Tự kỷ 101: Mở ra con đường mới

Bởi: Ben Breaux, Bened Life Người viết đóng góp

Sự nghiệp trong lĩnh vực tự kỷ nên như thế nào? Nhiều chuyên gia trong lĩnh vực này không thực sự thấu hiểu hay quan tâm đến chúng ta. Tuy nhiên, trường hợp của cô em họ tôi, Tiến sĩ Briana Treina (họ cũ là Burkillaccio), lại khác. Cô là một nhà tâm lý học trẻ em đã gắn bó với trẻ tự kỷ và gia đình các em trong hơn 15 năm qua.

Tiến sĩ Trayna đã phát triển chương trình “Autism 101” nhằm hỗ trợ các gia đình vượt qua quá trình sau khi nhận được chẩn đoán tự kỷ. Theo lời bà, “Autism 101” là “chương trình hỗ trợ các bậc phụ huynh có con nhỏ (từ 2 đến 7 tuổi) mới được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ (ASD). Chương trình này kết hợp một số phương pháp can thiệp, bao gồm giáo dục tâm lý nhóm, liệu pháp nhận thức hành vi, liệu pháp gia đình và hướng dẫn hệ thống.Nội dung can thiệp được thiết kế dựa trên việc rà soát kỹ lưỡng các tài liệu khoa học và đã trải qua nhiều năm thử nghiệm thí điểm cùng quá trình chỉnh sửa dựa trên phản hồi từ phụ huynh và các chuyên gia lâm sàng.”

Trong cuộc phỏng vấn này, chúng tôi không chỉ tìm hiểu về toàn bộ sự nghiệp rực rỡ của Tiến sĩ Trayna, mà còn tập trung đặc biệt vào mục tiêu và nguồn cảm hứng đằng sau chương trình “Autism 101”. Bởi vì đây là một ví dụ tuyệt vời cho thấy những trải nghiệm cá nhân với người tự kỷ nên tác động như thế nào đến các can thiệp chuyên môn, không chỉ dành cho chính người tự kỷ mà còn cho những người chăm sóc và hệ thống hỗ trợ của họ.Tôi muốn nhấn mạnh tầm quan trọng của việc các chuyên gia về tự kỷ không chỉ có kinh nghiệm trong lĩnh vực giáo dục mà còn có những trải nghiệm cá nhân thực tế với những người mắc chứng tự kỷ.

Để thuận tiện cho những độc giả đang vội, chúng tôi đã rút gọn và chỉnh sửa câu trả lời của cô ấy.

Tiến sĩ Briana Treina – Những cột mốc nổi bật trong sự nghiệp và những sự kiện trong giai đoạn hình thành

Ben: Anh/chị có thể tóm tắt những cột mốc đáng nhớ nhất trong sự nghiệp của mình được không?

Tiến sĩ Trayna:Trong từng vai trò mà tôi đã trải qua cho đến nay, tôi thực sự mong muốn có được cái nhìn sâu sắc hơn về thực trạng mà các gia đình và những người mắc chứng tự kỷ đang phải đối mặt trong suốt cuộc đời, cũng như tại mọi nơi khác nhau mà họ đến.

Tôi đã có cơ hội làm việc cùng những người mắc chứng tự kỷ và gia đình của họtại bệnh viện, đặc biệt là tại các khoa điều trị y tế, nơi họ phải trải qua phẫu thuật hoặc theo dõi cơn động kinh. Ngoài ra, tôi cũng đã hỗ trợbệnh nhân tạicác cơ sở chăm sóc sức khỏe ban đầu,khoa nhi,khoa điều trị ngoại trúvà khoa cấp cứu. Hơn nữa, tôi còn có cơ hội làm việctạimột số cơ sở giáo dục khác nhau,trại hè,phòng thí nghiệmvàcộng đồng địa phương.

Tôi nghĩ rằng điều này đã giúp chúng ta có được một góc nhìn rộng hơn để hiểu rõ hơn về nguồn gốc của gia đình, cũng như tất cả những môi trường khác nhau mà các em sẽ trải qua trong quá trình trưởng thành.

