Khi Tháng Nâng cao Nhận thức về Tự kỷ đang đến gần, tôi muốn chia sẻ trải nghiệm của bản thân: trước đây, tôi từng nghĩ mình là một y tá “Alistic” (không mắc chứng tự kỷ) chuyên chăm sóc “trẻ tự kỷ”, nhưng giờ đây, khi đã nhận ra bản thân cũng là người có sự đa dạng thần kinh (mắc cả ADHD và tự kỷ), tôi đã bắt đầu kỷ niệm tháng 4 không phải như “Tháng Nâng cao Nhận thức về Tự kỷ” mà là “Tháng Chấp nhận Tự kỷ”.
Chỉ trong vòng chưa đầy một năm kể từ khi được chẩn đoán, tôi đã phát hiện ra và khắc phục được rất nhiều định kiến ẩn sâu bên trong mà trước đây mình không hề nhận ra! Sự kết hợp giữa quá trình học hỏi lại này cùng với một cách hiểu hoàn toàn mới về rối loạn phổ tự kỷ – vốn khác biệt so với những gì một số tổ chức vận động thực tế đang công khai tuyên bố – đã giúp tôi có được một góc nhìn hoàn toàn mới về chứng tự kỷ cũng như các tình trạng đa dạng thần kinh khác, và tôi thực sự rất biết ơn điều này.
Đây là một bài viết thể hiện quan điểm* và tôi muốn làm rõ rằng trong suốt bài viết này, tôi sẽ cung cấp các liên kết đến bằng chứng làm cơ sở. Tất cả những điều này đều xuất phát từ trải nghiệm cá nhân của tôi với tư cách là một người mắc chứng tự kỷ được chẩn đoán muộn, nên tôi không có ý định đại diện cho tất cả mọi người. Ngoài ra, ngay cả khi bài viết này có thể khiến bạn cảm thấy khó chịu theo bất kỳ cách nào, tôi khuyên bạn nên đối diện với cảm xúc đó trước khi phủ nhận hay chế giễu tôi, hoặc cho rằng chỉ vì tôi đã viết bài này,hoặc vì tôi không giống như Sheldon Cooper trong “Big Bang Theory” hay cháu trai 10 tuổi của bạn, thì trước khi khẳng định rằng tôi không mắc chứng tự kỷ, tôi khuyên bạn nên đối diện với cảm xúc đó trước.
Vậy thì, hãy chuyển sang những lời lẽ nhẹ nhàng và thân thiện hơn. Xin chân thành cảm ơn những ai vẫn đang theo dõi bài viết này.
Nâng cao nhận thức về chứng tự kỷ so với sự chấp nhận chứng tự kỷ
Rối loạn phổ tự kỷlà một dạng rối loạn phát triểnảnh hưởng đến cách một người nhìn nhận, xử lý và tương tác với thế giới xung quanh. Trong hầu hết các trường hợp, thế giới này không được thiết kế để những người mắc chứng tự kỷ có thể phát triển toàn diện.
Tuyên truyền:
Định nghĩa của từ “khai sáng” là“sự quan tâm đối với một tình huống hoặc diễn biến cụ thể, dựa trên thông tin đầy đủ”. Tôi thấy thật thú vị là ngay cả trong định nghĩa trên kết quả tìm kiếm của Google hay định nghĩa trong Từ điển Oxford, cụm từ “dựa trên thông tin đầy đủ” cũng được gạch chân để nhấn mạnh.
Điều thú vị về Tháng Nâng cao Nhận thức về Tự kỷ là hầu hết các trọng tâm và nghiên cứu được chia sẻ cho đến nay đều tập trung vào những người chăm sóc thuộc nhóm Alistic (không mắc chứng tự kỷ). Ngoài ra, việc nâng cao nhận thức về các khía cạnh của khuyết tật, những thách thức cũng như tình trạng tuyệt vọng chung của người mắc chứng tự kỷ và những người chăm sóc họ cũng được nhấn mạnh.
Việc nâng cao nhận thức, bất kể ai chia sẻ hay chấp nhận nó, đều không đi kèm với hành động cụ thể. Điều đó chỉ đơn thuần là nhận thức về sự tồn tại của chứng tự kỷ, biết rằng nó đang hiện hữu, và dành thời gian để đọc một số thông tin về nó. Điều đó có thể thay đổi quan điểm của một người, và từ đó thay đổi cách họ tương tác với những người mắc chứng tự kỷ, nhưng thành thật mà nói, điều đó thường không xảy ra.
