티파니 “TJ” 조셉 지음, 베네도 라이프 신경다양성 및 장애 전문가
저에게 있어 자폐증 수용이란, 자폐 스펙트럼을 가진 분들로부터 직접 배우기 위해 시간을 할애하는 것을 의미합니다. 이는 자폐 스펙트럼을 가진 분들의 가족이나, 업무상 자폐증을 전문으로 다루는 사람들뿐만 아니라, 자폐 스펙트럼을 가진 분들 스스로에게서 배우는 것을 말합니다. 말을 할 수 없는 분들도 계시고, 조금은 말할 수 있는 분들도 계시며, 자신의 삶의 경험을 이야기하고 나누기 위해 많은 이야기를 하는 분들도 계십니다.
감각적 차이가 있는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들, 다른 질환을 가진 사람들, 그리고 온갖 특성이 복합적으로 나타나는 사람들이 각자의 삶과 열정, 행복, 그리고 고통을 나누고 있습니다. 진정한 수용은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들로부터 직접, 그리고 가능한 한 많은 사람들의 이야기를 듣고 배우는 과정에서 비롯됩니다. 통계학에서 연구 대상이 많을수록 데이터와 결과는 더 정확해집니다. 우리 커뮤니티로부터 배우는 것도 이와 다를 바 없습니다.
저는 자폐증에 대한 수용이란 과학, 의료, 치료계가 우리, 즉 자폐증 커뮤니티 전체로부터 배워야 한다는 것을 의미한다고 생각합니다. 이러한 분야들은 개인과 가족뿐만 아니라 사회 전체에 정보를 제공하고 있습니다. 따라서 제게 있어 이 분야들은 우리를 깊이 이해하는 가장 중요한 역할을 맡고 있습니다. 이들은 진단 직후 부모에게 정보를 전달하며, 그 말 한마디와 제공되는 자원을 통해 가족 전체를 지탱할 수도 있고, 무너뜨릴 수도 있습니다.
저는 그들이 우리를 학술지에 실린 익명 처리된 글이나 숫자만으로 이해하려 한다고 말하는 것이 아닙니다. 우리를 전체적인 관점에서 이해하는 것이 훨씬 더 중요합니다. 우리는 책, 소셜 미디어, 다큐멘터리, 영화 및 TV 프로그램 대본, 스탠드업 코미디, 시인, 이야기꾼, 그리고 이 세상에서 접할 수 있는 그 밖의 모든 형태의 매체를 통해 우리 자신의 경험을 공유하고 있습니다.우리는 연구 속의 숫자 그 이상의 존재입니다. 다른 사람들이 배워야 할 것은 바로 우리의 실제 삶입니다. 물론 근거 기반 실천도 그 나름의 역할이 있지만, 자폐증이 우리 삶의 모든 부분에 깊이 관여하고 있는 이상, 그것이 우리 삶을 대체할 수는 없습니다.
나에게 있어 자폐증 수용이란
자폐증에 대한 수용은 행동입니다. 그것은 동사입니다. 다시 말하지만, 이는 가장 심각한 장애를 안고 주변화되어 있는 자폐인들과 그 가족들로부터 자폐증에 관한 이야기를 찾아내는 것을 의미합니다. 다른 나라에서 온 이야기들. 연로한 자폐인들의 이야기. 장애 아동을 키우고 있는 자폐인 부모들의 이야기. 자폐인의 수만큼이나 많은 이야기가 존재합니다.
하지만 4월, 즉 자폐증 인식의 달에는 또 다른 측면이 있습니다. 자폐증을 가진 성인들은 이 달을 ‘자폐증 수용의 달’이라고 부르는 경향이 있습니다. 이것이 바로 우리가 세상에 전하고자 하는 메시지입니다. 우리는 스스로를 고칠 필요가 없다고 믿는 사람들이라는 것입니다. 우리는 감사받으면서도 억지로 변하도록 강요받지 않고, 있는 그대로의 모습으로 남고 싶습니다.
‘인식 제고’와 ‘수용’이라는 두 진영 간의 역학 관계로 인해, 자폐 성인을 비롯한 자폐인 가족들에게는 많은 불안감이 따릅니다. 이번 달에 대한 불안감의 또 다른 원인은 잘못된 정보입니다. 많은 상업적 및 공공 캠페인은 낙인을 조장하는 용어와 자폐증에 대한 불충분한 이해로 가득 차 있습니다.
하지만 모든 측이 동의하는 점도 많습니다. 예를 들어, 4월이 되면 우리는 상징으로만 취급되다가 5월 1일이 되면 버려진다는 사실에 분노하고 있습니다. 제가 말하고 싶은 것은, 4월 한 달 동안 수많은 캠페인이 진행되고 퍼즐 조각이 곳곳에 등장하지만, 많은 자폐성 장애 성인들, 특히 그중 상당수는 이를 싫어한다는 점입니다.경찰차에 퍼즐 조각이 그려지고, 기업들은 로고를 퍼즐 리본으로 바꾸며, 학교에서는 집회가 열리고, 도서관에서는 자폐증 관련 도서가 전시되는 등입니다.