Dưới đây là một số trải nghiệm cụ thể mang tính thách thức và đầy ý nghĩa:

Chăm sóc sức khỏe ban đầu:Khi hoàn thành chương trình thực tập tiền tiến sĩ về tâm lý học, tôi đã thực tập luân phiên tại một phòng khám chăm sóc sức khỏe ban đầu. Tôi thực sự rất thích được thường xuyên trao đổi với các bác sĩ nhi khoa cũng như tất cả các chuyên gia y tế liên quan, những người hỗ trợ đáp ứng các nhu cầu về sức khỏe và giáo dục mà các gia đình phải đối mặt hàng ngày.

Tôi nhận ra rằng môi trường đó rất linh hoạt. Mọi người luôn thay đổi cách làm việc và không ngừng đổi mới mô hình chăm sóc. Trong lĩnh vực chăm sóc ban đầu có một cách tiếp cận rất thực tiễn, mang tính “tự xoay xở”, và điều đó đã thu hút tôi rất nhiều. Gần đây, tôi đã bắt đầu công việc chăm sóc ban đầu tại một cơ sở y tế khác, và tôi cảm thấy công việc này vẫn mang lại nhiều ý nghĩa và sôi động không kém gì thời gian thực tập.

Khoa Cấp cứu:Dù ban đầu có phần choáng ngợp, nhưng trải nghiệm hoàn toàn khác biệt mà tôi thực sự cảm thấy hứng thú chính là việc thực hiện đánh giá tâm thần cấp cứu tại bệnh viện nhi. Tôi đã có cơ hội tiếp xúc, quan sát và thấu hiểu tất cả những gì đang diễn ra khi gia đình bệnh nhân đang đối mặt với tình huống khủng hoảng.

Tình huống khủng hoảng đang ở mức tồi tệ nhất. Nó thực sự quá sức chịu đựng. Đó là một áp lực quá lớn đối với tất cả mọi người. Nó làm cạn kiệt mọi chiến lược ứng phó mà bạn có. Đặc biệt trong hoàn cảnh đó, tôi cảm thấy vai trò của một chuyên gia lâm sàng – người kết nối với những người đang ở trong tình trạng đó, giúp họ sắp xếp lại những gì họ đang trải qua và cung cấp một lộ trình về những gì sẽ xảy ra tiếp theo – là vô cùng quan trọng. Hạn chế ở đây là do thời gian can thiệp rất ngắn, nên không có cơ hội để tiếp tục theo dõi và hỗ trợ gia đình đó sau đó.

Tính đến thời điểm này, tôi đã làm việc cùng những người mắc chứng tự kỷ, những người có sự đa dạng về thần kinh và gia đình của họ trong gần 15 năm, nên đã tích lũy được rất nhiều trải nghiệm đa dạng. Dưới đây là một số trải nghiệm để lại ấn tượng sâu sắc nhất đối với tôi trong thời gian gần đây.

Ben: Khi mới bắt đầu học tâm lý học và khoa học thần kinh, mục tiêu nghề nghiệp ban đầu của anh là gì?

Tiến sĩ Trayna: Tôi thực sự không thể nhớ nổi ban đầu mình đã đặt ra mục tiêu gì.

Khi tôi còn là học sinh trung học, trong thời gian làm trợ giảng cho lớp âm nhạc và trị liệu vận động, tôi đã có một trong những trải nghiệm thực sự có ý nghĩa đối với sự hình thành nhân cách của mình. Đó là nhóm các em nhỏ luôn gồm một số lượng ít người, và hầu hết trong số các em đều được chẩn đoán mắc rối loạn phát triển hoặc rối loạn phổ tự kỷ.

Có một đứa trẻ mà tôi rất quen thuộc, thường xuyên được tôi dành thời gian riêng để an ủi mỗi khi em có vẻ bị kích thích quá mức. Một ngày nọ, em đã trải qua một ngày thực sự khó khăn và tìm đến tôi để được ôm, được tiếp xúc cơ thể và nhận các kích thích giác quan. Khi tôi cúi xuống ngang tầm mắt em, em đưa khuôn mặt nhỏ xíu lại gần mặt tôi và áp trán vào trán tôi.Lúc đó, tôi không biết mình nên mong đợi điều gì. Em ở rất gần nên hầu như không giao tiếp bằng ánh mắt, nhưng lại nhìn chằm chằm vào tôi. Vì em bị chứng mất ngôn ngữ nên việc nói ra lời rất khó khăn, và tôi hiếm khi nghe em nói nhiều. Ngay lúc đó, em hỏi: “Tớ bị sao vậy?”

