Casey Lee Flood, Điều dưỡng viên Đăng ký (RN), Chuyên gia Chăm sóc Sức khỏe Phụ nữ (HWNC-BC)
Mặc dù tình trạng kiệt sức do tự kỷ là hiện tượng phổ biến ở cả người lớn và trẻ em mắc chứng tự kỷ, nhưng trong giới y tế, hiện tượng này vẫn chưa được ghi chép hay đề cập đến nhiều. Tính đến thời điểm bài viết này được soạn thảo, vẫn chưa có chẩn đoán chính thức hay phương pháp điều trị nào dành cho tình trạng kiệt sức do tự kỷ. Các nghiên cứu về chủ đề này vẫn đang ở giai đoạn sơ khai, và những người mắc chứng tự kỷ cùng gia đình của họ vẫn đang tìm kiếm câu trả lời.
Tôi hy vọng bài viết này sẽ giúp quý vị hiểu rõ hơn về hiện tượng kiệt sức ở người tự kỷ cũng như nguyên nhân dẫn đến hiện tượng này. Ngoài ra, trong bài viết này, tôi sẽ liệt kê 3 phương pháp để bắt đầu đối phó với hiện tượng kiệt sức ở người tự kỷ. Tôi đã cố ý tránh sử dụng các từ như “điều trị”, “chữa khỏi” hay “loại bỏ” vì một số lý do, nhưng chủ yếu là bởi vì việc mắc chứng tự kỷ đồng nghĩa với việc nguy cơ kiệt sức luôn hiện hữu, đặc biệt là trong những giai đoạn có nhiều thay đổi hoặc căng thẳng gia tăng.
Không có phương pháp điều trị chứng kiệt sức do tự kỷ, cũng không có cách nào để loại bỏ hoàn toàn tình trạng này. Tuy nhiên, vẫn có những cách để chăm sóc bản thân trong thời gian đó và tiếp tục tiến về phía trước. Một số người có thể thoát khỏi các đợt kiệt sức và trở lại mức độ hoạt động như trước đây, nhưng cũng có những người phải đối mặt với những ảnh hưởng kéo dài hơn.
Sự khác biệt giữa tình trạng kiệt sức do tự kỷ và tình trạng kiệt sức nghề nghiệp
Hội chứng kiệt sức nghề nghiệp đượcTổ chức Y tế Thế giớiđịnh nghĩa như sau:“Hội chứng kiệt sức nghề nghiệp là một hội chứng được xem là kết quả của việc không quản lý hiệu quả căng thẳng mãn tính tại nơi làm việc. Hội chứng này được đặc trưng bởi ba khía cạnh: cạn kiệt năng lượng hoặc cảm giác mệt mỏi, gia tăng khoảng cách tâm lý với công việc, hoặc thái độ tiêu cực và hoài nghi liên quan đến công việc, cùng với sự suy giảm hiệu quả chuyên môn. Hội chứng kiệt sức nghề nghiệp đề cập đến hiện tượng xảy ra đặc biệt trong bối cảnh nghề nghiệp và không nên được áp dụng để mô tả các trải nghiệm trong các lĩnh vực khác của cuộc sống.”
Mặt khác,theo một nghiên cứu năm 2020, hội chứng kiệt sức do tự kỷ được định nghĩa là “một hội chứng phát sinh từ căng thẳng cuộc sống mãn tính trong điều kiện thiếu sự hỗ trợ thích hợp, cùng với sự không phù hợp giữa kỳ vọng và khả năng. Hội chứng này được đặc trưng bởi tình trạng mệt mỏi lan rộng và kéo dài (thường từ 3 tháng trở lên), suy giảm chức năng và giảm khả năng chịu đựng các kích thích”.
Chỉ cần xem định nghĩa thôi cũng đã có một số điểm đáng chú ý. Trong trường hợp kiệt sức nghề nghiệp, tác động của nó chỉ giới hạn trong đời sống nghề nghiệp của chúng ta. Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) còn nêu rõ rằng các triệu chứng của kiệt sức nghề nghiệp, như cạn kiệt năng lượng hay mệt mỏi, xuất phát từ căng thẳng trong công việc không được kiểm soát. Điều này có nghĩa là định nghĩa này chưa tính đến việc các lĩnh vực khác trong cuộc sống cá nhân cũng đang chịu ảnh hưởng tiêu cực.
