아스퍼거 증후군은 어떻게 되었을까?

케이시-리 플러드, 간호사(RN), HWNC-BC, NC-BC

‘아스퍼거 증후군’이라는 용어를 들어본 적이 있고, 왜 의사들이 더 이상 이 용어를 사용하지 않는지 궁금해한 적이 있다면, 여러분만 그런 것이 아닙니다. 많은 사람들이 이 진단을 받고 자랐습니다. 오늘날에도 여전히 많은 사람들이 자신을 아스퍼거 증후군 환자, 혹은 ‘아스퍼’라고 인식하고 있습니다.

그렇다면, 왜 의사들은 이를 사용하지 않는 것일까요? 그리고 왜 일부 옹호 단체들은 이에 강력히 반대하고 있을까요?

한때, 정신질환 진단 및 통계 매뉴얼 제4판(DSM-4)에는 ‘광범위성 발달장애(PDD)’라는 분류가 있었습니다. 자폐성 장애, 아스퍼거 증후군, 그 밖의 질환들은 이 (PDD) 분류에 포함되어 있었습니다. 아스퍼거 증후군은 당시 자폐성 장애와 진단 기준이 비슷했음에도 불구하고, 완전히 별개의 질환으로 간주되었습니다.

이러한 질환들의 증상과 특성이 유사하다는 점 및 기타 사유로 인해, 2013년 DSM이 개정될 당시 PDD의 진단 기준을 재구성하기로 결정되었습니다.

이에 따라 아스퍼거 증후군 진단은 DSM-5에서 완전히 삭제되었습니다. 이루어진 모든 변경 사항에 대한 보다 상세한 임상적 설명은 이기사를참고하시기 바랍니다.

이러한 변화는 특히 오랫동안 ‘아스퍼거’라는 꼬리표와 함께 살아온 사람들과 그 가족들에게 혼란을 야기할 가능성이 있습니다. 간호학적 관점에서 볼 때, 저는 종종 “이것이 지금 저에게 어떤 의미인가요?” 또는 “제 진단이 취소된 건가요?”와 같은 질문을 듣곤 합니다.

답은 ‘아니오’입니다. 여러분의 진단, 경험, 필요 사항은 변하지 않았습니다. 변한 것은 의료계가 명확성과 일관성을 위해 사물을 정리하고 명명하는 방식뿐입니다.

블로그의 나머지 부분에서는 아스퍼거 증후군이 무엇이었는지, 왜 자폐 스펙트럼 장애(ASD)에 포함되었는지, 그리고 현재 ASD가 어떻게 진단되고 있는지에 대해 더 자세히 설명하겠습니다. 가장 중요한 것은 DSM-5의 변경 사항이 자폐증 커뮤니티와 보호자들에게 여전히 어떤 영향을 미치고 있는지 파악하는 것입니다.

아스퍼거 증후군이란 도대체 무엇이었을까?

아스퍼거 증후군은 과거에 ‘광범위성 발달 장애(PDD)’라는 더 포괄적인 범주 아래에서 별개의 상태로 간주되었습니다. 이는 당시 ‘자폐 스펙트럼 장애’라고 불리던 것과는 완전히 다른 것이었습니다.

아스퍼거 증후군을 가진 사람들은 대개 다음과 같은 특징을 보였습니다.

• 암묵적인 규칙을 이해하기 어렵거나, 비언어적 신호를 파악하기 어렵거나, 눈맞춤을 유지하기 어려운 등 사회적 상호작용에서 겪는 어려움
• 강렬하고 집중된 관심
• 일상과 체계적인 것을 좋아한다
• 평균 수준의 지능에서 평균 이상의 지능
• 구어 발달에 뚜렷한 지연이 없다(이는 ‘전형적 자폐증’과의 주요 구별점 중 하나였다)
• 감정 표현이 부족한 점 (표정이 반드시 감정과 일치하지는 않음)

아스퍼거 증후군은 구두로 의사소통이 가능하기 때문에, 한때는 ‘비교적 경미한’ 자폐증의 한 형태로 간주되기도 했습니다. 보시다시피, 이러한 기준 중 일부는 해당 개인이 필요로 하는 지원이 아니라, 타인이 그 사람을 어떻게 인식하는지에 근거하고 있습니다.

