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自閉症の診断が増加しているのはなぜか?

灰色のシャツを着た子供が絵本を覗き込んでいる。背後にあるレンガの壁と、本が置かれたテーブルには、カラフルな抽象的な指絵が描かれている。

ケイシー・リー・フラッド(RN、HWNC-BC、NC-BC)著

自閉症の診断率は全年齢層で増加しているが、これは流行ではなく進歩の証である。過去20年間で、認知度やアクセス、そして社会がようやく自閉症スペクトラム全体を認識するようになった点において、非常に多くの前向きな変化があった。 

自閉症は、ソーシャルメディアや医療現場での会話、さらには主流メディアのニュースにおいても頻繁に議論されるテーマとなった。認知度の向上は、自閉症スペクトラム障害(ASD)が突然より一般的になったまたは 流行しているかのように思わせることもある。

過去数十年間で有病率は上昇しているが、研究によればこの傾向は自閉症診断がより包括的・アクセス可能・理解されやすくなったことを反映しており、自閉症そのものが急増したわけではない。医療専門家がこれまで以上に多くの自閉症の人々を「認識」しているのだ。診断ツールの改善と誤った前提の減少により、より多くの人々が必要な支援を受けられるようになっている。

偏見は歴史的に、非白人で非男性である人々の診断を妨げてきた

自閉症は、それを表す名称が生まれるずっと前から、人類の中に常に存在していたと考える人もいる。アルバート・アインシュタインのような偉大な知性さえ、実は自閉症だったのではないかと推測する者さえいる。もちろん真実は永遠にわからないが、歴史の中に他の自閉症の人物を探すのは楽しいものだ。 

あらゆる人々が自閉症であるにもかかわらず、長年にわたり自閉症は若い白人男性を中心に据えた狭い視点で社会的に捉えられてきた。その結果、成人、女性、非白人層はほとんど診断されず、診断率にも反映されなかった。 

性別バイアスは診断不足に大きく関与している。歴史的に、自閉症研究の大半は男性対象に焦点を当ててきたため、臨床医は女性や出生時に女性と割り当てられた(AFAB)個人における自閉症の異なる現れ方を見落としがちであった。多くのAFAB個人は幼い頃から社会的差異を「隠蔽」または 術を学び、 正確な診断を遅らせたりまたは 。 成人期まで遅らせたり妨げたりした。

医学界においても自閉症スペクトラム障害(ASD)の診断に関して人種的偏見が存在する。ある研究では 研究 では、研究者がメディケイド受給者である406人の子どものカルテを調査したところ、黒人児童のASD診断は白人児童と比べて平均1.4年遅れていることが判明した。また、黒人児童は診断を受けるまでに精神保健ケアを平均8カ月長く受けていた。同研究では、黒人児童が適応障害と診断される確率が白人児童の5.1倍高いことも示された。 適応障害 と診断される可能性が白人児童に比べて5.1倍高いことも明らかになった。 

より優れたツールと広範な認知が、より多くの診断につながる

米国における黒人およびラテン系の人々の正確な診断を改善するため、診断プロセスに変更が加えられています。一部の医療提供者はすでに C診断面接基準(CRIDI-ASD/DSM-5)の使用を開始しています。これはメキシコの研究者(リリア・アルボレス=ガロ博士)が開発した が開発した 診断ツールはスペイン語を使用し であり、米国アングロ文化との文化的差異を考慮しています。

特にこの10年間では、 公共キャンペーンニュース番組  黒人や褐色人種の子供たちが直面する障壁をさらに浮き彫りにし、一般市民の間で自閉症スペクトラム障害(ASD)に関する知識を高める動きが加速している。。情報 文化的に適切な情報 得た親は、子どもの自閉的特徴を認識しやすくなり、検査や継続的な支援を求めることができるようになる。 

医療提供者は、自閉症の適切な診断とケアを妨げるあらゆる文化的障壁を真に特定し除去する取り組みの初期段階にある。しかし、こうした控えめな始まりにおいても、自閉症の適切な診断とケアを妨げる文化的障壁を真に特定し除去する取り組みは始まったばかりだが、このささやかな出発点においても、改善が進められている。 

