến người bệnh không thể kiểm soát hoàn toàn các cử động của mình. Do đó, họ có thể vô tình va chạm vào đồ vật hoặc người khác. Họ cũng có thể nói ra những lời hoặc phát ra những âm thanh khiến người khác cảm thấy sợ hãi hoặc bực bội. Ngoài ra, do rối loạn này thường ảnh hưởng đến khả năng ngôn ngữ, những người mắc chứng này mà không thể nói được sẽ không thể giải thích bằng lời cho người khác biết những gì đang diễn ra trong tâm trí mình.
Mặc dù giới khoa học vẫn đang nỗ lực tìm hiểu mối liên hệ giữa rối loạn phối hợp vận động phát triển và chứng tự kỷ,nhưng một số nghiên cứudường như đã chỉ ra sự liên quan này. Rối loạn phối hợp vận động phát triển không chỉ xuất hiện trong cộng đồng người tự kỷ, cũng không chỉ giới hạn ở trẻ em tự kỷ. Dù người ta có quan sát kỹ đến đâu, điều quan trọng là phải nhận thức được rằng người đó có thể đang mắc chứng rối loạn này và tôn trọng điều đó.
Tác động của các bệnh mãn tính
Có rất nhiều bệnh mãn tính không thể nhìn thấy bằng mắt thường. Chỉ kể ra một số ít, bao gồm các triệu chứng ảnh hưởng đến chức năng nhận thức, chức năng tiêu hóa, hệ miễn dịch, các triệu chứng về hệ hô hấp, cũng như các rối loạn tâm thần như lo âu và trầm cảm.
Các bệnh mãn tính không thể nhìn thấy từ bên ngoài, như rối loạn chức năng vận động, đôi khi có tính chất động. Nghĩa là, đôi khi chúng có thể thay đổi đột ngột hoặc theo cách ngẫu nhiên. Ngoài ra, chúng cũng có thể dần dần trở nên trầm trọng hơn theo thời gian. Các bệnh mãn tính thường ảnh hưởng đến sức khỏe tinh thần của những người mắc phải. Chúng ta sẽ giải thích chi tiết hơn về vấn đề này sau.
Những người mắc bệnh mãn tính thường ngày càng lo lắng về tương lai. Bên cạnh đó, họ còn lo sợ về khả năng bệnh tái phát. Vì không thể tin tưởng vào cơ thể mình, họ luôn phải chịu đựng nỗi lo âu dai dẳng. Dù có kế hoạch đi chăng nữa, họ cũng không biết liệu cơ thể có cho phép mình thực hiện được những điều thực sự mong muốn hay không. Điều này bao gồm cả những công việc hàng ngày tưởng chừng đơn giản, thậm chí cả những hoạt động sinh hoạt quan trọng như đi mua thực phẩm hay thay quần áo.
Rối loạn phát triển
Có rất nhiều rối loạn phát triển tiềm ẩn, chẳng hạn như tự kỷ hay khuyết tật trí tuệ. Do những tình trạng thần kinh này không nhất thiết làm thay đổi ngoại hình của một người, nên khi người đó có những hành vi khác với kỳ vọng, điều này có thể khiến người khác cảm thấy bối rối. Mặc dù một số rối loạn phát triển có thể gây ra những đặc điểm khuôn mặt đặc trưng, nhưng cũng có rất nhiều trường hợp hoàn toàn không thể nhận biết được bằng mắt thường — chẳng hạn như ADHD hay rối loạn nhận thức — cho đến khi người đó thể hiện những hành vi hay cách ứng xử khác với kỳ vọng.
Khuyết tật động là gì?
Một yếu tố khác trong bối cảnh của các khuyết tật vô hình và các khuyết tật liên quan là “khuyết tật động” (Dynamic Disability). Thuật ngữ “động” (dynamic) ở đây có nghĩa là mang tính động hoặc luôn thay đổi, đôi khi có thể thay đổi hàng ngày, thậm chí hàng giờ. Các khuyết tật vô hình cũng phù hợp với định nghĩa này. Điều này có nghĩa là vào một ngày nào đó, một người có thể gặp phải những khó khăn nghiêm trọng do tình trạng sức khỏe của mình, nhưng vào một ngày khác, họ có thể trông như không có vấn đề gì cả.Khi môi trường thay đổi, khuyết tật động cũng thay đổi theo.
