Tiffany “TJ” Joseph, Chuyên gia tư vấn về sự đa dạng thần kinh và khuyết tật tại Bened Life
Lần đầu tiên tôi tiếp xúc với cộng đồng người tự kỷ, điều duy nhất tôi biết là mình vừa được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ, và nhà trị liệu đã khuyên tôi nên tìm những người có hoàn cảnh tương tự trên mạng. Lúc đó, tôi có ba đứa con, trong đó hai đứa lớn đang gặp khó khăn về học tập và giao tiếp xã hội ở trường. Vì vậy, thay vì cố gắng né tránh chủ đề này như lần chẩn đoán tự kỷ trước đó, tôi quyết định làm theo lời khuyên của nhà trị liệu.
Khi bắt đầu tìm kiếm những người bạn cùng hoàn cảnh, tôi hoàn toàn không biết điều gì đang chờ đợi mình. Trước tiên, tôi đã tìm kiếm những người trưởng thành khác mắc chứng tự kỷ. Tôi đã tìm thấy ở đó tinh thần đoàn kết, sự thấu hiểu, cùng khả năng tuyệt vời để thực sự bắt đầu tìm hiểu về chính bản thân mình. Tuy nhiên, cũng có một mặt tối ở đó, đó là “kẻ thù chung”. Kẻ thù chung đó không phải là xã hội, cũng không phải là những chuyên gia liên tục lan truyền thông tin sai lệch.
Điều đáng ngạc nhiên là, hóa ra đó chính là các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ.
Bạn còn nhớ lúc tôi nói rằng các con tôi gặp vấn đề ở trường không? Vào thời điểm đó, tôi cũng nhận ra rằng việc phủ nhận những đặc điểm và vấn đề liên quan đến chứng tự kỷ của các con sẽ gây tổn thương cho chúng về lâu dài. Bởi lẽ, mặc dù ý kiến cho rằng các con mắc chứng tự kỷ đã được đề cập nhiều lần trong các cuộc họp IEP (Kế hoạch Giáo dục Cá nhân) từ trước đó, nhưng lúc bấy giờ, chồng tôi và tôi đều nghĩ rằng nhà trường chỉ đang cố gắng gán nhãn cho các con mà thôi.Vì vậy, với tư cách là một người mẹ có con tự kỷ, tôi bắt đầu tìm hiểu. Điều tiếp theo mà tôi phát hiện ra đã khiến tôi vô cùng xúc động!
Tôi đã phải đối mặt với những thông tin về chứng tự kỷ hoàn toàn trái ngược với những gì tôi tìm hiểu được khi tìm kiếm thông tin về người trưởng thành mắc chứng tự kỷ. Phần lớn những thông tin được áp đặt lên các bậc phụ huynh đều là những câu chuyện bi quan và tuyệt vọng. Điều này hoàn toàn xa lạ với tôi. Không phải vì tôi mắc chứng tự kỷ, mà bởi vì tôi đã lớn lên cùng những người khuyết tật không thể nói và những người khuyết tật có thể nói. Sự bi quan và tuyệt vọng hoàn toàn không phản ánh cuộc sống của họ.
Không chỉ vậy, tôi còn nhận thấy rằng khi không gian của cha mẹ và người mắc chứng tự kỷ giao thoa với nhau, xung đột sẽ nảy sinh. Điều đó thực ra lại là điều ít gây sốc nhất đối với tôi, sau khi tôi đã thử tìm hiểu về giáo dục cho người tự kỷ trên mạng với tư cách là một người mắc chứng tự kỷ và cũng là một người cha.
Không có gì ngạc nhiên khi hai nhóm này liên tục tranh cãi trên mạng. Họ không chỉ không được cung cấp cùng một thông tin, mà thậm chí còn không được cung cấp những thông tin tương tự nhau. Thêm vào đó, đằng sau hậu trường, cả hai phía đều có những người có ảnh hưởng đang đổ dầu vào lửa và kích động tình hình.Trong 10 năm qua, tôi đã chứng kiến những vấn đề này từ rất gần. Tôi không thích điều này. Là cha mẹ của một đứa trẻ tự kỷ, tôi không muốn cảm thấy như mình đang bị kẹt giữa cuộc tranh cãi này. Nhưng thực tế là như vậy. Tôi có thể hiểu quan điểm của cả hai phía chính là vì tôi đang sống cuộc sống của cả hai phía hàng ngày.