草の根レベルでは、自閉症診断に対する偏見が最近薄れつつあることも、支援ニーズが低い個人に対する診断増加の一因となっている可能性がある。 「私たち抜きで私たちのことを決めないで」という原則に導かれた神経多様性運動は「当事者抜きに当事者のことを決めない」という原則に基づき、自閉症当事者による自己擁護活動を促進してきた。この運動は時代遅れの固定観念に異議を唱え、自閉症は欠陥ではなく人間の認知における差異であると強調する。変更する 、支援ニーズが低い子どもと成人の双方において、公式な自閉症診断を求める需要を高めている変更する

自閉症の症例数が増加しているように見えるのは、専門家や一般市民の認識が高まったためだけではない。診断へのアクセスも全体的に拡大している。遠隔医療による自閉症評価の普及により、地方在住者、障害のある成人、高齢期の評価を求める人々が、資格を持つ臨床医と容易に連携できるようになった (例はこちらをクリック)。

DSM-5の変更点

2013年にDSM-5が自閉症スペクトラム障害を再定義した際、アスペルガー症候群や特定不能の広汎性発達障害など、いくつかの従来の用語を、より広範な「自閉症スペクトラム」という単一の診断名に統合した。 

この転換により、複数の疾患に共通する多くの症状の重複が認められた。これらは過去に混乱を招き、適切な診断の妨げとなっていた可能性がある。

DSMの変更により診断可能性が高まったもう一つの進展は、自閉症スペクトラム障害(ASD)と注意欠陥・多動性障害(ADHD)の併存診断を認めたことである。変更する以前は、実際には複数の面で神経多様性を持つ多くの人々がASDと診断されなかった可能性がある。

A メタ分析 による様々な研究のメタ分析では、自閉症の約40%がADHDも併発していることが示され、両疾患の強い重複関係が確認された。2013年以前にADHDと診断された場合、たとえ自閉症であっても、評価または 受けられなかった。 

自閉症と診断される人が増えている背景には、複数かつ複雑な理由が存在する。そのいずれにも、毒素または 市販鎮痛剤は含まれていない。

「自閉症の流行」についてデータが示す真実 

2024年 研究 JAMA NetworkのOPEN誌に掲載された2024年の研究によると、米国の小児および成人における自閉症診断は2011年から2022年にかけて着実に増加した。近年、より多くの臨床医が遅発性自閉症の認識を学ぶにつれ、成人評価の顕著な増加も結果に含まれていた。 

CDCの調査結果 自閉症および発達障害モニタリング (ADDM)ネットワークの調査結果は、これらの知見を裏付けている。不完全ながらも、多様な人々における自閉症の特定が進展しているという事実だ。2018年生まれのASD児は、2014年生まれの児に比べ、0~4歳期における評価と特定がより多く行われたことが記録されている。早期診断の増加傾向は、パンデミック下の2020年を除き、一貫して確認された。

2022年、米国16地域において、8歳児の平均31人に1人(1,000人あたり32.2人)が自閉症と診断された。 カリフォルニア州が53.1人と最も高く、テキサス州の1施設では9.7人と最も低かった(8歳児1,000人あたり診断数)。これは診断やその他の支援サービスの利用可能性によって早期発見率が大きく異なることを示している。 本研究のCDC著者らは はこう述べている:「地域間で自閉症スペクトラム障害(ASD)の特定に大きなばらつきがあることは、ASDを持つ全ての子どもが可能性を発揮できるよう、地域社会で効果的な戦略や実践を特定し実施する機会を示唆している」 

これらの知見が明らかにしているのは、自閉症が蔓延しているわけではないということだ。 私たちの理解と認識が広がっているのだ。

長い黒髪の少女と彼女の世話役が、屋外の遊び場でブランコに乗りながら見つめ合う。

診断への障壁は依然として残っている

ここ数十年で専門家や社会が自閉症を捉える見方には多くの前向きな変化が見られ、診断件数の増加、必要な支援の拡充、偏見の減少につながってきた。とはいえ、診断・ケア・資源へのアクセスにおいて依然として存在する数多くの障壁のうち、いくつかを具体的に指摘しないのは怠慢と言わざるを得ない。

