Bách khoa toàn thư toàn diện về tiếng nói của sự đa dạng thần kinh

Tác giả: Ben Breaux, nhà báo cộng tác của Bened Life

Hơn một năm trước, khi Tiến sĩ Chris Papadopoulos thuộc Đại học Bedfordshire liên hệ với tôi để mời tôi tham gia vào dự án quan trọng và quy mô lớn của ông, tôi đã vinh dự có cơ hội được gặp ông. Mục tiêu của ông là biên soạn một “bách khoa toàn thư” tổng hợp các thuật ngữ liên quan đến sự đa dạng thần kinh (neurodiversity) theo thể loại “A-Z”, trong đó sẽ bao gồm những câu chuyện cá nhân và những suy ngẫm của chính những người có sự đa dạng thần kinh.

Cùng với 11 cộng tác viên trên khắp thế giới, tôi đã hợp tác với Tiến sĩ Papadopoulos để biên soạn các mục nội dung, từ đó xây dựng nên một cẩm nang tài liệu và giáo trình toàn diện, phản ánh đầy đủ trải nghiệm của những người có sự đa dạng thần kinh. Kết quả của quá trình này chính là cuốn sách*Voices of Neurodiversity: An Inclusive Encyclopedia*.

Tôi vô cùng tự hào và phấn khích khi được chọn là một trong 12 người có sự đa dạng về thần kinh, nhằm truyền tải tiếng nói đến những người thường xuyên “trở thành chủ đề bàn tán” hơn là “được người khác chủ động bắt chuyện”. Đây chắc chắn là một dự án tuyệt vời, xứng đáng nhận được sự quan tâm và đánh giá cao. Tôi hy vọng rằng các bạn cũng sẽ tận hưởng những sự thật, suy nghĩ và những góc nhìn được chia sẻ, giống như tôi vậy.

Các chủ đề mà tôi đã đề cập một cách cá nhân trong cuốn bách khoa toàn thư này như sau.

• Hội chứng kiệt sức             
• Đối tác về giao tiếp/phối hợp                   
• Cảm thông quá mức
• Ngôn ngữ lấy bản sắc làm trọng tâm (Identity-First Language)
• Giao tiếp thông qua hành động
• Người không nói       

Cuộc phỏng vấn với Tiến sĩ Chris Papadopoulos

Tiến sĩ Papadopoulos và tôi đã trao đổi về quá trình viết sách, những thách thức và niềm vui bất ngờ, cũng như những bước tiếp theo sau khi hoàn thành tác phẩm.

Điều gì đã thúc đẩy ông viết cuốn sách này?

Từ lâu, tôi đã muốn viết một điều gì đó về lĩnh vực tự kỷ và sự đa dạng thần kinh.Từ lâu, tôi đã rất yêu thích bách khoa toàn thư. Bách khoa toàn thư rất phù hợp với cách hoạt động của bộ não tôi: có hệ thống, mang tính khám phá và phi tuyến tính. Là một fan hâm mộ Star Trek suốt đời, tôi đã say mê cuốn “Bách khoa toàn thư Star Trek” từ khi còn nhỏ. Tôi rất thích ý tưởng rằng chỉ cần cầm tách trà trên tay và mở bất kỳ trang nào cũng có thể bắt đầu cuộc khám phá. Không có điểm bắt đầu hay kết thúc cố định, dễ tiếp cận, thư giãn và vô cùng hấp dẫn.

Khi bắt đầu nghiên cứu, tôi nhận ra rằng không có một cuốn bách khoa toàn thư nào về sự đa dạng thần kinh. Khi nghĩ đến việc lĩnh vực này rộng lớn, phức tạp và đang không ngừng phát triển như thế nào, tôi cảm thấy đây là một khoảng trống lớn. Tôi đang làm việc ở cả hai mặt trận: trong giới học thuật và trên tuyến đầu thông qua các hoạt động từ thiện của mình, nhưngtôi thường thấy các chuyên gia, gia đình, và thậm chí cả những người mắc chứng tự kỷ cũng cảm thấy bối rối về các thuật ngữ và khái niệm cốt lõi. Ngôn ngữ xoay quanh chủ đề đa dạng thần kinh đang thay đổi nhanh chóng, và nhiều người vẫn chưa nhận thức được những cách tiếp cận mới, toàn diện hơn đang định hình nên sự hiểu biết ngày nay.