Tiếp nhận:
Tiếp theo, hãy thử định nghĩa “sự chấp nhận” dựa trên định nghĩa xã hội của từ này. Chấp nhận là “hành vi hoặc quá trình được công nhận là phù hợp và thường được đón nhận với tư cách là một thành viên của cộng đồng”. Đối với Tháng Chấp nhận Tự kỷ, điều này có nghĩa là đã đến lúc những người tự kỷ được “lắng nghe” vàđược nhìn nhận và được chấp nhận với con người thật của họ.
Tháng Nhận thức về Tự kỷ (tháng 4) là dịp để tôn vinh niềm tự hào của những người mắc chứng tự kỷ. Đây cũng là thời gian để chúng ta dành cho bản thân, học cách chấp nhận chính mình. Đồng thời, đây cũng là dịp để chúng ta cùng nhau tận hưởng những khoảnh khắc vui vẻ trên mạng xã hội và trong cộng đồng. Chúng ta có thể mặc những trang phục hoặc phụ kiện đặc biệt để thể hiện những đặc điểm như cử chỉ “cánh tay T-Rex”, hành vi tự kích thích (stimming), hay bất kỳ khía cạnh nào mà chúng ta yêu thích ở bản thân với tư cách là người mắc chứng tự kỷ.
Cách không kỷ niệm Tháng Nhận thức về Tự kỷ
Blog này không dành cho những người mắc chứng tự kỷ thích ghép hình. Tôi tuyệt đối sẽ không đưa ra bất kỳ ý kiến nào về cách thể hiện bản thân, trí tuệ hay thế giới quan của các bạn. Thông tin này nhằm mục đích nâng cao nhận thức cho những độc giả không mắc chứng tự kỷ.
Hầu hết chúng ta đều cảm thấy đồng cảm với hình ảnh những mảnh ghép do Hiệp hội Tự kỷ Anh Quốc sáng tạo ra. Người ta cho rằng hình ảnh này thể hiện sự phức tạp của chứng tự kỷ, trong đó màu sắc và hình dạng tượng trưng cho những gia đình khác nhau“sống chung với căn bệnh này”. Tuy nhiên, thật đáng tiếc, cách tiếp cận này thường tập trung vào việc “chữa trị” thay vì hỗ trợ những người mắc chứng tự kỷ.
Bài viết này tập trung vào quan điểm cho rằng bản chất của chứng tự kỷ là một tình trạng xuất phát từ sự khiếm khuyết. Tôi không nói rằng cuộc đời tôi luôn suôn sẻ và tràn ngập hạnh phúc. Việc sống chung với chứng tự kỷ và ADHD – đặc biệt là khi không được chẩn đoán đúng trong suốt 35 năm qua và thậm chí còn bị chẩn đoán nhầm – thực sự là một thử thách vô cùng lớn. Tuy nhiên, tôi không phải là người “hỏng hóc” và cũng không thiếu sót điều gì. Để lắng nghe thêm tiếng nói của những người mắc chứng tự kỷ về ý nghĩa của các mảnh ghép, vui lòng truy cậpliên kếtnày.
Trước khi ủng hộ một tổ chức nào đó, điều quan trọng là bạn phải tự mình tìm hiểu kỹ. Tổ chức đó có vẻ như đang tập trung vào quan điểm và trải nghiệm của người chăm sóc thay vì giúp đỡ người tự kỷ sống cuộc sống của chính họ không? Trong đội ngũ nhân viên và ban điều hành của họ có người tự kỷ không (không được quyết định bất cứ điều gì mà không có sự tham gia của chúng tôi!)? Các sáng kiến cộng đồng của họ có bao gồm người khuyết tật không?
Các tổ chức do người tự kỷ đứng đầu mà bạn nên biết
Tôi đang theo dõi khá nhiều tổ chức do những người mắc chứng tự kỷ đứng đầu, những tổ chức này có quan điểm phù hợp với suy nghĩ của tôi. Dưới đây là 4 tổ chức mà tôi yêu thích nhất.
GRASP: Đối tác Toàn cầu và Khu vực về Tự kỷ: GRASP cung cấp các dịch vụ như đánh giá với mức phí ưu đãi, huấn luyện và các nhóm hỗ trợ miễn phí, v.v.
Hiệp hội Tự kỷ Anh: Là một nguồn thông tin phong phú và là nơi lý tưởng để nâng cao sự thấu hiểu và nhận thức.
Mạng lưới Phụ nữ Tự kỷ và Người phi nhị phân: “Chúng tôi tập trung vào công lý mang tính cách mạng và phục hồi trong không gian dành cho người khuyết tật, đồng thời cam kết vì công lý cho người khuyết tật, bình đẳng giới và chủng tộc, sự đa dạng thần kinh, cũng như sự giải phóng cho người chuyển giới.”
Mạng lưới Tự vận động của Người tự kỷ: Ở đây có rất nhiều điều hay ho.
