Hội chứng Asperger hiện nay ra sao?

Casey-Lee Flood, Điều dưỡng viên (RN), Chứng chỉ HWNC-BC, Chứng chỉ NC-BC

Nếu bạn đã từng nghe đến thuật ngữ “hội chứng Asperger” và tự hỏi tại sao các bác sĩ không còn sử dụng thuật ngữ này nữa, thì bạn không phải là người duy nhất. Rất nhiều người đã lớn lên với chẩn đoán này. Ngay cả ngày nay, vẫn có rất nhiều người tự nhận mình mắc hội chứng Asperger, hay còn gọi là “Asper”.

Vậy tại sao các bác sĩ lại không sử dụng nó, và tại sao một số tổ chức ủng hộ lại phản đối kịch liệt điều đó?

Trước đây, trong Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần, phiên bản thứ 4 (DSM-4), có một phân loại gọi là “Rối loạn phát triển lan tỏa” (PDD). Rối loạn tự kỷ, hội chứng Asperger và các rối loạn khác đều được xếp vào phân loại (PDD) này. Mặc dù tiêu chuẩn chẩn đoán của hội chứng Asperger tương tự như tiêu chuẩn chẩn đoán của rối loạn tự kỷ vào thời điểm đó, nhưng hội chứng này vẫn được coi là một rối loạn hoàn toàn riêng biệt.

Do sự tương đồng về triệu chứng và đặc điểm của các rối loạn này, cùng với những lý do khác, khi DSM được sửa đổi vào năm 2013, người ta đã quyết định tái cấu trúc các tiêu chuẩn chẩn đoán PDD.

Do đó, chẩn đoán hội chứng Asperger đã bị loại bỏ hoàn toàn khỏi DSM phiên bản thứ 5. Để biết thêm thông tin chi tiết về các thay đổi đã được thực hiện cũng như giải thích lâm sàng cụ thể hơn, vui lòng tham khảobài viếtnày.

Sự thay đổi này có thể gây ra sự bối rối, đặc biệt là đối với những người đã sống với “nhãn hiệu” hội chứng Asperger trong nhiều năm qua cũng như gia đình của họ. Từ góc độ điều dưỡng, tôi thường nghe những câu hỏi như: “Điều này hiện nay có ý nghĩa gì đối với tôi?” hay “Chẩn đoán của tôi đã bị hủy bỏ chưa?”.

Câu trả lời là không. Chẩn đoán, trải nghiệm và nhu cầu của bạn vẫn không thay đổi. Điều đã thay đổi là cách cộng đồng y tế sắp xếp và đặt tên cho các vấn đề nhằm đảm bảo tính rõ ràng và nhất quán.

Trong phần còn lại của bài viết này, tôi sẽ giải thích chi tiết hơn về hội chứng Asperger là gì, tại sao nó lại được đưa vào rối loạn phổ tự kỷ (ASD), cũng như cách chẩn đoán ASD hiện nay. Điều quan trọng nhất là tìm hiểu những thay đổi trong DSM-5 đang tiếp tục tác động như thế nào đến cộng đồng người tự kỷ và những người chăm sóc họ.

Hội chứng Asperger thực sự là gì?

Hội chứng Asperger trước đây từng được coi là một tình trạng riêng biệt, thuộc phạm vi rộng hơn của Rối loạn phát triển lan tỏa (PDD). Đây là một tình trạng hoàn toàn khác biệt so với những gì lúc bấy giờ được gọi là rối loạn tự kỷ.

Những người mắc hội chứng Asperger thường có những đặc điểm như sau.

• Những khó khăn trong giao tiếp xã hội, chẳng hạn như khó hiểu các quy tắc ngầm, khó đọc được ngôn ngữ cơ thể, khó duy trì giao tiếp bằng ánh mắt, v.v.
• Sự quan tâm mãnh liệt và tập trung
• Thích thói quen và trật tự
• Trí tuệ ở mức trung bình đến trên trung bình
• Không có sự chậm trễ đáng kể trong sự phát triển ngôn ngữ nói (đây từng là một trong những điểm khác biệt chính so với “tự kỷ cổ điển”)
• Sự thiếu biểu lộ cảm xúc (biểu cảm trên khuôn mặt không phải lúc nào cũng phù hợp với cảm xúc)

Hội chứng Asperger từng được coi là một dạng tự kỷ “nhẹ hơn” vì người mắc hội chứng này có khả năng giao tiếp bằng lời nói. Như quý vị có thể thấy, một phần của tiêu chí này dựa trên cách người khác nhận thức về người đó, chứ không phải dựa trên sự hỗ trợ mà người đó cần.