Vì vậy, ý tưởng tổng hợp tất cả những điều đó thành một danh mục A-Z dễ tiếp cận là hoàn toàn hợp lý.Tuy nhiên, tôi không muốn tạo ra một cuốn sách khô khan, chỉ đơn thuần là định nghĩa. Tôi muốn nó có hồn. Nói cách khác, tôi muốn làm cho những ý tưởng trở nên sống động thông qua những trải nghiệm thực tế. Chính vì vậy, tôi đã mời các cộng tác viên có sự đa dạng về thần kinh trên khắp thế giới viết những bài viết ngắn, mang tính cá nhân, trong đó họ suy ngẫm về các thuật ngữ cụ thể và ý nghĩa của chúng trong cuộc sống của họ. Những câu chuyện đó không chỉ mang lại giá trị trí tuệ mà còn tạo ra sự đồng cảm về mặt cảm xúc cho cuốn sách này.

Vì vậy, tôi đã đặt tên cho cuốn sách này là “Bách khoa toàn thư hòa nhập”. Đây không chỉ đơn thuần là một khái niệm, mà còn liên quan đến con người và tiếng nói của họ. Tôi tự hào rằng cuốn sách này đã thể hiện những góc nhìn và trải nghiệm vô cùng đa dạng, đồng thời lấp đầy khoảng trống thực sự vốn tồn tại trong các tài liệu tham khảo.

Ông/bà kỳ vọng cuốn sách này sẽ mang lại ảnh hưởng như thế nào đối với công chúng?

Tôi hy vọng cuốn sách này sẽ mang lại ảnh hưởng sâu sắc, đặc biệt là đối với các chuyên gia – tức là những người trực tiếp làm việc với những người mắc chứng tự kỷ hoặc có sự đa dạng về thần kinh trong các lĩnh vực chăm sóc, hỗ trợ, y tế và giáo dục. Tôi mong muốn các chuyên gia đó thực sự thấu hiểu những sắc thái của sự đa dạng về thần kinh, cụ thể là ngôn ngữ, khái niệm, cũng như cách thức mà ngôn từ và phương pháp tiếp cận của họ có thể tiếp thêm sức mạnh hoặc gây tổn thương cho mọi người.

Một trong những điều tôi tự hào nhất là cuốn sách này bao gồm toàn bộ các thể loại tập trung vào những khái niệm mang tính định kiến và bệnh lý. Điều này nhằm giúp độc giả nhận ra những cách suy nghĩ lỗi thời và có hại, từ đó chủ động tránh chúng trong công việc. Ví dụ,nếu ai đó đọc phần về ABA và tìm hiểu lý do tại sao phương pháp này lại bị coi là có hại, hoặc thấy những câu chuyện của các tác giả mô tả sinh động những tác hại đó, họ có thể sẽ suy nghĩ lại về việc sử dụng phương pháp này lần nữa. Tương tự, cuốn sách này nhấn mạnh lý do tại sao ngôn ngữ “Identity-First”(“người tự kỷ”) thường được ưa chuộng, và tại sao các thuật ngữ như “ASD” hay “khuyết tật” lại gây tranh cãi. Ngay cả những thay đổi nhỏ trong ngôn ngữ hay cách suy nghĩ cũng có thể tạo ra sự khác biệt lớn trong cách hỗ trợ những người có sự đa dạng thần kinh.

