ケイシー・リー・フラッド（RN、HWNC-BC、NC-BC）著

アスペルガー症候群という言葉を耳にしたことがあり、なぜ医者がこの言葉を使わなくなったのか不思議に思ったことがある人は、あなただけではない。多くの人がこの診断を受けて育った。今日でも、多くの人が自分自身をアスペルガーまたは 「アスペ」と呼んでいる。 

では、なぜ医師たちはそれを使わないのだろうか？ 

精神障害の診断統計マニュアル第4版（DSM-4）には、かつて広汎性発達障害（PDD）というカテゴリーがあった。自閉性障害、アスペルガー症候群などが（PDD）に該当した。アスペルガー症候群は、当時自閉症障害と呼ばれていたものと診断基準が似ているにもかかわらず、まったく別の疾患とみなされていた。 

これらの病態の症状／特徴が類似していることなどから、2013年にDSMが改訂された際、PDD病態の診断基準を再構築することが決定された。

これによって、DSM第5版からアスペルガー症候群の診断は完全に削除された。起こったすべての変化についてのより詳細で臨床的な説明は、こちらの記事をご覧ください。 

特にアスペルガーというレッテルを何年も背負って生きてきた人や家族にとっては、この変更する 戸惑いを感じるかもしれない。看護の観点から、私はよくこんな質問を耳にする："このことは、私にとって今何を意味するのでしょうか？" または "私の診断は取り上げられたのでしょうか？あるいは、"私の診断は取り消されたのでしょうか？"

あなたの診断、経験、ニーズは変わっていません。変わったのは、医療界が明確さと一貫性を保つために、物事を整理し、名前をつける方法です。

ブログの残りの部分では、さらに詳しく説明する：アスペルガー症候群とは何だったのか、なぜ自閉症スペクトラム障害（ASD）に統合されたのか、そしてASDは現在どのように診断されているのか。最も重要なことは、DSM-5の変更が自閉症コミュニティや介護者にどのような影響を与え続けているかを知ることです。

アスペルガー症候群とは何だったのか？

アスペルガー症候群はかつて、より広範なPDDのカテゴリーに属する別の疾患と考えられていた。当時、自閉症と呼ばれていたものとはまったく別のものだった。 

アスペルガーの人たちは典型的だった：

• 暗黙のルールを理解するのが難しいまたは ボディランゲージを読み取るのが難しいまたは 視線を連絡するのが難しいなど、社会的相互作用に問題がある。
• 激しく、集中した興味
• ルーティンと構造を好む
• 平均から平均以上の知性
• 音声言語の発達に著しい遅れはない（これは「古典的自閉症」との主な違いのひとつである）。
• 平坦な感情（表情と感情が必ずしも一致していない）

アスペルガーは、口頭でのコミュニケーションが可能であるため、自閉症の「より軽い」形態とみなされることもあった。おわかりのように、この基準の一部は、その人がどのような支援を必要としているかではなく、他人がその人をどのように受け止めているかに基づいている。

多くの人が「アスペ」という言葉に強く共感し、それを通してコミュニティや誇り、所属を見出した。私は自閉症です」と言うよりも、「私はアスペルガーです」と言う方が簡単または 安全だと感じる人もいた。

自閉症という言葉は精神分裂病の症状として始まった。自閉症という言葉は、統合失調症の症状として始まったのだ。人々はしばしば、自閉症を重度の障害または 否定的な固定観念と結びつけ続けている。

これとは対照的に、アスペルガーは社会的に受け入れられやすく、風変わりで知的、または 才能があるとさえ見なされることがあった（『ビッグバン★セオリー』のシェルドン・クーパーを思い浮かべてほしい）。この用語のとらえ方の違いが、正式な医学的診断ではなくなったにもかかわらず、今日でも多くの人がアスペルガーという用語を使う大きな理由となっている。

なぜDSM-5からアスペルガーが削除されたのか？

2013年、『精神障害の診断と統計マニュアル』（DSM-5）の第5版では、アスペルガー症候群が独立した診断名として正式に削除された。その代わりに、自閉症スペクトラム障害（ASD）に組み込まれた。

これにはいくつかの重要な理由があった：

重なりすぎ

臨床医は、アスペルガー症候群をいわゆる "高機能自閉症 "から切り離すのが非常に難しいことに気づいた。その違いは、別個の病態であることを正当化できるほど一貫していなかった。

一貫性のない診断

よく似た特徴を持つ二人が、どの医師にかかるかまたは どの国に住むかによって、異なる診断を受けるかもしれない。この一貫性のなさが、サービスへの公平なアクセスを保証することを難しくしていた。

倫理的懸念

この病名の由来となったハンス・アスペルガーは、物議を醸す人物である。彼の "キャリアは、アスペルガーがナチスのイデオロギーに政治的に譲歩したことによって可能になったものであり、ナチスの子供の "安楽死 "プログラムを含む、人種衛生装置との一定の協力関係を伴うものであった"。詳しくはこちらで。

医療や看護の立場からすれば、変更する 理にかなっている。"自閉症スペクトラム "を使用することで、医療提供者はより明確になり、混乱を減らし、すべての自閉症患者が必要なサービスを受けられるようにすることができる。

とはいえ、論争がなかったわけではない。アスペルガー症候群と診断された人の多くは、医学界が自分たちから何かを取り上げたと感じた。一部の人にとって、この変更する 抹消のように感じられた。

また、レベル3のASDまたは 「深重度自閉症」と呼ばれる人の親を含め、アスペルガー症候群の人が自閉症スペクトラムの一部となったことで、自分たちが直面している苦労が希薄になったように感じ、今も感じ続けている人もいる。 