Điều tôi muốn nhấn mạnh nhất là việc tranh luận là không cần thiết. Trong nhiều trường hợp, các nhóm người tự vận động cho người tự kỷ và các bậc phụ huynh có con tự kỷ, dù dùng những từ ngữ khác nhau, nhưng đều đang hướng tới cùng một mục tiêu. Ngoài ra, đôi khi chúng ta không nhận ra được rằng nhu cầu của hai bên thực sự trùng khớp với nhau như thế nào.
Nếu ai đó thực sự dành thời gian để tìm hiểu những gì cả cộng đồng đang cần, chúng ta sẽ nhận ra rằng tất cả chúng ta đều mong muốn và cần những điều giống nhau. Đó là việc đảm bảo có được nơi ở ổn định và dễ tiếp cận, giáo dục, khả năng đọc viết, các phương tiện giao tiếp, cũng như sự chấp nhận những đặc điểm và cách sống khác biệt của mỗi người.
Đây là bức thư ngỏ của tôi – người đang ở giữa tâm bão của cuộc tranh luận này – gửi đến quý vị ở cả hai phía.
Gửi đến tất cả mọi người: Hãy nhớ rằng chúng ta không biết toàn bộ câu chuyện
Môi trường trực tuyến chính là nơi xảy ra nhiều mâu thuẫn nhất giữa những người mắc chứng tự kỷ và cha mẹ của trẻ tự kỷ. Đó có thể là những nội dung do chính họ đăng tải, hoặc những bình luận của họ đối với bài đăng của người khác. Luôn tồn tại những bất đồng quan điểm không có hồi kết về cách đối xử với người mắc chứng tự kỷ, phương pháp trị liệu nào nên được áp dụng, cũng như những thuật ngữ nào được chấp nhận hay không.
Ví dụ, hình mảnh ghép thường được cộng đồng phụ huynh chấp nhận rộng rãi như một biểu tượng của chứng tự kỷ. Tuy nhiên, đối với nhiều người mắc chứng tự kỷ, nó lại được coi là biểu tượng của chấn thương tâm lý và sự căm ghét.
Trước khi trả lời đối phương trong cơn giận dữ hay bất mãn, hãy hít thở sâu một chút và suy nghĩ về điều này.
Quan điểm của bạn có thể thay đổi. Liệu những gì bạn đang cảm nhận lúc này có thực sự đáng để khiến ai đó đang đau khổ phải khó chịu đến vậy không? Có thể bạn sẽ sớm có những phát hiện mới khiến suy nghĩ của mình thay đổi ngay lập tức. Nếu vì những điều mà vài năm, vài tháng, hay thậm chí vài tuần sau bạn sẽ không còn tin nữa, mà lúc này lại khiến ai đó cảm thấy mình “kém cỏi”, thì bạn sẽ cảm thấy tồi tệ đến mức nào?
Hoạt động vận động không phải là vì bạn hay gia đình bạn. Nếu hiện tại hoạt động vận động của bạn là vì bản thân hay gia đình bạn, thì đó là một sai lầm. Quá nhiều người tham gia hoạt động vận động chỉ vì bản thân hoặc vì con cái mình, và tự lừa dối bản thân rằng điều đó đang giúp đỡ ai đó ngoài chính họ.
Nếu bạn không thấu hiểu những khía cạnh, nỗi khổ và điểm mạnh của người khác, thì tại sao ai lại cần phải lắng nghe những gì bạn nói? Nếu bạn “không thấu hiểu”, mọi người sẽ nhanh chóng nhận ra rằng họ không hiểu bạn đang nói gì.
Xin đừng quên rằng trong cộng đồng các bậc cha mẹ có con tự kỷ hoặc trong chính cộng đồng người tự kỷ, cùng một thuật ngữ có thể được sử dụng với những ý nghĩa khác nhau. Tôi thường thấy nhiều người tranh luận với nhau mà thậm chí không nhận ra rằng họ đang nói về cùng một vấn đề. Điều đó thực sự là một bi kịch. Chúng ta đều mong muốn cùng một điều và lẽ ra phải hợp tác để cùng nhau đấu tranh vì điều đó, thế mà lại đang tranh cãi lẫn nhau.