Nhiều người cảm thấy đồng cảm sâu sắc với thuật ngữ “Aspie” và thông qua đó, họ đã tìm thấy cộng đồng, niềm tự hào cũng như cảm giác thuộc về. Đối với một số người, việc nói “Tôi mắc hội chứng Asperger” khiến họ cảm thấy thoải mái và an toàn hơn so với việc nói “Tôi mắc chứng tự kỷ”.

Đó là bởi vì chứng tự kỷ từ trước đến nay luôn đi kèm với những định kiến và hiểu lầm trong xã hội. Thuật ngữ “chứng tự kỷ” ban đầu được dùngđể chỉ một triệu chứng của bệnh tâm thần phân liệt. Người ta vẫn thường liên hệ chứng tự kỷ với những khuyết tật nặng nề hoặc những định kiến tiêu cực.

Ngược lại, hội chứng Asperger lại dễ được xã hội chấp nhận hơn, thậm chí còn từng được liên kết với những đặc điểm như tính cách khác thường, trí tuệ cao hoặc tài năng (hãy thử nghĩ đến nhân vật Sheldon Cooper trong bộ phim *The Big Bang Theory*). Sự khác biệt trong cách nhận thức về thuật ngữ này chính là lý do chính khiến nhiều người ngày nay vẫn tiếp tục sử dụng thuật ngữ “hội chứng Asperger”, mặc dù đây không phải là một chẩn đoán y khoa chính thức.

Tại sao hội chứng Asperger lại bị loại bỏ khỏi DSM-5?

Năm 2013, Sổ tay Chẩn đoán và Thống kê Rối loạn Tâm thần, Phiên bản thứ 5 (DSM-5) đã chính thức loại bỏ hội chứng Asperger khỏi danh sách các chẩn đoán riêng biệt. Thay vào đó, hội chứng này đã được sáp nhập vào Rối loạn phổ tự kỷ (ASD).

Có một số lý do quan trọng dẫn đến điều này.

Có quá nhiều nội dung trùng lặp

Các bác sĩ lâm sàng cảm thấy rất khó phân biệt giữa hội chứng Asperger và cái gọi là “tự kỷ chức năng cao”. Sự khác biệt giữa hai tình trạng này không đủ nhất quán để có thể coi chúng là hai bệnh lý riêng biệt.

Sự không thống nhất trong chẩn đoán

Hai người có các đặc điểm rất giống nhau có thể nhận được chẩn đoán khác nhau tùy thuộc vào bác sĩ khám bệnh hoặc quốc gia cư trú. Sự mâu thuẫn này đã gây khó khăn cho việc đảm bảo quyền tiếp cận công bằng đối với các dịch vụ y tế.

Những lo ngại về mặt đạo đức

Hans Asperger, người mà tên bệnh này được đặt theo, là một nhân vật gây tranh cãi. Người ta cho rằng “sự nghiệp của ông chỉ có thể thành công nhờ việc Asperger đã nhượng bộ về mặt chính trị trước hệ tư tưởng của Đức Quốc xã và tham gia hợp tác ở một mức độ nhất định với Cơ quan Vệ sinh Chủng tộc, bao gồm cả chương trình ‘chết êm dịu’ của Đức Quốc xã”.Xem chi tiết tại đây.

Từ góc độ y tế và điều dưỡng, sự thay đổi này là hoàn toàn hợp lý. Việc sử dụng thuật ngữ “rối loạn phổ tự kỷ” giúp các nhà cung cấp dịch vụ xác định rõ hơn, giảm bớt sự nhầm lẫn và đảm bảo rằng tất cả những người mắc chứng tự kỷ đều được tiếp cận các dịch vụ mà họ cần.

Dù vậy, không phải là không có tranh cãi. Nhiều người được chẩn đoán mắc hội chứng Asperger cảm thấy rằng cộng đồng y tế đã tước đi một thứ gì đó của họ, cụ thể là bản sắc và cảm giác thuộc về mà nhãn hiệu “Asperger” mang lại. Đối với một số người, sự thay đổi này giống như sự biến mất vậy.

Ngoài ra, các bậc cha mẹ có con mắc ASD cấp độ 3, hay còn được gọi là “tự kỷ nặng”, đã và vẫn cảm thấy rằng những khó khăn mà họ phải đối mặt đã trở nên mờ nhạt hơn kể từ khi những người mắc hội chứng Asperger được coi là một phần của phổ tự kỷ.

Blog này không nhằm tập trung vào quan điểm của tác giả về hai nhóm người này. Dù không thể nói rằng cảm xúc của ai đó là không chính đáng, nhưng chúng ta có thể đặt câu hỏi liệu những cảm xúc đó có bị ảnh hưởng bởi những quan niệm lỗi thời hay chủ nghĩa phân biệt người khuyết tật hay không.