Tuy nhiên, vượt ra ngoài phạm vi các chuyên gia, tôi hy vọng cuốn sách này sẽ đến được với tất cả những ai đang trên hành trình khám phá bản thân hoặc nhận thức về bản thân với tư cách là người tự kỷ hoặc người có sự đa dạng thần kinh. Tôi mong cuốn sách này sẽ giúp họ hiểu rõ hơn về chính mình, xem sự khác biệt của mình như một điều đáng tự hào, và tìm thấy những lời lẽ ủng hộ việc tự bảo vệ bản thân thay vì tự trách móc. Chủ nghĩa năng lực được nội hóa có thể gây hại sâu sắc, và tôi hy vọng cuốn sách này sẽ góp phần chống lại điều đó.Nói cách khác, tôi muốn chỉ ra rằng chính sự đa dạng thần kinh bản thân nó không phải là vấn đề, mà thường chính môi trường mới là vấn đề.

Cuối cùng, những câu chuyện về trải nghiệm thực tế được kể ra nhằm làm sâu sắc thêm tác động của chúng. 12 tác giả đóng góp đến từ các bối cảnh xã hội-văn hóa và quốc gia vô cùng khác biệt, và sự đa dạng này là có chủ đích. Tôi mong muốn độc giả nhận ra cách bối cảnh định hình trải nghiệm, cũng như cách các môi trường khác nhau, mức độ chấp nhận và thái độ văn hóa tác động đến kết quả như thế nào.Nếu độc giả hiểu được rằng, trong một môi trường hỗ trợ và bao dung, những người có sự đa dạng về thần kinh có thể phát triển và tỏa sáng, thì tôi sẽ cảm thấy cuốn sách này đã hoàn thành sứ mệnh của mình.

Trong hành trình sáng tác này, có điều gì khiến anh/chị ngạc nhiên không?

Nói thật lòng, tôi không cảm thấy quá ngạc nhiên. Hầu hết những khó khăn mà tôi đã dự đoán trước đều thực sự xảy ra, nên tôi không bị bất ngờ gì đặc biệt. Tuy nhiên, vào phút chót đã có một chút điều ngoài dự kiến, nhưng tôi sẽ đề cập đến vấn đề đó sau.

Một trong những thách thức lớn nhất – và cũng là điều tôi đã lường trước được hoàn toàn – là tìm ra sự cân bằng hợp lý giữa phạm vi rộng và chiều sâu. Tôi muốn đưa vào cuốn sách này những khái niệm đa dạng, nhưng mỗi khái niệm lại cần có đủ nội dung để mang lại ý nghĩa thực sự. Đây luôn là điều khó khăn khi phải làm việc trong giới hạn số ký tự nhất định. Việc đi sâu vào từng thuật ngữ là điều dễ dàng, nhưng nếu làm vậy, số lượng mục sẽ giảm đi đáng kể.Tôi đã mất khá nhiều thời gian để đạt được sự cân bằng đó, và cũng có những lúc tôi cảm thấy muốn viết thêm về một số khái niệm cụ thể, nhưng tôi tin rằng cấu trúc cuối cùng đã thành công. Tôi tự hào vì cuốn sách này đã thu thập được hơn 380 thuật ngữ và hơn 65 câu chuyện trải nghiệm thực tế. Tôi cảm thấy nội dung cuốn sách rất toàn diện mà không gây cảm giác quá tải cho người đọc.

[Điều khiến tôi ngạc nhiên, theo nghĩa tích cực,] là quá trình hợp tác với nhà xuất bản Routledge diễn ra vô cùng suôn sẻ. Thỉnh thoảng tôi nghe những câu chuyện đáng sợ về việc các tác giả cảm thấy không được hỗ trợ, nhưng trải nghiệm của tôi lại hoàn toàn ngược lại. Đội ngũ của Routledge thật tuyệt vời, phản hồi nhanh chóng, luôn tạo động lực cho tôi và thực sự tâm huyết với tầm nhìn của cuốn sách.