Gửi những người mắc chứng tự kỷ: Cách trở thành người đồng hành của gia đình có người mắc chứng tự kỷ
Xin đừng quên rằng hoàn cảnh của mỗi người là khác nhau
Xin đừng quên rằng hoàn cảnh của mỗi gia đình đều rất khác nhau. Những yếu tố quan trọng như sự khác biệt về văn hóa và sự đa dạng trong các gia đình có thể khiến những lời khuyên liên quan đến chứng tự kỷ trở nên khó thực hiện. Hơn nữa, sự khác biệt giữa hàng trăm gói bảo hiểm cùng với các dịch vụ do tiểu bang hoặc địa phương cung cấp càng làm tăng thêm khó khăn trong việc ra quyết định cá nhân của họ. Thành thật mà nói, điều đó giúp chúng ta dễ dàng hiểu được tại sao mọi người lại phải đối mặt với những quyết định khó khăn đến vậy.
Cũng giống như người trưởng thành mắc chứng tự kỷ, các gia đình cũng không có nhiều sự lựa chọn ngay từ đầu. Do đó, tất cả những gì chúng tôi nói chỉ đơn thuần là những khuyến nghị hay đề xuất tuyệt vời, và không phải lúc nào cũng thực tế đối với mọi gia đình (đặc biệt là khi họ sống ở những quốc gia khác với chúng tôi). Hãy cùng tìm kiếm những phương pháp thực tế phù hợp với hoàn cảnh của họ. Điều đó có thể đòi hỏi chúng ta phải đặt câu hỏi trước khi đưa ra đề xuất.Ngoài ra, chúng ta cũng cần tránh đưa ra bất kỳ phán xét nào. Như đã đề cập trước đó, mọi người thường phải đối mặt với rất nhiều điều mới mẻ và áp đảo trong thế giới này, đồng thời phải suy nghĩ về vô số vấn đề khác nhau. Điều quan trọng nhất là chúng ta cần có kiến thức toàn diện về hoàn cảnh của họ.
Cha mẹ đang trong quá trình học hỏi và đang tìm cách dung hòa những quan điểm trái ngược nhau
Hãy luôn ghi nhớ rằng các bậc cha mẹ thường cảm thấy mình chưa làm được đủ. Họ biết rằng vì lý do nào đó, có những lựa chọn mà họ không thể chi trả hoặc không thể tiếp cận được. Hãy luôn nhớ rằng, họ đang cố gắng hết sức và mong muốn điều tốt nhất.Tuy nhiên, có rất nhiều ý kiến trái chiều từ các gia đình khác, chính gia đình họ, bác sĩ, chuyên gia trị liệu, giáo viên và tất nhiên là cả những người mắc chứng tự kỷ. Theo nghĩa đen, có thể ai cũng đang nói với họ những điều khác nhau, khiến họ bối rối và lo lắng rằng mình không thể đưa ra lựa chọn đúng đắn. Chắc hẳn bạn không muốn trở thành một tiếng nói chỉ trích và vô ích nữa. Chắc hẳn bạn mong muốn đưa ra những lời khuyên thực sự hữu ích cho họ.
Tuy nhiên, lời khuyên của bạn khác gì so với lời khuyên của những thành viên khác trong gia đình mà họ kính trọng? Hay khác gì so với lời khuyên của những người thân mà họ tiếp xúc hàng ngày? Hay khác gì so với lời khuyên của các chuyên gia đã tích lũy nhiều năm, thậm chí hàng thập kỷ kinh nghiệm đào tạo và lâm sàng? Hơn nữa, vì chúng ta không phải là một khối thống nhất, nên có thể những người tự kỷ khác cũng đang đưa ra những lời khuyên khác nhau dành cho họ. Vậy thì, lời khuyên của bạn khác gì so với lời khuyên của những người khác trong cùng cộng đồng này?
