Casey Lee Flood, Điều dưỡng viên (RN), HWNC-BC, NC-BC
Tỷ lệ chẩn đoán tự kỷ đang gia tăng ở mọi lứa tuổi, nhưng đây không phải là một căn bệnh truyền nhiễm, mà là một dấu hiệu của sự tiến bộ. Trong 20 năm qua, đã có nhiều thay đổi tích cực về nhận thức đối với tự kỷ, khả năng tiếp cận các dịch vụ hỗ trợ, cũng như việc xã hội cuối cùng đã bắt đầu công nhận toàn bộ phổ tự kỷ.
Tự kỷ đang trở thành chủ đề được nhắc đến thường xuyên trên các mạng xã hội, trong các cuộc trò chuyện về y tế, và thậm chí cả trên các bản tin chính thống. Do nhận thức về vấn đề này ngày càng được nâng cao, có thể người ta sẽ có cảm giác rằng Rối loạn phổ tự kỷ (ASD) bỗng nhiên trở nên phổ biến hơn hoặc đang trở thành một xu hướng.
Trong những năm gần đây, tỷ lệ mắc bệnh đang gia tăng; tuy nhiên, các nghiên cứu cho thấy xu hướng này không phải do sự gia tăng đột ngột của chính chứng tự kỷ, mà phản ánh việc chẩn đoán chứng tự kỷ đã trở nên toàn diện hơn, dễ tiếp cận hơn và được hiểu rõ hơn. Các chuyên gia y tế hiện đang “chẩn đoán” cho nhiều người mắc chứng tự kỷ hơn bao giờ hết. Nhờ có các công cụ chẩn đoán tốt hơn và ít giả định sai lầm hơn, ngày càng có nhiều người được tiếp cận với sự hỗ trợ cần thiết.
Xét về mặt lịch sử, định kiến đã cản trở việc chẩn đoán đối với những người không phải da trắng và không phải nam giới
Có những người cho rằng chứng tự kỷ đã luôn tồn tại trong cộng đồng loài người từ rất lâu trước khi có thuật ngữ để mô tả nó. Thậm chí còn có người suy đoán rằng những nhân vật vĩ đại như Albert Einstein thực ra có thể cũng mắc chứng tự kỷ. Tất nhiên, chúng ta sẽ không bao giờ biết được điều đó, nhưng việc tìm kiếm những người mắc chứng tự kỷ khác trong lịch sử là một việc rất thú vị.
Mặc dù có rất nhiều loại người mắc chứng tự kỷ, nhưng trong nhiều năm qua, chứng tự kỷ vẫn được nhìn nhận dưới góc độ hẹp, chủ yếu tập trung vào nam giới da trắng trẻ tuổi. Do đó, người trưởng thành, phụ nữ và những người không phải da trắng hầu như không được chẩn đoán và không được phản ánh trong các số liệu về tỷ lệ chẩn đoán.
Định kiến về giới tính đóng vai trò quan trọng trong việc chẩn đoán chưa đầy đủ. Trong lịch sử, hầu hết các nghiên cứu về tự kỷ đều tập trung vào nam giới, do đó các bác sĩ lâm sàng đã bỏ qua cách tự kỷ biểu hiện khác biệt như thế nào ở phụ nữ và những người AFAB (được xác định là nữ khi sinh). Nhiều người thuộc nhóm AFAB đã học cách “che giấu” hoặc ngụy trang những khác biệt về mặt xã hội từ khi còn rất nhỏ,khiến việc chẩn đoán chính xác bị trì hoãn hoặc cản trở.
Về chẩn đoán ASD, trong lĩnh vực y tế cũng tồn tại định kiến về chủng tộc. Các nhà nghiên cứu đã phân tích hồ sơ bệnh án của 406 trẻ em tham gia chương trình Medicaidnghiên cứunày cho thấy, việc chẩn đoán ASD ở trẻ em da đen trung bình chậm hơn 1,4 năm so với trẻ em da trắng. Ngoài ra, trẻ em da đen phải trải qua thời gian điều trị tâm thần trung bình dài hơn 8 tháng so với trẻ em da trắng trước khi được chẩn đoán. Cùng nghiên cứu này cũng chỉ ra rằng, so với trẻ em da trắng, trẻ em da đen thường được chẩn đoán mắcrối loạn thích ứngso với trẻ em da trắng.