Cách chấp nhận và tôn trọng những người mắc chứng tự kỷ trong cuộc sống của bạn
Hừm, chủ đề này có vẻ nặng nề nhỉ? Đúng vậy, tôi cũng nghĩ thế. Dù đã đối xử với mọi người bằng thiện chí trong suốt nhiều năm, nhưng khi nhận ra suy nghĩ của mình đã gây hại đến mức nào, tôi đã không ít lần rơi nước mắt. Vì vậy, tôi muốn chia sẻ về cách tôi đã thay đổi cách suy nghĩ của mình qua nhiều năm, cũng như cách tôi đã tập trung nỗ lực vào bản thân và cộng đồng của mình.
- Hãy hỏi những người bạn hoặc người quen mắc chứng tự kỷ xem họ có những sở thích nào về cách dùng từ hay các khía cạnh khác. Họ có sử dụng cụm từ “người có…” hay cụm từ “người mắc chứng tự kỷ” không? Có điều gì cần lưu ý trong mối quan hệ với họ không? Bạn có thể làm gì để chấp nhận và tôn trọng họ nhiều hơn? Hoặc đơn giản là hỏi họ xem có điều gì họ muốn bạn biết không cũng được.
- Hãy sử dụng cách diễn đạt tôn trọng bản sắc cá nhân. Chẳng hạn, thay vì nói “tôi là người mắc chứng tự kỷ”, hãy nói “người mắc chứng tự kỷ”.
- Dù những người mắc chứng tự kỷ có hành xử như thế nào đi chăng nữa, xin đừng coi họ như trẻ con.
- Các hành vi như kích thích, cử động lặp đi lặp lại hay vỗ tay đều là những biểu hiện bình thường. Miễn là không làm tổn thương ai, không nên ngăn cản họ làm những điều đó. Đừng khiến người tự kỷ cảm thấy xấu hổ chỉ vì những đặc điểm của chứng tự kỷ.
- Xin đừng nhìn chằm chằm vào tôi.
- Dù có ai đó thừa nhận rằng bản thân hoặc người khác mắc chứng tự kỷ, xin đừng nói rằng “tôi xin lỗi”.
- Hãy chấp nhận việc tự nhận diện (tự chẩn đoán) chứng tự kỷ như một phương pháp hiệu quả!
- Xin đừng đánh giá kiểu tính cách của ai đó chỉ dựa vào vẻ bề ngoài. Ví dụ, xin đừng nói những câu như: “Nhưng trông người đó không giống người mắc chứng tự kỷ.”
- Đừng đưa ra lời khuyên khi không ai nhờ vả.
- Nếu người mắc chứng tự kỷ nói rằng Phân tích Hành vi Ứng dụng (ABA) là một trải nghiệm gây sang chấn hoặc từng là một trải nghiệm gây sang chấn, hãy lắng nghe họ.
- Thay vì dùng các thuật ngữ như “chức năng cao” hay “chức năng thấp”, xin hãy cân nhắc sử dụng các thuật ngữ “cần hỗ trợ cao” và “cần hỗ trợ thấp”.
- Thay vì chia sẻ các mảnh ghép, hãy chia sẻ biểu tượng vô cực màu cầu vồng hoặc thắp sáng nó bằng ánh sáng vàng vào tháng 4.
- Nếu bạn không mắc chứng tự kỷ, hãy cân nhắc việc chia sẻ tiếng nói của những người mắc chứng tự kỷ trên các trang mạng xã hội của bạn vào tháng 4.
Các nỗ lực hướng tới những thay đổi tích cực nhân Tháng Nhận thức về Tự kỷ
Mỗi người mắc chứng tự kỷ đều là một cá thể độc đáo. Giống như bạn không thích bị so sánh với người khác, chúng tôi cũng vậy. Việc so sánh và đối chiếu mọi người dựa trên “mức độ nghiêm trọng của chứng tự kỷ”, rồi từ đó đánh giá tính hợp lệ của trải nghiệm của họ, sẽ hạn chế sự thấu hiểu của chúng ta. Khi sự thấu hiểu và đồng cảm còn hạn chế, chúng ta sẽ vô tình tự giới hạn khả năng đón nhận những con người tuyệt vời vào cuộc sống, cộng đồng và trái tim của mình.
＊Các quan điểm được nêu trong bài viết này là của riêng tác giả và không nhất thiết phản ánh quan điểm của Bened Life.
Các bài viết khác của Casey-Lee Flood (Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC):
Trải nghiệm sử dụng Neuralli - Góc nhìn của các điều dưỡng viên có sự đa dạng về thần kinh
Bạn là những gì bạn ăn: Sức khỏe toàn diện, sự đa dạng thần kinh, hệ vi sinh đường ruột
