자폐증 인식의 달이 자폐증 수용의 달인 이유
케이시 리 플러드, RN, HWNC-BC 작성
자폐증 인식의 달이 다가옴에 따라, 저는 자신이 '자폐 아동'을 돌보는 자폐증(비자폐증) 간호사라고 생각했지만 이제는 자신이 신경 발산성(ADHD 및 자폐증)이라는 것을 알고 4월을 자폐증 인식의 달이 아닌 자폐증 수용의 달로 기념하는 사람으로서 제 경험을 강조하고 싶었습니다.
진단을 받은 지 1년도 채 되지 않아, 저는 많은 것을 발견하고 수정했습니다. 내적 능력주의 제가 가지고 있는지도 몰랐던 내면의 능력주의를 발견하고 수정했습니다! 자폐 스펙트럼 장애가 무엇인지, 일부 옹호 단체가 실제로는 그렇지 않다는 새로운 이해와 함께 이러한 배움은 자폐증과 기타 신경 발산 질환에 대한 완전히 새로운 시각을 갖게 해주었고, 저는 이에 대해 매우 감사하게 생각합니다.
이 글은 오피니언 글*이며 이 글 전체에 근거 자료를 링크할 것임을 명확히 하고자 합니다. 이 모든 것은 늦게 자폐 진단을 받은 제 경험에서 비롯된 것이므로, 제가 모든 자폐인을 대변한다고 주장하지는 않습니다. 또한 이 글이 어떤 식으로든 여러분을 자극한다면, 제가 이 글을 썼다는 이유로 또는 제가 빅뱅 이론의 쉘든 쿠퍼나 10살짜리 조카와 다르다는 이유로 저를 무시하거나 조롱하거나 제가 자폐증이 아니라고 주장하기 전에 그 점에 대해 생각해 보시기 바랍니다.
이제 좀 더 차분하고 친절한 말로 넘어가겠습니다. 계속 읽어주셔서 감사합니다.
자폐증 인식 대 자폐증 수용성
자폐 스펙트럼 장애는 주변 세계를 보고, 처리하고, 상호작용하는 방식에 영향을 미치는 발달 장애로, 대부분의 경우 자폐인이 성공할 수 있는 방식으로 만들어지지 않은 세상입니다.
인지도
인식의 정의는 다음과 같습니다: "특정 상황이나 발전에 대한 우려와 관심." Google 검색 결과 정의와 옥스퍼드 사전의 정의에서도 "잘 알고 있음"에 밑줄을 긋고 있는 점이 마음에 듭니다.
자폐증 인식의 달에 흥미로운 점은 지금까지 공유된 대부분의 초점과 연구가 자폐증 보호자에게 집중되어 있었다는 점입니다. 또한 자폐증 환자와 보호자의 장애 측면, 어려움, 전반적인 절망에 대한 인식을 강조하고 있습니다.
인식은 누가 그것을 공유하고 수용하든 간에 행동이 수반되지 않습니다. 자폐증이 존재한다는 것, 자폐증이 있다는 것을 알고 있다는 것, 자폐증에 대한 정보를 읽는 데 시간을 할애하겠다는 것뿐입니다. 자폐증에 대한 정보를 읽으면 사람의 관점이 바뀌어 자폐증 환자와 상호작용하는 방식이 달라질 수도 있지만, 솔직히 말해서 일반적으로는 그렇지 않습니다.
수락
이제 이 단어의 사회적 정의를 사용하여 수용을 정의해 보겠습니다. 수용이란 "일반적으로 어떤 집단에 들어가기에 적절하거나 적합한 것으로 받아들여지는 행동 또는 과정"입니다. 자폐 수용의 달을 맞아 자폐인이 자신을 바꾸거나, 강제로 섞이거나, 주변 사람들을 교육해야 하는 책임을 맡지 않고 있는 그대로의 모습을 '듣고', 보고, 받아들여야 할 때라는 의미입니다.
자폐 수용의 달(4월)은 자폐인의 자긍심에 관한 달입니다. 우리 스스로를 받아들이는 시간을 갖는 것입니다. 소셜 미디어와 커뮤니티에서 즐거운 시간을 보내는 것입니다. 티라노사우루스 팔, 스티밍 등 자폐인의 가장 좋아하는 부분을 뽐낼 수 있는 여분의 장비와 옷을 뽐낼 수 있습니다.
자폐증 인식 개선의 달을 기념하는 방법
이 블로그의 이 부분은 퍼즐 조각을 좋아하는 자폐인을 위한 것이 아닙니다. 자신, 두뇌 또는 세상을 바라보는 시각을 표현하는 방법을 알려드리지 않습니다. 이 정보는 자폐증 독자들을 교육하기 위한 것입니다.
영국 국립 자폐증 협회에서 만든 이 퍼즐 조각은 자폐증의 복잡성을 상징하는 것으로, 색상과 모양은 "자폐증과 함께 살아가는" 다양한 가족을 나타낸다고 합니다. 하지만 안타깝게도 이러한 사고방식은 자폐인을 지원하는 것이 아니라 '치료'에 초점을 맞추는 경우가 많습니다.