Các công cụ tốt hơn và nhận thức rộng hơn sẽ dẫn đến việc chẩn đoán được nhiều trường hợp hơn
Để cải thiện độ chính xác trong chẩn đoán đối với người da đen và người gốc Latinh tại Hoa Kỳ, quy trình chẩn đoán đang được điều chỉnh. Một số nhà cung cấp dịch vụ y tế đang sử dụngPhỏng vấn Chẩn đoán Tiêu chí (CRIDI-ASD/DSM-5)được phát triển đặc biệt để phỏng vấn các gia đình người gốc Latinh có con em được đề nghị chẩn đoán ASD. Công cụcông cụ chẩn đoán này sử dụng tiếng Tây Ban Nhavà tích hợp các đặc điểm văn hóa khác biệt so với văn hóa Anglo ở Hoa Kỳ.
Đặc biệt trong 10 năm qua, chiến dịch này đã làm nổi bật hơn nữa những rào cản mà trẻ em da đen và da nâu phải đối mặt, đồng thời nâng cao nhận thức của công chúng về rối loạn phổ tự kỷ (ASD)chiến dịch truyền thôngvàcác chương trình tin tứcđã được tổ chức rộng rãi. Bằng cách trang bị cho mình những thông tin phù hợp với bối cảnh văn hóa về chứng tự kỷ, các bậc phụ huynh sẽ dễ dàng nhận ra các đặc điểm tự kỷ ở con mình hơn và có thể chủ động tìm kiếm các dịch vụ chẩn đoán cũng như hỗ trợ lâu dài.
Các chuyên gia y tế hiện đang ở giai đoạn đầu trong việc xác định và loại bỏ một cách triệt để mọi rào cản văn hóa cản trở việc chẩn đoán và chăm sóc chứng tự kỷ một cách thích hợp; tuy nhiên, ngay cả ở bước khởi đầu khiêm tốn này, những cải thiện đã bắt đầu được ghi nhận.
Ở cấp độ cơ sở, việc định kiến đối với chẩn đoán tự kỷ gần đây đã giảm bớt cũng có thể góp phần vào việc gia tăng số ca chẩn đoán ở những cá nhân có nhu cầu hỗ trợ thấp. Được dẫn dắt bởi nguyên tắc “Không có gì có thể thực hiện được nếu thiếu chúng tôi”Phong trào Đa dạng thần kinhđã củng cố sự tự vận động của người tự kỷ. Phong trào này phản đối những định kiến lỗi thời và nhấn mạnh rằng tự kỷ không phải là khuyết tật, mà là sự khác biệt trong nhận thức của con người. Sự thay đổi này có thể đang làm tăng nhu cầu chẩn đoán chính thức về tự kỷ đối với cả trẻ em và người lớn có nhu cầu hỗ trợ thấp.
Việc nâng cao nhận thức của các chuyên gia y tế và người dân nói chung không phải là lý do duy nhất khiến số ca tự kỷ dường như đang gia tăng. Khả năng tiếp cận chẩn đoán cũng đang được mở rộng trên diện rộng. Với sự phát triển của việc đánh giá tự kỷ thông qua y tế từ xa, những người sống ở vùng sâu vùng xa, người trưởng thành khuyết tật và những người có nhu cầu đánh giá ở giai đoạn muộn giờ đây có thể dễ dàng kết nối với các bác sĩ lâm sàng có chuyên môn (xem ví dụ tại đây).
Những thay đổi trong DSM-5
Năm 2013, khi DSM-5 tái định nghĩa Rối loạn phổ tự kỷ, một số thuật ngữ cũ như Hội chứng Asperger và Rối loạn phát triển lan tỏa không xác định đã được gộp vào chẩn đoán rộng hơn là “phổ tự kỷ”.