Điều bất ngờ duy nhất đã đến vào đúng giây phút cuối cùng. Khi dành khoảng hai năm để gắn bó mật thiết với một điều gì đó như vậy, người ta sẽ hoàn toàn mất đi khả năng đánh giá khách quan xem liệu điều đó có thực sự tốt hay không. Khi nộp bản thảo cuối cùng, tôi đã vô cùng lo lắng không biết nó sẽ được đón nhận ra sao. Khi đã dấn thân sâu sắc đến mức đó, người ta thực sự không còn khả năng đánh giá được nữa.

Chính vì vậy, tôi đã thực sự ngạc nhiên và vui mừng trước những phản hồi vô cùng tích cực mà cuốn sách này nhận được kể từ khi xuất bản. Các bài đánh giá hầu hết đều rất tích cực, điều đó mang lại cho tôi sự an tâm lớn lao và niềm vui thực sự.

Có nội dung nào khiến anh/chị ấn tượng đặc biệt không?

Thành thật mà nói, tất cả các câu chuyện trong cuốn sách này đều đã để lại ấn tượng sâu sắc trong tôi. Mỗi tác giả đã mang đến những chia sẻ rất cá nhân, giàu cảm xúc và đầy ý nghĩa. Tôi đã cảm nhận điều đó rất rõ ràng trong suốt quá trình biên tập và đọc các tác phẩm của họ. Tuy nhiên, nếu phải kể ra một vài câu chuyện đặc biệt đọng lại trong lòng tôi, tôi muốn bắt đầu từ bài viết của anh (ông Benjamin Blow) về“sự đồng cảm quá mức (hyperempathy)”.

Sự đồng cảm quá mức là một khái niệm vô cùng quan trọng và mang tính quyết định trong bối cảnh tự kỷ và sự đa dạng thần kinh. Trong cuốn sách này, tôi đã đưa ra lời giải thích về mặt khái niệm về ý nghĩa và cơ chế hoạt động của khái niệm này, nhưng chính câu chuyện của bạn đã làm cho nó trở nên sống động và sinh động hơn bao giờ hết.

Cách bạn diễn đạt cảm giác rằng những cảm xúc tiêu cực dường như không phải là thứ trào dâng từ bên trong bản thân, mà được truyền đến từ bên ngoài như những cú sốc điện từ người khác, đã để lại ấn tượng vô cùng mạnh mẽ.Sự thấu hiểu của bạn về lý do tại sao những cảm xúc đó lại khó xử lý – tức là vì chúng không phát sinh từ chính bản thân bạn, nên không thể dễ dàng theo dõi hay xoa dịu – đã mang lại cho tôi một sự hiểu biết sâu sắc hơn về trải nghiệm ẩn sau thuật ngữ đó. Điều đó đã nắm bắt một cách hoàn hảo cả vẻ đẹp lẫn sự khó khăn của sự đồng cảm quá mức, và tôi tin rằng nó đã thêm vào mục này một lớp ý nghĩa mới.

Một điều nữa khiến tôi vô cùng xúc động là câu chuyện của ông Joan Laplana về “chủ nghĩa phân biệt khả năng (ableism)”. Ông đã viết về trải nghiệm của mình với tư cách là một y tá thuộc Hệ thống Y tế Quốc gia (NHS). Vào giai đoạn đầu sự nghiệp, ông đã bị hiểu lầm, không nhận được sự hỗ trợ và bị sa thải một cách bất công do thái độ phân biệt khả năng.Vài năm sau, khi đã hiểu rõ về sự đa dạng thần kinh của bản thân và học được cách tự bảo vệ mình, ông đã xây dựng lại sự tự tin và bản sắc nghề nghiệp, và cuối cùng được vinh danh là Y tá Xuất sắc nhất năm của Vương quốc Anh. Sự chuyển biến từ một người bị gán nhãn và bị loại trừ đến một người được cả nước ca ngợi đã minh chứng một cách mạnh mẽ cả những tác hại do chủ nghĩa phân biệt năng lực gây ra lẫn những thành tựu đáng kinh ngạc mà con người có thể đạt được khi được thấu hiểu và hỗ trợ.

