ケイシー・リー・フラッド、RN、HWNC-BC、NC-BC
自閉症の診断率はあらゆる年齢層で上昇していますが、それは伝染病ではなく、進歩の兆しです。過去20年間で、自閉症に対する認識、アクセス、そして社会が自閉症の全スペクトラムをようやく認識するようになったことに関して、多くの前向きな変化がありました。
自閉症は、ソーシャルメディア、医療に関する会話、さらには主流のニュースでも頻繁に話題になっています。認知度の向上により、自閉症スペクトラム障害（ASD）が突然より一般的になった、あるいは流行しているように見えるかもしれません。
近年、有病率は増加していますが、研究によると、この傾向は自閉症自体の突然の急増ではなく、自閉症の診断がより包括的でアクセスしやすく、より理解されるようになったことを反映していることが示されています。医療専門家は、これまで以上に多くの自閉症の人々を「診て」います。より良いツールと少ない誤った仮定により、より多くの人々が必要な支援を受けられるようになっています。
偏見は歴史的に非白人・非男性の診断を妨げてきた
自閉症は、それを記述する名前が生まれるずっと前から、人間の集団の中に常に存在していたと感じる人もいます。アルベルト・アインシュタインのような偉大な人物も、実際には自閉症だったのではないかと推測する人さえいます。もちろん、それを知ることは決してできませんが、歴史上の他の自閉症の人々を探すのは楽しいことです。
あらゆる種類の人が自閉症であるにもかかわらず、長年、自閉症は若い白人男性に焦点を当てた狭い視点で見られていました。そのため、大人、女性、非白人の個人はほとんど診断されず、診断率に報告されていませんでした。
性別の偏見は、診断不足に大きな役割を果たしています。歴史的に、ほとんどの自閉症研究は男性を対象としていたため、臨床医は女性やAFAB（出生時に女性と割り当てられた）の個人において自閉症がどのように異なる現れ方をするかを見過ごしていました。多くのAFABの個人は、非常に幼い頃から社会的な違いを「マスク」したりカモフラージュしたりすることを学び、成人になるまで正確な診断を遅らせたり妨げたりしました。
ASD診断に関して、医療分野には人種的偏見も存在します。メディケイドを利用する406人の子供たちのカルテを研究者が調査した研究では、黒人の子供たちのASD診断が平均して白人の子供たちよりも1.4年遅れていることがわかりました。また、黒人の子供たちは白人の子供たちよりも平均して8ヶ月長く精神医療を受けてから診断されていました。同じ研究では、黒人の子供たちが白人の子供たちと比較して、ADHDよりも適応障害と診断される可能性が5.1倍高いことも示されました。
より良いツール、より広い意識がより多くの診断につながる
米国における黒人およびラテン系の人々の正確な診断を改善するために、診断プロセスが変更されています。一部の医療提供者は、メキシコの研究者（リリア・アルボレス・ガロ博士が主導）によってASD診断を求めるラテン系の家族への面接のために特別に作成されたCriteria Diagnostic Interview (CRIDI-ASD/DSM-5)の使用を開始しています。この診断ツールはスペイン語を使用し、米国のアングロ文化とは異なる文化的特徴を取り入れています。
特に過去10年間では、黒人や褐色の子供たちが直面する障壁をさらに浮き彫りにし、一般の人々のASDに関する知識を向上させる広報キャンペーンやニュース番組が多くありました。自閉症に関する文化的に関連性の高い情報で武装することで、親は子供の自閉症の特性を認識しやすくなり、検査と継続的なサポートを求めることができるかもしれません。
医療従事者は、適切な自閉症の診断とケアを妨げるすべての文化的障壁を真に特定し、取り除くための初期段階にありますが、このささやかな始まりにおいてさえ、改善がなされています。
草の根レベルでは、自閉症診断に対するスティグマの最近の減少も、支援ニーズの低い個人の診断増加に貢献している可能性があります。「私たち抜きには何もない」という原則に導かれたニューロダイバーシティ運動は、自閉症の自己提唱を強化しました。この運動は、時代遅れのステレオタイプに異議を唱え、自閉症は欠陥ではなく、人間の認知における違いであることを強調しています。この変化は、支援ニーズの低い子供と大人の両方にとって、正式な自閉症診断の需要を高めている可能性があります。