Hiện nay, rối loạn phổ tự kỷ được chẩn đoán như thế nào?

Hiện nay, thay vì phân biệt các tình trạng như “hội chứng Asperger” hay “tự kỷ chức năng cao”, tất cả đều được phân loại dưới danh mục chung là Rối loạn phổ tự kỷ (ASD).

Thuật ngữ “phổ” là không thể thiếu và phản ánh sự đa dạng rộng lớn của chứng tự kỷ.

Xin đừng coi phổ tự kỷ như một đường thẳng duy nhất thể hiện mức độ tự kỷ của một người. Thay vào đó, hãy hình dung nógiống như một bánh xe màu. Mỗi màu có thể đại diện cho một đặc điểm của tự kỷ và mức độ mà chúng ta trải nghiệm những đặc điểm đó.

Có những người hầu như không cần sự hỗ trợ trong một số lĩnh vực (màu nhạt), trong khi đó lại có những người cần sự hỗ trợ liên tục trong các lĩnh vực khác. Mỗi người đều có một “bánh xe màu” riêng, phù hợp với bản thân và nhu cầu hỗ trợ của mình. Tự kỷ không phải là một chứng rối loạn đồng nhất.

Để định lượng và làm rõ vấn đề này, DSM-5 đã đưa rahệ thốngphân loạinhu cầu hỗ trợ gồm 3 cấp độ.

Cấp độ 1: Cần được hỗ trợ

Điều này gần như trùng khớp với chứng từng được gọi là hội chứng Asperger.

Những người được chẩn đoán mắc ASD cấp độ 1 thường họccách che giấu các đặc điểm của chứng tự kỷ. Do hành vi “che giấu” này, một số người có thể không nhận được sự hỗ trợ cần thiết, dẫn đến những hậu quả không lường trước được trong suốt cuộc đời.

Cấp độ 2: Cần sự hỗ trợ đáng kể

Những người ở mức độ này thường cần nhiều sự hỗ trợ hơn và gặp khó khăn hoặc không có khả năng che giấu nỗi đau khổ của mình. Họ có thể gặp những thách thức đáng kể trong giao tiếp bằng lời nói, các mối quan hệ xã hội và việc thích nghi với những thay đổi. Các hình thức hỗ trợ có thể bao gồm phương pháp giảng dạy chuyên biệt, thói quen sinh hoạt có cấu trúc và các biện pháp hỗ trợ tại nơi làm việc.

Cấp độ 3: Cần sự hỗ trợ rất lớn

Những người ở mức độ này cần sự hỗ trợ rất lớn trong giao tiếp và sinh hoạt hàng ngày, và trong nhiều trường hợp, họ cần được chăm sóc liên tục hoặc sống trong môi trường có tổ chức. Khả năng giao tiếp bằng lời nói của họ có thể còn hạn chế, và họ có thể cảm thấy rất khó khăn khi thực hiện các công việc hàng ngày nếu không có sự trợ giúp. Những người mắc chứng tự kỷ mức độ 3 vẫn có thể giao tiếp với những người xung quanh, và cũng có những nhóm đang nỗ lực không ngừngđể cải thiện khả năng tiếp cận cho những người không thể nói.

Xin đừng quên điều quan trọng này. Các cấp độ này không nhằm đánh giá trí thông minh, giá trị hay năng lực. Chúng chỉ đơn thuần liên quan đến nhu cầu hỗ trợ. Những người ở Cấp độ 2 có thể sở hữu tài năng xuất sắc trong các lĩnh vực họ quan tâm, nhưng vẫn gặp khó khăn trong giao tiếp và vệ sinh cá nhân, đồng thời có thể thể hiện các hành vi kích thích lặp đi lặp lại. Những người ở Cấp độ 3 có thể sở hữu kiến thức sâu rộng và sự sáng tạo, nhưng vẫn cần sự hỗ trợ toàn diện trong giao tiếp.

Góc nhìn của ngành điều dưỡng: Tại sao điều này lại quan trọng trong công tác chăm sóc?

Đối với các y tá và các nhân viên y tế khác, việc thấu hiểu sự thay đổi này không chỉ đơn thuần là vấn đề về thuật ngữ, mà còn là việc cung cấp dịch vụ chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm.