Tôi cũng rất xúc động trước những suy ngẫm của ông Joris Hue, đặc biệt là câu chuyện của ông về “tính đơn hướng (monotropism)”.Ông đã chia sẻ rằng phong cách suy nghĩ tập trung sâu sắc của mình vừa là điểm mạnh, vừa là nguồn gốc của nỗi đau. Ví dụ về trò chơi điện tử mà ông đưa ra thực sự ấn tượng: có những lúc ông cảm thấy mình phải hoàn thành trò chơi bằng mọi giá, đến mức kiệt sức hoặc thậm chí bỏ qua những nhu cầu khác. Tuy nhiên, ông cũng chỉ ra rằng chính sự tập trung mang tính đơn nhất đó lại dẫn đến sự thành thạo sâu sắc, năng suất và sự sáng tạo. Đó là một mô tả đẹp đẽ và chân thực về tính hai mặt của những đặc điểm mạnh mẽ mà những người có sự đa dạng thần kinh sở hữu.

Tất cả các tác giả đóng góp đều đã rất hào phóng khi chia sẻ những câu chuyện của mình. Đây là những câu chuyện mang tính cá nhân sâu sắc, thường đề cập đến những khoảnh khắc đau đớn, những hiểu lầm và sự yếu đuối, và việc đưa chúng lên trang giấy đòi hỏi rất nhiều can đảm. Tôi xin chân thành cảm ơn từng người trong số họ vì đã dành trọn tâm huyết cho dự án này với sự cởi mở và chân thành như vậy. Thành thật mà nói, tôi tin rằng những lời chia sẻ của họ sẽ lay động trái tim độc giả không kém gì những gì chúng đã làm với tôi.

Quá trình lựa chọn các tác giả đóng góp cho cuốn sách diễn ra như thế nào?

Đó quả là một quá trình diễn ra một cách tự nhiên. Trước tiên, chúng tôi phải cân nhắc xem con số tác giả đóng góp khoảng bao nhiêu người là phù hợp. Ban đầu, chúng tôi dự tính khoảng 10 người, nhưng sau khi suy ngẫm kỹ lưỡng, chúng tôi nhận ra rằng việc bổ sung thêm vài người nữa sẽ giúp tăng cường tính đa dạng và chiều sâu. Cuối cùng, chúng tôi quyết định chọn con số 12 người, và hóa ra đây chính là con số hoàn hảo. Điều này đã tạo điều kiện cho sự kết hợp vô cùng phong phú giữa các góc nhìn và tiếng nói khác nhau.

Mục tiêu chính của tôi là “sự thể hiện” theo mọi nghĩa của từ này. Tôi luôn tìm kiếm sự đa dạng trong các khía cạnh như bối cảnh xã hội-văn hóa, địa lý, giới tính, sắc tộc, cũng như bản sắc liên quan đến sự đa dạng thần kinh. Tuy nhiên, một trong những ưu tiên hàng đầu của tôi là đảm bảo quyền được thể hiện cho những người không thể nói.

Theo quan điểm của tôi, những người không nói được và những người chỉ nói được rất ít là một trong những nhóm bị đánh giá thấp và hiểu lầm nhất trong cộng đồng đa dạng thần kinh. Họ thường xuyên bị cho là thiếu năng lực, tính chủ động và trí tuệ, nhưng điều đó hoàn toàn sai lầm. Sự khác biệt trong giao tiếp chỉ đơn thuần là sự khác biệt. Lời nói không phải là hình thức giao tiếp vốn dĩ vượt trội hơn các hình thức khác. Với sự hỗ trợ, môi trường và sự thấu hiểu phù hợp, tiếng nói của những người không nói được cũng nên được lắng nghe, và hoàn toàn có thể được lắng nghe.

Chính vì vậy, tôi thực sự cảm thấy vô cùng vui mừng khi ông Benjamin Blow đã tham gia với tư cách là một trong những tác giả đóng góp cho cuốn sách này. Sự tham gia của ông có ý nghĩa vô cùng to lớn đối với tôi, và tiếng nói của ông đang tỏa sáng rực rỡ trong cuốn sách này. Tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc đến ông, gia đình ông và người hỗ trợ giao tiếp của ông vì đã giúp điều này trở thành hiện thực.

