Tại sao chứng tự kỷ lại được gọi là “phổ”? - Bánh xe màu tự kỷ

Hầu hết các nghiên cứu về chứng tự kỷ đều do những người không mắc chứng tự kỷ (người không thuộc phổ tự kỷ) thực hiện. Tác động này thể hiện qua cách công chúng nhận thức về chứng tự kỷ, bao gồm nhiều thuật ngữ được sử dụng để mô tả những người mắc chứng tự kỷ, các tiêu chuẩn chẩn đoán, và thậm chí cả việc sử dụng thuật ngữ “phổ” để định nghĩa chứng tự kỷ. “Cẩm nang Chẩn đoán và Thống kê Rối loạn Tâm thần, Phiên bản thứ 5”(DSM-5) là tài liệu đầu tiên mô tả chứng tự kỷ dưới dạng “phổ” trong bối cảnh chẩn đoán chính thức. Sự thay đổi này cho thấy mặc dù chứng tự kỷ có những đặc điểm cốt lõi, nhưng những người mắc chứng tự kỷ lại có những trải nghiệm rất đa dạng và phong phú.

Sự chuyển biến lớn mà những người mắc chứng tự kỷ đang hướng tới là việc có thêm nhiều nhà nghiên cứu về tự kỷ và chính những người mắc chứng tự kỷ hợp tác với các nhà khoa học để định hướng các nghiên cứu phản ánh nhu cầu của chúng tôi. Sự chuyển biến này sẽ góp phần làm sâu sắc hơn sự hiểu biết chủ đạo về ASD. Nói cách khác, không thể đánh giá ASD theo mức độ từ nhẹ đến nặng, vàcũng không nên làm như vậy. Tự kỷ là một phổ, nhưng phổ đó không phải là một đường thẳng hai chiều tĩnh tại. Mức độ mà người khác nhận thức được những khó khăn và đặc điểm tự kỷ của chúng ta không phải là tiêu chuẩn duy nhất để đo lường chúng ta là ai hay mức độ tự kỷ của chúng ta đến đâu.

Tại sao tự kỷ lại được gọi là “quang phổ”?

Tự kỷ được coi là một phổ rối loạn vì mỗi người mắc chứng tự kỷ có những trải nghiệm khác nhau. Những khác biệt cốt lõi trong cách não bộ của người tự kỷ cảm nhận, xử lý và tương tác với thế giới xung quanh là những đặc điểm vô cùng tinh tế tạo nên chẩn đoán, và những đặc điểm này thay đổi tùy theo từng cá nhân.

Trước khi ấn bản thứ 5 của 『Cẩm nang chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần』 được xuất bản, ASD (Rối loạn phổ tự kỷ) từng được phân loại thành một sốthể phụhoặccác chẩn đoán khác nhau.

Hội chứng Asperger
Rối loạn phổ tự kỷ
Hội chứng Kana
Tự kỷ ở trẻ em
Tự kỷ không điển hình
Rối loạn phát triển lan tỏa không xác định (PDD-NOS)

Vì tất cả các nhãn hiệu khác nhau này đều chứa đựng các đặc điểm của chứng tự kỷ, nên chúng đã được gộp lại thành một “rối loạn” hoặc nhãn hiệu duy nhất là “Rối loạn phổ tự kỷ”. Nhờ đó, các từ bổ nghĩa khác, các bệnh đồng mắc hoặc các vấn đề khác đã được chỉ định trong chẩn đoán.Một điểm tôi muốn chỉ ra mà không đi quá sâu vào chuyên môn là DSM-V vẫn duy trì hệ thống đánh giá mức độ nghiêm trọng từ cấp độ 1 đến 3, trong đó cấp độ 1 là nhẹ nhất và cấp độ 3 là nặng nhất. Đây có lẽ là lý do giải thích nguồn gốc của quan điểm tuyến tính về ASD, cũng như lý do tại sao quan điểm này vẫn còn tồn tại.

Mô hình tuyến tính của ASD

"Mô hình tuyến tính" của phổ tự kỷ

Hình ảnh/mô hình này thể hiện chứng tự kỷ (ASD) dưới dạng một phổ các mức độ, từ nhẹ đến nặng. Đây là hình ảnh hai chiều tập trung vào những khó khăn mà người mắc chứng tự kỷ gặp phải cũng như những khác biệt về hành vi có thể quan sát được so với những người xung quanh. Từ góc nhìn này, hình ảnh không xem xét trải nghiệm nội tâm của cá nhân, cũng như không đánh giá mức độ nghiêm trọng của những khó khăn được nhận thức trong môi trường xung quanh ảnh hưởng như thế nào đến khả năng hoạt động của họ.