이러한 제스처는 이론적으로는 훌륭하지만, 실제로는 낙인이 찍힌 표현이나 부정확한 정보로 가득 차 있다면 이야기가 달라집니다. 그럴 경우, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들과 그 가족들은 오해나 잘못된 낙인을 받는 바람에, 남은 11개월 동안 그 여파를 감당해야만 합니다. 이런 일은 매년 지긋지긋할 정도로 반복됩니다.
자폐증 인식의 달에 제가 하고 있는 일
개인적으로는 이 달에만 특별히 주의를 기울이지 않으려 합니다. 왜냐하면 저를 비롯해 수백만 명의 다른 사람들에게 있어, 우리는 매일매일 자폐증에 대한 인식을 높이고 수용을 촉구하기 위해 노력하고 있기 때문입니다. 자폐증은 바로 우리의 일상 그 자체입니다. 진정한 인식과 수용은 바로 그곳에 있습니다. 우리의 일상과 생생한 경험이 자폐증에 대해 가장 많은 것을 말해줍니다.
앞서 언급했듯이, 가능한 한 많은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들로부터 배우는 것이 자폐증을 진정으로 이해하는 열쇠입니다. 하지만 이는 부분적으로만 옳은 말이었습니다. 그들의 이야기를 주의 깊게, 열린 마음으로 진지하게 경청하는 것 또한 그만큼 중요합니다. 그들의 고통과 열정, 일상의 기쁨, 그리고 그들이 이 세상에서 보고 싶어 하는 체계적인 변화에 귀를 기울여 주십시오. 왜냐하면 진지하게 경청하는 것만이 단순한 인식에서 수용으로 나아가는 유일한 길이기 때문입니다.
그리고, 그것이 바로 우리가 바라는 것이 아닐까요? 의식적인 단계에서 실질적인 수용으로 나아가는 것이 주요 목표입니다. 우리가 이 지구에 어떻게 오게 되었는지 받아들이세요. 우리를 다른 사람처럼 보이게 하려고 하지 마세요. 주변 사람들이 우리를 받아들일 때, 얼마나 큰 자기 수용이 생겨나는지는 놀라운 일입니다. 우리가 우리 자신을 받아들일 때, 우리 내면의 영혼이 얼마나 큰 평화를 느끼는지 또한 놀라운 일입니다.
자폐증 인식의 달을 맞아 여러분이 느낀 점
결국, 더 넓은 자폐증 공동체에는 자폐증에 대한 수용과 인식이 모두 필요합니다. 둘 중 하나만으로는 충분하지 않습니다. 과거와 현재의 잘못된 정보에 기반하여 사람들의 인식은 그리 정확하지 않습니다. 그리고 이것이 수용의 부족, 혹은 잘못된 것에 대한 수용으로 이어지고 있습니다.
예를 들어, 오늘날 사람들은 모든 자폐인이 어떤 형태로든 숨겨진 천재적 특성을 가지고 있다고 믿습니다. 그 때문에 사람들은 우리가 천재라는 사실에 근거해 우리의 가치를 판단하며, 자폐인을 좀처럼 받아들이려 하지 않습니다. 하지만 이는 ‘사반 증후군’이라고 불리는 현상일 뿐이며, 대다수의 자폐인은 천재적 특성을 전혀 가지고 있지 않습니다.그 점에서는 우리는 일반인과 전혀 다르지 않습니다. 그럼에도 불구하고, 그러한 잘못된 정보 때문에 우리가 받아들여지는 것은 조건부입니다. 그 조건이란, 우리의 차이에도 불구하고 우리가 특별한 경우에만 용인된다는 것입니다.
따라서 ‘인식’이 중요해집니다. 사람들은 현재 자폐증에 대해 존재하는 오해를 인식하고, 올바른 수용을 실천해야 합니다. 사회는 자폐증이나 자폐인에 대해 이미 알고 있다고 믿는 선입견을 버려야 한다는 점을 인식해야 합니다. 이러한 인식이 있어야 비로소 자폐증에 대한 수용이 진지하고 정확한 것이 될 것입니다.
저자 소개:
TJ는 ‘접근성 교육’ 분야에서 10대 및 청년기 자폐 스펙트럼 장애를 가진 비언어 사용자와 협력하고 있는 성인 자폐인입니다. 그녀 자신도 청각 장애를 가지고 있으며, ASL(미국 수화),구어, 첨단 AAC(확대 대체 의사소통) 등 다양한 의사소통 방법을 사용하고 있습니다. 장애 분야에서 그녀가 가장 열정을 쏟고 있는 부분은 모든 장애인의 의사소통 및 교육 권리입니다. TJ는 소셜 미디어에서 ‘Nigh Functioning Autism’이라는 이름으로 활동하고 있습니다.
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