Trong trường hợp kiệt sức do tự kỷ, căng thẳng mãn tính trong cuộc sống cùng với những kỳ vọng không phù hợp với khả năng cá nhân sẽ gây ra những tác động tiêu cực đến cuộc sống của người đó. Tình trạng này tập trung vào các đặc điểm của chứng tự kỷ, bao gồm sự suy giảm trải nghiệm giác quan, mệt mỏi về thể chất và tinh thần, cũng như sự suy giảm chức năng điều hành. Điều này ảnh hưởng trực tiếp đến chất lượng cuộc sống của người mắc chứng tự kỷ.
Điều gì là nguyên nhân dẫn đến tình trạng kiệt sức ở người tự kỷ?
Một trong những yếu tố kích hoạt chính được cộng đồng ghi nhận dựa trên kinh nghiệm thực tế là những thay đổi hoặc giai đoạn chuyển tiếp lớn trong cuộc sống, chẳng hạn như việc chuyển sang người chăm sóc mới sau nhiều năm có cùng một người chăm sóc, bắt đầu công việc mới hoặc nhập học đại học. Ngoài ra, tình trạng này cũng có thể phát sinh từ cuộc sống hàng ngày, khi cá nhân luôn bị kỳ vọng phải đáp ứng những tiêu chuẩn cụ thể nào đó, điều này có thể trở thành gánh nặng quá mức đối với họ.
Sự thiếu quan tâm chính thức tại nơi làm việc cũng như sự thiếu quan tâm trong các mối quan hệ cá nhân cũng có thể trở thành yếu tố kích hoạt tình trạng kiệt sức do tự kỷ. Trong số những người chúng ta, những người phải “giả vờ” như thể mình là người không mắc chứng tự kỷ (Alistic) trong xã hội, có rất nhiều người thường bị bỏ qua về mặt sự quan tâm. Khi những kỳ vọng vượt quá mức nỗ lực bền vững mà người mắc chứng tự kỷ có thể duy trì, thì những trải nghiệm trong cuộc sống hàng ngày đôi khi cũng đủ để trở thành yếu tố kích hoạt tình trạng kiệt sức do tự kỷ.
Những người mắc chứng tự kỷ đôi khi gặp khó khăn trong việc xác định cảm xúc của bản thân hoặc nhận biết liệu họ có đang bị quá tải đến mức cảm thấy khó chịu nghiêm trọng về thể chất hoặc tinh thần hay không. Tất cả các yếu tố này — xuất phát từ chính chứng tự kỷ cũng như từ môi trường xung quanh — đều có thể trở thành tác nhân gây ra tình trạng kiệt sức ở người tự kỷ.

Các dấu hiệu của tình trạng kiệt sức do tự kỷ là gì?
Cho đến nay, chúng ta đã đề cập đến các đặc điểm và chỉ số chính của tình trạng kiệt sức do tự kỷ. Tiếp theo, chúng ta hãy cùng xem xét một số cách mà tình trạng này thể hiện trong cuộc sống hàng ngày.
- Suy giảm: Tình trạng này được đặc trưng bởi sự suy giảm các chức năng sinh hoạt hàng ngày. Cụ thể, điều này có nghĩa là sự thay đổi về khả năng hoàn thành các công việc hàng ngày, khả năng duy trì vệ sinh cá nhân, khả năng giao tiếp và khả năng thực hiện các nhiệm vụ được giao, và có thể có mối liên quan với việc gia tăng các cơn khủng hoảng cảm xúc cũng như sự suy giảm khả năng kiểm soát cảm xúc.
- Sự gia tăng tình trạng quá mẫn cảm: Sự gia tăng tình trạng quá mẫn cảm ở bất kỳ giác quan nào thường dẫn đến cảm giác bực bội hoặc xu hướng thu mình lại trước những tình huống mà trước đây từng mang lại niềm vui.