医療従事者や一般の人々の意識向上だけが、自閉症の増加のように見える唯一の理由ではありません。診断へのアクセスも全体的に拡大しています。遠隔医療による自閉症評価の台頭により、地方に住む人々、障害のある成人、晩年の評価を求める人々が、資格のある臨床医と簡単につながることができるようになりました（例はこちらをご覧ください）。
DSM-5の変更
2013年にDSM-5が自閉症スペクトラム障害を再定義した際、アスペルガー症候群や特定不能の広汎性発達障害といったいくつかの古い用語を、より広範な「自閉症スペクトラム」という診断の下に統合しました。
この変更は、複数の疾患における多くの症状の重複を認識したものです。これらは過去に混乱を引き起こし、適切な診断の障壁となる可能性がありました。
DSMの変更に伴い、診断の利用可能性を高めたもう一つの進展は、ASDとADHDの二重診断を許可したことです。この変更以前は、実際に複数の方法で神経多様性を持っていた多くの人々がASDと診断されなかった可能性があります。
様々な研究のメタ分析によると、自閉症の約40%がADHDも持っていることが示されており、両方の状態の間に強い重複があることが確認されています。これらの個人が2013年以前にADHDと診断されていた場合、たとえ自閉症であっても、評価も診断もされなかったでしょう。
自閉症と診断される人が増えている理由は複数あり、複雑です。毒素や特定の市販の鎮痛剤などではありません。
「自閉症の流行」についてデータが本当に示していること
JAMA NetworkのOPEN誌に掲載された2024年の研究によると、米国の子供と大人の自閉症診断は2011年から2022年にかけて着実に増加しています。その結果には、近年、より多くの臨床医が遅れて特定された自閉症を認識するようになったため、成人の評価が著しく増加したことが含まれています。
CDCの自閉症および発達障害モニタリング（ADDM）ネットワークからの調査結果もこれらの結果を反映しています。それは、不完全ではあるものの、さまざまな人々における自閉症の特定において進歩があったということです。彼らは、2018年生まれのASDの子供たちは、2014年生まれの子供たちよりも0〜4歳の間により多くの評価と特定が行われたことを記録しました。早期診断の増加傾向は、パンデミック中の2020年を除いて、一貫して記録されました。
2022年には、米国の16か所の地域で、8歳児の平均31人に1人（1,000人あたり32.2人）が自閉症と診断されました。カリフォルニア州が最も高く53.1人、テキサス州の地域が最も低く9.7人であり、診断やその他の支援サービスの利用可能性によって早期診断が大きく異なることを示しています。このCDCの研究著者たちは、次のように最も適切に述べています。「各地域におけるASDの識別の実質的な変動は、ASDを持つすべての子供が潜在能力を発揮できるようにするため、地域社会で成功した戦略と実践を特定し、実施する機会を示唆している。」
これらの発見は、一つのことを明確にしています。自閉症は広まっているのではなく、私たちの理解と認識が拡大しているのです。
診断への根強い障壁は依然として残っている
この数十年間、専門家や社会が自閉症をどのように見ているかに関して多くの前向きな変化があり、診断の増加、必要とする人々への支援の増加、スティグマの減少につながっています。しかし、診断、ケア、リソースへの多くの残された障壁のいくつかについて具体的に指摘しないのは怠慢でしょう。
- 経済的不平等：高い評価費用が多くの家族にとってアクセスを制限しています。
- 人種間格差：BIPOC（黒人、先住民、有色人種）の個人は、依然として診断が遅れるか誤診されています。
- ジェンダーと文化的偏見：自閉症が「どのように見えるか」についての固定観念、特に女性とLGBTQ+の人々にとっては依然として存在します。
