自閉症の燃え尽き症候群

ケイシー＝リー・フラッド、登録看護師、ホリスティックウェルネス看護コーチ

自閉症の燃え尽き症候群は、自閉症の成人や子供たちの間で広く経験されている現象であるにもかかわらず、医学界ではあまり記録されたり、言及されたりしていません。この記事が書かれた時点では、自閉症の燃え尽き症候群に対する正式な診断や治療法は存在しません。このテーマに関する研究も始まったばかりであり、自閉症の人々やその家族は答えを求めてさまよっている状況です。

この記事が、自閉症の燃え尽き症候群とは何か、なぜそれが起こるのかについて知識を提供するものとなることを願っています。このブログでは、自閉症の燃え尽き症候群に対処し始めるための3つの方法も挙げます。「治療」「治す」「癒す」「取り除く」といった言葉を意図的に避けているのはいくつかの理由がありますが、最も大きな理由は、自閉症であるということは、燃え尽き症候群のリスクが常に存在し続ける、特に変化の時やストレスが増加する時にそれが顕著になる、ということです。

自閉症の燃え尽き症候群に治療法はなく、単に取り除く方法もありません。しかし、その期間中に自分自身をケアする方法や、前進する方法は存在します。燃え尽き症候群のエピソードから回復し、以前の機能レベルに戻れる人もいますが、より長期的な影響が残る人もいます。

自閉症の燃え尽き症候群とは？

自閉症の燃え尽き症候群とは、神経定型発達者によって構築・運営される世界において、仮面をつけ、自分の限界を超えて努力し続けなければならないことから生じる、持続的な圧倒的疲労状態を指します。2020年の研究では、「慢性的な生活ストレスと、十分なサポートがない状態での期待と能力の不一致の結果として概念化された症候群」と定義されています。これは、「広範かつ長期的な（通常3ヶ月以上）疲労、機能の喪失、刺激に対する耐性の低下」を特徴とします。

自閉症の燃え尽き症候群は、感覚過敏の悪化、身体的・精神的疲労、実行機能の喪失など、自閉症の特性と関連しています。これは自閉症者の生活の質に全体的に影響を与えます。

自閉症の燃え尽き症候群と職業性燃え尽き症候群

自閉症の燃え尽き症候群は、単に「燃え尽き症候群」と言うときに人々がしばしば意味する、職業性燃え尽き症候群とは異なります。

世界保健機関は職業性燃え尽き症候群を次のように定義しています。「燃え尽き症候群とは、うまく管理できなかった慢性的な職場ストレスの結果として概念化される症候群である。エネルギーの枯渇または疲労感、自分の仕事に対する精神的な距離の増大、または自分の仕事に関連する否定的な感情やシニシズム、および専門的有効性の低下という3つの次元によって特徴づけられる。燃え尽き症候群は、職業的文脈における現象に特異的に言及するものであり、生活の他の領域における経験を説明するために適用されるべきではない。」

前述の自閉症の燃え尽き症候群に関する2020年の研究では、自閉症の成人において燃え尽き症候群が彼らの生活全体に影響を及ぼし、「健康、自立生活能力、生活の質、自殺行動を含むネガティブな影響」があったことが判明しました。

自閉症の燃え尽き症候群の代償は非常に大きいものです。燃え尽き症候群が適切に扱われず、自閉症の人がより良くサポートされない場合、雇用の喪失、友人の喪失、学業不振、スキルの退行などはすべて現実的な可能性として存在します。

これらの定義を見るだけでも、いくつかの点が私たちの目に飛び込んでくるはずです。職業性燃え尽き症候群の場合、その影響は私たちの職業生活に限られます。世界保健機関は、職業性燃え尽き症候群の症状であるエネルギーの枯渇や疲労は、未管理の仕事のストレスから来ると述べています。これは、個人の生活の他の領域に悪影響が及んでいることを考慮に入れていません。

職業性燃え尽き症候群と自閉症の燃え尽き症候群の共通点は、他者からの理解が不足している可能性があることです。燃え尽きてしまった人は、活動量を減らし、より多くのサポートを求め、一時的に自分のニーズに合わせて物事のやり方を変える必要があるかもしれません。

自閉症の燃え尽き症候群というこの経験についてより多く語ることで、研究が進み、予防策、治療法、そして最も重要なこととして、コミュニティからのより深い理解が生まれることを願っています。

