Tác giả: Melody Tien Gruwall
“Hệ thần kinh tự kỷ của tôi rất dễ bị quá tải. Do tôi cũng mắc chứng rối loạn phối hợp vận động phát triển (Dyspraxia), nên cơ thể đôi khi có thể phản ứng một cách hung hăng. Trong trường hợp tôi có hành vi hung hăng, thì trong một thế giới lý tưởng, hành vi đó nên được gọi là ‘rối loạn điều hòa’ (dysregulation), dựa trên sự rối loạn chức năng của hệ thần kinh đã gây ra nó.”
“Tuy nhiên, nói thật lòng, việc một người đàn ông nặng 250 pound (khoảng 113 kg) lao tới trong tiếng la hét là điều đáng sợ không chỉ đối với tôi mà còn đối với những người đang cố gắng giúp tôi bình tĩnh lại. Việc đặt tên chính xác cho những hành vi như vậy là rất quan trọng. Nhờ đó, những người mắc chứng tự kỷ mới có thể nhận được sự giúp đỡ cần thiết để giảm bớt các phản ứng vận động không mong muốn.”
- Isaiah Tien Gurwall, Rối loạn phối hợp vận động phát triển và tự kỷ: Hai góc nhìn thực tế
Một tin nhắn trò chuyện riêng tư với nội dung “Iz có từng có tính cách hung hăng không?” nhấp nháy lên. Trong lòng tôi, hàng loạt câu trả lời ùa về. Câu trả lời cho câu hỏi đó đã là mối lo ngại cấp bách nhất của gia đình tôi trong suốt 5 năm qua.Tôihỏicon trai mình, Isaiah, xem con nghĩ sao về việc để người khác biết đến khía cạnh riêng tư này trong cuộc sống của chúng tôi. Như thường lệ, con đã sẵn lòng giúp đỡ.
Vào nửa cuối năm 2020, cơ thể cao hơn 6 feet của Isaiah bắt đầu mất kiểm soát, khiến cô đập mạnh vào cửa hoặc đánh vào cánh tay chồng. Khi đại dịch COVID kéo dài, những cú đập cửa trở nên mạnh đến mức có thể làm vỡ khung cửa, khiến chồng cô đôi khi phải chịu đựng cơn đau trong vài ngày sau mỗi vụ việc, và tình trạng này cuối cùng đã leo thang thành những cú đánh vào khắp cơ thể.
Hai năm sau, chúng tôi nhận rarằng tình trạngrối loạn chức năng củaIz đã biến thành một vòng luẩn quẩn đáng sợ. Trong bài viết này, tôi sẽ giải thích chi tiết những ý tưởng đã giúp chúng tôi thoát khỏi giai đoạn u ám đó. Phần lớn các giải pháp này do chính Isaiah đề xuất. Một số khác là những ý tưởng được áp dụng từ những gì đã mang lại hiệu quả cho các gia đình khác. Một số chiến lược là kết quả của quá trình thử nghiệm và điều chỉnh trong những thời điểm khó khăn, cùng với sự cầu nguyện.
Hiểu về tình trạng rối loạn điều hòa
Người lớn, trẻ em và thanh thiếu niên mắc chứng tự kỷ thường phải đối mặt với các vấn đề về hệ thần kinh. Những vấn đề này có thểbao gồm rối loạn phối hợp vận động bẩm sinh, ảnh hưởng đến các hoạt động vận động và chức năng cơ thể,bao gồm cả khả năng nói. Ngoài ra, còn có thể bao gồmtình trạng quá mẫn cảm với thực phẩm và các dạngquá mẫn cảm giáckhác. Sự rối loạn điều hòa của hệ thần kinh đi kèm với trạng thái “chiến đấu hoặc bỏ chạy” liên tục, và có thể ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống dưới nhiều hình thức khác nhau, từ giấc ngủ, tiêu hóa cho đến các phản ứng cảm xúc như căng thẳng và lo âu.
Thông thường, những hành vi liên quan đến rối loạn điều hòa hệ thần kinh – vốn được coi là biểu hiện của tính hung hăng ở người tự kỷ – không phải là hành vi có chủ đích. Thay vào đó, đó là những phản ứng không tự chủ của hệ thần kinh nhằm cố gắng cân bằng các tín hiệu cảm giác hỗn loạn.
