Tác giả: Tiffany “TJ” Joseph, chuyên gia về sự đa dạng thần kinh và khuyết tật tại Benedetto Life
Đối với tôi, việc chấp nhận chứng tự kỷ có nghĩa là dành thời gian để học hỏi trực tiếp từ những người mắc chứng tự kỷ. Đó là việc học hỏi không chỉ từ gia đình của họ hay những người chuyên về chứng tự kỷ trong công việc, mà còn từ chính bản thân những người mắc chứng tự kỷ. Có những người mắc chứng tự kỷ không thể nói, có những người nói được một chút, và cũng có những người nói rất nhiều để kể lại và chia sẻ những trải nghiệm cuộc sống của mình.
Những người mắc chứng tự kỷ với những cách cảm nhận khác biệt, những người mắc các bệnh lý khác, cũng như những người có sự kết hợp đa dạng của mọi đặc điểm, đang cùng nhau chia sẻ cuộc sống, niềm đam mê, hạnh phúc và những nỗi đau của mình. Sự chấp nhận thực sự bắt nguồn từ việc lắng nghe và học hỏi trực tiếp từ chính những người mắc chứng tự kỷ, cũng như từ càng nhiều người càng tốt. Trong thống kê, số lượng đối tượng nghiên cứu càng lớn thì dữ liệu và kết quả càng chính xác. Việc học hỏi từ cộng đồng của chúng ta cũng không khác gì điều này.
Tôi cho rằng việc chấp nhận chứng tự kỷ cũng có nghĩa là cộng đồng khoa học, y tế và điều trị cần học hỏi từ chúng tôi – tức là toàn thể cộng đồng người tự kỷ. Các lĩnh vực này không chỉ cung cấp thông tin cho cá nhân và gia đình mà còn cho cả xã hội. Vì vậy, đối với tôi, họ đang đảm nhận vai trò quan trọng nhất là thấu hiểu chúng tôi một cách sâu sắc. Họ có thể truyền đạt thông tin cho cha mẹ ngay sau khi chẩn đoán, và chính những lời nói cùng các nguồn lực của họ có thể là chỗ dựa vững chắc cho cả gia đình, hoặc cũng có thể khiến gia đình tan vỡ.
Tôi không có ý nói rằng họ đang cố gắng hiểu chúng tôi chỉ qua những văn bản hay con số được ẩn danh trên các tạp chí. Điều quan trọng hơn là phải hiểu chúng tôi như một tổng thể. Chúng tôi đang chia sẻ trải nghiệm của mình thông qua sách vở, mạng xã hội, phim tài liệu, kịch bản phim và chương trình truyền hình, hài kịch độc thoại, thơ ca, những người kể chuyện, cùng mọi hình thức truyền thông khác có sẵn trên thế giới này.Chúng tôi không chỉ là những con số trong nghiên cứu. Chính cuộc sống thực tế của chúng tôi mới là điều mà người khác cần học hỏi. Đúng là thực hành dựa trên bằng chứng có vai trò của nó, nhưng chừng nào tự kỷ vẫn gắn bó sâu sắc với mọi khía cạnh trong cuộc sống của chúng tôi, thì nó không thể thay thế được cuộc sống của chúng tôi.
Với tôi, việc chấp nhận chứng tự kỷ có nghĩa là
Chấp nhận chứng tự kỷ là một hành động. Đó là một động từ. Một lần nữa, điều này có nghĩa là tìm kiếm những câu chuyện về chứng tự kỷ từ chính những người mắc chứng tự kỷ và gia đình họ – những người gặp nhiều khó khăn nhất và bị gạt ra ngoài lề xã hội. Những câu chuyện từ các quốc gia khác. Những câu chuyện từ những người mắc chứng tự kỷ ở độ tuổi cao. Những câu chuyện từ các bậc cha mẹ mắc chứng tự kỷ đang nuôi dạy con cái khuyết tật. Có bao nhiêu người mắc chứng tự kỷ thì có bấy nhiêu câu chuyện.
