자폐증의 자극과 자해 행동: 그 차이는 무엇인가?

글쓴이: 로즈 로렌,Bened Life

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최근 신경다양성 분야에서 자주 거론되는 주제 중 하나는스티밍(자기 자극)과 SIB(자해 행위)입니다. 이 두 가지는 종종 혼동되거나, 더 나쁘게는 한데 묶여 다루어지기 때문에 많은 오해와 수치심을 야기할 수 있습니다.

이 두 가지는 제 인생과 과거의 상당 부분을 차지하고 있으며, 저뿐만이 아니라는 것을 알고 있기에, 이에 대해 글을 써보고 싶습니다.

자폐증에서 ‘스티밍’이란 무엇인가?

신경 다양성(뉴로다이버시티)에서‘자기 자극(또는 스티밍)’이란, 신경 다양성을 지닌 개인이 감정을 조절하고, 감각적 자극에 대처하며, 불안이나 스트레스를 관리하기 위해 사용하는 반복적이고 의도적인 움직임, 소리 또는 행동을 의미합니다. 이는 반드시 의식적인 것은 아니며, 자율적인 행동이라는 점을 덧붙이고 싶습니다. 즉, 많은 자기 자극은 무의식적으로 이루어집니다.

자극 행동에는 손을 팔랑거리거나, 몸을 흔들거나, 흥얼거리거나, 안절부절못하거나, 문구를 반복하는 등의 신체 움직임이 포함됩니다. 이것들이 ‘주요’한 예시이긴 하지만, 이 외에도 매우 다양한 자기 자극 방법이 있으며, 이 글에서 이에 대해 더 자세히 살펴보겠습니다.때로는 기쁨을 느끼거나 감정을 표현하기 위한 것이며, 또 어떤 때는 마음을 진정시키거나 감각 과부하를 조절하기 위한 것입니다. 저에게는 이 모든 것이 해당되며, 논란의 여지는 있겠지만, 도파민의 원천이기도 합니다.

중요한 점은,스티밍이 많은 자폐 스펙트럼 장애 및 ADHD를 가진 사람들에게 자연스럽고, 건강하며, 필수불가결한 행동이라는 것입니다. 사회적 압박 때문에 스티밍을 하고 싶은 욕구를 억누르는 것은, 그로 인해 해소되어야 할 감각 과부하에서 벗어날 방법이 없다는 것을 의미합니다(자세한 내용은여기를참조하십시오).

자해 행위(SIB)란 무엇인가?

자해 행위(SIB)란 머리를 때리거나, 피부를 긁거나, 화상을 입히거나, 손을 깨물거나 하는 등 신체적 손상을 초래하는 자기 지향적 행동을 말합니다.

이는 단순히 ‘자극이 지나친 것’이 아닙니다. 대개는압도감, 좌절감, 의사소통의 단절, 감각적·정서적 과부하에 대한 반응입니다.

SIB는 자폐증 그 자체의 특성은 아니지만, 자폐 스펙트럼 전반에 걸쳐 매우 흔히 나타납니다. 개인의 지원 필요나 생활 환경에 따라 그 양상은 종종 달라집니다.

예를 들어, 자신의 증상을 극도로 숨기거나 진단을 받지 않은 사람들은 다른 사람의 시선이 닿지 않는 곳에서 SIB를 경험할 수 있으며, 너무 부끄러워서 말하지 못한다고 느낄 수도 있습니다. 반면, 임상의나 돌봄 제공자들은 비언어적 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이나 더 높은 수준의 지원이 필요한 사람들 사이에서 SIB 발생률이 매우 높다는 사실을 자주 목격합니다.

어떤 경우든 이는 오해에서 비롯된 것입니다. SIB는 흔히 ‘주목을 끌려는 시도’나 ‘나쁜 행동’으로 치부되기 쉽지만, 실제로는 위기 상황과 지원이 필요하다는 신호일 뿐, 부끄러워할 일이 아닙니다.

