アスペルガー症候群はどうなったのか？

Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC, NC-BC

アスペルガー症候群という言葉を聞いたことがあり、なぜ医師がもう使わないのか疑問に思ったことがあるなら、あなただけではありません。多くの人がこの診断を受けて育ちました。今日でも、多くの人が自分をアスペルガー症候群である、または「アスペ」であると認識しています。

では、なぜ医師はそれを使用せず、なぜ一部の擁護団体はそれに強く反対しているのでしょうか？

かつて、精神疾患の診断統計マニュアル第4版（DSM-4）には、広汎性発達障害（PDD）という分類がありました。自閉性障害、アスペルガー症候群、その他の疾患は、この（PDD）分類に含まれていました。アスペルガー症候群は、当時の自閉性障害と診断基準が似ていたにもかかわらず、全く別の疾患とみなされていました。

これらの疾患の症状や特性の類似性、およびその他の理由から、2013年にDSMが改訂された際、PDDの診断基準を再構築することが決定されました。

これにより、アスペルガー症候群の診断はDSM第5版から完全に削除されました。行われたすべての変更について、より詳細な臨床的説明については、こちらの記事をご覧ください。

この変更は、特に長年アスペルガーというレッテルとともに生きてきた人々や家族にとって、混乱を招く可能性があります。看護の観点から、私はよく「これは私にとって今、何を意味するのですか？」や「私の診断は取り消されたのですか？」といった質問を聞きます。

答えはノーです。あなたの診断、経験、ニーズは変わっていません。変わったのは、医療コミュニティが明確さと一貫性のために物事を整理し、名付ける方法です。

ブログの残りの部分では、アスペルガー症候群とは何だったのか、なぜ自閉スペクトラム症（ASD）に組み込まれたのか、そしてASDが現在どのように診断されているのかをより詳細に説明します。最も重要なのは、DSM-5の変更が自閉症コミュニティと介護者にどのように影響し続けているかを知ることです。

アスペルガー症候群とは何だったのか？

アスペルガー症候群は、かつて広汎性発達障害（PDD）というより広範なカテゴリーの下で、別の状態と見なされていました。それは、当時自閉症性障害と呼ばれていたものとは全く別のものでした。

アスペルガー症候群の人は通常、次のような特徴を持っていました。

• 暗黙のルールを理解するのが難しい、ボディランゲージを読み取るのが難しい、アイコンタクトを維持するのが難しいなど、社会的な交流における課題
• 強烈で集中した興味
• ルーティンと構造を好む
• 平均から平均以上の知能
• 話し言葉の発達に顕著な遅れがない（これは「古典的自閉症」との主要な区別の一つでした）
• 感情表現の乏しさ（表情が必ずしも感情と一致しない）

アスペルガー症候群は、口頭でコミュニケーションが取れるため、「より軽度な」自閉症の一形態と見なされることがありました。ご覧の通り、この基準の一部は、その人が必要とするサポートについてではなく、他者がその人をどう認識しているかに基づいています。

多くの人々が「アスペ」という言葉に強く共感し、それを通してコミュニティ、誇り、帰属意識を見出しました。一部の人にとっては、「私はアスペルガー症候群です」と言う方が、「私は自閉症です」と言うよりも楽に感じたり、安全に感じたりしました。

それは、自閉症が社会において常に偏見と誤解を伴ってきたからです。自閉症という言葉は、統合失調症の症状として始まりました。人々は依然として、それを重度の障害や否定的な固定観念と結びつけることがよくあります。

対照的に、アスペルガー症候群は、より社会的に受け入れられやすく、風変わりで知的、あるいは才能があることと結びつけられることさえありました（ビッグバン★セオリーのシェルドン・クーパーを思い浮かべてみてください）。用語に対する認識のこの違いが、正式な医学的診断ではないにもかかわらず、今日でも多くの人がアスペルガー症候群という言葉を使い続ける大きな理由です。