  • 経済的不平等: 評価コストの高さが多くの家庭のアクセスを制限している。
  • 人種格差: BIPOC(黒人、先住民、有色人種)の人々は、依然として診断または 傾向にある。
  • 性別と文化的バイアス: 自閉症の「見た目」に関する固定観念は、特に女性やLGBTQ+の人々に対して根強く残っている。
  • スティグマ: この診断には依然として偏見が伴い、親は依然として自分の子供を自閉症とラベル付けしたくないかもしれない。 
  • 医療へのアクセス不足: 誰もが診断を受けるための施設に近くに住んでいるわけではなく、または そこへ行くまたは 。 

一部 自閉症スペクトラム障害のある人々は、診断への公平なアクセスが欠如しているため、「自己診断」/「自己認識」に傾いている。 自己認識は は、専門家の承認を待たずに、個人の実体験を尊重し、自閉症支援グループに参加し、コミュニティを築くことを可能にします。自閉症受容運動は、所属するために書類は必要ない——あなたの経験こそが重要だと確認しています。

しかしながら、包括的で神経多様性を肯定する医療へのアクセス拡大、そして神経多様性を肯定する文化の醸成は、全ての自閉症の人々が健やかに成長するために重要です。

正式な自閉症評価をお考えですか?

大切な人が自閉症かもしれないまたは 自閉症の可能性があるのではないかと気になってここに来た方へ。大人も子どもも、診断を受けるためのアクセスを少しだけ容易にするためのヒントをいくつかご紹介します。 

  • 日々の体験を記録する。感覚過敏、社会的パターン、日々の課題を長期的に追跡する。
  • 付随的な知見を集める。家族、友人、または 、提供者が生涯にわたる特性を把握するのに役立つ。
  • 肯定的な専門家を探しましょう。成人自閉症診断(該当する場合)、神経多様性を肯定するケア、または 人々(女性、ノンバイナリー、BIPOCクライアントなど)のケアに関する訓練を受けた提供者を探してください。
  • 無料 診断テストは避けてください。代わりに、十分に検証されたツールを使用しましょう。成人が記入できるものとしては 自閉症スペクトラム指数です。これは公式の自己スクリーニング評価であり、情報 有益な情報 提供できます。
  • 支援を見つけましょう。 地域や全国規模の支援団体 やアドボカシー団体も、診断情報 源となります。行き詰まったと感じたら、これらの団体を調べてみることをお勧めします。 

評価、診断、および正式な診断を受けることの利点に関する詳細については、私の 遅れた診断についてのブログ およびそれを受ける価値があるかどうかについてお読みいただけます。 

自閉症診断率の上昇は危機ではなく進歩を示唆している

自閉症の診断率が着実に上昇しているのは、過去よりも自閉症の人々が増えていることと、公衆衛生上の懸念が高まっていることを反映しているという見解を読んだことがあるかもしれません。 

明らかに高まっているのは認知度である。意識の向上、包括的なスクリーニングの実施、遠隔医療へのアクセス拡大により、あらゆる背景を持つより多くの人々が、ついにありのままの姿で認められつつある。

この増加は公衆衛生と包摂の進展を反映している。自閉症は常に人間の経験の一部であった。変化しているのは、神経多様性を認識し、性別、人種または に関わらずそれを尊重し支援するシステムを構築する私たちの能力である。

自閉症の診断件数が増加していることは、警戒すべき事態ではなく、理解が進んでいる証と見なすべきである。それぞれの診断または ——は、その人が自分らしく生きるために必要な言葉と支援を得たことを意味している。

自閉症の方を介護する方であっても、正式に診断を受けた自閉症または 、自らを自閉症と認識している方または 、または 自分がどこに属するのか模索中または 、どうか知っておいてください:あなたは存在意義があります。ここに居場所があります。そしてあらゆる種類の心が支えられるとき、世界はより良くなるのです。


著者について 

ケイシー・リー・フラッド ラディカルRNアドボケート、自閉症支援活動家、そして障害を持つ作家として、医療と自閉症教育の包括性向上に情熱を注いでいます。14年間の看護経験と、複数の見えない障害を持つ自身の体験を基に、ケイシー・リーは知識と実践的なリソースを通じて他者をエンパワーすることを使命としています。

推薦図書

自閉症はなぜ「スペクトラム」なのか?- 自閉症カラーホイール

アスペルガー症候群はどうなったのか?

自閉症の併存疾患:知っておくべきこと

自閉症におけるマスキングとは何か?

 

 

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