自閉症の燃え尽き症候群の引き金となるものは？

生活の変化

コミュニティ全体で個人的に報告されている大きな引き金の一つは、数年間同じ介護者がいた後に新しい介護者になること、新しい仕事に就くこと、大学に入学することなど、重要な生活の変化や移行です。また、個人にとってあまりにも負担が大きい特定の基準を常に満たすことを期待されるといった、日常生活から生じることもあります。

職場での正式な配慮がないことや、個人的な関係での配慮がないことも、自閉症の燃え尽き症候群の引き金となることがあります。社会でアリスティック（非自閉症）であると「パス」する私たちの中には、配慮に関して見過ごされがちな人もいます。自閉症者が維持できる持続可能な努力の量を期待が超える場合、日々の生活経験が自閉症の燃え尽き症候群の引き金となるのに十分である可能性があります。

マスキング

マスキングもまた、自閉症の燃え尽き症候群の原因として記録されています。マスキングとは、人が無意識的または意識的に自閉症の特性を隠すことと表現できます。例えば、公共の場でスティミングをしない、他人とのコミュニケーション中にアイコンタクトを確保する、特別な興味に対して興奮を示さないなどが挙げられます。

マスキングは幼少期からの学習行動であり、自閉症者の周囲の人々をより快適にさせるために行われることがあります。

特に安全に自分自身でいられる機会がない場合、それは人に大きな負担をかけます。自閉症の燃え尽き症候群を予防する潜在的な手段として、マスキングを解除することが文書化さえされています。ただし、安全な場合に限りマスキングを解除するという但し書きを付け加えたいと思います。

子供たちは、学校の日中は何とか「持ちこたえる」ことができますが、家に帰ると完全に機能が失われることがあります。自己を落ち着かせようと、自己を傷つける反復行動に従事することさえあります。これはおそらく、学校での要求が高すぎるためか、または子供が過度にマスキングをしているためかもしれません。特に子供や話さない自閉症の人々にとって、すべての行動はコミュニケーションの一形態であることを覚えておくことが重要です。

累積的なストレスとプレッシャー

自閉症の人は、自分の感情を特定したり、重度の身体的または感情的な不快感を経験するまで自分が過負荷であるかを判断したりするのが難しい場合があります。これらの寄与する要因はすべて、自閉症であること自体と周囲の環境の両方から来ており、自閉症の燃え尽き症候群の引き金となる可能性があります。 

もし人生に安全で支援的な人がいるなら、これらの課題、マスキングの方法、そして避けることができるか対応できる他の引き金となるものを特定するために、その人のサポートを求めることは合理的でしょう。

自閉症の燃え尽き症候群の兆候とは？

自閉症の燃え尽き症候群の兆候は、そもそもその原因となった苦痛を増幅させる可能性があります。ここでは、自閉症の燃え尽き症候群が日常生活でどのように現れるかを示します。

• 退行：これは、日常生活機能の低下を特徴とします。具体的には、日々の生活タスクの完了能力、衛生状態の維持、発話能力、割り当てられたタスクの遂行能力の変化を意味し、かんしゃくの増加や感情管理能力の低下と相関する可能性があります。
• 感覚過敏の増加：五感のいずれかにおいて感覚が過敏になることで、以前は楽しかった状況でも、いら立ちを感じたり、引きこもったりすることが多くなります。
• 疲労困憊：これは、もし自閉症の人にうつ病もある場合、うつ病や抑うつエピソードと混同されがちですが、これは睡眠では改善されない、広範な感情的・身体的疲労感です。
• 特別な興味がもはや興味の対象ではない：自閉症者にとってかつては好きな話題であったものが、突然喜びを感じなくなり、以前のように神経伝達物質を刺激しなくなります。
• スティミングの増加：より良い感情調節を達成しようと、より多くの鎮静活動や反復行動が必要となること。
• 感情の不安定さ：かんしゃく、シャットダウンの増加、精神状態の悪化、あるいは新しい精神疾患の発症として現れることがあります。

自閉症の燃え尽き症候群の兆候を見ると、うつ病、行動の変化、発達障害（幼い子供の場合）、そして不公平にも怠惰といった、他の多くのものと誤って分類されがちであることが容易にわかります。私自身もこれを経験しました。また、前の定義に基づいて、神経定型発達者が経験する燃え尽き症候群とはどのように異なるかを見ることもできます。

これらの他の懸念が共存しないとは言いませんので、他の状態や懸念を除外するために、常に医療提供者の指導を求めてください。自閉症の燃え尽き症候群がどのように見えるかを知ったところで、その人をどのようにサポートできるかについて考えてみましょう。