なぜアスペルガー症候群はDSM-5から削除されたのか？

2013年、精神疾患の診断・統計マニュアル第5版（DSM-5）は、アスペルガー症候群を別の診断名として正式に削除しました。代わりに、自閉スペクトラム症（ASD）に統合されました。

これにはいくつかの重要な理由がありました。

重複が多すぎる

臨床医は、アスペルガー症候群といわゆる「高機能自閉症」を区別するのが非常に困難だと感じました。その違いは、別個の疾患として正当化できるほど一貫していませんでした。

診断の不一致

非常に似た特性を持つ2人の人が、診察する医師や居住国によって異なる診断を受ける可能性がありました。この矛盾は、サービスへの公平なアクセスを確保することを困難にしました。

倫理的な懸念

この病名の由来となったハンス・アスペルガーは、物議を醸す人物です。彼の「キャリアは、アスペルガーがナチスのイデオロギーに政治的に譲歩し、ナチスの『安楽死』プログラムを含む人種衛生機構との一定程度の協力に関与したことによって可能になった」とされています。詳細はこちら。

医療および看護の観点から見ると、この変更は理にかなっていました。「自閉スペクトラム症」を使用することで、提供者はより明確になり、混乱を減らし、すべての自閉症者が彼らが必要とするサービスを確実に受けることができます。

とはいえ、論争がなかったわけではありません。アスペルガー症候群と診断された多くの人は、医療コミュニティが自分たちから何かを奪った、つまりアスペルガーというレッテルがもたらしたアイデンティティと帰属意識を奪ったと感じました。一部の人にとって、この変化は消滅のように感じられました。

その他、レベル3のASD、あるいは「重度の自閉症」と呼ばれる人々を持つ親たちは、アスペルガー症候群の人々が自閉症スペクトラムの一部になったことで、彼らが直面する困難が希薄になったと感じ、今も感じ続けています。

このブログは、この2つのグループに関する著者の意見に焦点を当てるものではありません。誰かの感情が有効でないとは決して言えませんが、その感情が時代遅れの認識やエイブリズムによって汚染されていないかを問うことはできます。

自閉スペクトラム症は現在どのように診断されるのか？

現在では、「アスペルガー症候群」や「高機能自閉症」といった状態を区別するのではなく、すべてが自閉スペクトラム症（ASD）という傘の下に分類されます。

「スペクトラム」という言葉は不可欠であり、自閉症が示す幅広い多様性を反映しています。

自閉症スペクトラムを、誰かの自閉症の程度を示す単一の線として考えないでください。むしろ、カラーホイールのように考えてください。各色が自閉症の特性と、私たちがそれらをどの程度強く経験するかを表すことができます。

ある分野ではほとんどサポートを必要としない人もいれば（色が薄い）、別の分野では常時の支援を必要とする人もいます。誰もが自分自身とそのサポートのニーズに合った独自のカラーホイールを持っています。自閉症は画一的なものではありません。

これを定量化し明確にするために、DSM-5では3段階の支援ニーズが導入されました。

レベル1：支援が必要

これは、かつてアスペルガー症候群と呼ばれていたものとほぼ一致します。

レベル1 ASDと診断された人は、通常、自閉症の特性をカモフラージュすることを学びます。この「マスキング」により、一部の人は必要なサポートを受けられず、生涯にわたって予期せぬ結果が生じる可能性があります。

レベル2：かなりの支援が必要

このレベルの人々は、多くの場合、より多くの支援を必要とし、苦悩を隠すことが困難であるか、またはその能力がありません。彼らは、話し言葉でのコミュニケーション、人間関係、変化への適応に顕著な課題を抱えている可能性があります。支援には、専門的な教授法、構造化されたルーティン、職場の配慮などが含まれる場合があります。