Cho đến tận bây giờ, tôi vẫn cảm thấy rùng mình khi vô số cảm xúc dâng trào cùng lúc. Tôi thực sự bị sốc. Vào một ngày vốn đã vô cùng bất ổn đối với cô ấy, lượng năng lượng mà cô ấy đã dành ra để dùng lời nói truyền đạt câu hỏi đó cho tôi đã nhấn mạnh rằng điều đó quan trọng với cô ấy đến mức nào.

Chính khoảnh khắc đó, việc cô ấy kết nối với tôi và trực tiếp đặt câu hỏi đó cho tôi đã khiến tôi cảm thấy mình có trách nhiệm cá nhân trong việc đi sâu tìm hiểu vấn đề này. Khoảnh khắc ấy đối với tôi như một lời kêu gọi hành động.Là một học sinh trung học, tôi nhận ra rằng một trong những cách để hiểu rõ hơn về chứng tự kỷ và những gì đang diễn ra chính là thông qua di truyền học.Đó chính là lý do khiến tôi quan tâm đến việc theo học và theo đuổi bằng cấp về khoa học, với mục tiêu trở thành nhà di truyền học hoặc tham gia vào các nghiên cứu về di truyền học. Cuối cùng, tôi đã chuyển hướng sang tâm lý học và khoa học thần kinh bởi nhận thức rằng, thông qua phong trào đa dạng thần kinh và các nghiên cứu mà một trong những giáo sư của tôi thời đại học đã tập trung vào, việc hiểu rõ hơn về khả năng nhận thức của những người mắc chứng tự kỷ là vô cùng quan trọng.

Đối với tôi, tâm lý học là lĩnh vực cho phép tôi kết hợp nhiều kỹ năng khác nhau mà tôi cảm thấy mình giỏi, đồng thời cũng thấy thú vị và hấp dẫn. Tôi luôn ghi nhớ trong lòng khoảnh khắc đó với cô bé ấy. Đó chính là lời kêu gọi hành động dành cho cộng đồng này, nhằm giúp mọi người hiểu rõ hơn về chứng tự kỷ và các rối loạn phát triển thần kinh khác, thay đổi những định kiến và hiểu lầm trong xã hội, đồng thời nâng cao sự chấp nhận và thấu hiểu bản thân.

Tổng quan về chứng tự kỷ: Chương trình hỗ trợ dành cho phụ huynh sau khi trẻ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ

Ben: Anh/chị có thể giới thiệu về chương trình “Autism 101” được không?

Tiến sĩ Trayna: “Autism 101” là chương trình do tôi phát triển dành cho các bậc phụ huynh có con em mắc chứng tự kỷ trong độ tuổi từ 2 đến 7. Khi gia đình lần đầu tiên nhận được chẩn đoán về chứng tự kỷ, tất nhiên sẽ nảy sinh rất nhiều thắc mắc. Các bậc phụ huynh có rất nhiều điều cần tìm hiểu và họ cần những thông tin đáng tin cậy – tức là những thông tin dựa trên nghiên cứu khoa học cũng như kinh nghiệm thực tế của những người đã trải qua.

Ban đầu, chương trình này được thiết kế để tổ chức các buổi học trực tuyến kéo dài 90 phút, mỗi tuần một lần, trong 6 tuần liên tiếp. Năm ngoái, để có thể tiếp cận được nhiều gia đình hơn trong năm, chúng tôi đã rút ngắn thời gian xuống còn 4 tuần liên tiếp.