Vòng lặp vận động không cần thiết
Việc cho rằng những người mắc chứng tự kỷ thể hiện tính hung hăng hoặc có hành vi hung hăng là một quan niệm sai lầm. Trên thực tế, họ đang bị mắc kẹt trong một vòng lặp hành vi mà việc thực hiện nó cũng gây ra nỗi đau khổ không kém gì việc chứng kiến nó.
Mỗi khi bùng nổ, Isaiah lại bị cảm giác hối hận dâng trào, xin lỗi cha mình và cảm thấy buồn vì không thể kiểm soát được cơ thể mình. Cùng với danh tiếng của Iz – người vốn nổi tiếng với nụ cười rạng rỡ và thái độ tràn đầy niềm vui – chúng tôi biết rằng những hành động này không phải là có chủ ý, mà chỉ là những phản xạ vàhành vi vận động bộc phát.
Trước khi những chuỗi chuyển động thừa thãi đó tiếp tục hình thành thành thói quen và trở nên phổ biến hơn trong cuộc sống của chúng ta, công việc toàn thời gian của tôi là giúp Iz cắt đứt chúng. Với tư cách là một gia đình, chúng tôi cùng nhau phân tích những chuỗi chuyển động tai hại đó và tìm kiếm những điểm yếu để làm suy yếu hoặc loại bỏ chúng.
Kết thúc các vòng lặp xử lý không cần thiết một cách hiệu quả hơn
Những đề xuất này là những điều đầu tiên chúng tôi thử nghiệm. Mục đích của chúng là thay đổi chuỗi các vòng lặp hành động “đánh” ở bước cuối cùng. Nếu sự việc đó không kết thúc bằng hành động “đánh”, chúng tôi coi đó là một chiến thắng.
Ẩn mình
Nếu vòng lặp không cần thiết có thể kết thúc bằng cách bị ai đó vỗ nhẹ, hãy chuẩn bị các lối thoát phù hợp với mọi tình huống. Hãy làm giảm cường độ của vòng lặp bằng cách tránh để ai đó vỗ vào trẻ. Khi một đứa trẻ tự kỷ đang hoảng loạn và cố gắng lấy lại sự kiểm soát cơ thể, hãy giúp trẻ bằng cách không đứng trong tầm với của trẻ. Ví dụ, ở nhà chúng tôi, chúng tôi thường ra ngoài hiên, vào nhà để xe hoặc khóa cửa phòng làm việc.
Bị tay bịt kín
Ý tưởng này là của Isaiah. Cậu ấy đã bảo chúng tôi hãy làm điều gì đó khác ngoài việc vỗ tay, và đưa cho cậu ấy thứ gì đó để cầm. Chúng tôi đã sử dụng maracas, đàn guitar đồ chơi và đồ chơi xoay. Trong số những món đồ chơi dùng tay này, có những món có thể mang theo và rất hữu ích trong những tình huống khẩn cấp ở nơi công cộng. Bất cứ thứ gì có thể cầm an toàn và trong một số trường hợp có thể ném được đều rất hiệu quả.
Khi nhận thấy trẻ bắt đầu lặp lại hành động mà không cần sự can thiệp của người giám sát, hãy từ từ đưa đồ chơi cho trẻ và dùng các động từ cùng tên gọi như “lắc maracas” hay “xoay spinner” để nhẹ nhàng khuyến khích trẻ.
Trở thành một bức tượng
Ý tưởng này được lấy cảm hứng từ huấn luyện viên cá nhân của Isaiah và do chồng tôi, Christian, hoàn thiện. Đó là bài tập giúp trẻ tự kỷ phản ứng bằng cách đứng im và không làm gì cả khi rơi vào tình trạng mất cân bằng cảm xúc nghiêm trọng. Chúng tôi đặc biệt gọi đây là “bài tập” bởi vì phản ứng tự nhiên khi ai đó đột ngột la hét hoặc chạy về phía mình chính là co rúm người lại hoặc chuẩn bị tinh thần đối phó.
