“Tự kỷ không ngôn ngữ (Nonverbal autism)” và “Tự kỷ không nói (Nonspeaking autism)” đều là những thuật ngữ chỉ cùng một loại khó khăn và thường được sử dụng với cùng một ý nghĩa. Tuy nhiên, tùy thuộc vào thuật ngữ nào được sử dụng mà ý nghĩa có thể thay đổi.
Những người thuộc phổ tự kỷ thường gặp phải tình trạng chậm nói, các vấn đề về phát triển ngôn ngữ biểu đạt cũng như những lo ngại khác liên quan đến giao tiếp. Tuy nhiên, điều đó có ý nghĩa như thế nào? Tình trạng này thể hiện ra sao, chúng ta nên thảo luận về nó như thế nào, và có những biện pháp hỗ trợ hay phương pháp điều trị nào có thể áp dụng?
Tự kỷ không nói là gì?
“Tự kỷ không nói” là thuật ngữ chỉ tình trạng người mắc chứng tự kỷ gặp khó khăn, chậm trễ hoặc không thể nói, và do đó không thể dựa vào lời nói để được người khác hiểu. Khó khăn trong việc nói là mộtrất phổ biến, và tùy thuộc vào cách định nghĩa,chiếm từ 25–35%. Điều này ít nhất một phần là do chứng mất khả năng thực hiện, một tình trạng thần kinh còn được gọi là “apraxia” trong một số lĩnh vực y tế.Rối loạn thực hiện cản trở khả năng của cơ thể trong việc thực hiện các chỉ dẫn từ não bộ.
Năm 2015,một nghiên cứunăm 2015 nhằm xác định liệu những người mắc chứng rối loạn vận động có bị chẩn đoán nhầm là mắc rối loạn phổ tự kỷ (ASD) hay không. Nghiên cứu này đã so sánh trẻ em được chẩn đoán mắc ASD với trẻ em được chẩn đoán mắc chứng rối loạn vận động, đồng thời xác nhận rằng tất cả các chẩn đoán đều chính xác và phù hợp. Kết quả cho thấy 63,6% trẻ em mắc ASD trong nhóm này cũng đáp ứng các tiêu chuẩn chẩn đoán của chứng rối loạn vận động.
Nhìn chung, khoảng 25–30% người mắc chứng tự kỷ thuộc nhóm không nói hoặc nói rất ít (trong một số nghiên cứu, điều này còn được gọi là “sử dụng ngôn ngữ ở mức tối thiểu”). Những người mắc chứng tự kỷ không nói, dù đôi khi có thể nói được nhưng không thể luôn dựa vào lời nói để người khác hiểu mình, cũng có thể được gọi là những người nói rất ít.
Một điểm rất quan trọng là những người mắc chứng tự kỷ không nói thường không gặp vấn đề về sự phát triển ngôn ngữ. Họ xử lý ngôn ngữ một cách thích hợp. Việc không thể nói không có nghĩa là họ không thể hiểu ngôn ngữ. Hơn nữa, những người mắc chứng tự kỷ không nói thường giao tiếp bằng ngôn ngữ thông qua các thiết bị giao tiếp bổ trợ và thay thế (AAC), nhập văn bản hoặc các thiết bị tạo giọng nói.
Tự kỷ không ngôn ngữ là gì?
“Tự kỷ không ngôn ngữ” là thuật ngữ đã được sử dụng từ lâu để chỉ những người được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ với khả năng nói hạn chế hoặc hoàn toàn không nói được. Từ “ngôn ngữ (verbal)” đôi khi có thể ám chỉ cụ thể đến ngôn ngữ nói, nhưng định nghĩa chính của nó là “mọi khía cạnh liên quan đến ngôn ngữ”, chứ không chỉ cụ thể đến một hình thức ngôn ngữ nói nào đó.
Có thể một số người cho rằng những người mắc chứng tự kỷ không thể nói chuyện cũng không thể hiểu được cả ngôn ngữ viết lẫn ngôn ngữ nói. Tuy nhiên, điều quan trọng cần lưu ý là việc không thể nói chuyện không có nghĩa là họ không thể hiểu ngôn ngữ.