많은 사람들이 ‘아스퍼’라는 말에 깊은 공감을 느끼며, 이를 통해 공동체와 자부심, 소속감을 발견했습니다. 일부 사람들에게는 “저는 아스퍼거 증후군입니다”라고 말하는 것이 “저는 자폐증입니다”라고 말하는 것보다 더 편안하거나 안전하다고 느껴지기도 했습니다.

이는 자폐증이 사회에서 항상 편견과 오해를 동반해 왔기 때문입니다. ‘자폐증’이라는 용어는 원래조현병의 증상 중하나로 시작되었습니다. 사람들은 여전히 이를 심각한 장애나 부정적인 고정관념과 연관 짓는 경우가 많습니다.

대조적으로, 아스퍼거 증후군은 사회적으로 더 쉽게 받아들여지며, 기이하면서도 지적인 성격이나 재능과 연관지어지기도 했습니다(드라마 《빅뱅 이론》의 셸던 쿠퍼를 떠올려 보세요). 용어에 대한 이러한 인식의 차이가, 비록 공식적인 의학적 진단은 아니지만 오늘날에도 많은 사람들이 여전히 ‘아스퍼거 증후군’이라는 용어를 계속 사용하는 주된 이유입니다.

왜 아스퍼거 증후군은 DSM-5에서 제외되었는가?

2013년, 『정신질환 진단 및 통계 매뉴얼 제5판(DSM-5)』은 아스퍼거 증후군을 별도의 진단명으로 공식적으로 삭제했습니다. 대신, 자폐 스펙트럼 장애(ASD)에 통합되었습니다.

이에 대해서는 몇 가지 중요한 이유가 있었습니다.

중복이 너무 많다

임상의들은 아스퍼거 증후군과 이른바 ‘고기능 자폐증’을 구별하기가 매우 어렵다고 느꼈습니다. 그 차이는 별개의 질환으로 구분할 만큼 일관성이 없었습니다.

진단 불일치

매우 유사한 특성을 가진 두 사람이 진료를 담당하는 의사나 거주 국가에 따라 서로 다른 진단을 받을 가능성이 있었습니다. 이러한 모순으로 인해 서비스에 대한 공평한 접근을 보장하기가 어려워졌습니다.

윤리적 우려

이 질환의 명칭 유래가 된 한스 아스퍼거는 논란의 여지가 있는 인물입니다. 그의 “경력은 아스퍼거가 나치의 이데올로기에 정치적으로 타협하고, 나치의 ‘안락사’ 프로그램을 포함한 인종위생기구와 어느 정도 협력한 덕분에 가능했다”고 알려져 있습니다.자세한 내용은 여기를참조하십시오.

의료 및 간호적 관점에서 볼 때, 이러한 변경은 타당했습니다. ‘자폐 스펙트럼 장애’라는 용어를 사용함으로써 서비스 제공자들이 더 명확하게 이해할 수 있게 되고, 혼란을 줄이며, 모든 자폐 스펙트럼 장애인이 필요한 서비스를 확실히 받을 수 있게 됩니다.

그렇다고 해서 논란이 없었던 것은 아닙니다. 아스퍼거 증후군 진단을 받은 많은 사람들은 의료계가 자신들에게서 무언가를 빼앗아 갔다고, 즉 ‘아스퍼거’라는 꼬리표가 가져다주었던 정체성과 소속감을 빼앗아 갔다고 느꼈습니다. 일부 사람들에게는 이러한 변화가 마치 사라져 버린 것처럼 느껴지기도 했습니다.

그 밖에도, 3단계 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 또는 ‘중증 자폐증’으로 불리는 자녀를 둔 부모들은, 아스퍼거 증후군 환자들이 자폐 스펙트럼의 일부로 편입됨에 따라 자신들이 겪는 어려움이 경시되었다고 느꼈으며, 지금도 여전히 그렇게 느끼고 있습니다.