Ngay cả khi cánh tay của Isaiah đang vung vẩy một cách mất kiểm soát, nếu chúng tôi vẫn bình tĩnh đứng im,không hiểu sao việc “đổ dầu vào lửa” lại không còn xảy ra nữa, và dường như anh ấy có thể kiểm soát bản thân nhanh hơn mà không bị phân tâm bởi việc cố gắng bắt chước chúng tôi. Vì chúng tôi thường yêu cầu người tự kỷ bắt chước chúng tôi để dạy họ những “cử chỉ tốt”, nên kỹ năng bắt chước đó có thể phản tác dụng trong tình huống mất kiểm soát, khi họ sao chép những cử chỉ giúp chúng tôi tránh nguy hiểm bằng những cử động đột ngột của chính họ.
Phản ứng quá mức của người khác có thể khiến cơ thể của người mắc chứng tự kỷ không kiểm soát được cảm xúc phải trải qua những cảm xúc mạnh mẽ hơn, từ đó khiến họ mất kiểm soát nhiều hơn. Khi cố gắng làm dịu tình trạng mất kiểm soát này, hãy giảm bớt hoặc loại bỏ các yêu cầu và lời nhắc nhở, nếu có thể.
Giảm tốc độ các vòng lặp xử lý không cần thiết
Sau khi đã nắm vững các gợi ý trong phần “Chấm dứt các vòng lặp tập luyện không cần thiết”, hãy thử áp dụng những gợi ý này nhé.
Thay đổi bản thân
Những người mắc chứng tự kỷ đôi khi có thể cảm thấy bối rối khi người quen thay đổi độ dài tóc, không cài cúc áo hoặc quần áo có sợi chỉ bị tuột. Chúng tôi đã tận dụng xu hướng này để tạo ra những bất ngờ có lợi cho cơ thể của Iz ngay khi các chu kỳ vận động không cần thiết bắt đầu.
Cũng giống như việc có những người quen thuộc tiếp tục thực hiện những hành vi nhất định có thể mang lại cảm giác an toàn, việc thay đổi ngoại hình có thể làm rối loạn những hành vi không cần thiết. Một số điều đã mang lại hiệu quả với chúng tôi bao gồm việc đội một chiếc mũ ngộ nghĩnh, bố cởi áo ra hoặc bố nằm dài trên mặt đất.

Ví dụ, nếu cha nhận thấy cơ thể của Isaiah bắt đầu bị rối loạn và không có lối thoát an toàn, cha có thể ngay lập tức quỳ sấp xuống tại chỗ. Điều này đã đủ để làm cơ thể của Iz giật mình và làm suy yếu các vòng lặp không cần thiết. Khi cha có thể rời khỏi phòng một cách an toàn, để làm rối loạn các vòng lặp thêm nữa, cha có thể bò lùi ra ngoài.
Làm chậm chuyển động và lời nói
Sau nhiều lần thử nghiệm và điều chỉnh, chúng tôi phát hiện ra rằng việc phản ứng với tốc độ chỉ bằng một nửa so với Izaya có thể giúp làm chậm lại những cử động bốc đồng của cậu ấy trong những khoảnh khắc căng thẳng. Vì vậy, chồng tôi và tôi đã chú ý đến nhịp thở, cử động và lời nói của Iz, đồng thời rèn luyện bản thân để phản ứng với tốc độ chỉ bằng một nửa so với cậu ấy.
Khi duy trì tốc độ bằng một nửa, chúng tôi nhận ra rằng cuối cùng cơ thể của Iz cũng trở nên chậm lại. Khi cơ thể Iz chậm lại, chúng tôi tiếp tục phản ứng với tốc độ bằng một nửa so với tốc độ chậm mới đó. Bằng cách điều hướng hệ thần kinh của anh ấy theo cách này, chúng tôi có thể giúp cơ thể Iz trở lại trạng thái cân bằng.
Hơn nữa, phương pháp điều chỉnh tốc độ chậm lại này cũng có hiệu quả đối với việc nói. Khi giọng nói của Isaiah trở nên to hơn và không thể kiểm soát được, phản ứng tồi tệ nhất là việc điều chỉnh theo âm lượng và nhịp độ đó. Cơ thể của người mắc rối loạn phối hợp vận động phát triển cần sự hỗ trợ để điều chỉnh.