제 실제 경험

저는 10대 초반에 ADHD 진단을 받았지만, 20대 초반에 최종적으로 자폐증 진단을 받기 전까지 경계성 인격장애(BPD), 양극성 장애, 심지어 히스테리성 인격장애(그게 무엇이든 간에) 등 온갖 종류의 오진을 받았습니다. 약물을 복용하고 여러 번 입원했으며, 이 기간 내내 저는 아주 어릴 때부터 자해 행위를 해왔습니다.지금은 이러한 오진 경험이 얼마나 흔한지 알고 있으며, 당시의 지식으로 할 수 있는 최선을 다했던 사람들에게는 너그러운 마음을 가지고 있습니다.

10살이 되기 전부터 이미 스스로를 해치고 있었습니다. 도저히 감당할 수 없을 만큼의 분노에 휩싸였을 때, 숨을 참거나 산소를 차단했던 기억이 납니다. 슬프게도, 이는 제가 지금도 계속하고 있는 행동입니다. 격렬한 부정적인 감정을 느낄 때면 숨이 막히고, 자연스럽게 울어내는 대신 숨을 쉬며 감정을 내뱉으라고 누군가에게 지적받아야만 합니다.

저는 11세, 16세, 17세, 19세, 21세, 22세 때 과다 복용을 시도했습니다. 팔과 다리에는 흉터가 많이 남아 있지만, 가장 흉한 흉터를 가리듯 아름답게 완성된 슬리브 문신이 새겨져 있습니다.예전에는 격분해서 벽에 머리를 부딪치거나, 스스로 화상을 입히거나, 면도날로 팔이나 허벅지를 베거나, 뜨거운 물이나 찬물 샤워를 하거나, 주변 물건들에 화풀이를 하곤 했습니다(한 번은 파리의 한 호텔에서 정신적 붕괴를 겪으며 변기를 부숴버렸고, 그 파편으로 제 몸을 베기도 했습니다).*

그것이 SIB의 한 측면입니다. 32세가 되어 관련 정보를 알게 된 지금은, 그런 행동에 관여하는 일이 거의 없습니다. 이제는 상황을 이해하고 지지를 받고 있기 때문에, 최악의 반응이라 해도 화가 치밀어 올라 자신의 머리를 두드리는 정도일 뿐이며, 이런 일도 매우 드뭅니다.

자폐증을 가진 사람이나 어린이가 비언어적일 경우, 혹은 다른 학습 장애나 발달 장애를 가지고 있는 경우, 이러한 압도감을 표현할 방법이 없을 수도 있다는 점에 유의할 필요가 있습니다. 그들 스스로도 이를 인식하지 못할 수도 있습니다. 그렇기 때문에 가족, 친구, 돌봄 제공자가 이를 이해하고, 이러한 상황이 발생했을 때 어떻게 대처해야 할지 아는 것이 매우 중요합니다.

저도항상손가락을 빨곤 했습니다. 어릴 때부터 줄곧 입술을 깨물곤 했습니다.수년 동안 담배를 피우거나 전자담배를 피웠던 것도 바로 그 끊임없는 충동을 충족시키기 위해서였습니다. 저는 항상 다리를 흔들거나, 머리카락을 만지작거리거나, 안경을 만지작거리거나, 제 팔을 쓰다듬거나, 압도될 때 몸을 살며시 흔들곤 합니다. 흡연이 충족시켜 주었던 구강적·감각적 욕구를 보완하기 위해, 곁에 여러 잔의 음료를 준비해 두어야 합니다.

중요한 점은, 일련의 행동(SIB)은 고통과 과부하에서 비롯된다는 것입니다. 반면 다른 행동(스티밍)은 조절과 균형과 관련이 있습니다. 이 차이를 아는 것은 말 그대로 생명을 구하는 일입니다.