Mô hình tuyến tính tuy đơn giản, nhưng chính vì sự đơn giản đó mà nó mang tính giản lược. “Mức độ nghiêm trọng” có thể hữu ích khi cố gắng giải thích nhu cầu hỗ trợ cho những người mới được chẩn đoán và gia đình của họ. Tuy nhiên, phần lớn mọi người và các chuyên gia y tế ủng hộ cách hiểu tinh tế hơn và đang bắt đầu loại bỏ mô hình này.

Nếu phải mô tả một phổ trải nghiệm phức tạp, vốn tác động khác nhau đến từng cá nhân về mặt trực quan, thì chúng ta không ai nằm trên cùng một đường thẳng. Trên thực tế, trải nghiệm của chúng ta không phải là thứ hai chiều hay tĩnh tại. Việc mắc chứng tự kỷ tác động khác nhau đến trải nghiệm của chúng ta theo từng ngày, thậm chí từng phút.

Đối với những người mắc chứng tự kỷ làm việc tại một bệnh viện bận rộn, việc nấu bữa tối có thể khiến họ cảm thấy hoàn toàn choáng ngợp. Việc ra ngoài giao lưu xã hội có thể là một cơ hội đáng mừng vào ngày này, nhưng lại trở nên bất khả thi vào ngày khác. Việc thể hiện những khác biệt và sắc thái tinh tế trong cách mà chứng tự kỷ được hiểu ở mỗi người có thể là một thách thức. Cộng đồng người tự kỷ, trong nỗ lực tự bảo vệ quyền lợi của mình, đang bắt đầu chấp nhận mô hình mới mang tên “Bánh xe màu”.

Bánh xe màu: Biểu đồ hình tròn về chứng tự kỷ

Bánh xe màu tự kỷ, cònđược gọilà biểu đồtròntự kỷ, hoàn toàn khác biệt so với mô hình tuyến tính. Được phát triển từ chính cộng đồng người tự kỷ, bánh xe này phân loại ASD thành các danh mục thuộc tính khác nhau. Tùy thuộc vào trải nghiệm của mỗi người trong từng danh mục, bánh xe sẽ được tô màu với mức độ đậm nhạt khác nhau. Màu sắc của từng phần càng đậm thì càng cho thấy thuộc tính đó càng nổi bật đối với người được đánh giá tại thời điểm thực hiện bài kiểm tra.

Dưới đây là kết quả thực tế củabài kiểm tra trực tuyến(không phải là công cụ chẩn đoán) mà tôi đã thực hiện trong quá trình viết bài blog này. Các phần có màu nhạt, như “tính hung hăng”, cho thấy tôi ít trải nghiệm các đặc điểm đó, trong khi các vùng có màu đậm, như “nhạy cảm với tiếng ồn”, cho thấy những đặc điểm mà tôi trải nghiệm nhiều hơn.

Phổ tự kỷ được mô tả như một bánh xe màu

Dựa trên hình ảnh này, các bạn nghĩ tôi có bao nhiêu phần “tính cách tự kỷ” nhỉ? Thực ra thì không ai biết được, phải không? Đó chính là điểm mấu chốt! Hình ảnh này không phải là những đường nét hay phân loại được sắp xếp gọn gàng, mà là minh họa cho trải nghiệm thực tế của tôi – một người mắc ASD. Nó thể hiện sự phức tạp của bộ não tự kỷ của tôi, và đối với tôi, đó chính là vẻ đẹp.

Một cách tiếp cận mới để hiểu về chứng tự kỷ

Nếu bạn vẫn chưa chắc chắn mô hình nào “chính xác” hay “đúng” hơn, thì bạn không phải là người duy nhất. Nhiều người trong cộng đồng tự kỷ ủng hộ mô hình bánh xe màu vì họ cảm thấy mô hình này toàn diện hơn và phản ánh tốt hơn cảm giác của người tự kỷ. Mô hình bánh xe màu cũng nhằm loại bỏ quan niệm cho rằng mức độ “hiện hữu” (hoặc “vắng mặt”) của các đặc điểm tự kỷ sẽ quyết định mức độ tự kỷ của một người.

Dù vậy, các mô hình tuyến tính cũng không phải là sai, đặc biệt là khi những người mắc chứng tự kỷ sử dụng chúng. Hãy nhận thức rõ thông tin và bối cảnh lịch sử đằng sau từng mô hình, đồng thời đừng quên rằng mỗi người đều là một cá thể độc đáo. Ngay cả khi bạn gặp một người mắc chứng tự kỷ, điều đó cũng chỉ có nghĩa là bạn đã gặp đúng một người mắc chứng tự kỷ mà thôi, và bạn không thể đưa ra bất kỳ giả định hay suy diễn chung nào về họ hay bất kỳ ai khác.