자폐증은 본질적으로 결핍에 기반한 질환이라는 믿음에 초점을 맞추고 있습니다. 저는 제 삶이 파란 하늘과 행복한 날들뿐이라고 말하는 것이 아닙니다. 자폐증과 ADHD로 35년 동안 진단을 받지 못하고 오진으로 지내온 것은 지옥처럼 힘들지만, 저는 망가지지도 않았고 아무것도 놓친 것도 없습니다. 퍼즐 조각의 의미에 대한 다른 기사를 읽고 더 많은 자폐인의 목소리를 들으려면 이 링크를 참조하세요.
단체에 가입하기 전에 스스로 조사를 해보는 것이 중요합니다. 자폐인이 자폐인답게 살 수 있도록 돕는 대신 간병인의 관점과 경험에 초점을 맞추고 있는 것 같지는 않나요? 직원이나 이사회에 자폐인이 포함되어 있나요(자폐인은 없고, 우리에 대한 이야기는 전혀 없어요!)? 커뮤니티 이니셔티브가 장애를 포용하고 있나요?
알아야 할 자폐증 관련 단체
저는 제 관점과 일치하는 자폐증 관련 단체를 꽤 많이 팔로우하고 있습니다. 제가 가장 좋아하는 단체 네 곳을 소개합니다:
GRASP: 글로벌 및 지역 자폐증 파트너십: GRASP는 할인된 평가, 코칭, 무료 지원 그룹 등을 제공합니다.
미국 자폐증 협회: 훌륭한 정보 리소스이자 이해와 인식을 얻을 수 있는 좋은 곳입니다.
자폐 여성과 논바이너리 네트워크: "우리는 장애 공간에서 변혁적이고 회복적인 정의에 중점을 두고 장애 정의, 성 및 인종 평등, 신경 다양성, 트랜스 해방을 위해 최선을 다하고 있습니다."
자폐증 자기 옹호 네트워크: 좋은 자료가 많이 있습니다.
주변에서 자폐인을 받아들이고 감사하는 방법
휴, 무겁죠? 저도 수년 동안 긍정적인 의도를 가지고 있었음에도 불구하고 제 생각이 얼마나 독이 될 수 있는지 깨닫고 몇 번이나 울기도 했습니다. 그래서 저는 지난 몇 년 동안 제 자신의 생각을 바꾼 몇 가지 방법과 저 자신과 나머지 커뮤니티에 집중하는 방법을 공유하고 싶었습니다.
- 자폐증 친구나 지인에게 언어 및 기타 선호 언어가 있는지 물어보세요. 사람 우선 또는 식별 우선 언어를 사용하나요? 관계에서 편의가 필요한가요? 그들을 더 포용하고 받아들이기 위해 할 수 있는 일이 있나요? 아니면 상대방이 원하는 것이 무엇인지 물어볼 수도 있습니다.
- 정체성 우선 언어를 활용하세요: "자폐증 환자" 대 "자폐증 환자".
- 자폐인이 자신을 어떻게 표현하든 유아적으로 대하지 마세요.
- 자극, 반복적인 움직임, 행복한 손놀림은 모두 정상입니다. 아무도 다치지 않는 한 멈추게 해서는 안 됩니다. 자폐인의 자폐적 특성 때문에 자폐인을 부끄럽게 하지 마세요.
- 응시하지 마세요.
- 누군가 자신이나 다른 사람이 자폐증이라는 사실을 공유해도 미안하다고 말하지 마세요.
- 자폐증 자가 진단(자가 진단)을 유효한 것으로 수락하세요!
- 외모로 상대방의 신경 유형을 추정하지 마세요. 예를 들어, "하지만 자폐증은 아닌 것 같은데"라고 말하지 마세요.
- 원치 않는 조언을 제공하지 마세요.
- 자폐증 환자가 응용 행동 분석이 충격적이었다고 말하는 경우, 그 사람의 말에 귀를 기울여 주세요.
- "고기능 또는 저기능"이라는 용어 대신 "고지원 필요" 또는 "저지원 필요"라고 표현해 주세요.
- 4월에는 퍼즐 조각이 아닌 무지개 무한대 심볼을 공유하거나 금색으로 불을 밝히세요.
- 자폐인이 아니라면 4월에 소셜 미디어 페이지에 자폐인의 목소리를 공유해 보세요.
자폐증 인식 개선의 달, 긍정적인 변화를 위한 노력
여러분이 다른 사람과 비교되는 것을 원하지 않는 것처럼 저희도 마찬가지입니다. '자폐증의 중증도'와 그에 따른 경험의 타당성 측면에서 사람들을 비교하고 대조하는 것은 우리의 이해를 제한하는 것입니다. 인식과 연민이 제한되면 우리는 자동적으로 우리의 삶, 커뮤니티, 마음에 훌륭한 사람들을 받아들이는 것을 제한하게 됩니다.
*이 글에 표현된 의견은 저자의 의견이며 반드시 베네드 라이프의 견해를 대변하는 것은 아닙니다.
Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC의 다른 기사:
댓글을 게시하세요!