レベル3：非常にかなりの支援が必要

このレベルの個人は、コミュニケーション、日常生活において多大な助けを必要とし、多くの場合、常時の介護または構造化された環境を必要とします。彼らは話し言葉でのコミュニケーションが限られている場合があり、援助なしでは日常のタスクを非常に困難に感じることがあります。レベル3の自閉症の人々も周囲の人々とコミュニケーションを取ることができ、非発話者のアクセスを改善するために継続的に取り組んでいるグループもあります。

重要なことを忘れないでください。これらのレベルは、知能、価値、能力を測るものではありません。単に支援ニーズに関するものです。レベル2の人は、興味のある分野では素晴らしい才能を持っているかもしれませんが、コミュニケーション能力や衛生管理に依然として苦労し、反復的な刺激行動を示す可能性があります。レベル3の人は深い知識や創造性を持っているかもしれませんが、コミュニケーションには広範なサポートが必要です。

看護の視点：これがケアにおいてなぜ重要なのか

看護師やその他の医療従事者にとって、この変化を理解することは、単に用語の問題ではなく、患者中心のケアを提供することです。

• 正確な記録: ASDの現在の診断を使用することで、医療チーム間および保険会社間の明確なコミュニケーションが確保されます。これにより、患者は混乱なく適切なサービスを受けられます。
• アイデンティティの尊重: 記録も重要ですが、患者が自分自身に使用する言葉を尊重することも同様に重要です。「アスペ」という言葉に肯定感を得る人もいれば、「自閉症」という言葉に肯定感を得る人もいます。患者が何を好むかを尋ねることで、敬意を示し、信頼関係を築くことができます。
• スティグマの軽減: 看護師は、スティグマを軽減するために独自の立場にあります。支援的な言葉を使い、家族を教育し、合理的配慮を擁護することで、医療をより包括的なものにすることができます。
• 全人的ケア: 診断は、その人の一部にすぎません。看護師として、私たちは個人の強み、目標、文化、環境を考慮します。誰かが「私はアスペルガー症候群です」と言うか、「私は自閉症です」と言うかにかかわらず、私たちの役割は、彼らの健康と生活の質をサポートすることです。

アスペ当事者は今どこに？

もしあなたやあなたの知っている誰かがかつてアスペルガー症候群と診断されていたとしても、その人自身は何も変わっていません。医療システム上の呼称が変わっただけです。医療記録上では、診断は現在、自閉スペクトラム症（ASD）レベル1と記載される可能性が高いでしょう。特性、課題、強み、支援ニーズは消えていません。

社会的には、人々は依然として、自分をどのように認識するかを選択できます。より肯定的で、かつ/または偏見が少ないと感じるため、「アスペ」という言葉を誇りを持って使い続ける人もいます。他の人は、「自閉症」という言葉を、その言葉を再認識し、偏見をなくす方法として、あるいは単にそれが脳の構成であり、したがって彼らの生きた経験であるという理由から受け入れています。

重要なポイント：名称は変わったかもしれませんが、利用可能なサポート、リソース、合理的配慮は依然として存在しており、多くの場合、より広範なASD診断の下でアクセスが改善されています。

多くの人にとって、この変化は単なる医学用語の変更に過ぎません。しかし、他の人にとっては、アイデンティティ、帰属意識、偏見に触れる問題です。どちらの視点も重要であり、どちらも尊重されるべきです。

診断はレッテルを貼るためではなく、理解とサポートのためのものです。アスペとして、自閉症として、あるいは単に自分自身として認識するかにかかわらず、最も重要なことは、成長するための適切なツール、合理的配慮、そして思いやりを持つことです。

著者について：

Casey-Lee Flood, The Radical RN Advocateは、AuDHDerであり、障害を持つライターであり、医療と自閉症教育をより包括的なものにすることに情熱を注いでいます。14年間の看護経験と、複数の目に見えない障害を抱えてきた自身の経験から、Casey-Leeは知識と実践的なリソースを通じて他の人々に力を与えることを使命としています。

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