Về cách tôi tìm được các tác giả đóng góp, ban đầu là từ những người mà tôi đã quen biết thông qua các hoạt động học thuật và từ thiện của mình. Chẳng hạn, tôi đã có mối quan hệ với ông Andrew Kingslow, người từ trước đến nay vẫn liên lạc với Tổ chức Từ thiện Nhóm Tự kỷ London, cũng như bà Virginia Grant, người đến từ tổ chức Reframe Autism của Úc.Bà cũng từng là một khách mời xuất sắc trong chương trình “The Autism Podcast”. Ngoài ra, tôi cũng quen biết ông Joris Hue thông qua các hoạt động từ thiện. Ba người này đã trở thành nòng cốt ban đầu của dự án.

Từ đó, quá trình này đã phát triển thông qua việc giới thiệu, khảo sát và xây dựng mạng lưới. Chúng tôi mong muốn mời được đại diện từ càng nhiều khu vực càng tốt. Chẳng hạn, do không có mối liên hệ trực tiếp ở Trung Âu và Đông Nam Á, tôi đã liên hệ với đồng nghiệp, Tiến sĩ Georgia Pavlopoulou, và cô ấy đã giới thiệu tôi với bà Kosijenka Petek, một nhà vận động hàng đầu về tự kỷ tại Croatia.Tôi đã đọc các công trình nghiên cứu của từng ứng viên, xem xét các phát ngôn công khai và tầm ảnh hưởng của họ, đồng thời cân nhắc kỹ lưỡng xem mỗi người sẽ đóng góp như thế nào vào sự cân bằng tổng thể. Tôi muốn tránh sự trùng lặp về quan điểm. Mỗi người cần phải mang đến điều gì đó độc đáo, cả về chủ đề lẫn văn hóa.

Khi đội hình gồm 12 người đó được chốt lại, mọi việc đã diễn ra suôn sẻ. Thật may mắn đến khó tin khi tất cả những người được mời đều vui vẻ đồng ý tham gia, đồng thời tỏ ra rất cởi mở, thân thiện và nhiệt tình. Họ thấu hiểu mục tiêu của dự án và rất hào hứng khi được đóng góp những ý tưởng kết hợp giữa kiến thức chuyên môn và kinh nghiệm thực tiễn. Đối với nhiều người trong số họ, đây cũng là cơ hội để tiếng nói của họ được lắng nghe nhiều hơn trong những bối cảnh mà họ thường bị gạt sang một bên.

Cuối cùng, quá trình này là sự kết hợp hài hòa giữa kế hoạch chiến lược và sự gắn kết tự nhiên. Mọi thứ đã được tổ chức một cách hoàn hảo, và thật khó có thể tưởng tượng được một nhóm tác giả nào khác lại đa dạng, cởi mở và tài năng đến vậy.

Gần đây, ông đã nghỉ hưu tại Đại học Bedfordshire, vậy kế hoạch trong tương lai của ông là gì?

Vâng, tôi đã nghỉ hưu tại Đại học Bedfordshire vào cuối tháng 7 năm 2025.Tôi đã làm việc tại đây khoảng 15 năm, và quãng thời gian tại trường đại học thực sự rất ý nghĩa. Đó là thời gian dành cho việc giảng dạy, hỗ trợ sinh viên, và thực hiện các nghiên cứu mà tôi hy vọng đã mang lại những tác động tích cực. Phần lớn các nghiên cứu học thuật của tôi tập trung vào vấn đề kỳ thị đối với chứng tự kỷ – cụ thể là cách nó thể hiện ra sao, làm thế nào để vượt qua nó, và làm thế nào để xây dựng một hệ thống hiểu biết toàn diện và tích cực hơn. Lĩnh vực nghiên cứu này luôn chiếm một vị trí đặc biệt trong trái tim tôi.