이 블로그는 이 두 그룹에 대한 저자의 견해에 초점을 맞추는 것이 아닙니다. 누군가의 감정이 타당하지 않다고 단정할 수는 없지만, 그 감정이 시대에 뒤떨어진 인식이나 에이블리즘에 오염되어 있지는 않은지 묻는 것은 가능합니다.

자폐 스펙트럼 장애는 현재 어떻게 진단되나요?

현재는 ‘아스퍼거 증후군’이나 ‘고기능 자폐증’과 같은 상태를 구분하지 않고, 모두 자폐 스펙트럼 장애(ASD)라는 큰 범주 아래로 분류됩니다.

‘스펙트럼’이라는 용어는 필수적이며, 자폐증이 보여주는 광범위한 다양성을 반영하고 있습니다.

자폐 스펙트럼을 누군가의 자폐 정도를 나타내는 하나의 선으로 생각하지 마십시오. 오히려색상환처럼생각해 보십시오. 각 색상은 자폐의 특성과 우리가 그 특성을 어느 정도 강하게 경험하는지를 나타낼 수 있습니다.

어떤 분야에서는 거의 도움이 필요 없는 사람도 있는 반면(색이 옅은 경우), 다른 분야에서는 지속적인 지원이 필요한 사람도 있습니다. 누구나 자신과 자신의 지원 필요에 맞는 고유한 컬러 휠을 가지고 있습니다. 자폐증은 일률적인 것이 아닙니다.

이를 정량화하고 명확히 하기 위해, DSM-5에서는3단계의 지원 필요도가도입되었습니다.

레벨 1: 지원 필요

이는 과거 아스퍼거 증후군이라고 불리던 것과 거의 일치합니다.

1단계 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단을 받은 사람들은 대개자폐증의 특징을 숨기는법을 배웁니다. 이러한 ‘마스킹’으로 인해 일부 사람들은 필요한 지원을 받지 못하게 되어, 평생에 걸쳐 예상치 못한 결과가 초래될 수 있습니다.

레벨 2: 상당한 지원이 필요함

이 수준의 사람들은 대개 더 많은 지원이 필요하며, 고통을 숨기기 어렵거나 그럴 능력이 없는 경우가 많습니다. 이들은 구두 의사소통, 대인관계, 변화에 대한 적응에 현저한 어려움을 겪을 가능성이 있습니다. 지원에는 전문적인 교수법, 체계적인 일과, 직장 내 배려 등이 포함될 수 있습니다.

레벨 3: 상당히 많은 지원이 필요함

이 수준의 개인은 의사소통과 일상생활에서 상당한 도움이 필요하며, 대부분의 경우 상시 간병이나 체계적인 환경이 필요합니다. 이들은 구두 의사소통 능력이 제한적일 수 있으며, 도움 없이는 일상적인 활동을 수행하는 데 큰 어려움을 겪을 수 있습니다. 3단계 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들도 주변 사람들과 의사소통을 할 수 있으며,비언어적 의사소통이 가능한 사람들의 접근성을 개선하기 위해지속적으로 노력하고 있는 단체들도 있습니다.

중요한 점을 잊지 마십시오. 이러한 등급은 지능, 가치, 능력을 측정하는 것이 아닙니다. 단순히 지원 필요성에 관한 것입니다. 2등급에 해당하는 사람은 관심 있는 분야에서는 뛰어난 재능을 보일 수 있지만, 의사소통 능력이나 위생 관리에 여전히 어려움을 겪거나 반복적인 자극 행동을 보일 가능성이 있습니다. 3등급에 해당하는 사람은 깊은 지식이나 창의성을 지녔을 수 있지만, 의사소통에는 광범위한 지원이 필요합니다.

간호의 관점: 이것이 간호에서 왜 중요한가

간호사 및 기타 의료 종사자들에게 있어 이러한 변화를 이해하는 것은 단순히 용어의 문제가 아니라, 환자 중심의 진료를 제공하는 것입니다.