Đây là sự kết hợp giữa việc người dẫn nhóm cung cấp thông tin và khuyến khích các cuộc trò chuyện, thảo luận, trao đổi cũng như hỏi đáp trong nhóm về nhiều chủ đề khác nhau. Chúng tôi đang nỗ lực xóa bỏ nhiều định kiến liên quan đến chứng tự kỷ, đồng thời giúp các gia đình hiểu rõ hơn về ý nghĩa của thuật ngữ “phổ tự kỷ”. Chúng tôi sử dụng một loạt tài liệu giảng dạy rất đa dạng và phong phú, được biên soạn một cách có chủ đích. Mặc dù nội dung bao quát khá rộng, nhưng chúng tôi đã tinh gọn lại đến mức tối thiểu nhất có thể.

Tổng quan về khóa học kéo dài 4 tuần:

Tuần 1: Hiểu về chứng tự kỷ

• Giới thiệu về nhóm

• Thảo luận nhóm: Cách chơi mà trẻ em thích

• Các mốc phát triển

• Các dấu hiệu sớm của ASD

• Những suy ngẫm về chẩn đoán

• Định nghĩa về chứng tự kỷ

• Nguyên nhân bệnh

• Tóm tắt các kiến thức khoa học được lựa chọn kỹ lưỡng

• Những điểm mạnh liên quan đến ASD

Tuần 2: Nắm vững các kỹ thuật can thiệp

• Thảo luận nhóm: Sở thích và thói quen ăn uống hiện nay của trẻ em

• Tổng quan về các can thiệp

• Xác định các giá trị của gia đình nhằm hỗ trợ việc ra quyết định điều trị

• Chiến lược điều hướng dịch vụ

• Cách phối hợp với chuyên viên trị liệu

Tuần thứ 3: Hợp tác với nhà trường

• Thảo luận nhóm: Cách tương tác với những cuốn sách mà trẻ em yêu thích và việc đọc sách

• Luật Giáo dục Hỗ trợ Đặc biệt

• Khóa đào tạo về vận động chính sách tại trường học

Tuần thứ 4: Sự hỗ trợ từ gia đình và cộng đồng

• Thảo luận nhóm: Nhìn lại những điều tích cực trong tuần trước

• Quá trình nhóm: Phản ứng cảm xúc đối với chẩn đoán ban đầu

• Căng thẳng trong việc nuôi dạy con và các phương pháp tự chăm sóc bản thân thiết thực

• Hỗ trợ xã hội

• Chiến lược nhằm tối đa hóa sự tham gia vào cộng đồng địa phương

Chương trình “Autism 101” ban đầu được phát triển tại Austin, bang Texas, nhưng kể từ khi tôi chuyển đến khu vực Boston, chương trình này vẫn tiếp tục được triển khai cùng tôi. Từ năm 2022, chương trình được cung cấp thông qua Bệnh viện Đa khoa Massachusetts (MGH), và từ năm 2023, chương trình cũng được triển khai tại khu vực New Orleans, bang Louisiana.

Một bước mở rộng quan trọng khác là việc cung cấp chương trình bằng tiếng Tây Ban Nha. Đây là mục tiêu đã được đề ra ngay từ giai đoạn phát triển ban đầu của chương trình. Nhờ nỗ lực hợp tác trong suốt 4 năm qua của các bậc phụ huynh, các nhà cung cấp dịch vụ và các nghiên cứu sinh, phiên bản tiếng Tây Ban Nha cuối cùng đã được ra mắt. Tôi xin gửi lời cảm ơn đặc biệt đến Dịch vụ Phiên dịch Y tế của MGH, các đồng nghiệp tại Trung tâm Roury về Tự kỷ, cũng như toàn thể nhân viên Trung tâm Y tế Cộng đồng MGH, những người đã cống hiến hết mình để biến điều này thành hiện thực.

Nhìn chung, chương trình này đã đạt được thành công lớn và chắc hẳn đã tiếp cận được hơn 300 gia đình tại ba bang khác nhau. Lý tưởng nhất là mở rộng quy mô chương trình này hơn nữa, biên soạn và phổ biến cẩm nang hướng dẫn để những người khác cũng có thể cung cấp sự hỗ trợ và giáo dục cho các bậc phụ huynh.

(Đây là bản tóm tắt ngắn gọn về chương trình của cô ấy.Để biết thêm chi tiết,xin mờiquý vị xem video ở trên hoặcđọcbài báo“Autism 101”của Tiến sĩ Trayna.)