Những người đang ở trong tình huống nguy cấp có thể không thể sử dụng từ ngữ phù hợp
Các bậc phụ huynh thường tìm đến mạng xã hội để cầu cứu.Và trong nhiều trường hợp, họ đang ở ngay giữa tình huống khẩn cấp. Hầu hết mọi người không biết các thuật ngữ chuyên môn hay cách diễn đạt phù hợp. Và trong tình huống khẩn cấp, điều đó không quan trọng đối với họ. Chỉ khi tình trạng của người thân đã ổn định, họ mới có thể lo lắng đến những chi tiết như “lời nói hay cách diễn đạt là quan trọng”. Nếu ai đó đang phải chịu đựng, việc tranh cãi như vậy không chỉ vô ích và không mang lại hiệu quả, mà đối với những người đang chật vật để sống sót, đó chỉ là sự tàn nhẫn.
Mỗi người mắc chứng tự kỷ đều khác nhau (so với bạn)
Dù những người mắc chứng tự kỷ có hiểu về chứng tự kỷ đi chăng nữa, họ cũng không thể hiểu con cái của người khác hơn cha mẹ hay người thân của những đứa trẻ đó. Việc ngụ ý rằng điều này không đúng là một sự kiêu ngạo. Chỉ có chính họ mới hiểu được ý nghĩa của những kích thích và âm thanh mà con cái họ tiếp nhận. Chỉ có gia đình mới biết rõ lịch sử ăn uống, những điều đã thử qua và tất cả những điều khác. Vì vậy, thông thường, việc chỉ đưa ra lời khuyên khi được yêu cầu mới thực sự hữu ích. Thông thường, mọi người đã trải qua tất cả những điều đó rồi.
Gửi các bậc phụ huynh có con không mắc chứng tự kỷ: Lời khuyên từ những người mắc chứng tự kỷ
Giao tiếp
Chúng tôi hiểu điều đó. Khi người thân yêu của bạn không thể tự mình giao tiếp, bạn dễ có cảm giác rằng mình phải luôn là người thay mặt họ truyền đạt thông điệp. Tuy nhiên, hãy thử suy nghĩ từ góc độ an toàn. Bạn chắc chắn có thể lên tiếng bảo vệ họ. Với tư cách là cha mẹ, chúng ta có thể trở thành “loa” cho con cái.Tuy nhiên, nếu họ không thể bày tỏ ý kiến của chính mình, ưu tiên hàng đầu của chúng ta là đảm bảo tiếng nói của họ được truyền tải đầy đủ dưới bất kỳ hình thức nào. Không phải là họ không thể làm được. Sẽ thật tàn nhẫn nếu chúng ta tự thuyết phục bản thân như vậy. Nhưng điều chắc chắn là, nếu mọi người không được tiếp cận với các phương tiện giao tiếp vững chắc, giáo dục và khả năng đọc viết, chúng ta sẽ không bao giờ biết được họ muốn nói gì.
Không ai nên cho rằng mình có thể lên tiếng thay cho người khác. Bởi vì, sau khi bạn ra đi, ai sẽ lên tiếng thay cho họ? Sau khi bạn ra đi, liệu họ có khả năng tự đảm bảo rằng mình không bị người khác ngược đãi hay không? Chỉ có tiếng nói của chính họ mới có thể làm được điều đó.
Kinh nghiệm trực tiếp và gián tiếp về chứng tự kỷ
Hãy hiểu rằng, dù bạn có hiểu con mình hơn bất kỳ ai trong cộng đồng này đi chăng nữa, bạn vẫn không thể biết được cảm giác của một người mắc chứng tự kỷ là như thế nào. Bạn không thể biết được cảm giác khi phải hành động bốc đồng một cách đột ngột vào một ngày nào đó, dựa trên một môi trường cảm giác luôn thay đổi và bất ổn. Và bạn cũng không thể biết được cảm giác khi phải liên tục giao tiếp với những bậc cha mẹ hay người bình thường – những người tự cho rằng mình đã hiểu thông qua kinh nghiệm gián tiếp – rồi nhận ra rằng, từ góc nhìn bên trong, họ thực sự hoàn toàn không hiểu gì qua hành động và lời nói của họ.
Sự chênh lệch về kiến thức liên quan đến chứng tự kỷ: Những người mới bắt đầu và những người có kinh nghiệm lâu năm trong cộng đồng
Phần lớn những trải nghiệm của chúng ta không chỉ thuộc về riêng bản thân. Chúng ta không tồn tại một cách cô lập. Điều này đặc biệt đúng với những người đã hoạt động trực tuyến cùng những người tự kỷ khác trong nhiều năm, hoặc lớn lên trong cùng một lớp học. Chúng ta trao đổi câu chuyện và liên tục chia sẻ cả những trải nghiệm tốt lẫn xấu. Chúng ta chia sẻ những mẹo, bí quyết và chiến lược để tồn tại trong thế giới này – những điều mà những người không mắc chứng tự kỷ thường không biết đến.