Từ khi nhận bằng tiến sĩ cho đến khi tham gia giảng dạy và nghiên cứu tại nhiều trường đại học, tôi đã dành toàn bộ sự nghiệp của mình trong giới học thuật. Tuy nhiên, sau 15 năm làm việc tại Đại học Bedfordshire, tôi đã quyết định dành thời gian nghỉ ngơi và tập trung sâu hơn vào một dự án đã phát triển song song với các hoạt động học thuật của tôi trong những năm qua, đó chính là Tổ chức Từ thiện Nhóm Tự kỷ London mà tôi thành lập vào năm 2017.

Tổ chức từ thiện này ra đời từ nhóm Facebook mang tên “Nhóm Tự kỷ London” mà tôi đã thành lập vào năm 2014. Nhóm này đã nhận được sự ủng hộ bất ngờ từ rất nhiều người và chứng tỏ là một cộng đồng hỗ trợ hiệu quả. Thành công này đã truyền cảm hứng cho tôi thành lập một tổ chức từ thiện được đăng ký chính thức nhằm hỗ trợ nhiều người tự kỷ hơn,gia đình và những người ủng hộ tại London cùng các khu vực lân cận. Trong nhiều năm qua, tôi đã tự nguyện lãnh đạo tổ chức này với tư cách Chủ tịch Hội đồng Quản trị, đồng thời cân bằng với công việc tại trường đại học; tuy nhiên, rõ ràng là để đưa tổ chức từ thiện này lên một tầm cao mới, cần có một người đứng đầu điều hành hoạt động hàng ngày với tư cách Giám đốc Điều hành (CEO). Vì vậy, tôi đã quyết định dấn thân đảm nhận vai trò này.

Vì vậy, hiện tại tôi đang đảm nhiệm chức vụ Giám đốc điều hành (CEO), và thành thật mà nói, tôi rất thích công việc này. Công việc đầy thách thức, nhịp độ nhanh và đòi hỏi phải xử lý nhiều việc cùng lúc — từ quản lý tình nguyện viên, xây dựng chính sách, huy động vốn, đến khởi xướng các sáng kiến cộng đồng mới và thiết lập quan hệ đối tác. Tuy nhiên, công việc này mang lại cảm giác vô cùng ý nghĩa. Hàng tuần, tôi đều được chứng kiến những thay đổi rõ rệt trong thực tế, và điều đó mang lại cho tôi một cảm giác mãn nguyện sâu sắc.

Tôi luôn tin rằng con người không nhất thiết phải gắn bó với một sự nghiệp duy nhất suốt đời. Nếu điều đó phù hợp với đam mê và giá trị của bản thân, thì cuộc đời này quá ngắn để không dám khám phá những hướng đi mới. Miễn là có những người tốt xung quanh và một môi trường phù hợp, thì chắc chắn việc nắm bắt cơ hội đó là điều đáng giá.

Hiện tại, mục tiêu chính của tôi là thúc đẩy sự phát triển của tổ chức từ thiện và tiếp tục quảng bá cuốn sách*Voices of Neurodiversity*đến công chúng. Việc quảng bá một cuốn sách như thế này vốn đã là một công việc toàn thời gian, và tôi muốn dành sự quan tâm xứng đáng cho nó. Trong tương lai, tôi hy vọng sẽ viết thêm một cuốn sách khác, nhưng hiện tại, tôi đang dồn toàn bộ sức lực vào việc xây dựng ảnh hưởng thông qua cả tổ chức từ thiện lẫn thông điệp của cuốn sách.

Cách mua sách

Mua trực tiếp từ nhà xuất bản Routledge (giảm giá 20%!) : Voices of Neurodiversity: An Inclusive Encyclopaedia - Ấn bản lần thứ nhất

Amazon.com (Hoa Kỳ): Amazon.com: Voices of Neurodiversity: 9781032761541: Papadopoulos, Chris: Sách

Amazon.co.uk (Vương quốc Anh): https://www.amazon.co.uk/Voices-Neurodiversity-Encyclopaedia-Chris-Papadopoulos/dp/1032761547/

Lưu ý: Quy trình in ấn của Amazon khác với Routledge. Nếu quý vị muốn có chất lượng in ấn tốt nhất, vui lòng chọn phiên bản do nhà xuất bản phát hành.