Ben: Điều gì đã thúc đẩy anh bắt đầu chương trình “Autism 101”?

Tiến sĩ Trayna:Điều đã thúc đẩy tôi bắt đầu Chương trình Autism 101 là nhận thức rằng những trẻ em được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ thường còn rất nhỏ, đặc biệt là trong bối cảnh quy trình chẩn đoán đã được cải thiện như hiện nay. Phần lớn các chẩn đoán mới được thực hiện khi trẻ từ 18 tháng đến 5 tuổi. Những người ra quyết định chính cho các em này chủ yếu là cha mẹ hoặc người chăm sóc chính. Họ cần phải hiểu chứng tự kỷ là gì, điều đó có ý nghĩa như thế nào đối với đứa trẻ này, và cách xử lý thông tin đó ra sao.

Phản ứng cảm xúc của họ trước chẩn đoán, cũng như việc tìm ra ý nghĩa từ đó, đóng vai trò then chốt trong việc ảnh hưởng đến các quyết định liên quan đến điều trị hoặc giáo dục mà mọi người đưa ra. Chính vì vậy, tôi cảm thấy Autism 101 là một chương trình quan trọng cần được phát triển. Bởi vì hầu hết các bậc cha mẹ đều có rất nhiều câu hỏi thực sự hay và quan trọng, nhưng lại khó tìm được câu trả lời cho những câu hỏi đó ngay sau khi nhận được chẩn đoán. Khi tôi hỏi các bậc cha mẹ về việc hỗ trợ sau chẩn đoán diễn ra như thế nào, thì,

A) Nhiều bậc phụ huynh cho biết rằng điều đó thực sự còn thiếu thốn và đang tồn tại một khoảng trống lớn ở những nơi mà họ cảm thấy lẽ ra phải có dịch vụ.

B) Có vẻ như nhiều bậc cha mẹ đang dựa vào Google và Internet. Trên Internet có rất nhiều thông tin thực sự hữu ích. Tuy nhiên, cũng có không ít thông tin dễ gây hiểu lầm hoặc khơi dậy nỗi sợ hãi và lo lắng trong gia đình, và điều này có thể ảnh hưởng thêm đến cách gia đình hiểu về chẩn đoán mới này cũng như các quyết định mà họ đưa ra vì con cái.

Trong quá trình làm việc trong lĩnh vực y tế nhi khoa, tôi nhận ra rằng việc hướng dẫn cha mẹ và gia đình về chẩn đoán mới thường là một quy trình khá tiêu chuẩn đối với nhiều bệnh lý khác có khả năng được chẩn đoán.

Ví dụ, khi một đứa trẻ được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường type 1, thông thường, chuyên gia giáo dục về bệnh tiểu đường sẽ hợp tác với gia đình để giúp họ hiểu rõ về bệnh tiểu đường và những tác động của nó đối với đứa trẻ. Các chuyên gia y tế đang trao quyền cho cha mẹ và gia đình để họ có thể thích nghi với “trạng thái bình thường mới” này — tức là hiểu và quản lý việc chăm sóc bệnh tiểu đường cho con mình.

Tôi đã nghĩ rằng mô hình giáo dục gia đình và cha mẹ trong các lĩnh vực như bệnh mãn tính có thể được áp dụng cho các lĩnh vực khác như khuyết tật, bao gồm cả tự kỷ. Tôi đã tham khảo ý kiến của một nhóm tại bệnh viện nhi nơi tôi đang tham gia khóa đào tạo và trao đổi với Trưởng khoa Nhi Tâm lý Phát triển.Tôi đã bày tỏ mong muốn xây dựng một chương trình giảng dạy giúp các bậc phụ huynh tìm hiểu mọi thông tin liên quan đến tự kỷ, các quyết định về phương pháp điều trị và giáo dục khác nhau, cũng như cách những yếu tố này ảnh hưởng đến mối quan hệ gia đình. Khi tôi hỏi liệu có thể xây dựng chương trình này, thử nghiệm và cung cấp dưới dạng chương trình miễn phí hay không, bác sĩ chuyên khoa Nhi khoa Phát triển và Hành vi đã ngay lập tức đồng ý. Đó chính là khởi đầu của chương trình này.