스팀밍과 SIB: 왜 구별하는 것이 중요한가

자해와 자해 행위의 차이를 구분하는 것이 중요한 이유는, 각 행동에 따라 서로 다른 대응이 필요하기 때문입니다.

• 스팀밍 = 수용, 지원, 정상화.‘기묘한’ 것이 아니라, 꼭 필요한 것입니다. 도움이 되는 도구나 장난감을 제공해 주세요.
  
  
• SIB는 공감과 지원이지, 처벌이 아닙니다.이는 도움을 청하는 필사적인 외침일 뿐, ‘나쁜 행동’이 아닙니다.사람들이 SIB에 어떻게 반응하느냐에 따라 근본적인 문제를 해결하는 데 도움이 될 수도 있고, 오히려 악화시킬 수도 있습니다.
  
  
• 어느 쪽이든 부끄러워할 필요는 없습니다.자폐증이나 ADHD를 가진 사람들은 세상을 어떻게 대해야 하는지에 대해 비난받기보다는 이해를 받을 자격이 있습니다.
  

사람들이 스티밍과 SIB를 혼동하면 편견과 억압, 피해가 더욱 커지게 됩니다.사람들이그차이를 이해한다면실제로 도움을 줄 수 있습니다.

실용적인 전략

스트리밍 지원

• 공공장소에서 자연스럽게 행동하기 — 몸을 흔들거나, 손을 파닥거리거나, 흥얼거리는 등의 스팀밍 행동으로 인해 타인에게 창피를 주지 않도록 합시다.
  
• 강한 감각 자극이 필요한 분들께: 무게감이 있는 물건, 이빨 깨물기 습관 방지 용품, 강한 맛이나 식감, 얼음을 깨무는 것, 그리고/또는 저항감이있는 자극용 장난감을사용해 보시기 바랍니다.
  
• 눈에 띄지 않게 스티밍을 해야 할 경우: ‘안전하지 않은’ 환경에서는 작은 피젯, 발을 흔들기, 또는 조용한 감각 도구가 도움이 됩니다. 저는 보통 셔츠 자락을 만지작거리거나 손가락으로 모양을 만듭니다.
  

SIB 지원

• 초기 경고 신호를 알아차릴 수 있도록 하세요: 이를 악물기, 짜증, 점점 심해지는 안절부절함, 감각 과부하, 고통을 소리 내어 표현하는 것.
  
• 유해한 충동을 강렬하지만 안전한 대안으로 대체하기: 얼음을 만지거나, 고무줄을 튕기거나, 종이에 세게 끄적거리거나, 발을 구르거나, 베개에 대고 소리 지르거나, 필요하다면 베개를 두드리는 것 등.
  
• 「위기 대비 키트」 만들기: 헤드폰, 선글라스, 자극 장난감, 그라운딩 도구, 가능하다면 안전한 장소.
  
• 사후 관리가 중요하다: SIB가 발생한 경우, 부상을 치료하고 자신과 상대방을 배려하며, 마음을 가라앉힌 뒤 (부끄러워하지 말고) 나중에 되돌아본다.
  

마무리 말씀

스팀밍과 SIB는 같은 것이 아닙니다. 하나는 자연스럽고 건강한 조절 수단인 반면, 다른 하나는 공감과 지원이 필요한 고통의 신호입니다.

이 두 가지 모두 많은 자폐인들의 삶에서 일부를 차지하며, 제 삶도 예외는 아닙니다. 이 두 가지 모두 이해받을 가치가 있습니다.

신화와 현실을 더 철저히 구분해낼수록, 수치심을 줄이고 안전감을 조성하며, 신경다양성을 지닌 사람들을 우리가 바라는 방식으로 실질적으로 지원할 수 있습니다.

저자 소개:

로즈 로렌은 벨기에에 거주하는 영국인 AuDHD 작가로, 복합성 외상 후 스트레스 장애(c-PTSD)와 신체 장애를 앓고 있습니다. 彼女のインスタグラムは@rose.llaurenです.