Nhiều người không nói được cảm thấy rằng thuật ngữ “phi ngôn ngữ (nonverbal)” đang coi nhẹ khả năng hiểu ngôn ngữ và khả năng giao tiếp của họ. Họ khẳng định rằng ngôn ngữ ký hiệu, viết lách và giao tiếp bằng lời nói thông qua các thiết bị hỗ trợ giao tiếp (AAC) đều thuộc phạm vi giao tiếp ngôn ngữ. Họ và những người cộng tác với họ thích sử dụng thuật ngữ “không nói được (nonspeaking)” thay thế. Mặt khác, cũng có những người sử dụng hai thuật ngữ này với cùng một ý nghĩa.
Góc nhìn của những người ủng hộ
Chính những người mắc chứng tự kỷ và những người không nói được nghĩ gì về cách dùng từ mà họ ưa thích? Ngay cả trong số các nhà văn mắc chứng tự kỷ đang làm việc tại Bened Life, mỗi người cũng có cách hiểu khác nhau về các thuật ngữ “phi ngôn ngữ” và “không nói được”.
Isaiah Tien Gruwal
Những người mắc chứng tự kỷ không nói thường được phân loại là “không ngôn ngữ”, nhưng thuật ngữ này có nghĩa là thiếu khả năng ngôn ngữ và đề cập đến khả năng nhận thức khác với khả năng nói. Những trường hợp thực tế gần đây như tôi – những người mắc chứng tự kỷ không nói nhưng có thể gõ ra suy nghĩ của mình – đã chứng minh rằng việc phân loại “không ngôn ngữ” đã lỗi thời là sai lầm. Khả năng hiểu của tôi không bị ảnh hưởng bởi các vấn đề liên quan đến giác quan hay chứng mất khả năng thực hiện hành động do chứng tự kỷ gây ra.
Khả năng giao tiếp một cách trọn vẹn sẽ thay đổi đáng kể quỹ đạo cảm xúc, học tập và cuộc sống hàng ngày của người mắc chứng tự kỷ. Nếu người thân mắc chứng tự kỷ của bạn không thể truyền đạt suy nghĩ và cảm xúc của họ cho bạn, thì theo thời gian trôi qua, khi họ vẫn bị giam cầm trong chính cơ thể mình, điều đó sẽ ngày càng trở nên đáng sợ đối với họ.
(Isaiah là một nam giới mắc chứng tự kỷ không nói được,đã viết chi tiết về chứng tự kỷ không nói được.)
Tiffany Joseph
Theo Từ điển Merriam-Webster, thuật ngữ “phi ngôn ngữ” được định nghĩa là “không bao gồm lời nói hoặc không sử dụng lời nói”. Tuy nhiên, định nghĩa đó, trong trường hợp tốt nhất, là không chính xác, và trong trường hợp xấu nhất, là mang tính xúc phạm. Lý do là như sau:
Những người không thể nói cũng thực sự sử dụng ngôn từ. Họ có những từ ngữ giống hệt như những gì người khác đang nghĩ trong lòng. Tuy nhiên, có một vấn đề nào đó xảy ra giữa não bộ và cơ thể – cơ thể là nơi truyền tải các tín hiệu điều khiển các cử động có chủ đích của cơ bắp.
Điều này bao gồm việc điều chỉnh nhịp thở và cơ hoành, cũng như các chuyển động của miệng, lưỡi và hàm. Chỉ để nói ra một từ thôi cũng đã cần rất nhiều bước khác nhau, vậy hãy thử tưởng tượng xem việc giao tiếp khó khăn đến mức nào.
Việc không thể thốt ra lời từ miệng không đồng nghĩa với việc não bộ không có ngôn từ. Hai điều này không phải là hai mặt đối lập của nhau. Việc tự động giả định rằng điều đó là đúng chỉ vì sử dụng một thuật ngữ không chính xác – vốn ngụ ý rằng ý nghĩa của nó hoàn toàn như vậy – là điều trái với đạo đức.
(Tiffany Joseph là một nhà giáo dục, một người mắc chứng tự kỷ và là mẹ của một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ.)
