メロディ・ティエン・グレウォル
自閉症の神経系はすぐに過負荷状態に陥ります。運動失調症も併せ持つため、身体が時に攻撃的に反応することもあります。この攻撃性が現れた時、理想的には「調節不全」と称されるべきです。その原因となる調節不能な神経系に由来する現象だからです。
しかし現実を直視しよう：113キロの男が叫びながら突進してくるのは、私にとっても、私の体を落ち着かせようとする相手にとっても恐ろしい。こうした行動に適切な警告ラベルを付けることが重要だ。そうすることで自閉症者は、望まぬ運動反応を抑制するために必要な支援を受けられるようになるのだ。
- アイザイア・ティエン・グレウォル 運動失調症と自閉症：二つの実体験に基づく視点
「イズは攻撃的だったことはある？」プライベートチャットにメッセージが飛び込んできた。答えが頭の中を駆け巡った。この問いへの答えこそが、この5年間、我が家が最も切実に考えてきたことだった。息子イザヤに、この私的な部分を他人に覗かせることについてどう思うか尋ねた。いつものように、彼は助けたいと言った。
2020年後半、アイザイアの身長180センチを超える巨体が、感情が制御できなくなった際にドアを激しく叩きつけ、夫の腕を殴り始めた。コロナ禍が長期化するにつれ、ドアは枠から外れるほど激しく叩かれ、夫は事件後数日間痛みが続くこともあり、やがて全身への暴行へとエスカレートしていった。
2年後、私たちはイズの調節障害が恐ろしい運動ループへと固定化していることに気づきました。このブログでは、私たちがその暗い時期から這い上がる助けとなった考え方を詳しく記しています。これらの解決策の多くはイザヤ自身が提案したものです。他のものは、他の家族にとって効果的だったアイデアを応用したものです。いくつかの戦略は、困難な瞬間を祈りながら乗り越える中で試行錯誤を重ねた結果生まれたものです。
不要なモータループ
自閉症の人々が攻撃的である、または 攻撃的行動または と言うのは誤解を招く。実際には運動ループに囚われており、その行動は目撃する側と同様に彼ら自身にとっても苦痛を伴うものだ。
爆発のたびに、イザヤは後悔に苛まれ、父に謝罪し、自分の体を制御できないことを悲しんだ。イザヤの満面の笑みと陽気な性格から、こうした行動は計画的ではなく、反射的で衝動的な運動行動だと私たちは理解していた。
イーズの不要な運動ループがさらに髄鞘化し、私たちの生活に広く浸透する前にそれを断ち切ることを、私の本業とした。家族総出でその悲惨な運動連鎖を分析し、弱体化させ潰すべき箇所を探した。
不要なモーターループの終了
非表示
望ましくないループが叩く行為で終わる場合、あらゆる状況に対応する出口を用意しましょう。誰かを標的に終わらせないことでループを弱めます。自閉症の人が身体の制御を取り戻そうとしている間、手の届く範囲に立たないことで支援しましょう。例えば我が家では、デッキに出たり、ガレージに移動または オフィスのドアまたは 。
手を占拠する
このアイデアはイザヤの発案でした。彼は「手を叩く以外に何かさせるように」と私たちに言いました。私たちはマラカス、おもちゃのギター、スピニングフィジェットを使いました。これらの手の動きを促す道具の中には携帯可能なものもあり、公共の場で緊急時に役立ちました。安全に持て、場合によっては投げられるものであれば何でも使えます。
調整役が望ましくないループが始まったと気づいたら、ゆっくりとアイテムを渡しながら、動詞とその名前で落ち着いて促す（「マラカスを振る」または 」）。
像になれ
この考えはイザヤのパーソナルトレーナーに触発され、私の夫クリスチャンによって完成されたものです：自閉症の人の極端な調節障害に対して、凍りついて何もしないことを練習するのです。特に「練習」と言うのは、突然叫んだりまたは への自然な反応がまたは ことだからです。
イザヤが思わず腕を振り回す時、静かにじっと立っていると、なぜか「火に油を注ぐ」ことにならず、私たちの動作を無意識に真似ようとする気を取られることなく、彼がより早く自制を取り戻す手助けとなった。おそらく、自閉症の子どもたちに「良い動作」を教える際、私たちを真似させることで指導することが多いため、その模倣能力が制御不能な状況では逆効果となり、私たちのひるみを彼らが突然の動きで真似てしまうからだろう。
他者からの大きな反応は、調節障害を起こした自閉症者の身体にさらに強い感情を引き起こし、制御をさらに失わせる可能性があります。調節障害を鎮めようとする際には、要求や促しを可能な限り減らすか、または 。
