ティファニー・”TJ”・ジョセフ著、ベネド・ライフ神経多様性＆障がい専門家
私にとって、自閉症受容とは、自閉症の人々から直接学ぶために時間をかけることを意味します。それは、自閉症の人々の家族や、仕事で自閉症を専門としている人々だけでなく、自閉症の人々自身から学ぶことです。話すことができない自閉症の人々もいれば、少し話せる人々もいますし、人生経験を語り、分かち合うために多くを話す人々もいます。
感覚の違いを持つ自閉症の人々、他の疾患を持つ人々、そしてありとあらゆる特性の組み合わせを持つ人々が、その人生、情熱、幸福、そして苦悩を分かち合っています。真の受容は、自閉症の人々から直接、そしてできるだけ多くの人々から話を聞き、学ぶことから生まれます。統計学では、研究対象が多いほど、データと結果は正確になります。私たちのコミュニティから学ぶこともこれと何ら変わりません。
自閉症受容はまた、科学、医療、治療コミュニティが、私たち、つまり自閉症コミュニティ全体から学ぶことを意味すると、私は考えています。これらの分野は、個人や家族だけでなく、社会全体に情報を提供しています。ですから、私にとって、彼らは私たちを深く理解するという最も重要な役割を担っています。彼らは診断後すぐに親に情報を伝え、その言葉とリソースによって家族全体を支えることも、崩壊させることもできます。
私は、彼らが私たちをジャーナルに載っている匿名化されたテキストや数字だけで知ろうとしていると言っているのではありません。私たちを全体として知ることがさらに重要です。私たちは、書籍、ソーシャルメディア、ドキュメンタリー、映画やテレビ番組の脚本、スタンドアップコメディ、詩人、語り部、その他この世界で利用可能なあらゆる形態のメディアを通じて、自らの経験を共有しています。私たちは研究における数字以上の存在です。私たちの現実の生活こそが、他の人々が学ぶべきものです。確かに、エビデンスに基づいた実践にはその役割がありますが、自閉症が私たちの生活のあらゆる部分に深く関わっている以上、私たちの生活に取って代わることはできません。
私にとっての自閉症受容とは
自閉症受容は行動です。それは動詞です。繰り返しになりますが、最も障害を抱え、周縁化された自閉症の人々や家族から自閉症の物語を探し求めることを意味します。他の国々からの物語。年配の自閉症の人々からの物語。障害を持つ子どもを育てている自閉症の親からの物語。自閉症の人々の数だけ物語があるのです。
しかし、4月と自閉症啓発月間には、もう一つの側面があります。自閉症の大人たちは、この月を「自閉症受容月間」と呼ぶ傾向があります。それが私たちが世界に伝えようとしているメッセージです。私たちは、自分たちが修正される必要はないと信じている人間だということです。私たちは、感謝されながらも、無理に変わることを強いられることなく、ありのままでいたいのです。
啓発と受容という両陣営の間の力学のために、自閉症の大人たちや自閉症者の家族にとっては、多くの不安があります。この月に関する不安のもう一つの理由は、誤報です。多くの商業的および公共的なキャンペーンは、スティグマのある用語や自閉症に対する不十分な理解に満ちています。
しかし、すべての側が同意する多くのことがあります。例えば、4月には、私たちは象徴として扱われ、5月1日になると捨てられることを憤慨しています。私が言いたいのは、4月中は多くのキャンペーンがあり、パズルピースがいたるところにありますが、多くの自閉症の大人、特にその多くはそれを嫌っています。警察車両にパズルピースが描かれ、企業はロゴをパズルリボンに変え、学校では集会が開かれ、図書館では自閉症関連の書籍が展示される、などです。
これらのジェスチャーは理論的には素晴らしいものですが、実際にはスティグマのある言葉や不正確な情報に満ちている場合はそうではありません。そうすると、自閉症の人々やその家族は、誤解されたり、間違ったレッテルを貼られたりした結果、残りの11ヶ月間その結果に対処することになります。これは毎年、うんざりするほど繰り返されます。
自閉症受容月間に私がしていること
個人的には、この月にあまり注意を集中しないようにしています。なぜなら、私や何百万もの他の人々にとって、私たちは毎日、毎日、自閉症への意識を高め、受容を提唱しようと努めているからです。自閉症は私たちの日常生活です。真の意識と受容はそこにあります。私たちの日常生活と生きた経験が、自閉症について最も多くを語ってくれます。
上に述べたように、できるだけ多くの自閉症の人々から学ぶことが、自閉症を真に理解するための鍵です。しかし、それは部分的にしか正しくありませんでした。それらの人々の話を注意深く、開かれた心で真剣に聞くことも同じくらい重要です。苦悩、情熱、日々の喜び、そして彼らがこの世界で見たいと願う体系的な変化に耳を傾けてください。なぜなら、真剣に聞くことだけが、単なる意識から受容へと到達する唯一の方法だからです。
そして、それが私たちを望むものでしょう？意識から実際の受容へと進むことが主要な目標です。私たちがこの地球にどのようにやって来たかを受け入れてください。私たちを他の人のように見せようとしないでください。周りの人々が私たちを受け入れるとき、どれほどの自己受容が生まれるかは驚くべきことです。私たちが私たち自身を受け入れるとき、私たちの内なる魂がどれほど平和を感じるかは驚くべきことです。
自閉症啓発月間に際してのあなたの気づき
結局のところ、より広い自閉症コミュニティには、自閉症の受容と認識の両方が必要です。どちらも十分ではありません。過去と現在の誤報に基づいて、人々の認識はあまり正確ではありません。そして、それが受容の欠如、あるいは誤ったものの受容につながっています。
例えば、今日では、すべての自閉症者が何らかの隠れた天才的な特性を持っていると人々は信じています。そのため、人々は、私たちが天才であるという事実に基づいて価値があると判断し、自閉症者をなかなか受け入れようとしません。しかし、それはサヴァン症候群と呼ばれるものであり、大多数の自閉症者は天才的な特性を全く持っていません。その点では、私たちは一般の人々と何ら変わりません。それでも、その誤報のために、私たちの受容は条件付きなのです。その条件とは、私たちの違いにもかかわらず、私たちが特別な場合にのみ許容されるというものです。
そこで「意識」が重要になります。人々は、現在存在する自閉症に関する誤解を認識し、適切な受容を行う必要があります。社会は、自閉症や自閉症者について知っていると思い込んでいることを忘れ去る必要があることを認識しなければなりません。この意識があって初めて、自閉症の受容は真摯で正確なものになるでしょう。
著者について：
TJは、「アクセシブル教育」で、十代および若年層の自閉症の非話者と協力している自閉症の成人です。彼女自身は難聴者であり、ASL（アメリカ手話）、口話、ハイテクAAC（拡大代替コミュニケーション）など、多くのコミュニケーション方法を使用しています。障がい分野における彼女の情熱は、あらゆる障がい者のコミュニケーションと教育の権利です。TJはソーシャルメディアで「Nigh Functioning Autism」として活動しています。
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