Ví dụ, nếu Iz đang nói một cách hăng say theo kịch bản, chúng ta có thể nói theo kịch bản đó, nhưng với tốc độ chậm đi một nửa và âm lượng giảm đi một nửa. Sau đó, chúng ta chia phần còn lại thành hai phần bằng nhau, rồi tiếp tục chia từng phần đó thành hai phần nhỏ hơn, và cứ thế lặp lại cho đến khi người đó ngừng nói một cách mất kiểm soát. Đôi khi, việc không phản ứng gì trong một lúc hoặc từ từ rời khỏi phòng mà không trả lời cũng có thể giúp kiềm chế việc nói mất kiểm soát.
Thay đổi môi trường
Một chiến lược khác đã mang lại hiệu quả cho chúng tôi là đưa Izaya đến những môi trường mới. Một trong những địa điểm mới yêu thích của chúng tôilà Walt Disney World; theo chính lời Iz, ở đó cậu bé có thể “thoát khỏi vòng lặp vận động”.Những hoạt động khác cũng mang lại hiệu quả cho chúng tôi bao gồm các chuyến đi đến khách sạn có bãi biển, khu nghỉ dưỡng trượt tuyết ngoài mùa cao điểm,và hội nghị Motor Morphosis.Các gia đình khác thì thích đi bộ đường dài tại các công viên khác nhau, đi cắm trại và đi tàu hỏa đến những điểm đến mới lạ.

Thay thế các vòng lặp hành động không cần thiết bằng các hành động có ích
Huấn luyện
4 năm trước, Isaiah đã bắt đầu tập luyện đều đặn cùng một huấn luyện viên cá nhân chuyên nghiệp. Giống như tất cả chúng ta, cơ thể của người tự kỷ cũng cần vận động để duy trì sức khỏe. Tuy nhiên, ngoài ra, cơ thể của người tự kỷ còn cần các bài tập cường độ cao để duy trì trạng thái cân bằng. Các bài tập cường độ cao là những hoạt động kích hoạt hệ thống thụ cảm bản thể (khả năng nhận biết vị trí của cơ thể trong không gian). Các bài tập cường độ cao bao gồm các hoạt động như đẩy, kéo,vận chuyển, siết chặt, chống lại lực cản.
Brian, huấn luyện viên của Iz, là một nhân vật không thể thiếu trong lịch trình của chúng tôi. Bên cạnh nhiều bài tập nặng với các hình thức khác nhau, những kỹ năng vận động mới mà Brian đã dạy cho Iz bao gồm cách đi bộ đúng cách, cải thiện khả năng giữ thăng bằng và nâng cao khả năng kiểm soát cơ thể. Sự bình an trong tâm hồn mà Iz đang có hiện nay được duy trì nhờ các buổi tập luyện với Brian 4 lần mỗi tuần.

Hoạt động thể chất có mục đích mới
Trong khi cơ thể đang thực hiện các hoạt động có mục đích, trẻ tự kỷ sẽ không thể thực hiện các cử động bộc phát. Hãy giúp cơ thể trẻ tự kỷ rèn luyện các kỹ năng vận động mới một cách nhẹ nhàng, đều đặn và từng bước một.Bài viết trên blog về mục tiêu vận động nàycung cấp những ý tưởng tuyệt vời để bạn suy ngẫm về hoàn cảnh của mình. Hiện tại, những hoạt động có mục đích mới đang giúp ích cho Isaiah bao gồm: tập đàn piano, làm thủ công tại nhà thờ và giúp đỡ việc nhà.