Tuy nhiên, tháng 4 – Tháng Nâng cao Nhận thức về Tự kỷ – còn có một khía cạnh khác. Những người trưởng thành mắc chứng tự kỷ thường gọi tháng này là “Tháng Chấp nhận Tự kỷ”. Đó chính là thông điệp mà chúng tôi muốn truyền tải đến thế giới: chúng tôi là những con người tin rằng mình không cần phải thay đổi. Chúng tôi muốn được sống đúng với bản thân, được trân trọng mà không bị ép buộc phải thay đổi.
Do những động lực giữa hai phe “nâng cao nhận thức” và “chấp nhận”, người lớn mắc chứng tự kỷ và gia đình của họ phải đối mặt với nhiều lo lắng. Một lý do khác gây ra lo lắng trong tháng này là những thông tin sai lệch. Nhiều chiến dịch thương mại và công cộng chứa đầy những thuật ngữ mang tính kỳ thị cũng như sự hiểu biết chưa đầy đủ về chứng tự kỷ.
Tuy nhiên, có rất nhiều điều mà tất cả các bên đều đồng tình. Chẳng hạn, chúng tôi cảm thấy phẫn nộ vì trong tháng 4, chúng tôi bị coi như một biểu tượng, rồi đến ngày 1 tháng 5 lại bị bỏ rơi. Điều tôi muốn nói là, trong suốt tháng 4 có rất nhiều chiến dịch diễn ra và hình mảnh ghép xuất hiện khắp nơi, nhưng nhiều người trưởng thành mắc chứng tự kỷ, đặc biệt là phần lớn trong số họ, lại cảm thấy khó chịu với điều đó.Chẳng hạn như xe cảnh sát được vẽ hình mảnh ghép, các doanh nghiệp thay đổi logo thành dải ruy băng hình mảnh ghép, các trường học tổ chức các buổi tập trung, và các thư viện trưng bày các cuốn sách liên quan đến chứng tự kỷ, v.v.
Những hành động này tuy về mặt lý thuyết là rất tốt đẹp, nhưng trên thực tế lại không phải vậy nếu chúng chứa đầy những từ ngữ mang tính kỳ thị hay thông tin không chính xác. Khi đó, những người mắc chứng tự kỷ và gia đình của họ sẽ phải đối mặt với hậu quả của việc bị hiểu lầm hoặc bị gán nhãn sai trong suốt 11 tháng còn lại. Điều này lặp đi lặp lại mỗi năm đến mức thật chán ngán.
Những việc tôi đang làm trong Tháng Nhận thức về Tự kỷ
Cá nhân tôi cố gắng không tập trung quá nhiều vào tháng này. Bởi vì, đối với tôi cũng như hàng triệu người khác, chúng tôi luôn nỗ lực mỗi ngày, từng ngày một, để nâng cao nhận thức về chứng tự kỷ và kêu gọi sự chấp nhận. Chứng tự kỷ là một phần trong cuộc sống hàng ngày của chúng tôi. Nhận thức và sự chấp nhận thực sự nằm ở đó. Chính cuộc sống hàng ngày và những trải nghiệm thực tế của chúng tôi mới là điều nói lên nhiều nhất về chứng tự kỷ.
Như đã đề cập ở trên, việc học hỏi từ càng nhiều người mắc chứng tự kỷ càng tốt chính là chìa khóa để thực sự thấu hiểu chứng tự kỷ. Tuy nhiên, điều đó chỉ đúng một phần. Việc lắng nghe câu chuyện của họ một cách cẩn trọng, với tâm hồn cởi mở và chân thành cũng quan trọng không kém. Hãy lắng nghe những nỗi đau, niềm đam mê, niềm vui hàng ngày, cũng như những thay đổi mang tính hệ thống mà họ mong muốn thấy trong thế giới này. Bởi vì, chỉ có việc lắng nghe một cách chân thành mới là con đường duy nhất để đi từ nhận thức đơn thuần đến sự chấp nhận.