- スティグマ：この診断は依然としてスティグマを伴い、親は子供を自閉症とレッテルを貼ることを望まない場合があります。
- 医療へのアクセスの欠如：誰もが診断のために施設の近くに住んでいるわけではなく、また施設に行くことができるわけではありません。
一部の自閉症の個人は、診断への公平なアクセスがないため、「自己診断」/「自己認識」に傾倒しています。自己認識により、個人は専門家の承認を待つことなく、自身の生きた経験を尊重し、自閉症のサポートグループに参加し、コミュニティを構築することができます。自閉症受容運動は、所属するために書類は必要なく、あなたの経験が重要であると断言しています。
しかし、包括的でニューロダイバーシティを肯定する医療へのアクセスを拡大し、ニューロダイバーシティを肯定する文化を育むことは、すべての自閉症の人々が成功するために重要です。
正式な自閉症評価をご検討ですか？
あなたや大切な人が自閉症かもしれないと思ってここにいらっしゃるのであれば、大人と子供の両方にとって診断を受けやすくするためのヒントをいくつかご紹介します。
- 日常生活の経験を記録する。時間の経過とともに、感覚過敏、社会的パターン、日々の課題を記録してください。
- 付随する洞察を集める。家族、友人、介護者からのフィードバックは、医療従事者が生涯にわたる特性を把握するのに役立ちます。
- 肯定的な専門家を探す。大人の自閉症診断（該当する場合）、神経多様性を肯定するケア、および/または交差する人口（女性、ノンバイナリー、BIPOCのクライアントなど）について訓練を受けた専門家を探してください。
- 無料の自閉症クイズは避ける。代わりに、十分に文書化されたツールを使用してください。大人が記入できるものとしては、自閉症スペクトラム指数（Autism Spectrum Quotient）があります。これは公式の自己スクリーニング評価です。診断を受ける際に貴重な情報を提供できます。
- サポートを見つける。地域および全国のサポートグループや擁護団体も、診断に関する情報源となります。行き詰まっていると感じたら、これらのグループを検討することをお勧めします。
評価、診断、および正式な診断を受けることの利点に関する詳細については、私の遅延診断に関するブログとそれが価値があるかどうかをお読みください。
自閉症診断率の上昇は危機ではなく進歩を示唆
自閉症の診断率が着実に上昇しているのは、過去よりも自閉症の人が増え、公衆衛生上の懸念が拡大していることを反映している、と読んだことがあるかもしれません。
明らかに高まっているのは可視性です。意識の向上、包括的なスクリーニングの実践、および遠隔医療のアクセシビリティにより、あらゆる背景を持つより多くの人々が、最終的に本来の自分として認識されています。
この増加は、公衆衛生とインクルージョンの進歩を反映しています。自閉症は常に人間の経験の一部でした。変化しているのは、私たちが神経多様性を認識し、性別、人種、年齢にかかわらず、それを尊重し、サポートするシステムを構築する能力です。
自閉症の診断数の増加は、警鐘ではなく、理解の兆候と見なされるべきです。それぞれの診断、または自己認識は、誰かが本物らしく生きるために必要な言葉とサポートを得ていることを意味します。
ですから、自閉症の方の介護者であろうと、正式に診断された、自己認識された、あるいはまだ自分の居場所を探している自閉症の方であろうと、これを知っておいてください。あなたは正当です。あなたはここに属しています。そして、あらゆる種類の心がサポートされるとき、世界はより良くなります。
著者について
Casey-Lee Flood, The Radical RN Advocate, AuDHDer, and disabled writerは、医療と自閉症教育をより包括的なものにすることに情熱を燃やしています。14年間の看護経験と、複数の目に見えない障害を抱えて生きてきた自身の経験を活かし、Casey-Leeの使命は、知識と実践的なリソースを通じて他の人々を力づけることです。
おすすめの読書：
自閉症はなぜ「スペクトラム」なのか？ — 自閉症カラーホイール