Giao tiếp
Dòng chảy không ngừng của việc tiếp tục học hỏi những hành vi vận động mới trong cuộc sống của chúng tachính là việc luyện tập “Spelling to Communicate”. Suy nghĩ của Isaiah đã dẫn dắt chúng ta trong suốt quãng thời gian khó khăn này. Cậu bé đã chia sẻ với chúng ta những suy nghĩ về cảm xúc của bản thân cũng như cách chúng ta có thể giúp đỡ cậu. Và nhờ việc Iz có thể viết ra những lời hối hận dành cho chồng, cả hai đều cảm thấy nhẹ nhõm hơn, đồng thời người chồng cũng có cơ hội đáp lại những lo âu của Iz.“Anh yêu em, Iz. Mọi chuyện sẽ ổn thôi, chúng ta sẽ không bỏ cuộc. Chúa sẽ giúp đỡ chúng ta.” Và nhờ thấu hiểu nỗi đau của Iz, người chồng đã không coi đó là một đòn giáng vào bản thân, từ đó tránh được tình trạng trầm cảm.
Kiểm soát các vòng lặp xử lý không cần thiết
Sau khi làm cho quái vật trong vòng lặp vận động bối rối, chậm lại và thay thế nó, hãy tiếp tục kiểm soát nó vĩnh viễn bằng hệ thần kinh bình tĩnh.
Bữa ăn
Cơ thể của Isaiah đang phát triển, nhưng lượng thức ăn mà cậu bé được cung cấp lại không theo kịp.Chúng tôi phát hiện ra rằng cậu bé không nạp đủ lượng calo so với chiều cao, độ tuổi và giới tính của mình! Khi tăng lượng thức ăn, tình trạng rối loạn điều hòa của cậu bé đã được cải thiện. Nếu trẻ tự kỷ cần sự hỗ trợ đểhọc các kỹ năng vận động cần thiết để ăn các loại thực phẩm mới, hãy tạo điều kiện cho trẻ thực hành. Chúng tôi đã nỗ lực mở rộng thực đơn của Iz, giúp cậu bé có chế độ ăn uống giàu dinh dưỡng hơn. Điều này cũng góp phần cải thiện khả năng điều hòa hệ thần kinh của cậu bé.
Nhiệt độ
Hiện tại vẫn chưa rõ lý do, nhưng cơ thể của Isaiah thực sự rất dễ nóng lên. Cảm giác nóng đó giống hệt như khi mặc quần đùi đi dạo trong công viên giữa tuyết mùa đông vậy.

Chúng tôi bắt đầu lấy khả năng thích nghi của Iz làm tiêu chuẩn để điều chỉnh nhiệt độ trên bộ điều chỉnh nhiệt trong nhà, và nhận ra rằng dù chúng tôi cảm thấy lạnh thì cậu thanh niên luôn tươi cười kia lại không hề thấy lạnh! Vì vậy, chồng tôi và tôi mặc nhiều lớp quần áo khi ở trong nhà quanh năm, và điều chỉnh nhiệt độ trên bộ điều chỉnh nhiệt ở mức 14℃/57°F vào mùa đông và 16℃/61°F vào mùa hè.
Để làm mát không khí trong phòng của Iz hơn nữa, chúng tôi đặt túi đá lạnh trước quạt điện. Và chúng tôi không quan tâm người khác nghĩ gì. Bởi vì điều quan trọng nhất là Iz được hạnh phúc. Có thể một ngày nào đó, các nhà nghiên cứu sẽ giải thích được tại sao vùng dưới đồi của Iz lại cảm nhận nhiệt độ theo cách khác biệt, nhưng cho đến lúc đó, trong “phòng của bố mẹ” chúng tôi vẫn sử dụng lò sưởi điện. Khi ở nơi công cộng, Izsử dụng quạt đeo cổcó tấm làm máthoặc quạt cầm tayđể giữ cơ thể mát mẻ.
Tinh dầu trị liệu
Chúng tôi đặt máy khuếch tán tinh dầu ở mỗi tầng và khuếch tán hương thơm của cây bạch đàn, bạc hà hoặc hoa oải hương ít nhất một lần mỗi ngày. Liệu pháp hương thơm giúp cải thiện tâm trạng của mọi người, và việc bật máy khuếch tán rồi rời khỏi phòng là một cách điều chỉnh đơn giản, không tốn nhiều công sức.