Casey Lee Flood, Điều dưỡng viên (RN), HWNC-BC
Vấn đề “không nói” và “giao tiếp phi ngôn ngữ” đang là chủ đề tranh luận sôi nổi, và điều đó là hoàn toàn dễ hiểu. Là một điều dưỡng viên có chứng tự kỷ, tôi là một trong những chuyên gia y tế đang tích cực thay đổi cách sử dụng các thuật ngữ chuyên môn.
Thực tế, không có chẩn đoán nào mang tên “phi ngôn ngữ”. Thuật ngữ này chỉ được sử dụng như một nhãn hiệu mang tính mô tả. Về bản chất, đây không phải là một cách diễn đạt mang tính kỳ thị người khuyết tật. Trong y học phương Tây, thuật ngữ này đơn thuần chỉ ra rằng một người không có khả năng hoặc có khả năng bị suy giảm trong việc giao tiếp bằng ngôn ngữ nói. “Phi ngôn ngữ” chỉ liên quan đến ngôn ngữ nói. Nó không giải thích được toàn bộ cách thức mà người đó có thể hoặc không thể giao tiếp với thế giới xung quanh.
Mặc dù chúng ta biết rằng thuật ngữ “không nói” mang tính trực tiếp và súc tích hơn trong việc giải thích một phần cấu trúc thần kinh của một người, nhưng trong trường hợp cần phải ghi chép để áp dụng các dịch vụ hỗ trợ hoặc cần giao tiếp rõ ràng với các chuyên gia y tế khác, chúng ta buộc phải sử dụng thuật ngữ “phi ngôn ngữ”.
Dù y học có tiến bộ nhanh đến đâu, một số thay đổi vẫn cần thời gian. Và đối với nhiều chuyên gia, họ thiếu kinh nghiệm thực tế để hiểu thấu đáo tại sao sự thay đổi trong ngôn ngữ lại quan trọng.
Nếu các y tá hay bác sĩ sử dụng những thuật ngữ lỗi thời mà họ cảm thấy là xúc phạm hoặc khinh miệt, hoặc thực sự mang ý nghĩa như vậy, thì việc nhẹ nhàng chỉnh lại là hoàn toàn phù hợp. Hãy lưu ý rằng trong lĩnh vực y tế, các từ ngữ đôi khi có ý nghĩa khác biệt so với trong đời sống thường ngày, hoặc mang ý nghĩa trực tiếp hơn.
(Casey Lee Flood là một điều dưỡng viên có chứng tự kỷ.)
Bác sĩ và chứng tự kỷ không nói/không dùng ngôn ngữ
Các bác sĩ xác định chứng tự kỷ không nói như thế nào?
Việc chẩn đoán chứng tự kỷ ở trẻ em thường là một quá trình gồm nhiều giai đoạn và tốn nhiều thời gian. Các dấu hiệu ban đầu mà bác sĩ tìm kiếmcác dấu hiệu ban đầucó thể bao gồm hạn chế giao tiếp bằng ánh mắt, hạn chế tương tác xã hội, ngôn ngữ lặp lại (lặp đi lặp lại các từ) và các khó khăn khác về kỹ năng giao tiếp xã hội. Nếu trẻ không biết nói, việc chậm nói cũng có thể là một dấu hiệu của chứng tự kỷ.
Để chẩn đoán chứng tự kỷmột số thang đo và công cụ đánh giá khác nhau, trong đó có những công cụ phù hợp với trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong giao tiếp bằng lời nói. Các công cụ đánh giá như Thang đo Tự kỷ Gilliam (GARS-3) hay phiên bản mới nhất của Thang đo Quan sát Chẩn đoán Tự kỷ (ADOS-2) đều có thể được sử dụng theo phương pháp này.
Có nên tiếp tục tìm kiếm chẩn đoán chứng tự kỷ không kèm rối loạn ngôn ngữ hay không?