不要なモーターループの減速
変更する
自閉症者は、身近な変更する 、ボタンを外したままにしたり、衣服にほつれまたは 動揺することがある。私たちはこの傾向を利用し、望ましくない運動ループが始まる際にイズの体に有益な驚愕反応を与えた。
身近な人物が特定の行動を続けるための安心感を与えるのと同じように、見た目を変えることで望ましくない行動を混乱させることができる。私たちにとって効果的だったのは、おかしな帽子をかぶること、パパがシャツを脱ぐこと、そしてパパが地面にどっしりと寝転がることだった。
例えば、もし父がイザヤの身体が調節不能になり始めたのに安全な出口がないことに気づいたら、父はその場で即座にうつ伏せにしゃがみ込むかもしれない。この行動はイザヤの身体を十分に驚かせ、望ましくないループを弱めるのだ。部屋を出るのが安全になった時、ループをさらに混乱させるために、父は後ろ向きに這って退出するかもしれない。
動作と話し方をゆっくりとする
試行錯誤を重ねる中で、イザヤの反応速度の半分で応答することで、プレッシャーのかかる場面での彼の衝動的な動きを抑制できると気づきました。そこで夫と私は、イザヤの呼吸の速さ、動き、話し方を観察し、それらよりも半分の速度で応答するよう自らを訓練したのです。
半分の速度で継続すると、やがてイズの身体の動きが鈍くなることに気づいた。イズの身体の動きが鈍くなると、我々はさらにその新たな遅い速度の半分の速度で対応した。このように神経系を導くことで、イズの身体を安定した状態に戻す手助けができるのだ。
この半速調節法は話し言葉にも有効だ。イザヤの話し声が次第に大きくなり制御が効かなくなっても、最悪の対応はその音量やテンポに合わせることであってはならない。運動失調のある身体には調節の助けが必要なのだ。
例えば、イズの身体が激しくスクリプト化している場合、そのスクリプトに沿って対応しつつ、速度と音量を半分に抑えることがあります。その後、残りの半分をさらに二分し、不調和な発話が止むまで分割を繰り返します。時には、しばらく全く反応しないこと、または 返答せずにまたは 部屋を離れることが、不調和な発話を抑えるのに効果的です。
変更する environment
私たちにとって効果的なもう一つの方法は、イザヤの身体を新しい環境に連れて行くことです。特に気に入っている新しい環境の一つがウォルト・ディズニー・ワールドで、イザヤ自身の言葉によれば、そこで「運動ループを断ち切れる」そうです。他にも効果的だった場所としては、ビーチにアクセスできるホテルへの旅行、オフシーズンのスキーリゾート、そしてモーターモルフォシス会議があります。知り合いの他の家族は、様々な公園でのハイキング、キャンプ旅行、見知らぬ目的地への列車旅行を楽しんでいます。
不要なモーターループを意図的な動作に置き換える
ワークアウト
4年前、アイザイアはプロのパーソナルトレーナーによる定期的なトレーニングを開始した。私たち皆と同じく、自閉症の身体も健康を維持するためには動く必要がある。しかし加えて、自閉症の身体は重労働を伴う運動によって調節状態を保つ必要がある。重労働とは、固有受容性システム（空間における身体の位置を感知する能力）を活性化させる活動を指す。押し、引き、運搬、握り締め、抵抗運動などの活動が含まれる。
イーズのトレーナー、ブライアンは私たちのスケジュールにおいて欠かせない存在です。様々な種類の負荷の高いトレーニングに加え、ブライアンがイーズに教えた新たな運動能力には、正しい歩行、バランスの向上、身体制御力の強化が含まれます。イーズの現在の平穏は、週4回となったブライアンのトレーニングによって支えられています。
新たな目的を持った運動行為
身体は、意図的な運動行為に忙しくしている間は、衝動的な運動行為を行うことができません。優しく、定期的に、少しずつ、自閉症の身体が新しい運動技能を練習するのを助けてあげてください。この運動目標ブログは、ご自身の状況について考え始めるための素晴らしいアイデアを提供しています。現在、アイザイアの助けになっている意図的な運動練習としては、ピアノの練習、教会での工作、家事の習得などがあります。
コミュニケーション