Tôi không chỉ đơn thuần cung cấp dịch vụ này miễn phí, mà còn dành thời gian nghiên cứu, phát triển chương trình một cách cẩn trọng thông qua quá trình thử nghiệm và điều chỉnh dựa trên phản hồi, với mong muốn đáp ứng tối đa nhu cầu của các gia đình có con nhỏ vừa được chẩn đoán bệnh.

Tôi đã chọn chủ đề này làm đề tài luận án tiến sĩ và đã tiến hành nhiều nghiên cứu nhằm hiểu rõ hơn về những nội dung cần đưa vào chương trình giảng dạy này.

Ben: Có vẻ như anh đã có nhiều kinh nghiệm làm việc với các em nhỏ mắc chứng tự kỷ, vậy điều gì đã thúc đẩy anh muốn giúp đỡ các bậc phụ huynh?

Tiến sĩ Trayna: Khi trẻ còn rất nhỏ, đặc biệt là trong trường hợp chưa xác định hoặc chưa tìm ra công cụ giao tiếp nào là phù hợp nhất, cha mẹ sẽ đóng vai trò là người bảo vệ. Cha mẹ là tiếng nói của trẻ, là “nhà ngoại giao” hoặc “đại diện” của trẻ trước thế giới, và đưa ra nhiều quyết định thay cho trẻ.

Tôi cho rằng điều cực kỳ quan trọng là quá trình đó không được áp dụng một cách rập khuôn hay theo khuôn mẫu. Không có mô hình “một kích cỡ phù hợp cho tất cả” nào có thể hỗ trợ tốt nhất cho sự phát triển của bất kỳ đứa trẻ nào, đặc biệt là trẻ tự kỷ. Mỗi đứa trẻ thực sự đều khác biệt và đều có những sở thích cũng như lộ trình phát triển tiềm năng riêng biệt.

Tôi mong muốn các bậc cha mẹ có thể chủ động trong việc lập kế hoạch cho con cái và quản lý thời gian cũng như nguồn lực của gia đình sao cho phù hợp với mục tiêu của bản thân. Chúng tôi sẽ cùng các bậc cha mẹ thảo luận về việc đảm nhận vai trò “thuyền trưởng”. Không nhất thiết phải tự mình thực hiện tất cả các hoạt động khác nhau trên con thuyền.

Ví dụ, nhiều bậc cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ thường rơi vào tình trạng kiệt sức rất sớm vì họ cố gắng học hỏi mọi loại kỹ năng có thể giúp cải thiện khả năng ngôn ngữ của con hoặc giúp con điều chỉnh biểu hiện cảm xúc và hành vi trong những tình huống có quá nhiều kích thích hoặc khiến con cảm thấy choáng ngợp.

Chúng tôi nói với các bậc phụ huynh rằng họ không nhất thiết phải là những người am hiểu về kiến thức và kỹ năng trong tất cả các lĩnh vực này. Điều bạn cần là có thể giao tiếp, hướng dẫn và đưa ra phản hồi cho tất cả những người khác nhau có liên quan đến việc chăm sóc con bạn.

Ben: Về những việc anh đang làm hiện nay, đặc biệt là trong lĩnh vực tự kỷ, liệu anh có từng mong đợi mình sẽ thực hiện tất cả những việc này không?

Tiến sĩ Trayna: Vâng, bởi vì trong lĩnh vực tự kỷ còn rất nhiều việc cần phải làm. Cộng đồng này có vô số nhu cầu chưa được đáp ứng, và chúng tôi có động lực cũng như mong muốn mạnh mẽ để xây dựng thêm nhiều chương trình nhằm lấp đầy một phần những khoảng trống đó.

Có rất nhiều điềucó thể cải thiện. Đối với tôi, tôi cảm thấy điểm khởi đầu chính là lúc gia đình bắt đầu hành trình của mình, cũng là lúc hành trình của người mắc chứng tự kỷ bắt đầu. Vì quá trình đào tạo của tôi tập trung vào chẩn đoán và lâm sàng, nên đó là điểm khởi đầu tự nhiên.