- Mệt mỏi kiệt sức: Đây là cảm giác mệt mỏi cả về mặt cảm xúc lẫn thể chất trên diện rộng, không thể cải thiện hoặc khắc phục bằng giấc ngủ; mặc dù thường bị nhầm lẫn với trầm cảm hoặc các đợt trầm cảm khi người mắc chứng tự kỷ cũng đồng thời mắc chứng trầm cảm.
- Những sở thích đặc biệt không còn gây hứng thú nữa: đối với những người mắc chứng tự kỷ, những chủ đề từng là niềm yêu thích trước đây bỗng dưng không còn mang lại niềm vui và cũng không còn kích thích các chất dẫn truyền thần kinh như trước nữa.
- Sự gia tăng hành vi lặp lại: Để đạt được khả năng điều chỉnh cảm xúc tốt hơn, cần thực hiện nhiều hoạt động chữa lành và hành vi lặp lại hơn.
- Sự bất ổn về cảm xúc: Điều này có thể biểu hiện dưới dạng gia tăng các cơn khủng hoảng, tình trạng “tắt máy”, tình trạng tâm lý xấu đi hoặc sự xuất hiện của một trạng thái tâm lý mới.
Khi quan sát các dấu hiệu của tình trạng kiệt sức do tự kỷ, ta dễ dàng nhận ra rằng chúng thường bị nhầm lẫn với nhiều vấn đề khác như trầm cảm, thay đổi hành vi, rối loạn phát triển (đối với trẻ nhỏ) và, một cách bất công, thói quen lười biếng. Bản thân tôi cũng đã trải qua điều này. Ngoài ra, dựa trên các định nghĩa hiện có, tôi cũng hiểu được sự khác biệt giữa tình trạng kiệt sức này với tình trạng kiệt sức mà những người có hệ thần kinh điển hình trải qua.
Điều này không có nghĩa là những lo ngại khác sẽ không xảy ra đồng thời, vì vậy hãy luôn tuân theo hướng dẫn của nhân viên y tế và đi khám để loại trừ các tình trạng/lo ngại khác. Sau khi đã hiểu rõ về tình trạng kiệt sức do tự kỷ là như thế nào, chúng ta hãy cùng xem xét cách có thể hỗ trợ người đó.
Cách hỗ trợ những người mắc chứng tự kỷ bị kiệt sức

Điều mà những người đang trải qua tình trạng kiệt sức do tự kỷ cần nhất chính là sự công nhận và sự hỗ trợ. Vì đây là những khái niệm khá rộng, nên tôi sẽ đưa ra một số ví dụ cụ thể về cách hỗ trợ. Một lưu ý nhỏ: Bất kỳ hình thức hỗ trợ nào cũng phải phù hợp với từng cá nhân và cần phải có sự đồng ý của chính người đó. Đừng bao giờ ép buộc ai đó chỉ vì ai đó đã nói vậy, hay vì bạn cảm thấy điều đó sẽ có lợi cho họ. Nếu đó là điều họ không mong muốn, nó sẽ chỉ làm tăng thêm căng thẳng và tình trạng kiệt sức mà thôi.
- Chấp nhận và hỗ trợ: Hãy tạo ra một không gian an toàn cho chính bạn và những người thân yêu, nơi họ có thể “cởi bỏ mặt nạ” và được là chính mình. Nếu có thể, hoặc nếu họ mong muốn, hãy dành thời gian để họ được ở bên những người bạn đồng hành. Hãy cho phép họ thực hiện các hành vi tự kích thích một cách an toàn và được giải phóng năng lượng một cách an toàn dưới sự hỗ trợ. Hãy chấp nhận rằng nghỉ ngơi và giấc ngủ là yếu tố không thể thiếu cho quá trình hồi phục. Cảm giác mệt mỏi khi bị kiệt sức do tự kỷ hoàn toàn khác biệt so với bất kỳ loại mệt mỏi nào khác.Nó có thể khiến người đó cảm thấy như sự mệt mỏi đang thấm sâu vào từng tế bào trong cơ thể. Họ cần được ngủ.