絶え間なく新たな運動行動を学びへと導く流れは、コミュニケーションのためのスペリング練習である。この試練の中でイザヤの考えが私たちを導いた。彼は自分の感情を伝え、私たちがどう助けるべきか考えを共有してくれた。 そしてイーズが夫に後悔の気持ちを綴ることができたことで、二人の心は和らぎ、父はイーズの不安に応える機会を得た。「愛しているよ、イーズ。大丈夫だ、僕たちは諦めない。神様がこの試練を乗り越える力を与えてくれる」と。父にとって、イーズの苦悩を理解できたことは、批判を個人的に受け止めず、落ち込みを避ける助けとなった。
不要なモータループの抑制
モーターループの怪物たちが攪乱され、減速され、置き換えられた後は、穏やかな神経系で永久に繋ぎ止めておけ。
食事
イザヤの体は成長していたが、与えていた食事量は変わっていなかった。実は彼の身長・年齢・性別に対して十分なカロリーを摂取していなかったのだ！食事量を増やすことで調節機能の乱れが改善された。自閉症の子が新しい食べ物を口にする運動技能を学ぶ必要があるなら、その練習の機会を与えよう。私たちはイザヤの食事レパートリーを広げる取り組みを行い、より栄養価の高い食事を摂れるようにした。その結果、神経系の調節機能も向上した。
温度
何らかの理由で、イザヤの体は異常に熱い。まるで冬に雪が降る公園に半ズボンで出かけるほどに熱い。
私たちは家のサーモスタット設定の目安としてイズの体温を基準にし始め、自分たちは寒くても、明らかに笑顔の若い男性はそうではなかったことに気づきました！ そこで今では、夫と私は一年中室内でも重ね着をし、冬は14℃/57°F、夏は16℃/61°Fにサーモスタットを設定しています。
イズの部屋の空気をさらに冷やすため、扇風機の前に保冷剤を置いています。周囲の目を気にするか？いいえ、イズが幸せであることの方が何よりも大切だからです。いつか研究者がイズの視床下部が温度を異なって感知する理由を解明してくれるかもしれませんが、それまでは親の部屋では電気ストーブを使っています。外出時は冷風プレート付き 首扇風機と携帯扇風機で涼をとらせています。
アロマセラピー
各階にエッセンシャルオイルディフューザーを設置し、ユーカリ、ペパーミント、または 香りを1日1回以上放出しています。アロマセラピーで皆の気分が明るくなり、ディフューザーを起動して部屋を出るだけで、手間をかけずに環境を整えられます。
プレイリスト
穏やかな音楽を流しましょう。お気に入りの癒し系ミュージシャンはペダー・B・ヘランドとクリス・ライスです。『The Ocean Relaxation Film』や『12 Hours of Relaxing Music for Sleeping, Winter Photos』といったリラックスできるYouTube動画も再生します。時にはクラシック音楽の芸術的な動画も楽しんでいます。こちらの「イーズ・カーム・フェイブス」プレイリストをチェック！イザヤの寝室に設置したBluetoothスピーカーで、部屋の外からスマホの音楽を流せるので、イーズが身体を落ち着かせる練習をする際にもプライバシーを守れます。
共調節
自分の神経系が落ち着いていなければ、良好な共同調節は不可能だ。私にとって最も効果的な鎮静法は、昼寝、耳栓、入浴、そして回復を促すヨガである。私は一日中、ポケットに耳栓を入れている。
イザヤの身体が調節不能になり、私が彼の身体を落ち着かせる手助けが必要な時は、片耳に耳栓を挿入して自分の身体を落ち着かせます。私は大きな音に不安を感じるため、呼吸と心拍数を低く保つために耳栓が必要なのです。
忍耐
最後に、モーターのループを緩めるのにかかる時間は、締め付けるのに要した時間とほぼ同等だと覚悟しておいてください。私たちの場合、最低点まで落ち込むのに2年、安定を取り戻すのにさらに3年かかりました。
このブログは、最初に私にこの質問を投げかけてくれた友人Hに捧げます。彼女の娘さん、そして今も運動ループの怪物と闘い続ける自閉症の友人たちへ──私たちはあなたたちを想っています。私たちのアイデアが少しでもお役に立ち、一日も早く安らぎを見つけられますように。どんな小さな進歩も祝福に値します。決して諦めないでください。 - 応援してるよ！
もしあなたも不要なモーターループをうまく制御できたなら、お互いに助け合いましょう！ご家族に効果的だった方法を、ぜひコメント欄で教えてください。
神経系を落ち着かせるための追加リソース：
著者について
メロディ・ティエン・グレイウォール（公認会計士、経営学修士）は、イザヤの母であり、クリスチャンの妻であり、税務会計士であり、Bened Life神経多様性と障害支援活動家です。彼女の家族はトロント大学雑誌 Bened Life 「私たちについて」ページで紹介されています。