Danh sách phát
Hãy bật một bản nhạc nhẹ nhàng. Những nghệ sĩ yêu thích của tôi với thể loại nhạc giúp tâm hồn thư tháilà Peder B. Herland và Chris Rice. Ngoài ra, tôi còn xem các video trên YouTube giúp thư giãn, chẳng hạn như “Ocean Relaxation Film” hay“12 giờ nhạc thư giãn để ngủ, hình ảnh mùa đông”. Thỉnh thoảng, tôicũngthưởng thứcnhững video nhạc cổ điển tuyệt đẹp.Hãy xem danh sách phát yêu thích giúp Iz thư giãntại đây! Bằng cách sử dụng loa Bluetooth trong phòng ngủ của Iz, tôi có thể phát nhạc từ điện thoại di động ngay cả khi đang ở ngoài phòng, nhờ đó đảm bảo sự riêng tư cho Iz trong lúc em đang cố gắng thư giãn cơ thể.
Điều chỉnh chung
Nếu hệ thần kinh của bản thân tôi không được bình tĩnh, thì không thể thực hiện được sự phối hợp tốt. Những cách giúp tôi bình tĩnh hiệu quả nhấtlàngủ trưa, dùng nút bịt tai, tắmvà tập yoga phục hồi. Tôi luôn mang theo nút bịt tai trong túi suốt cả ngày.
Khi cơ thể của Isaiah bắt đầu mất cân bằng và tôi cần giúp anh ấy bình tĩnh lại, tôi sẽ đeo nút tai vào một bên tai để giữ cho cơ thể mình luôn bình tĩnh. Vì tôi cảm thấy lo lắng trước những tiếng ồn lớn, nên tôi cần đeo nút tai để duy trì nhịp thở và nhịp tim ở mức thấp.
Sự kiên nhẫn
Cuối cùng, hãy lưu ý rằng để thoát khỏi vòng luẩn quẩn này, bạn sẽ cần một khoảng thời gian gần như tương đương với thời gian đã mất để rơi vào tình trạng đó. Trong trường hợp của chúng tôi, chúng tôi đã mất 2 năm để rơi xuống đáy và 3 năm để lấy lại sự ổn định.
Bài viết này được dành tặng cho người bạn H, người đầu tiên đã đặt câu hỏi cho tôi. Gửi đến con gái của cô ấy, cũng như những người bạn mắc chứng tự kỷ đang vật lộn để “thuần hóa” “quái vật vòng lặp vận động”, chúng tôi luôn nghĩ đến các bạn. Chúng tôi hy vọng rằng một trong những ý tưởng của chúng tôi sẽ hữu ích cho các bạn và các bạn sẽ sớm tìm thấy sự bình an. Dù là sự cải thiện nhỏ nhất cũng đáng để ăn mừng. Đừng bao giờ từ bỏ nhé. – Chúng tôi luôn ủng hộ các bạn!
Nếu bạn cũng đã thành công trong việc kiểm soát những thói quen tập luyện không cần thiết, hãy cùng nhau giúp đỡ lẫn nhau nhé! Hãy chia sẻ những điều đã mang lại hiệu quả cho gia đình bạn trong phần bình luận bên dưới.
Các tài nguyên bổ sung để giúp hệ thần kinh bình tĩnh lại:
Tự kỷ dưới góc nhìn của lý thuyết Polyvagal: Các phương pháp can thiệp mới và tiềm năng
Giới thiệu về tác giả
Melody Tien Gluwall (Kế toán viên công chứng, Thạc sĩ Quản trị Kinh doanh) làmẹ của Isaiah, vợ của Christian, chuyên viên tư vấn thuế, đồng thời là người ủng hộ quyền lợi cho những người có sự đa dạng về thần kinh và khuyết tật tại Bened Life. Gia đình côđã được giới thiệu trênTạp chí Đại học Toronto vàtrang giới thiệu công ty củaBenedLife.





1 bình luận
Cảm ơn bạn về điều này. Thật tuyệt vời. Tôi đang tiếp thu từng chi tiết nhỏ trong đây. Một số điều chúng tôi đã và đang thực hiện, một số khác thì chưa. Chúng tôi sẽ học hỏi thêm từ chính cuộc sống của mình, nhưng đó là tình hình hiện tại của con trai tôi – một cậu bé 23 tuổi bị tự kỷ và rối loạn vận động. Cảm ơn bạn.