ティファニー「TJ」ジョセフ、ベネド・ライフ神経多様性＆障害スペシャリスト
ほとんどの人は、外見上は明らかではない障害について、一般的に認識していません。これは、障害のある人が何の障害も持っていないように見える可能性があることを意味します。その結果としてよく起こることは、目に見える障害のない障害のある人が、詐病であると非難されることです。彼らは、障害者用駐車スペースに駐車した後、何度も不法に逮捕されています。ある意味では、明らかな障害があることが、この種の虐待から身を守る盾となることがあります。
私たちはこれらを不可視の障害と呼んでおり、自閉症、聴覚障害、精神疾患、視力低下、運動機能障害、その他数え切れないほどの障害が含まれます。そのような状態を知らない人は、例えば、ある人が話すことや聞くことができないかもしれないことを理解できないかもしれません。不可視の障害を持つ人々は、「失礼」「気取り屋」「他の誰よりも優れている」などと思われ、怒りを向けられることが多々あります。
実際、数年前にカリフォルニア州のコストコで、発話のない自閉症の男性を巻き込んだ恐ろしい事件が発生しました。ケネス・フレンチは、誤ってオフデューティーの警察官サルバドール・サンチェスにぶつかり、彼を地面に押し倒したとして、サンチェスに撃たれ死亡しました。フレンチの両親は近くにおり、サンチェスに、息子は話すことができず、体の動きも十分にコントロールできないことを説明しようとしました。
しかし、それは重要ではありませんでした。サンチェスは一度だけではなく、10発の弾丸をケネス・フレンチに撃ち込み、現場で彼を殺害しました。フレンチは話すことができませんでした。彼は発話がなく、ほとんどの自閉症の人がそうであるように、発達性協調運動障害*を持っていました。
成人における発達性協調運動障害*
発達性協調運動障害は、脳と身体の間に断絶を引き起こし、自分の動きを完全に制御できない状態です。そのため、意図しなくても物や人にぶつかってしまうことがあります。恐怖や苛立ちを他人に与えるようなことを言ったり、音を出したりすることもあります。また、言語に影響が出ることが多いため、この症状を持つ発話のない人は、口頭で自分を弁解したり、心の中で何が起こっているかを他人に説明したりすることができません。
科学はいまだに発達性協調運動障害と自閉症の関連性を理解しようと努めていますが、いくつかの研究は関連性を示唆しているようです。発達性協調運動障害は自閉症コミュニティに限らず、自閉症の子供に限ったものでもありません。人がどんなに観察していても、その人が障害を持っている可能性があることを理解し、それを尊重することが重要です。
慢性疾患の影響
目に見えない慢性疾患も数多くあります。ほんの一部を挙げると、認知機能、消化器機能、免疫系に影響を与える症状や、呼吸器系の症状、不安や抑うつなどの精神疾患が含まれます。
運動機能障害のように外から見えない慢性疾患は、動的であることもあります。つまり、時には突然、あるいはランダムな形で変化することがあります。また、時間の経過とともに徐々に悪化することもあります。慢性疾患は、それらを経験する人々の精神的な健康にも影響を与えることがよくあります。これについては後で詳しく説明します。
慢性疾患を持つ人々は、将来に対する不安を募らせることがよくあります。それに加えて、次の再発に対する不安もあります。自分の身体に頼ることができないため、絶え間ない不安に苛まれます。計画があっても、身体が本当にやりたいことを達成させてくれるかどうかわからないからです。これには、一見単純に見える日常的なタスクや、食料品の買い物や着替えのような重要な生活活動さえも含まれます。
発達障害
自閉症や知的障害など、隠れた発達障害も多くあります。これらの神経学的状態は、必ずしも人の外見を変えるわけではないため、人が期待とは異なる行動をしたときに、他者を混乱させることがあります。発達障害には、特徴的な顔立ちを引き起こすものもありますが、ADHDや認知障害など、その人が期待とは異なる行動や振る舞いをするまで完全に目に見えないものも多くあります。