Có thể bạn đang tìm hiểu về chứng tự kỷ qua các bài báo, các cơ sở y tế và trị liệu, hoặc từ các bậc cha mẹ khác, nhưng chúng tôi vẫn có những điều cần học hỏi từ chính các bậc cha mẹ có con tự kỷ, các chuyên gia, cũng như những người tự kỷ khác. Do đó, nhìn chung, chúng tôi có cái nhìn cân bằng hơn về các vấn đề trong cộng đồng này so với cộng đồng các bậc cha mẹ. Và điều khiến chúng tôi bất mãn chính là thực tế rằng chúng tôi thường bị đối xử như thể hoàn toàn không thể thấu hiểu những khó khăn mà các bậc cha mẹ phải trải qua.
Người trưởng thành mắc chứng tự kỷ đang trả lời bạn hiểu rõ việc chăm sóc trẻ tự kỷ cũng như những hoàn cảnh và khó khăn đi kèm với việc là một đứa trẻ tự kỷ.Xin đừng vội kết luận rằng họ không hiểu. Họ cũng không phải đang cố tình lừa dối bạn. Những người có kinh nghiệm như chúng tôi đã quen với những điều mà đối với bạn là lần đầu tiên gặp phải, và thậm chí bây giờ có thể khiến bạn cảm thấy vô lý. Những vấn đề trong cuộc sống của bạn mà người khác có thể không đồng cảm được, đối với người trưởng thành mắc chứng tự kỷ – dù họ có con hay không – thường là những điều chúng tôi có thể đồng cảm sâu sắc. Đừng coi sự im lặng đó là hành vi lừa dối hay sự thờ ơ chỉ vì họ không phản ứng như bạn mong đợi; hãy xem đó là một phần của trải nghiệm của họ.
Những vị trí mà người trưởng thành mắc chứng tự kỷ thường hay vẽ đường
Xin đừng quên rằng đối với cộng đồng người trưởng thành mắc chứng tự kỷ, có một số điều không thể chấp nhận được hoặc không nên chấp nhận. Các chủ đề dưới đây dự kiến sẽ vấp phải sự phản đối mạnh mẽ từ những người trưởng thành mắc chứng tự kỷ, nhưng không chỉ giới hạn ở những chủ đề này.
- Việc bạn cho rằng người thân yêu của mình, hoặc những người mắc chứng tự kỷ hay người khuyết tật, là không thể hiểu được hay thiếu trí tuệ.Tại sao chúng ta lại phải im lặng để bạn xúc phạm ai đó? Câu trả lời là “Không” ngay lập tức! Dù đó là con của bạn, và dù bạn có thề thốt rằng chúng không có khả năng suy nghĩ sâu sắc hay không thể làm được điều này điều kia đi chăng nữa, thì điều đó cũng không liên quan gì đến tôi… Không phải ai cũng sẽ thờ ơ hay không đồng tình, nhưng hãy hiểu rằng khi bạn nói những điều tồi tệ về một trong số chúng tôi, không ai có nghĩa vụ phải phản ứng tích cực với bạn cả.
- Cần chú trọng vào việc nói hơn các hình thức giao tiếp khác.Việc nói không phải là hình thức giao tiếp ưu việt nhất, và cũng không nên được coi trọng quá mức trong trường hợp mục tiêu tuyệt đối là giao tiếp vững chắc, đồng thời tất cả các hình thức giao tiếp đều được coi là ngang nhau. Việc có thể tiếp cận cả việc nói lẫn các hình thức giao tiếp khác đều rất hữu ích. Trên thực tế, càng nhiều hình thức giao tiếp thì càng tốt.
