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非言語的自閉症と非言語的でない自閉症:その違いは何か?

頭上に思考の吹き出しがある4人の人物のイラスト。テキストには「非言語的・非発話的自閉症:その違いは?」と書かれている。

「非言語性自閉症(Nonverbal autism)」と「非発話性自閉症(Nonspeaking autism)」は、どちらも同じ困難を指す言葉として、しばしば同じ意味で使われます。しかし、どちらの用語を使うかによって意味合いが変わることもあります。

自閉症スペクトラムの人々が、発話の遅れ、表出性言語発達の問題、その他のコミュニケーションに関する懸念を経験することは非常によくあります。しかし、それは何を意味するのでしょうか?それはどのように見え、どのようにそれについて話し、どのような配慮や治療が利用できるのでしょうか?

非発話性自閉症とは?

「非発話性自閉症」とは、自閉症の人が発話に困難、遅れ、または不能を経験し、発話だけで理解されることに頼ることができない状態を指します。発話の困難は、自閉症の人々にとって非常に一般的な問題であり、その定義の仕方にもよりますが、自閉症人口の25〜35%にも影響を及ぼしています。これは少なくとも部分的には、一部の医療分野では失行症とも呼ばれる神経学的な状態である失行症によるものです。失行症は、身体が脳からの指示を実行するのを妨げます

2015年のある研究では、失行症のある人々が誤って自閉症スペクトラム障害(ASD)の診断を受けていないかどうかを判断することを目的としました。この研究では、ASDと診断された子供たちと失行症と診断された子供たちを比較し、すべての診断が正確かつ適切であることを確認しました。その結果、このグループの自閉症児の63.6%が失行症の基準も満たしていることがわかりました。

全体として、自閉症の人々の25〜30%は非発話性または最小限の発話性です(一部の研究では「最小限の言語使用」と表現されることもあります)。自閉症の非発話者で、時には発話できるが、常に発話に頼って自分を理解してもらうことができない人も、最小限の発話者と表現できます。

非発話性の自閉症の人は、言語発達自体に問題がないことが多い、という点は非常に重要です。彼らは言語を適切に処理します。話すことができないからといって、言葉を理解できないわけではありません。さらに、非発話性の自閉症の人は、補完代替コミュニケーション(AAC)デバイス、文字入力、発話生成デバイスなどを使って言葉でコミュニケーションを取ることがよくあります。

非言語性自閉症とは?

「非言語性自閉症」とは、発話が限られている、または全くない自閉症と診断された人々に対して長年使われてきた名称です。「言語(verbal)」という言葉は具体的に話し言葉を指すこともありますが、主な定義は「言葉に関すること」であり、特定の話し言葉を指すわけではありません。

話すことができない自閉症の人は、書かれた言葉や話された言葉も理解できないと考える人もいるかもしれません。しかし、話すことができないからといって、言葉を理解できないわけではないことに注意することが重要です。

多くの非発話者は、「非言語性(nonverbal)」という用語が彼らの言語理解能力やコミュニケーション能力を軽視していると感じています。彼らは、手話、書くこと、AACデバイスを介した言葉によるコミュニケーションは、言語的コミュニケーションの範疇に含まれると主張します。彼らや彼らの協力者は、代わりに「非発話性(nonspeaking)」と言うことを好みます。一方で、この2つの用語を同じ意味で使う人もいます。

支持者の視点

自閉症の人々や非発話者自身は、自分たちが好む言葉遣いについて何と言っているのでしょうか?ここBened Lifeで働く自閉症のライターの間でさえ、「非言語性」と「非発話性」という用語については、人によって異なる解釈があります。

イザヤ・ティエン・グルーワル

非発話性の自閉症の人は一般的に「非言語性」と分類されますが、この言葉は言語がないことを意味し、発話とは異なる認知能力を指します。私のように、自分の考えをタイプ入力できる非発話性の自閉症者の最近の生きた証拠は、時代遅れの非言語性という分類が間違っていることを証明しています。私の理解能力は、自閉症による感覚や失行症に関連する問題によって影響を受けません。

完全にコミュニケーションできる能力は、自閉症者の感情、学業、日常生活の軌道を大きく変えます。もし自閉症の愛する人が、自分の考えや感情をあなたに伝えることができないなら、彼らの体の中に閉じ込められたまま何年もの歳月が経つにつれて、彼らにとってそれはますます恐ろしいものになるでしょう。

(イザヤは非発話性の自閉症男性で、非発話性自閉症について詳しく執筆しています。)

ティファニー・ジョセフ

メリアム・ウェブスター辞典によると、非言語性という言葉は「言葉を含まない、または言葉を使わない」と定義されています。しかし、その定義はせいぜい不正確であり、最悪の場合、侮辱的です。その理由は次のとおりです。

非発話者も確かに言葉を使います。彼らは他の人々が心の中に持っているのと同じ言葉を持っています。しかし、脳と、筋肉の意図的な動きの信号を伝える身体の間で何か問題が起こるのです。

これには、呼吸と横隔膜の調整、口、舌、顎の動きも含まれます。たった一言を言うのにも非常に多くの異なるステップが必要なので、会話の困難さを想像してみてください。

口から言葉が出ないことは、脳に言葉がないことと等しくありません。一方が他方の反対ではありません。その意味が完全にそうである不正確な用語を使うことによって、自動的にそうであると仮定することは非倫理的です。