ダイナミック・ディスアビリティとは？
目に見えない障害と関連する障害の世界におけるもう一つの要因は、ダイナミック・ディスアビリティです。ダイナミックとは、動的である、または常に変化しているという意味で、時には毎日、あるいは毎時間変化することもあります。目に見えない障害もこの定義に当てはまります。これは、ある日、その人が自分の状態によって非常に障害を持つようになるかもしれないことを意味します。別の日には、何ともないように見えるかもしれません。環境が変化するにつれて、ダイナミック・ディスアビリティも変化します。
感覚処理障害を持つ人のことを考えてみてください。彼らは騒がしい場所にいると、圧倒されたり、気分が悪くなったりすることがあります。難聴者やろう者は、騒がしい環境ではさらに聞き取りにくくなるでしょう。点滅する光によって障害が引き起こされる人は、特定の環境では障害を持つが、他の環境ではそうではないでしょう。ある人はある日には補助装置を必要とするが、次の日には使わないかもしれません。これが、ダイナミックで目に見えない障害のまさに性質なのです。
上記のすべてのタイプは、私にほぼ毎日影響を与えます。私はサイレント発作*を持つため、誰かに言わない限り、発作が起きていることを誰も見ることができません。また、ADHDと自閉症であるため、衝動制御、絶え間ない動きの必要性、そして一般的な人とかなり異なる感覚処理など、いくつかのことに苦労しています。多くの人は、私がどのように動き、環境に対処するかに驚いたり、ショックを受けたりします。しばしば、私は他人が私が違法薬物を使用していると思わないかと恐れます。それは、私の脳が発作から回復しているときに、過去に何度も起こったことです。私は少し「変な」行動をするようです。
目に見えない障害の擁護者になる方法
では、この情報に基づいて私たちは何ができるでしょうか？日常生活において、人が常に聞き取れたり、話せたり、自分の動きを制御できたり、体調が良いと決めつけないようにしましょう。見た目から歩けるように見えるからといって、障害者用駐車スペースを利用する資格がないと決めつけないでください。なぜなら、彼らは最後まで歩けないかもしれないからです。店舗に十分近くにいなければ、走り去ってしまう自閉症の子供を抱えているかもしれません。
誰かの注意を引こうとして、相手が反応しない場合、それは失礼で無視しているわけではなく、聞こえていないか、触られているのを感じていないだけかもしれません。ある人にとっては、主要な日常生活活動の中には、他の人よりも簡単なものもあり、それらの活動を達成できる容易さは日によって異なり、また変化することもあります。
これらは、人が予想とは異なる方法で振る舞う可能性がある、無限の可能性を秘めたほんの数例です。隠れた障害や、障害を持つすべての人々を理解し、尊重することが重要です。あなたは、いつ障害を持つ従業員、慢性疾患を持つ知人、または外傷性脳損傷を持つ見知らぬ人（これらはすべて目に見えない障害である可能性があります）と交流するかわかりません。人々に予期せぬ事柄を許容しましょう。
*免責事項：NeuralliとPS128は失行症やてんかんに対する効果は試験されていません。これらの疾患は、この記事のニュース記事やその他のトピックを説明する目的でのみ議論されました。Neuralliは自閉症の食事管理のための医療用プロバイオティクスです。
著者について：
TJは自閉症の成人であり、ティーンエイジャーや若い成人の自閉症の非話者を対象とした「アクセシブル教育」に従事しています。彼女自身も難聴者であり、ASL（アメリカ手話）、口頭での言葉、ハイテクAAC（補完代替コミュニケーション）など、多くのコミュニケーション方法を利用しています。彼女の障害分野における情熱は、すべての障害を持つ人々のためのコミュニケーションと教育の権利です。TJはソーシャルメディア「Nigh Functioning Autism」で活動しています。