Sự thay đổi này xuất phát từ việc nhận thức được sự trùng lặp của nhiều triệu chứng trong các bệnh lý khác nhau. Những triệu chứng này trước đây đã gây ra sự nhầm lẫn và có thể trở thành rào cản đối với việc chẩn đoán chính xác.
Cùng với những thay đổi trong DSM, một bước tiến khác giúp nâng cao khả năng chẩn đoán là việc cho phép chẩn đoán kép ASD và ADHD. Trước khi có thay đổi này, rất nhiều người thực tế có sự đa dạng thần kinh theo nhiều cách khác nhau có thể đã không được chẩn đoán mắc ASD.
Từ các nghiên cứu khác nhauphân tích tổng hợp, khoảng 40% người mắc chứng tự kỷ cũng mắc ADHD, và đã xác nhận sự trùng lặp mạnh mẽ giữa hai tình trạng này. Nếu những người này được chẩn đoán mắc ADHD trước năm 2013, thì dù họ có mắc chứng tự kỷ đi chăng nữa, họ cũng sẽ không được đánh giá hay chẩn đoán.
Có nhiều lý do phức tạp dẫn đến việc ngày càng có nhiều người được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Nguyên nhân không phải do các chất độc hại hay một số loại thuốc giảm đau bán sẵn trên thị trường.
Điều mà dữ liệu thực sự cho thấy về “đại dịch tự kỷ”
Nghiên cứu năm 2024 được đăng trên tạp chí OPEN thuộc Mạng lưới JAMAnghiên cứuđược công bố trên tạp chí OPEN thuộc Mạng lưới JAMA năm 2024 cho thấy, số ca chẩn đoán tự kỷ ở trẻ em và người lớn tại Hoa Kỳ đã tăng đều đặn từ năm 2011 đến năm 2022. Kết quả này bao gồm việc số lượng đánh giá ở người lớn đã tăng đáng kể do trong những năm gần đây, ngày càng có nhiều bác sĩ lâm sàng nhận diện được các trường hợp tự kỷ được chẩn đoán muộn.
CDCMạng lưới Giám sát Tự kỷ và Rối loạn Phát triển(ADDM) cũng phản ánh những kết quả này. Điều đó có nghĩa là, mặc dù chưa hoàn hảo, nhưng đã có những tiến bộ trong việc chẩn đoán tự kỷ ở nhiều đối tượng khác nhau. Họ ghi nhận rằng trẻ em mắc ASD sinh năm 2018 đã được đánh giá và chẩn đoán nhiều hơn so với trẻ em sinh năm 2014 trong độ tuổi từ 0 đến 4. Xu hướng gia tăng chẩn đoán sớm đã được ghi nhận một cách nhất quán, ngoại trừ năm 2020 trong thời kỳ đại dịch.
Năm 2022, tại 16 khu vực của Hoa Kỳ, trung bình cứ 31 trẻ 8 tuổi thì có 1 trẻ (32,2 trẻ trên 1.000 trẻ) được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Tỷ lệ cao nhất thuộc về bang California với 53,1 trẻ, trong khi khu vực của bang Texas có tỷ lệ thấp nhất là 9,7 trẻ, cho thấy việc chẩn đoán sớm có sự chênh lệch đáng kể tùy thuộc vào khả năng tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán và hỗ trợ khác. Nghiên cứu nàycác tác giả nghiên cứu của CDCđã nêu rõ như sau: “Sự biến động đáng kể trong việc phát hiện ASD giữa các khu vực gợi ý cơ hội để xác định và triển khai các chiến lược và thực tiễn thành công trong cộng đồng, nhằm giúp tất cả trẻ em mắc ASD phát huy hết tiềm năng của mình.”
Những phát hiện này đã làm rõ một điều: chứng tự kỷ không phải đang gia tăng, màmà chính sự hiểu biết và nhận thức của chúng ta đang được mở rộng.