• 정확한 기록: ASD의 최신 진단 기준을 적용함으로써 의료진 간 및 보험사 간의 명확한 의사소통이 보장됩니다. 이를 통해 환자는 혼란 없이 적절한 서비스를 받을 수 있습니다.
• 정체성 존중: 기록도 중요하지만, 환자가 스스로를 지칭할 때 사용하는 용어를 존중하는 것 또한 마찬가지로 중요합니다. 어떤 사람은 ‘아스퍼거’라는 용어에서 긍정감을 느끼기도 하고, 어떤 사람은 ‘자폐증’이라는 용어에서 긍정감을 느끼기도 합니다. 환자가 어떤 용어를 선호하는지 물어봄으로써 존중을 표하고 신뢰 관계를 쌓을 수 있습니다.
• 낙인 완화: 간호사는 낙인을 완화하는 데 있어 독보적인 입장에 있습니다. 지지적인 말을 사용하고, 가족에게 정보를 제공하며, 합리적인 배려를 옹호함으로써 의료 서비스를 보다 포용적인 것으로 만들 수 있습니다.
• 전인적 돌봄: 진단은 그 사람의 일부에 불과합니다. 간호사로서 우리는 개인의 강점, 목표, 문화, 환경을 고려합니다. 누군가가 “저는 아스퍼거 증후군입니다”라고 말하든, “저는 자폐증입니다”라고 말하든, 우리의 역할은 그 사람의 건강과 삶의 질을 지원하는 것입니다.

아스퍼거 증후군 당사자들은 지금 어디에 있을까?

만약 여러분이나 여러분이 아는 누군가가 과거에 아스퍼거 증후군 진단을 받은 적이 있다 하더라도, 그 사람 자체는 전혀 변한 것이 없습니다. 단지 의료 시스템상의 명칭이 바뀌었을 뿐입니다. 의료 기록상으로는 현재 그 진단이 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 1단계로 기재되어 있을 가능성이 높습니다. 그 사람의 특성, 어려움, 강점, 지원 필요성은 여전히 남아 있습니다.

사회적으로 볼 때, 사람들은 여전히 자신을 어떻게 인식할지 선택할 수 있습니다. 더 긍정적이고 편견이 적다고 느껴지기 때문에 ‘아스퍼거’라는 용어를 자부심을 가지고 계속 사용하는 사람들도 있습니다. 반면 다른 사람들은 ‘자폐증’이라는 용어를, 그 용어에 대한 인식을 재고하고 편견을 없애기 위한 방법으로, 혹은 단순히 그것이 뇌의 구조이며 따라서 자신의 삶의 경험이라는 이유로 받아들이고 있습니다.

중요 사항: 명칭은 변경되었을 수 있지만, 이용 가능한 지원, 자원 및 합리적 편의 제공은 여전히 유지되고 있으며, 대부분의 경우 더 포괄적인 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단 범주 하에서 이에 대한 접근성이 개선되었습니다.

많은 사람들에게 이 변화는 단순한 의학 용어의 변경에 불과합니다. 하지만 다른 사람들에게는 정체성, 소속감, 편견과 관련된 문제입니다. 두 관점 모두 중요하며, 둘 다 존중받아야 합니다.

진단은 단순히 꼬리표를 붙이기 위한 것이 아니라, 이해와 지원을 위한 것입니다. 아스퍼거 증후군을 가진 사람으로서, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람으로서, 혹은 단순히 나 자신으로서 인식하든 간에, 가장 중요한 것은 성장을 위한 적절한 도구와 합리적인 배려, 그리고 배려심을 갖는 것입니다.

저자 소개:

‘The Radical RN Advocate’로 활동하는케이시-리 플러드(Casey-Lee Flood)는 AuDHD를 가진 작가이자 장애를 가진 작가로, 의료 및 자폐증 교육 분야를 더욱 포용적으로 만드는 데 열정을 쏟고 있습니다. 14년간의 간호 경력과 여러 가지 보이지 않는 장애를 겪어온 자신의 경험을 바탕으로, 케이시-리는 지식과 실용적인 자료를 통해 다른 사람들에게 힘을 실어주는 것을 사명으로 삼고 있습니다.

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