Hãy thử nghĩ đến những người mắc chứng rối loạn xử lý cảm giác. Khi ở những nơi ồn ào, họ có thể cảm thấy choáng ngợp hoặc khó chịu. Những người bị khiếm thính hoặc khiếm thị sẽ càng khó nghe rõ hơn trong môi trường ồn ào. Những người bị kích thích bởi ánh sáng nhấp nháy có thể gặp khó khăn trong một số môi trường nhất định, nhưng lại không gặp vấn đề gì trong những môi trường khác. Có người hôm nay cần thiết bị hỗ trợ, nhưng ngày mai lại có thể không cần dùng đến. Đây chính là bản chất của những khuyết tật động và vô hình.
Tất cả các loại triệu chứng nêu trên đều ảnh hưởng đến tôi gần như hàng ngày. Vì tôi mắc chứng “cơn co giật thầm lặng”*, nên trừ khi tôi nói ra, không ai có thể nhận ra rằng tôi đang gặp cơn co giật.Ngoài ra, do mắc ADHD và tự kỷ, tôi gặp khó khăn trong một số khía cạnh như kiểm soát xung động, nhu cầu vận động liên tục và cách xử lý cảm giác khá khác biệt so với người bình thường. Nhiều người cảm thấy ngạc nhiên hoặc sốc trước cách tôi di chuyển và ứng phó với môi trường xung quanh. Thường xuyên, tôi lo sợ người khác sẽ nghĩ rằng tôi đang sử dụng ma túy. Điều này đã xảy ra nhiều lần trong quá khứ khi não bộ của tôi đang hồi phục sau cơn co giật. Có vẻ như tôi có những hành vi hơi “kỳ lạ”.
Làm thế nào để trở thành người bảo vệ quyền lợi cho những người khuyết tật vô hình
Vậy, dựa trên thông tin này, chúng ta có thể làm gì? Trong cuộc sống hàng ngày, đừng bao giờ cho rằng ai đó luôn có thể nghe, nói hay kiểm soát được cử động của mình, cũng như đừng tự ý kết luận rằng họ đang khỏe mạnh. Đừng vội kết luận rằng một người không đủ điều kiện sử dụng chỗ đỗ xe dành cho người khuyết tật chỉ vì trông họ có vẻ có thể đi lại được. Bởi lẽ, họ có thể không đi được đến đích. Hoặc có thể họ đang phải chăm sóc một đứa trẻ tự kỷ, và nếu không ở đủ gần cửa hàng, đứa trẻ đó có thể chạy mất.
Khi bạn cố gắng thu hút sự chú ý của ai đó mà người đó không phản ứng, điều đó không có nghĩa là họ đang thiếu lịch sự hay cố tình phớt lờ bạn, mà có thể chỉ là họ không nghe thấy hoặc không cảm nhận được sự tiếp xúc của bạn mà thôi. Đối với một số người, một số hoạt động sinh hoạt hàng ngày cơ bản có thể dễ dàng hơn so với người khác, và mức độ dễ dàng khi thực hiện những hoạt động đó có thể thay đổi tùy theo từng ngày và cũng có thể biến động theo thời gian.
Đây chỉ là một vài ví dụ trong vô số khả năng tiềm ẩn, cho thấy con người có thể hành xử theo những cách khác với dự đoán. Điều quan trọng là phải thấu hiểu và tôn trọng những người khuyết tật ẩn cũng như tất cả những người khuyết tật. Bạn không thể biết trước khi nào mình sẽ tiếp xúc với một nhân viên khuyết tật, một người quen mắc bệnh mãn tính, hay một người lạ bị chấn thương sọ não (tất cả những trường hợp này đều có thể là những khuyết tật không nhìn thấy được). Hãy khoan dung với những điều bất ngờ trong cuộc sống.
*Lưu ý: Neuralli và PS128 chưa được thử nghiệm về hiệu quả đối với chứng rối loạn ngôn ngữ vận động và động kinh. Các bệnh lý này chỉ được đề cập trong bài viết này nhằm mục đích giải thích các tin tức và các chủ đề khác.Neuralli là một loại probiotic y tế dùng để quản lý chế độ ăn uống cho người tự kỷ.
Về tác giả:
TJ là một người trưởng thành mắc chứng tự kỷ và đang tham gia vào lĩnh vực “Giáo dục Tiếp cận” dành cho thanh thiếu niên và người trưởng thành trẻ mắc chứng tự kỷ không nói được. Bản thân cô cũng là người khiếm thính và sử dụng nhiều phương thức giao tiếp khác nhau, bao gồm Ngôn ngữ Ký hiệu Mỹ (ASL), ngôn ngữ nói và Hệ thống Giao tiếp Bổ trợ và Thay thế (AAC) công nghệ cao. Niềm đam mê của cô trong lĩnh vực khuyết tật là quyền được giao tiếp và giáo dục dành cho tất cả những người khuyết tật.TJ đang hoạt động trên mạng xã hội “Nigh Functioning Autism”.