Việc nhận được chẩn đoán chính thức về chứng tự kỷ có thể khá phức tạp, nhưng đồng thời cũng có thể mở ra cơ hội tiếp cận một số hình thức hỗ trợ và nguồn lực quan trọng. Những người không nói được có thể cần nhiều biện pháp thích ứng hơn hoặc những biện pháp ít phổ biến hơn so với những người tự kỷ khác để học cách giao tiếp một cách độc lập và hòa nhập vào xã hội của những người có thần kinh điển hình. Do đó, hầu hết những người không nói được (hoặc người chăm sóc họ) có khả năng cao sẽ tìm cách xin chẩn đoán.
Có những hình thức hỗ trợ nào dành cho người mắc chứng tự kỷ không nói được?
Theo nghiên cứu,tuổi mà trẻ tự kỷ bắt đầu nói lần đầu tiêncó thể là một chỉ số quan trọng cho thấy mức độ thành công trong giao tiếp nói chung. Để tối đa hóa khả năng trẻ phát triển kỹ năng nói, quý vị có thể muốn hợp tác với chuyên gia ngôn ngữ và thính giác.
Dù sao đi nữa, bài thơđã miêu tảđã miêu tả về việc điều trị ngôn ngữ, dù có biết bao nhiêu từ vựng và dù có mong muốn nói chuyện đến đâu, vẫn có những người mà cơ thể đơn giản là không cho phép họ nói.
Ngoài ngôn ngữ cơ thể và lời nói truyền thống, còn có rất nhiều phương thức giao tiếp khác. Các nhà nghiên cứu luônphát triển các công cụ. Trong bài viết này, chúng tôi sẽ giới thiệu hai phương pháp đã giúp nhiều người không thể nói thể hiện bản thân.
Phương pháp giao tiếp bổ sung và thay thế
Giao tiếp bổ trợ và thay thế (AAC)là một thuật ngữ rộng chỉ mọi phương pháp giao tiếp được sử dụng bởi những người không thể nói. AAC có thể bao gồm các phương án “công nghệ thấp” như cử chỉ, viết, vẽ tranh, hoặc đánh vần trên bảng chữ cái. Ngoài ra, nó cũng có thể bao gồm các phương án mang tính công nghệ cao hơn, chẳng hạn như máy tính bảng hoặc “thiết bị tạo giọng nói” – những thiết bị có khả năng phát ra giọng nói.
Chính tả như một hình thức giao tiếp
Một trong những phương pháp giao tiếp không lời chính là “viết chính tả như một hình thức giao tiếp”.Hiệp hội Quốc tế về Viết chính tả như một hình thức giao tiếpcam kết hỗ trợ những người không thể nói vượt qua những rào cản do việc nói gây ra.
Trong phương pháp “Spelling as Communication”, người học sẽ sử dụng bảng chữ cái để ghép các thông điệp từng phần một. Quá trình này cũng giúp phát triển các kỹ năng vận động thô cần thiết để chỉ vào từng chữ cái. Theo thời gian, người học có thể nắm vững các kỹ năng cần thiết để chỉ vào hoặc gõ phím nhằm tạo thành các từ và câu.
Quá trình học tập này tuy khó khăn, nhưng việc mở ra những con đường mới để thể hiện bản thân là điều rất quan trọng, đặc biệt là khi các lựa chọn còn hạn chế.
Tin vui về chứng tự kỷ không nói
Khó khăn trong việc nói gây ra những thách thức rõ rệt trong cuộc sống hàng ngày. Tin vui là chúng ta đang sống trong một thời đại mới với những nghiên cứu, sự thấu hiểu và nhận thức sâu sắc hơn. Những người ủng hộ cộng đồng tự kỷ đã nỗ lực không ngừng để giúp mọi người hiểu rõ sự khác biệt giữa việc nói và việc giao tiếp. Và nhờ các công cụ hỗ trợ giao tiếp như phương pháp đánh vần và các biện pháp can thiệp khác, ngày càng có nhiều người tìm thấy tiếng nói của chính mình.
Bài viết gợi ý:
Tự kỷ không nói: Quan điểm của tôi
I-ASC & Motormorphosis: Phương thức giao tiếp dễ tiếp cận dành cho những người không thể nói
Rối loạn vận động và tự kỷ: Góc nhìn từ hai trải nghiệm thực tế
