寄稿：Isaiah Tien Grewal
私が13歳になるまで、両親は私のことを完全に理解していませんでした。彼らは私を深く愛していましたが、10年以上もの間、両親は私のことを誤解していました。それは、医療従事者も、教師も、メディアも、私のことを誤解していたからです。このブログは、あなたのような発語をしない自閉症者を正しく理解するのに役立つでしょう。この記事では、私の非発語性自閉症の経験について説明します。
非発語＝思考不能ではない！
United for Communication Choiceがまとめた2015年の研究によると、「自閉症と失行症は非常に併発率が高い。自閉症と診断された子どもの64%が失行症も抱えていた」ことが明らかになりました。失行症とは、脳の計画（信頼性のある発話に必要な音を出すことなど）を実行するのを妨げる神経学的疾患です。NINDS（国立神経疾患・脳卒中研究所）によると、失行症は「身体能力とそれらを実行したいという欲求があるにもかかわらず、熟練した動きや身振りを実行すること」を不可能にします。
自閉症で発語しない人は、一般的に「非言語」と分類されますが、この言葉は言語を持たないことを意味し、これは発話とは異なる認知能力です。国際コミュニケーションのためのスペリング協会が説明するように、「発話は音の物理的な生成であり、…運動能力に依存して生成、順序付け、および混合を行う」。私のような発語しない自閉症者が自分の考えをタイプできるという最近の生きた証拠は、時代遅れの非言語分類が間違っていることを証明しています。私の理解能力は、自閉症の感覚的および失行症関連の問題によって影響を受けません。
一般的な自閉症治療の目標と方法は、いくつか欠陥がある
最高の自閉症治療は、最新の研究とともに進化します。自閉症研究には毎年何百万ドルもの費用が費やされており、その研究成果に基づいて更新されない方法は、的外れです。この発言は軽々しくしているわけではありません。発語できない友人たちの命がかかっているのです。一般的な自閉症治療に対する私の意見を3つ紹介します。
絵カード交換式コミュニケーションシステム（PECS）
絵によるコミュニケーションシステムだけでは不十分です。United for Communication Choiceがまとめた2013年の研究によると、「PECSが…要求以外のコミュニケーション機能を改善するというデータは存在しない」ことが判明しました。約40年前の治療法を、最新の研究を考慮せずに一部でいまだに使われているというのは驚くべきことです！
画像のみを使った完全な表現は、どの年齢においても不可能です。現在の大学の授業を絵で終わらせるのは笑い話になるでしょう。残念ながら、あまりにも多くのシステムがアプローチを更新するための努力をしたがらないため、私の発語できない仲間のほとんどは、失行症の体に閉じ込められ、永遠に幼児のようなコミュニケーションをすることを強いられています。
自閉症のための言語療法
一部の自閉症の専門家は、自閉症者が話せる言葉よりも1語長いフレーズで話すことを勧めています。彼らを無視して、今後の予約はすべてキャンセルしてください！そしてこちらに行き、2010年以降に発表された自閉症研究に詳しいコミュニケーション専門家とつながりましょう。
発語できない人の高度な認知能力へのアクセスを制限する言語療法の目標は、すべてナンセンスです。「自閉症は主に神経運動状態であり、社会的または行動的なものではない」こと、そして「発語しない人が言語を欠いていると仮定することはできない」ことを証明する新しい研究が定期的に発表されています（United for Communication Choice）。言語療法は、明瞭な音を出すメカニズムを練習するためだけのものであり、より高度な学問を学ぶ準備を測るためのものであってはなりません。私は、誤った言語療法の目標がもたらす苦痛を、私の詩「トークセラピー」で証言しました。
自閉症者のアイコンタクト
失行症は全身性の症状であり、発語しない人の眼球運動制御にも影響を与えることがあります。「話している人を見て自分の名前に反応する」という治療目標は無意味です。誰かを見ることは、その人の話を聞くこととは無関係です！私の場合、誰かが私を幸せにするようなことを言うと、それをさらに聞くために目を閉じる衝動に駆られることがあります。そして、深く見つめ、絶えずうなずきながらも何も理解していない、首振り人形のような人々を皆さんもご存知でしょう。
信頼できるコミュニケーションへの迅速なアクセスが決定的な要素となる
完全にコミュニケーションできる能力は、自閉症者の感情、学業、そして日常生活の軌跡を変えます。もしあなたの自閉症の愛する人が、自分の考えていることや感じていることを伝えられないままだと、彼らは身体の中に閉じ込められたまま年を重ねるにつれて、ますます苦しくなるでしょう。
彼らはあなたに夢や希望を伝えたい、悲しい時には抱きしめてほしいと頼みたい、そして必要であればあなたの口が臭いと伝えたいのです。取るに足らない会話も、長く共有されずにいると、孤独の深淵となってしまいます。学校生活は、何年も前に習得した内容の果てしない繰り返しで耐え難いものになります。
両親が8年以上前に私のコミュニケーションの先生を見つけて以来、私は文字を綴ることで新しい人生を歩んできました。失行症が私の筋肉に干渉し、食べたいものが食べられないということをタイプで伝えることで、ようやくより健康的な食事のために「運動を学ぶ」ための助けを求めることができました（この5年間の探求については、綴りの流暢さに関するレッスンをこちらに書きました）。
また、年齢相応の学問を学び始め、研究における夢の仕事に向けて努力しています。これまでに、3,000時間以上のコミュニケーション練習を積み、ハーバード大学エクステンションスクールで学士課程修了証書を取得しました。
私にとっての自閉症とは、内側で考えていることを外側で全て実行できない状態のことです。言語は認知能力です。人間は皆、声に出さない思考を持っています。発語できない自閉症者にとって、自分の思考を確実に声に出せないことは生涯続く状態です。もしあなたが発語できない人を愛しているのなら、今この瞬間が、彼らが誤解されていると感じる最後の瞬間となるようにしてください。
著者について：
Isaiah Tien Grewalは、ストーニーブルック大学の神経発達および関連障害におけるリーダーシップ教育フェローシッププログラムの研修生です。ハーバード大学エクステンションスクールで学士課程修了証書を取得しており、spellerslearn.comに執筆しています。また、Edlyn Pena博士が編集した書籍「Leaders Around Me: Autobiographies of Autistics Who Type, Point, and Spell to Communicate」の第39章にも寄稿しています。仕事をしていないときは、教会、祖父母の家、またはディズニーワールドで見かけられます。
Isaiah Tien Grewalによるその他の記事：誰でも入れるレストラン：自閉症者からのアドバイス