Những rào cản dai dẳng đối với việc chẩn đoán vẫn còn tồn tại
Trong vài thập kỷ qua, đã có nhiều thay đổi tích cực trong cách các chuyên gia và xã hội nhìn nhận về chứng tự kỷ, dẫn đến sự gia tăng số ca chẩn đoán, sự gia tăng hỗ trợ dành cho những người có nhu cầu, cũng như sự giảm bớt định kiến. Tuy nhiên, sẽ là thiếu sót nếu không chỉ ra cụ thể một số rào cản vẫn còn tồn tại trong việc chẩn đoán, chăm sóc và tiếp cận các nguồn lực.
- Bất bình đẳng kinh tế:Chi phí đánh giá cao đang hạn chế khả năng tiếp cận của nhiều gia đình.
- Chênh lệch giữa các chủng tộc:Các cá nhân thuộc nhóm BIPOC (người da đen, người bản địa và người da màu) vẫn thường bị chẩn đoán muộn hoặc chẩn đoán sai.
- Định kiến về giới và văn hóa:Những định kiến về “dấu hiệu nhận biết” của chứng tự kỷ vẫn còn tồn tại, đặc biệt là đối với phụ nữ và những người thuộc cộng đồng LGBTQ+.
- Sự kỳ thị:Chẩn đoán này vẫn còn mang theo sự kỳ thị, và đôi khi cha mẹ không muốn con mình bị dán nhãn là người tự kỷ.
- Thiếu khả năng tiếp cận dịch vụ y tế:Không phải ai cũng sống gần cơ sở y tế để được chẩn đoán, và cũng không phải ai cũng có thể đến được cơ sở y tế đó.
Một số người mắc chứng tự kỷ có xu hướng dựa vào “tự chẩn đoán”/“tự nhận thức” do không có cơ hội tiếp cận công bằng với việc chẩn đoán.Nhận thức bản thângiúp cá nhân tôn trọng trải nghiệm sống của chính mình mà không cần chờ đợi sự công nhận từ các chuyên gia, tham gia các nhóm hỗ trợ cho người tự kỷ và xây dựng cộng đồng. Phong trào chấp nhận tự kỷ khẳng định rằng không cần giấy tờ để được công nhận, và trải nghiệm của bạn là điều quan trọng.
Tuy nhiên, việc mở rộng khả năng tiếp cận các dịch vụ y tế toàn diện và tôn trọng sự đa dạng thần kinh, cũng như nuôi dưỡng một nền văn hóa tôn trọng sự đa dạng thần kinh, là điều quan trọng để tất cả những người mắc chứng tự kỷ có thể đạt được thành công.
Quý vị đang cân nhắc việc thực hiện đánh giá chính thức về chứng tự kỷ?
Nếu bạn hoặc người thân của bạn đang ghé thăm trang này vì nghi ngờ mình hoặc họ có thể mắc chứng tự kỷ, chúng tôi xin chia sẻ một số gợi ý nhằm giúp cả người lớn lẫn trẻ em dễ dàng tiếp cận việc chẩn đoán hơn.
- Ghi chép lại những trải nghiệm trong cuộc sống hàng ngày.Theo thời gian, hãy ghi chép lại các biểu hiện quá mẫn cảm, các mẫu hành vi xã hội và những thách thức hàng ngày.
- Thu thập các thông tin chi tiết liên quan.Phản hồi từ gia đình, bạn bè và người chăm sóc sẽ giúp các chuyên gia y tế nắm bắt được những đặc điểm trong suốt cuộc đời của bệnh nhân.
- Tìm kiếm các chuyên gia có quan điểm tích cực.Hãy tìm những chuyên gia đã được đào tạo về chẩn đoán tự kỷ ở người lớn (nếu có), phương pháp chăm sóc tôn trọng sự đa dạng thần kinh, và/hoặc các nhóm đối tượng có đặc điểm giao thoa (chẳng hạn như khách hàng là phụ nữ, người phi nhị phân, người thuộc cộng đồng BIPOC, v.v.).