Về Tiến sĩ Papadopoulos

Tiến sĩ Chris Papadopoulos là một học giả thuộc nhóm đa dạng thần kinh, một nhà vận động cho sự đa dạng thần kinh, đồng thời là cha của những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ. Thông qua sự nghiệp học thuật và các nghiên cứu của mình, ông đã tích lũy được kiến thức chuyên môn về chứng tự kỷ, sức khỏe tâm thần, chăm sóc y tế cộng đồng và công nghệ y tế.Ông là người sáng lập kiêm Giám đốc Điều hành của Tổ chức Từ thiện Nhóm Tự kỷ London, một tổ chức chuyên hỗ trợ những người mắc chứng tự kỷ và gia đình của họ, đồng thời cam kết tạo ra những thay đổi xã hội nhằm chấp nhận và trao quyền cho những người mắc chứng tự kỷ cũng như những người có sự đa dạng thần kinh.

Dựa trên kiến thức học thuật, các hoạt động từ thiện rộng rãi và kinh nghiệm cá nhân, Tiến sĩ Papadopoulos đã đưa ra một góc nhìn tinh tế về sự đa dạng thần kinh. Công việc của ông kết hợp giữa nghiên cứu, vận động và hỗ trợ thực tiễn, đảm bảo rằng những đóng góp của ông không chỉ chứa đựng những nhận thức sâu sắc mà còn dựa trên thực tế mà những người có sự đa dạng thần kinh đang phải đối mặt.Ông là người ủng hộ mô hình xã hội về khuyết tật và là nhà phê bình thẳng thắn đối với các khung lý thuyết coi tự kỷ và sự đa dạng thần kinh là bệnh lý.

Trong cuốn sách “Tiếng nói của sự đa dạng thần kinh: Bách khoa toàn thư toàn diện” của mình, ông đã tập hợp các quan điểm từ khắp nơi trên thế giới để biên soạn một cẩm nang dễ tiếp cận và toàn diện. Được phát triển cùng với các cộng tác viên có sự đa dạng thần kinh trên toàn cầu, cuốn bách khoa toàn thư này khám phá sự phong phú của sự đa dạng thần kinh và sự khác biệt thần kinh theo một cách hấp dẫn và toàn diện.Thông qua nghiên cứu, hoạt động vận động và kinh nghiệm cá nhân của mình, Tiến sĩ Papadopoulos đảm bảo rằng tác phẩm này không chỉ mang tính thực tiễn mà còn chứa đựng chiều sâu nhân văn, trở thành nguồn tài liệu quý giá dành cho các chuyên gia, nhà giáo dục, nhà hoạch định chính sách, gia đình, những người có sự đa dạng thần kinh, cũng như tất cả những ai mong muốn tìm hiểu sâu hơn về chủ đề này.

Về Ben Blue

Ben Blue là một người mắc chứng tự kỷ không nói được, 25 tuổi, đến từ miền Bắc bang Virginia. Anh đã viết nhiều bài báo cho các tổ chức bảo vệ quyền lợi của người tự kỷ và người khuyết tật tại Hoa Kỳ cũng như trên toàn thế giới. Ben là đại diện vô cùng tự hào của cộng đồng người tự kỷ không nói được trong một số ủy ban và hội đồng bảo vệ quyền lợi tại bang Virginia và trên toàn quốc. Hiện tại, anh đang nỗ lực để đạt được bằng tốt nghiệp trung học thông qua “ACCESS” – một chương trình hỗ trợ học tập trực tuyến dành cho học sinh có nhu cầu học tập đặc biệt.Anh nỗ lực mỗi ngày để chứng minh với thế giới rằng khuyết tật không thể cản trở anh cũng như những người giống anh.