(ティファニー・ジョセフは教育者であり、自閉症当事者であり、自閉症児の母親です。)

ケイシー・リー・フラッド、RN、HWNC-BC

非発話と非言語は大きな議論の的となっており、それは当然のことです。自閉症を持つ登録看護師として、私は積極的に使用する専門用語を変更している医療専門家の一人です。

実際の「非言語」という診断は存在しません。それはより記述的なラベルとして使用されるものでした。それは本質的にエイブリズム的な表現ではありません。西洋医学では、単に人が話し言葉を使ってコミュニケーションする能力がないか、その能力が低下していることを意味します。非言語は話し言葉のみに関するものです。それは、その人が周りの世界とどのようにコミュニケーションできるか、できないかをすべて説明するものではありません。

「非発話」が、その人の神経学的構成の一部を説明する上で、より直接的で簡潔であることを知っていながらも、サービスが適用されるために記録したり、他の医療専門家と明確にコミュニケーションを取ったりする必要がある場合、「非言語」という用語を使わざるを得ません。

医学がどれほど急速に進歩しても、一部の変化には時間がかかります。そして多くの専門家にとって、言葉の変化がなぜ重要なのかを完全に理解するための実体験がありません。

看護師や医師が、屈辱的または軽蔑的だと感じる、または実際にそうである時代遅れの用語を使用している場合、優しく訂正することは全く適切です。医療の世界では、言葉が日常の世界とは異なる、またはより直接的な意味を持つことがあることを知っておいてください。

(ケイシー・リー・フラッドは自閉症を持つ登録看護師です。)

A young boy wearing a gray tank top with red trim lifts a plastic letter as he works with a teacher.

医師と非発話性/非言語性自閉症

医師は非発話性自閉症をどのように特定するのか?

子供の自閉症診断は、しばしば時間を要する多段階のプロセスです。医師が探す初期の兆候には、アイコンタクトの制限、社会的交流の制限、反響言語(繰り返される言葉)、および社会的コミュニケーションスキルのその他の課題が含まれる場合があります。もし子供が非発話性の場合、発話の遅れも自閉症の兆候である可能性があります。

自閉症を特定するためのいくつかの異なる評価尺度とツールがあり、その中には発話に困難を抱える自閉症児に対応できるものもあります。ギリアム自閉症評価尺度(GARS-3)や自閉症診断観察尺度(ADOS-2)の最新版のような調査は、どちらもこの方法で使用できます。

非発話性自閉症の診断を追求すべきか?

正式な自閉症診断を受けることは複雑な場合がありますが、いくつかの重要な種類の援助やリソースへのアクセスを開くこともできます。非発話者は、他の自閉症の人々よりも、独立してコミュニケーションを学び、神経典型的社会を乗り越えるために、より多くの、またはより一般的でない適応を必要とするかもしれません。したがって、ほとんどの非発話者(またはその介護者)は診断を追求する可能性が高いでしょう。

非発話性自閉症に対するサポートは?

研究によると、自閉症児が初めて話し始める年齢は、全体的なコミュニケーションの成功を示す重要な指標となることがあります。お子様が発話スキルを習得する可能性を最大限に高めるために、言語聴覚士と協力したいと考えるかもしれません。

とはいえ、イザヤの印象的な詩が言語療法を受けていることについて描いているように、どれだけ言語を知っていて、どれだけ話したいと思っていても、体が単に話すことを許さない人もいます。

伝統的なボディーランゲージや発話以外にも、コミュニケーションの方法はたくさんあります。研究者は常に非発話者のためのツールを開発しています。ここでは、多くの非発話者が自分を表現するのに役立ってきた2つの方法を紹介します。

補完代替コミュニケーション

補完代替コミュニケーション(AAC)は、非発話者が使用するあらゆるコミュニケーション方法を指す広い用語です。AACには、ジェスチャー、書くこと、絵を描くこと、文字盤で綴ることなどの「ローテク」な選択肢が含まれる場合があります。また、タブレットや、コンピューターが話すことができる「発話生成装置」のような、より技術主導型の選択肢も含まれる場合があります。

A speller and his CRP viewed from behind as they sit next to each other in rows of conference center chairs. He points at a letterboard that she is holding.

コミュニケーションとしてのスペリング

非発話コミュニケーションの主要な方法の一つは「コミュニケーションとしてのスペリング」です。International Association for Spelling as Communicationは、非発話者が発話によって生じる障壁を克服するのを支援することに専念しています。

コミュニケーションとしてのスペリングでは、文字盤を使ってメッセージを少しずつ綴ります。これには、個々の文字を指し示すために必要な粗大運動能力を発達させることも伴います。時間が経つにつれて、個人は言葉や文章を形成するために指し示す、あるいはタイプ入力するのに必要なスキルを習得するかもしれません。

この学習プロセスは困難ですが、特に選択肢が限られている場合は、自己表現の新たな道を開くことが重要です。

非発話性自閉症に関する良いニュース

発話の困難は、日常生活に明らかな課題をもたらします。良いニュースは、私たちは新しい研究、感受性、理解の時代に生きているということです。自閉症の提唱者たちは、話すこととコミュニケーションすることの違いを人々に理解してもらうために懸命に努力してきました。そして、コミュニケーションのためのスペリングやその他の介入といったツールによって、ますます多くの人々が自分の声を見つけています。


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