- Giảm bớt khối lượng công việc và kỳ vọng: Hãy hiểu rằng việc người đó tỏ ra thiếu động lực hoặc đơn giản là có vẻ như “không chịu nghe” thực chất là do họ không thể thực hiện hợp pháp các nhiệm vụ được giao. Hãy xem xét liệu có thể hoãn hoặc ủy thác các nghĩa vụ và nhiệm vụ đó hay không, hoặc hỗ trợ người đó trong quá trình hoàn thành công việc.
- Các biện pháp hỗ trợ chính thức: Dù được yêu cầu tại nơi làm việc, trường học, gia đình hay cộng đồng, các biện pháp hỗ trợ chính thức không chỉ giúp đỡ những người mắc chứng kiệt sức do tự kỷ mà còn có thể ngăn ngừa tình trạng tái phát. Các biện pháp hỗ trợ chính thức bao gồm: làm việc ở vị trí cách xa cửa ra vào trong văn phòng, cho phép đeo nút bịt tai, cung cấp đồ chơi giúp giảm căng thẳng, nghỉ giải lao thường xuyên, điều chỉnh giờ bắt đầu và kết thúc làm việc, cũng như thay đổi quy định về trang phục nhằm giảm thiểu kích thích giác quan.Thế giới của các biện pháp hỗ trợ là một nơi tuyệt vời và bạn có thể thực hiện điều này mà không cần tiết lộ chẩn đoán của mình. Để biết cách nộp đơn xin các biện pháp hỗ trợ chính thức tại nơi làm việc, vui lòng truy cậptrang web của ADA.
Hãy hiểu rằng đây chính là một điểm khởi đầu tuyệt vời để vượt qua tình trạng kiệt sức do tự kỷ. Dù hiện tại bạn chưa thể mang lại những thay đổi lớn trong cuộc sống của người đó, nhưng đừng bao giờ coi thường sức mạnh của những thay đổi nhỏ. Ngay cả những việc đơn giản như giảm độ sáng đèn hay dành ra những khoảng thời gian yên tĩnh có kế hoạch cũng có thể giúp giảm bớt căng thẳng đáng kể và hỗ trợ người đó cũng như nâng cao chất lượng cuộc sống của họ.
Tổng kết
Nếu bạn cảm thấy như blog này đang nói trực tiếp với bạn, hoặc đồng cảm với một số, thậm chí là nhiều nội dung đã đọc, xin đừng hoảng sợ. Chưa phải mọi thứ đều đã mất, và vẫn có cách để cải thiện tâm trạng cũng như vượt qua tình trạng kiệt sức do tự kỷ. Hãy bắt đầu với 3 bước đơn giản sau đây và chia sẻ trải nghiệm của bạn với một người đáng tin cậy – tốt nhất là chuyên gia y tế của bạn – để bạn có thể đi đúng hướng.Ngoài ra, có rất nhiều người tự kỷ đang viết nội dung về chính chủ đề này và chia sẻ trải nghiệm của họ. Vì vậy, hãy tìm kiếm các nhà sáng tạo nội dung tự kỷ hoặc các hashtag #actuallyautistic và #autistic trên mạng xã hội để xem cách những người khác đối phó với tình trạng kiệt sức. Vì mỗi người đều độc đáo, tôi khuyên bạn nên đọc nội dung từ nhiều nhà sáng tạo khác nhau.
Cuối cùng, tôi muốn gửi gắm những lời từ tận đáy lòng đến bạn. Tôi tin tưởng bạn, công nhận khả năng của bạn và nhìn thấy vẻ đẹp ẩn chứa trong những điểm yếu của bạn. Cảm ơn bạn vì đã là chính bạn, và bạn đã đủ tốt rồi.
Sách nên đọc:
Trải nghiệm của tôi tại Neurali — Lời chia sẻ từ một điều dưỡng viên có sự đa dạng về thần kinh
Những điều có thể mong đợi sau 1 tháng bắt đầu dùng Neuralli