自閉症の燃え尽き症候群からの回復

自閉症の燃え尽き症候群の人をサポートすることは非常に重要です。これには、承認と実践的なサポートの両方が含まれます。これらはより大きな概念であるため、具体的なサポート方法の例を挙げます。

免責事項：どのようなサポートも、その人に適用可能であり、本人の同意を得る必要があります。誰かが言ったから、あるいはそれがその人にとって良いと感じるからといって、決して誰かに何かを強制してはいけません。望まれない場合、それはストレスと燃え尽き症候群を増やすだけです。

受容とサポート

自分自身や大切な人に、「マスクを外す」ための安全な場所と、ありのままの自分でいる時間を与えてください。可能であれば、仲間と一緒に過ごす時間を与え、もし社交的なサポートを望むならそれも提供してください。安全な方法で、サポートを受けながらスティミングを行い、エネルギーを安全に解放することを許可してください。

休息と睡眠が回復に不可欠であることを受け入れてください。自閉症の燃え尽き症候群中に感じる疲労は、他のいかなる疲労とも異なります。それは、その人の体中のすべての細胞に浸透しているように感じられることがあります。睡眠が必要です。

マスキング解除

マスキング解除は、すでに疲弊している自閉症者の心から、計り知れないほどの精神的・感情的な負担を取り除くことができます。マスキング解除は、大きなものである必要はありません。アイコンタクトをしないことを自分に許すこと、騒がしいバーでの社交イベントを断ること、感覚過負荷を防ぐために耳栓を着用すること、その他一見些細な配慮など、ささやかなことでもよいのです。

仕事量および/または期待値の削減

意欲の欠如や単なる「聞く耳を持たない」ように見えることが、実際にはその人に要求されているタスクを実行する正当な能力の欠如である可能性があることを理解してください。義務やタスクを延期または委任できるか、あるいはその人がタスクを完了する間、サポートを提供できるかを検討してください。

正式な配慮

職場、学校、家庭、コミュニティのいずれで必要とされる場合でも、正式な配慮は自閉症の燃え尽き症候群の人々を助けるだけでなく、再発を防ぐこともできます。

正式な配慮には、オフィスでドアから離れた場所で働くこと、耳栓の着用を許可されること、フィジェットトイを利用できること、休憩を頻繁にとること、始業時刻と終業時刻を柔軟にすること、感覚過負荷を軽減するために服装規定の変更を許可することなどが含まれます。

配慮の世界は素晴らしい場所であり、診断の開示なしに利用することができます。職場での正式な配慮の要求方法については、ADAのウェブサイトを参照してください。

医療サポート

作業療法、精神療法、さらには理学療法などの正式な治療法は、かかりつけ医と相談することができます。作業療法は、実行機能、社会交流、生産性（感情調節、書字やタイピングに関連する微細運動能力など）を助けることができます。精神療法は、トラウマ、うつ病、固有受容感覚の困難を助けることができます。理学療法は、基礎となる粗大運動能力やバランスの問題をサポートすることができます。これらに取り組むことで、その人の自信と世界をより容易にナビゲートする能力を高めることができます。

現時点で大きな変化を起こせない場合でも、小さな変化の力を軽視してはいけません。照明を暗くしたり、計画された静かな時間を持ったりするなどの単純なことでも、ストレスを大幅に軽減し、その人の生活の質をサポートすることができます。

自閉症の燃え尽き症候群の後の人生

もしこのブログがあなたに語りかけていると感じたり、読んだ内容のいくつか、あるいは多くに共感したりしても、パニックにならないでください。すべてが失われたわけではありませんし、気分を良くし、自閉症の燃え尽き症候群を乗り越える方法はあります。

ここからこれらの4つの簡単なステップを開始し、信頼できる人、そしてできればあなたの医療提供者とあなたの経験について話し合うことで、あなたは正しい方向に進むでしょう。

この正確なテーマや彼らの経験についてコンテンツを書いている多くの自閉症の人々もいます。ですから、自閉症のクリエイターやソーシャルメディアで#actuallyautisticや#autisticを探して、他の人々が自閉症の燃え尽き症候群にどのように対処しているかを見てみてください。すべての人はユニークなので、様々なクリエイターのコンテンツを読むことをお勧めします。

最後に、心から伝えたいことがあります。私はあなたを信じ、あなたの能力を認め、あなたの脆弱性の中に美しさを見出します。あなたでいてくれてありがとう、あなたは十分です。

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