このブログは、2つのグループに関する筆者の意見に焦点を当てるためにあるのではない。誰かが感じていることが妥当でないと言うことはできないが、その感情が時代遅れの認識または 能力主義によって汚染されているかどうかを問うことはできる。 

自閉症スペクトラムは、現在どのように診断されているのですか？

今日では、「アスペルガーまたは 高機能自閉症」のような病態を分けるのではなく、すべてが自閉症スペクトラム障害（ASD）の傘下にある。

スペクトラム」という言葉は不可欠であり、自閉症が示すさまざまな様相を反映している。 

自閉症スペクトラムを、ある人が自閉症的でまたは 自閉症的であるかを示す一本の線のように考えてはいけない。それぞれの色が自閉症的な特徴や、それをどの程度強く経験しているかを表しているのです。 

ある分野ではほとんどサポートが必要ない（色が少ない）人もいれば、別の分野では全面的なサポートが必要な人もいる。すべての人のカラーホイールは、その人独自のものであり、支援のニーズもその人独自のものである。自閉症は万能ではありません。 

これを定量化し明確にするために、DSM-5ではサポートの必要性を3段階に分類した：

レベル1：サポートが必要

これは、かつてアスペルガーと呼ばれていたものにほぼ相当する。

レベル1ASDと診断された人は、通常、自分の自閉症的特徴をカモフラージュすることを学ぶ。この "マスキング "によって、必要なサポートが受けられず、生涯を通じて意図しない結果を招く人もいる。

レベル2：実質的な支援を必要とする

このレベルの人は、より多くのサポートを必要とすることが多く、困難または 苦境を隠す能力に欠ける。話し言葉でのコミュニケーション、人間関係、変化への適応などに顕著な困難があるかもしれない。支援には、専門的な教授法、構造化された日課、または 職場での配慮などが含まれる。

レベル3：非常に実質的な支援を必要とする

このレベルの人は、コミュニケーションや日常生活においてかなりの手助けが必要で、多くの場合、フルタイムのケアまたは 構造化された環境が必要となる。会話によるコミュニケーションが制限され、日常的な作業も介助なしでは非常に困難である。レベル3の自閉症者であっても、周囲の人とコミュニケーションをとることは可能であり、言葉を話さない人のためのアクセス改善に 継続的に取り組んでいるグループもある。

覚えておいてほしいのは、これらのレベルは知性や価値または 能力を測るものではないということだ。単にサポートの必要性を示すものです。レベル2の人は、興味のある勉強の分野では優秀だが、コミュニケーションスキルや衛生管理が苦手で、刺激行動を繰り返すかもしれない。レベル3の人は、深い知識または 創造性を持っているかもしれないが、コミュニケーションをとるには広範なサポートが必要である。 

看護の視点：なぜこれがケアにおいて重要なのか

看護師やその他の医療提供者にとって、このシフトを理解することは単なる用語の問題ではなく、患者中心のケアを提供することなのだ。

• 正確な文書化：ASDという現在の診断名を使用することで、医療チームや保険プロバイダーとの明確なコミュニケーションが可能になります。これにより、患者は混乱することなく適切なサービスを受けることができます。
• アイデンティティを尊重する：文書化は重要であるが、患者が自分自身のために使う言葉を尊重することも重要である。"アスペ "を肯定的に感じる人もいれば、"自閉症 "を肯定的に感じる人もいる。患者の好みを尋ねることで、敬意が示され、信頼が築かれる。
• スティグマの軽減：看護師は、スティグマの軽減に貢献できるユニークな立場にある。支援的な言葉を使い、家族を教育し、便宜を図るよう提唱することで、医療をより包括的なものにすることができる。
• 全人格的ケア：診断は人の一部です。看護師として、私たちはその人の長所、目標、文化、環境に目を向けます。誰かが「私はアスペルガーです」とまたは 「私は自閉症です」と言おうが、私たちの役割はその人の健康と生活の質をサポートすることです。

アスペたちは今どこにいるのか？ 

もしまたは あなたの知人がかつてアスペルガーと診断されていたとしても、その人については何も変わっていない。医療記録には、おそらく自閉症スペクトラム障害（ASD）レベル1と記載されるでしょう。特性、課題、長所、支援の必要性が消えたわけではありません。

社会的には、人々はまだ自分のアイデンティティの持ち方を選ぶことができる。アスペという言葉を誇らしげに使い続ける人もいる。また、"Autistic "という言葉を再認識し、汚名を返上する方法として、"Autistic "を受け入れる人もいるまたは 

重要なことは名称は変わっても、利用できる支援、リソース、便宜は変わらず存在し、多くの場合、より広範なASD診断のもとでアクセスは改善されている。

多くの人にとって、この変更する 単に医学用語の変化である。また、アイデンティティや帰属意識、スティグマに触れる人もいる。どちらの視点も重要であり、どちらも尊重に値する。

診断とは、レッテルを貼ることではありません。あなたがアスペであろうと、自閉症であろまたは 単にあなた自身であろうと、最も重要なのは、成長するための適切なツール、便宜、思いやりを持つことです。

著者について

ケーシー＝リー・フラッド、ラディカルRNアドボケイト、AuDHDer、障害者作家は、医療と自閉症教育をより包括的なものにすることに情熱を注いでいる。14年間の看護師経験と、目に見えない複数の障害を持つ彼女自身の生活経験を生かし、ケイシー＝リーの使命は、知識と実用的なリソースを通して他の人々を力づけることである。

推薦図書

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