Và đó chẳng phải là điều chúng ta mong muốn sao? Mục tiêu chính là tiến từ nhận thức sang sự chấp nhận thực sự. Hãy chấp nhận cách chúng ta đã đến với thế giới này. Đừng cố gắng khiến bản thân trông giống như những người khác. Thật đáng kinh ngạc khi thấy sự chấp nhận bản thân nảy sinh mạnh mẽ đến mức nào khi những người xung quanh chấp nhận chúng ta. Thật đáng kinh ngạc khi thấy tâm hồn bên trong chúng ta cảm thấy bình an đến mức nào khi chúng ta chấp nhận chính mình.
Những suy ngẫm của bạn nhân dịp Tháng nâng cao nhận thức về chứng tự kỷ
Cuối cùng, cộng đồng người tự kỷ nói chung cần cả sự chấp nhận lẫn sự nhận thức về chứng tự kỷ. Chỉ có một trong hai yếu tố đó là chưa đủ. Dựa trên những thông tin sai lệch trong quá khứ và hiện tại, nhận thức của mọi người về chứng tự kỷ không được chính xác cho lắm. Và điều đó đang dẫn đến sự thiếu vắng sự chấp nhận, hoặc thậm chí là sự chấp nhận những quan niệm sai lầm.
Ví dụ, ngày nay, mọi người tin rằng tất cả những người mắc chứng tự kỷ đều sở hữu một số đặc điểm thiên tài tiềm ẩn nào đó. Chính vì vậy, họ đánh giá giá trị của chúng tôi dựa trên thực tế rằng chúng tôi là những thiên tài, và do đó rất khó chấp nhận những người mắc chứng tự kỷ. Tuy nhiên, đó là hiện tượng được gọi là hội chứng Savant, và đại đa số những người mắc chứng tự kỷ hoàn toàn không sở hữu những đặc điểm thiên tài như vậy.Về mặt này, chúng tôi không khác gì những người bình thường. Dù vậy, do thông tin sai lệch đó, sự chấp nhận dành cho chúng tôi vẫn mang tính điều kiện. Điều kiện đó là: chúng tôi chỉ được chấp nhận khi là những trường hợp đặc biệt, bất chấp sự khác biệt của chúng tôi.
Chính vì vậy, “nhận thức” trở nên vô cùng quan trọng. Mọi người cần nhận ra những hiểu lầm hiện nay về chứng tự kỷ và thể hiện sự chấp nhận một cách đúng đắn. Xã hội cần nhận thức rõ rằng mình phải gạt bỏ những điều mà người ta vẫn tự cho là đã biết về chứng tự kỷ và những người mắc chứng này. Chỉ khi có được nhận thức này, sự chấp nhận đối với chứng tự kỷ mới thực sự chân thành và chính xác.
Về tác giả:
TJ là một người trưởng thành mắc chứng tự kỷ, hiện đang hợp tác với những người trẻ tuổi và thanh thiếu niên mắc chứng tự kỷ không thể nói trong khuôn khổ chương trình “Giáo dục tiếp cận”. Bản thân cô cũng bị khiếm thính và sử dụng nhiều phương thức giao tiếp khác nhau như Ngôn ngữ ký hiệu Mỹ (ASL),phương pháp nói bằng miệng, AAC công nghệ cao (Giao tiếp mở rộng và thay thế) và nhiều phương thức giao tiếp khác. Niềm đam mê của cô trong lĩnh vực khuyết tật là quyền giao tiếp và giáo dục của tất cả người khuyết tật. TJ hoạt động trên mạng xã hội với tên gọi “Nigh Functioning Autism”.
Các bài viết khác của Tiffany Joseph:
5 cuốn sách nên đọc để tìm hiểu về chứng tự kỷ
Ý nghĩa và tác động của khuyết tật vô hình
Chuỗi bài viết về trải nghiệm của người tự kỷ: Cửa hàng tạp hóa
