ティファニー・”TJ”・ジョセフ、ベネドライフ神経多様性・障がいスペシャリスト
私にとって、自閉症受容とは、自閉症当事者から直接学ぶ時間をとることを意味します。それは、自閉症者の家族や、自閉症を専門とする職業の人からだけでなく、ということです。話すことができない自閉症者、少し話せる自閉症者、そして人生経験をたくさん語り、共有する自閉症者がいます。
感覚過敏のある自閉症者、他の疾患を抱える自閉症者、そしてありとあらゆる特性の組み合わせを持つ自閉症者が、自身の情熱、幸福、苦悩を含め、彼らの人生について共有しています。真の受容は、自閉症当事者から直接、そしてできるだけ多くの人から聞き、学ぶことから生まれます。統計学では、研究対象が多いほどデータと結果は正確になります。私たちのコミュニティから学ぶこともこれと同じです。
私にとって、自閉症受容とは、科学、医療、治療コミュニティが、私たち自閉症者、そしてより広範な自閉症コミュニティから学ぶことも意味します。これらの分野は、個人や家族だけでなく、社会全体に情報を広めます。ですから、私にとって、彼らは私たちを深く理解するという最も重要な役割を担っています。彼らは診断直後に親に直接情報を伝え、彼らの言葉と情報源によって、家族全体を良くも悪くも変えることができるのです。
それは、論文の顔のないテキストや数字だけで私たちを知ろうとすることではありません。私たちを全体的に知ることは、さらに重要です。私たちは、本、ソーシャルメディア、ドキュメンタリー、映画やテレビ番組の脚本、スタンダップコメディ、詩人、語り部、その他この世界で利用可能なあらゆる形態のメディアを通じて、情報共有を行っています。私たちは研究における数字以上の存在です。私たちの本当の人生が、他の人々が学ぶべきものでなければなりません。確かに、エビデンスに基づいた実践にもその役割はありますが、自閉症は私たちの人生のあらゆる部分に深く関わっているため、それらが私たちの人生に取って代わることはできません。
私にとっての自閉症受容
自閉症受容は行動です。それは動詞です。繰り返しになりますが、最も障害が重く、疎外された自閉症者や家族から、自閉症に関する話を探し出すことを意味します。他の国からの話。年配の自閉症者からの話。障害を持つ子どもを育てている自閉症の親からの話。自閉症者の数だけ、物語があります。
しかし、4月と自閉症啓発月間には別の側面があります。自閉症の成人たちは、この月を自閉症「受容」月間と呼ぶ傾向があります。それが私たちが世界に伝えようとしているメッセージです。私たちは、ほとんどの場合、自分たちは「治される」必要はないと信じている人間だということです。私たちは、自分自身であることを尊重され、変化を強制されることなく、自分らしくありたいと願っています。
啓発と受容の間のこのような力学のために、自閉症の成人だけでなく、自閉症者の家族にとっても多くの不安があります。この月に関する不安のもう一つの理由は、誤報です。多くの商業および公共キャンペーンは、烙印を押すような言葉や、自閉症に対する理解の不足に満ちています。
しかし、すべての当事者が同意する事柄もたくさんあります。例えば、4月中は、私たちが利用され、5月1日になると捨てられることには反感を覚えます。私が言いたいのは、4月中には、多くのキャンペーンやパズルピースがいたるところに見られますが、これは特に多くの自閉症の成人が嫌うものです。パズルピースでラッピングされたパトカーがあったり、企業がロゴをパズルリボンに変更したり、学校で集会が開かれたり、図書館で自閉症関連の本が展示されたり、といったことです。
これらのジェスチャーは理論上は素晴らしいものですが、実践において汚名を着せるような言葉や誤った情報が満載である場合はそうではありません。そして、自閉症者とその家族は、誤ったレッテルを貼られ、誤解された結果としての虐待に対処するために、残りの11ヶ月間を過ごさなければなりません。このことが、毎年毎年、うんざりするほど繰り返されるのです。
自閉症受容月間に私がすること
個人的には、この月にあまり多くの注意を払わないようにしています。なぜなら、私と何百万もの人々にとって、一年中、毎日毎日、自閉症への意識を高め、受容を提唱しようとしているからです。自閉症は私たちの日常生活そのものです。本当の認識と受容はそこにあります。つまり、私たちの日常生活と生きた経験が、自閉症について最も多くを語ってくれます。
自閉症を真に理解するための鍵は、できるだけ多くの自閉症者から学ぶことだと上記で述べました。しかし、私は部分的にしか正しくありませんでした。それらの人々の話を、注意深くオープンな心で熱心に聞くことも同じくらい重要です。彼らが抱える苦悩、情熱、日々の喜び、そしてこの世界で実現したいと考えている体系的な変化に耳を傾けてください。なぜなら、熱心に聞くことだけが、単なる認識から受容へと到達する唯一の方法だからです。
そして、それが私たちが必要としているものでしょう？認識から真の受容へと進むことが主要な目標です。私たちがこの惑星にどのようにやってきたかをありのままに受け入れてください。私たちを他の人のように見せようとしないでください。周りの人々が私たちを受け入れてくれるとき、どれほどの自己受容が生まれるか、驚くほどです。私たちが自分自身をありのままに受け入れるとき、私たちの内なる精神がどれほど平和を感じるか、驚くほどです。
自閉症啓発月間におけるあなたの持ち帰り
結局のところ、より大きな自閉症コミュニティには、自閉症の受容と啓発の両方が必要です。どちらも十分ではありません。過去と現在の誤った情報に基づいているため、人々の認識はあまり正確ではありません。そして、それは受容がないか、間違ったものを受け入れることにつながります。
例えば、今日では、すべての自閉症者が何らかの隠れた天才的特性を持っていると信じられています。そのため、人々は、天才であるという理由で価値があるという事実に基づいて、自閉症者を受け入れる傾向があります。しかし、それはサヴァン症候群と呼ばれ、大多数の自閉症者には天才的特性は一切ありません。この点に関しては、私たちは一般の人々と全く同じです。しかし、その誤った情報のせいで、私たちの受容は条件付きなのです。その条件とは、私たちの違いにもかかわらず、私たちが特別な場合にのみ許される、ということです。
そこで、啓発が必要となります。人々は、現在存在する自閉症に関する誤解について認識し、適切な受容を与えることができるようになる必要があります。社会は、自閉症と自閉症者について知っていると思っていることについて、学び直す必要があることを認識する必要があります。この認識があって初めて、自閉症受容は誠実で正確なものとなるでしょう。
著者について：
TJは自閉症の成人で、思春期の自閉症ノンバーバル（非言語）者および若年成人の「アクセス可能な教育」に携わっています。彼女自身は難聴で、ASL、口頭での言葉、ハイテクAAC（拡大代替コミュニケーション）など、多くのコミュニケーション方法を用いています。障害分野における彼女の情熱は、あらゆる障害を持つ人々のコミュニケーションと教育の権利です。ソーシャルメディアNigh Functioning AutismでTJを見つけることができます。
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