- Luôn nhìn nhận khuyết tật theo hướng tiêu cực.Cha mẹ cần nhận thức rằng cách họ diễn giải trải nghiệm và hoàn cảnh có thể khác biệt đáng kể so với cách người tự kỷ (bao gồm cả con cái của họ) trải nghiệm chúng. Và chỉ vì bạn đã trải qua điều đó cùng con, không có nghĩa là con cũng sẽ xem tình huống đó là tiêu cực hay coi đó là bằng chứng cho thấy khuyết tật của mình nghiêm trọng đến mức nào.Cần phải để lại không gian cho con chấp nhận ý tưởng rằng con yêu quý chính bản thân mình (bao gồm cả khuyết tật). Cách bạn diễn giải sự việc có thể hoàn toàn trái ngược với cách con nhìn nhận. Những người mắc chứng tự kỷ có thể đang nhắc nhở bạn về điều này, ngay cả khi điều đó khiến bạn cảm thấy như đang bị thao túng tâm lý.
- Đừng vội kết luận rằng con bạn ghét khuyết tật của mình.Có thể con bạn không cảm thấy bối rối hay lo lắng về những vấn đề đó nhiều như bạn.Đây là một tình huống thường gặp giữa cha mẹ và con cái, và điều đó không phải là lý do để kết luận rằng người mắc chứng tự kỷ không thấu hiểu những khó khăn và thử thách mà bạn đang phải đối mặt.
- Việc tự cho rằng mình biết điều gì đó về một người lạ.Thông qua internet hay mạng xã hội, chúng ta không thể xác định liệu người tự kỷ có thể nói chuyện hay không, liệu họ có sống cùng gia đình hay sống một mình. Chúng ta cũng không thể khẳng định chắc chắn ai đang đi làm. Chúng ta cũng không biết liệu ai đó có đang sống trong cơ sở chăm sóc, có người chăm sóc hay thậm chí chính họ có con tự kỷ không thể nói chuyện hay không. Chỉ vì một người tự kỷ đang trực tuyến không có nghĩa là bạn có thể suy đoán rằng họ không chia sẻ những trải nghiệm giống bạn, hay rằng họ chưa từng chia sẻ những trải nghiệm đó trong quá khứ.
Để đạt được sự hòa giải, cả hai bên đều cần phải biết lắng nghe lẫn nhau.
Như đã đề cập trước đây, cộng đồng tự kỷ rộng lớn – bao gồm cha mẹ, người chăm sóc và những người mắc chứng tự kỷ – đều có những mong muốn và nhu cầu chung. Trước hết, chúng ta phải học cách lắng nghe và thực sự thấu hiểu lẫn nhau.
Dù là trên mạng hay khi gặp mặt trực tiếp, ai trong chúng ta cũng đều mang trong mình những nỗi đau và vết thương ảnh hưởng đến cách chúng ta kết nối với nhau. Trước khi trả lời nhau, chúng ta nên thể hiện sự tò mò để tìm hiểu lý do tại sao đối phương lại có quan điểm như vậy. Sự tò mò đó không chỉ giúp chúng ta hiểu thêm về người đó, mà còn mang đến cơ hội để tìm hiểu sâu hơn về chứng tự kỷ và cộng đồng này. Càng có nhiều kiến thức, các hoạt động vận động thực sự của chúng ta sẽ càng mang lại lợi ích tốt đẹp hơn cho tất cả mọi người.
Giới thiệu về tác giả
Tiffany “TJ” Joseph là một người trưởng thành mắc chứng tự kỷ, hiện đang tham gia vào các hoạt động giáo dục tiếp cận dành cho những người mắc chứng tự kỷ không nói được ở lứa tuổi vị thành niên và thanh niên. TJ cũng là mẹ của ba đứa trẻ có sự đa dạng thần kinh. Bản thân cô cũng bị khiếm thính và giao tiếp thông qua nhiều phương thức khác nhau, bao gồm Ngôn ngữ ký hiệu Mỹ (ASL), ngôn ngữ nói và Hệ thống Giao tiếp Hỗ trợ và Thay thế (AAC) công nghệ cao.Niềm đam mê của cô trong lĩnh vực khuyết tật này là quyền giao tiếp và giáo dục của mọi người khuyết tật. Bạn có thể tìm thấy TJ trên mạng xã hội tại trang “Nigh Functioning Autism”.
Sách nên đọc:
6 cuốn sách thiếu nhi mà chúng tôi khuyên đọc về chủ đề tự kỷ hoặc các dạng khuyết tật