- Hãy tránh các bài trắc nghiệm về tự kỷ miễn phí.Thay vào đó, hãy sử dụng các công cụ đã được nghiên cứu kỹ lưỡng. Đối với người lớn, có thể tham khảoChỉ số phổ tự kỷ (Autism Spectrum Quotient). Đây là một công cụ tự đánh giá chính thức. Nó có thể cung cấp thông tin quý giá khi bạn đi khám chẩn đoán.
- Tìm kiếm sự hỗ trợ.Các nhóm hỗ trợ và tổ chức bảo vệ quyền lợi ở địa phương cũng như trên toàn quốc cũng là những nguồn thông tin hữu ích về chẩn đoán. Nếu bạn cảm thấy bế tắc, chúng tôi khuyên bạn nên cân nhắc tham gia các nhóm này.
Để biết thêm chi tiết về các lợi ích của việc đánh giá, chẩn đoán và nhận kết quả chẩn đoán chính thức, hãy tham khảobài viết trên blog về chẩn đoán chậm trễcủa tôi về chẩn đoán chậm trễ và xem liệu điều đó có đáng giá hay không.
Tỷ lệ chẩn đoán tự kỷ gia tăng không phải là một cuộc khủng hoảng mà là dấu hiệu của sự tiến bộ
Có lẽ bạn đã từng đọc rằng tỷ lệ chẩn đoán tự kỷ đang tăng lên một cách ổn định, điều này phản ánh thực tế là số người mắc chứng tự kỷ hiện nay nhiều hơn so với trước đây và những lo ngại về sức khỏe cộng đồng cũng đang gia tăng.
Điều đang ngày càng gia tăng rõ rệt chính là sự nhận diện. Nhờ sự nâng cao nhận thức, việc triển khai các chương trình sàng lọc toàn diện và khả năng tiếp cận dịch vụ y tế từ xa, ngày càng có nhiều người thuộc mọi hoàn cảnh được công nhận đúng với bản chất thực sự của họ.
Sự gia tăng này phản ánh những tiến bộ trong lĩnh vực y tế công cộng và sự hòa nhập. Tự kỷ luôn là một phần của trải nghiệm con người. Điều đang thay đổi chính là khả năng của chúng ta trong việc nhận thức về sự đa dạng thần kinh, cũng như xây dựng các hệ thống để tôn trọng và hỗ trợ sự đa dạng đó, bất kể giới tính, chủng tộc hay độ tuổi.
Sự gia tăng số ca chẩn đoán tự kỷ không nên được coi là một lời cảnh báo, mà nên được xem là dấu hiệu của sự thấu hiểu. Mỗi chẩn đoán, hay sự tự nhận thức, đều có nghĩa là người đó đang nhận được những lời động viên và sự hỗ trợ cần thiết để sống một cuộc đời chân thực.
Vì vậy, dù bạn là người chăm sóc cho người mắc chứng tự kỷ, hay là người mắc chứng tự kỷ đã được chẩn đoán chính thức, đã nhận thức được tình trạng của bản thân, hay vẫn đang tìm kiếm chỗ đứng cho mình, xin hãy nhớ điều này: Bạn hoàn toàn chính đáng. Bạn thuộc về nơi này. Và khi mọi loại tâm hồn đều được hỗ trợ, thế giới sẽ trở nên tốt đẹp hơn.
Giới thiệu về tác giả
Casey-Lee Flood, Người ủng hộ y tá cấp tiến, thành viên AuDHDer và nhà văn khuyết tật, đang dành trọn niềm đam mê để thúc đẩy sự toàn diện hơn trong lĩnh vực y tế và giáo dục cho người tự kỷ. Với 14 năm kinh nghiệm làm điều dưỡng cùng trải nghiệm cá nhân khi sống chung với nhiều khuyết tật vô hình, sứ mệnh của Casey-Lee là trao quyền cho người khác thông qua kiến thức và các nguồn lực thực tiễn.
Gợi ý sách hay:
Tại sao chứng tự kỷ lại được gọi là “phổ”? — Bánh xe màu tự kỷ
Điều gì đã xảy ra với hội chứng Asperger?
Các bệnh đi kèm với chứng tự kỷ: Những điều cần biết
“Masking” trong chứng tự kỷ là gì?