• Ghi chép chính xác: Việc áp dụng tiêu chuẩn chẩn đoán ASD hiện hành giúp đảm bảo sự giao tiếp rõ ràng giữa các đội ngũ y tế cũng như giữa các công ty bảo hiểm. Nhờ đó, bệnh nhân có thể nhận được các dịch vụ phù hợp mà không gặp phải sự nhầm lẫn.
• Tôn trọng bản sắc cá nhân: Việc ghi chép là quan trọng, nhưng việc tôn trọng cách bệnh nhân tự gọi bản thân cũng quan trọng không kém. Có người cảm thấy tích cực khi được gọi là “Aspie”, trong khi có người lại cảm thấy tích cực khi được gọi là “tự kỷ”. Việc hỏi bệnh nhân họ thích cách gọi nào sẽ thể hiện sự tôn trọng và giúp xây dựng mối quan hệ tin cậy.
• Giảm thiểu sự kỳ thị: Các điều dưỡng viên có vị thế đặc biệt để giảm thiểu sự kỳ thị. Bằng cách sử dụng những lời động viên, hướng dẫn cho gia đình và ủng hộ các biện pháp hỗ trợ hợp lý, họ có thể góp phần làm cho dịch vụ y tế trở nên toàn diện hơn.
• Chăm sóc toàn diện: Chẩn đoán chỉ là một phần trong bức tranh tổng thể về một con người. Với tư cách là điều dưỡng viên, chúng tôi luôn xem xét những điểm mạnh, mục tiêu, nền văn hóa và môi trường sống của từng cá nhân. Dù một người nói rằng “Tôi mắc hội chứng Asperger” hay “Tôi mắc chứng tự kỷ”, vai trò của chúng tôi vẫn là hỗ trợ sức khỏe và chất lượng cuộc sống của họ.

Những người mắc hội chứng Asperger hiện đang ở đâu?

Dù bạn hay ai đó mà bạn biết từng được chẩn đoán mắc hội chứng Asperger, bản thân người đó vẫn không có gì thay đổi. Chỉ là tên gọi trong hệ thống y tế đã thay đổi mà thôi. Trong hồ sơ y tế, chẩn đoán này hiện nay rất có thể sẽ được ghi là Rối loạn phổ tự kỷ (ASD) mức độ 1. Các đặc điểm, thách thức, điểm mạnh và nhu cầu hỗ trợ của họ vẫn không hề biến mất.

Về mặt xã hội, mọi người vẫn có thể tự quyết định cách họ nhận thức về bản thân. Một số người tiếp tục sử dụng từ “Aspie” với niềm tự hào vì cảm thấy từ này mang tính tích cực hơn và/hoặc ít mang tính kỳ thị hơn. Những người khác lại chấp nhận thuật ngữ “tự kỷ” như một cách để định nghĩa lại thuật ngữ này và xóa bỏ định kiến, hoặc đơn giản là vì họ coi đó là cấu trúc của não bộ và do đó là trải nghiệm sống của chính họ.

Điểm quan trọng: Mặc dù tên gọi có thể đã thay đổi, nhưng các hình thức hỗ trợ, nguồn lực và các biện pháp hỗ trợ hợp lý vẫn tiếp tục được duy trì, và trong nhiều trường hợp, việc tiếp cận các dịch vụ này đã được cải thiện nhờ chẩn đoán ASD được mở rộng hơn.

Đối với nhiều người, sự thay đổi này chỉ đơn thuần là việc điều chỉnh thuật ngữ y học. Tuy nhiên, đối với những người khác, đây là vấn đề liên quan đến bản sắc, cảm giác thuộc về và định kiến. Cả hai quan điểm này đều quan trọng và đều cần được tôn trọng.

Chẩn đoán không phải để gán nhãn, mà là để thấu hiểu và hỗ trợ. Dù bạn tự nhận mình là người mắc hội chứng Asperger, người tự kỷ hay đơn giản là chính bản thân mình, điều quan trọng nhất là có được những công cụ phù hợp, những biện pháp hỗ trợ hợp lý và sự thấu hiểu để phát triển.

Về tác giả:

Casey-Lee Flood, người được biết đến với biệt danh “The Radical RN Advocate”, là một người thuộc cộng đồng AuDHD và là một nhà văn khuyết tật, luôn dành trọn niềm đam mê cho việc thúc đẩy sự toàn diện trong lĩnh vực y tế và giáo dục dành cho người tự kỷ. Với 14 năm kinh nghiệm làm điều dưỡng cùng trải nghiệm cá nhân khi phải đối mặt với nhiều khuyết tật vô hình, Casey-Lee xem việc trao quyền cho người khác thông qua kiến thức và các nguồn lực thực tiễn là sứ mệnh của mình.

Các bài đọc gợi ý:

Tại sao mọi người không còn dùng từ “Asperger” nữa (và tại sao tôi lại thấy vui vì điều đó)

“Masking” trong chứng tự kỷ là gì?

“Cha mẹ của trẻ tự kỷ” và người lớn mắc chứng tự kỷ: Cách hàn gắn