Càng học hỏi từ các đồng nghiệp xung quanh – những người chuyên sâu về các khía cạnh khác của việc chăm sóc liên quan đến tự kỷ trong suốt cuộc đời – tôi càng trở nên quan tâm đến nhiều dự án phụ cũng như các dự án khác có thể hỗ trợ công việc này. Vì vậy, tôi đã dự đoán rằng mình sẽ thực hiện những hoạt động như “Tự kỷ 101”. Và tôi hy vọng rằng đây chỉ là bước khởi đầu cho một sự nghiệp dài hơi, trong đó tôi sẽ hợp tác với các dự án đáp ứng những nhu cầu và ưu tiên đã được cộng đồng tự kỷ cũng như các bên liên quan khác – những người đang kết nối với cộng đồng này và các cá nhân mắc chứng tự kỷ – nêu ra.Tôi mong muốn được đóng góp nhiều hơn nữa.

Xin cảm ơn vì đã tạo cơ hội cho tôi được chia sẻ sâu sắc về tất cả những chủ đề này, những điều thực sự quan trọng đối với tôi. Và Ben, tôi rất vui vì nhờ có anh mà tôi có được nền tảng này và được chia sẻ một phần công việc này.

Về tác giả:

Ben Brou là một người mắc chứng tự kỷ không ngôn ngữ, 25 tuổi, đến từ Bắc Virginia. Anh đã viết nhiều bài báo cho các tổ chức bảo vệ quyền lợi của người tự kỷ và người khuyết tật tại Hoa Kỳ cũng như trên toàn thế giới.Ben đang đảm nhận vai trò đại diện đầy tự hào cho cộng đồng người tự kỷ không giao tiếp bằng lời nói tại một số ủy ban vận động ở bang Virginia và trên toàn quốc. Hiện tại, anh đang nỗ lực hoàn thành bằng tốt nghiệp trung học thông qua chương trình hỗ trợ học thuật trực tuyến dành cho người học thay thế mang tên “ACCESS”. Mỗi ngày, anh đều cố gắng chứng minh cho thế giới thấy rằng khuyết tật không phải là rào cản đối với bản thân anh cũng như những người giống anh.

Về Tiến sĩ Briana Treina

Tiến sĩ Briana Treina(bà) là một nhà tâm lý học lâm sàng được cấp phép hành nghề tại bang Massachusetts. Bà chuyên thực hiện các đánh giá chẩn đoán chứng tự kỷ dựa trên sự nhạy cảm về văn hóa và tinh thần ủng hộ sự đa dạng thần kinh, đồng thời dành trọn niềm đam mê để hỗ trợ các cá nhân và gia đình trong việc tiến tới các bước tiếp theo của quá trình chăm sóc liên quan đến chứng tự kỷ.

Quý độc giả có thể sẽ quan tâmđến chương trình màTiến sĩTrayna vàcác đồng nghiệpcủa bà đang phát triển thông qua Atypical Community, một tổ chức phi lợi nhuận mới. Sứ mệnh của tổ chức mới này là trao quyền cho những cá nhân có sự đa dạng thần kinh và gia đình của họ bằng cách vun đắp các mối quan hệ, cung cấp nền giáo dục dựa trên thế mạnh và thúc đẩy sự hòa nhập trong một cộng đồng đầy tính hỗ trợ.

Giới thiệu về chứng tự kỷ 101

Các gia đình cư trú tại bang Massachusetts có con từ 2 đến 7 tuổi vừa được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ lần đầu tiên có thể đăng ký tham gia khóa học “Autism 101” sắp tới do Trung tâm Roury thuộc Bệnh viện Đa khoa Massachusetts (MGH) tổ chức. Danh sách đầy đủ các buổi hội thảo dành cho phụ huynh và người chăm sóc cùng hướng dẫn đăng ký có thể đượcxem trên trang web của Trung tâm Roury thuộc MGH.

Các bác sĩ lâm sàng muốn tìm hiểu thêm về phác đồ “Tự kỷ 101” cũng như cách hỗ trợ các gia đình đang gặp tình huống tương tự, vui lòng liên hệ trực tiếp với Tiến sĩ Trayna (briana@atypicalcommunity.org).