글: 로즈 휴즈 — Bened Life의 신경다양성 및 장애 전문가로, ADHD와 자폐증 진단을 받았다.
저에게 있어 ‘계획 변경’이라는 말은 듣기 가장 힘든 말 중 하나입니다. 내면적으로는 감정을 억누르고 효율적으로 적응하려고 필사적으로 노력하지만, 제가 ADHD라는 사실을 통제할 수는 없습니다. 크든 작든 계획이 바뀌기만 하면 저는 혼란에 빠집니다. 지난 31년 동안 그런 순간마다 “괜찮아, 너 자신을 용서해 줘”라고 스스로를 다독여 왔지만, 말은 쉽지만 실천은 어렵습니다. 자세히 살펴보겠습니다.
AuDHD 및 계획
배경을 설명하자면, 저는 23세 때 자폐증 진단을 받았고, ADHD는 12세 때 진단받았습니다. 제가 스스로를 ‘AuDHD’라고 부르는 것은 바로 이 두 가지를 가리키는 것입니다. 이 두 가지 진단의 조합은 꽤나 특별하고 자극적인 조합이라고 할 수 있겠네요. 그래서 제가 예상하지 못한 일이 발생하면, 그것이 저에게 어떤 영향을 미칠지 통제할 수 없습니다.
저는 혼란스러우면서도 동시에 정리 정돈을 잘하는 사람입니다. 목록, 여러 개의 캘린더, 그보다 더 많은 목록, 사전 계획, 색상 구분, 치밀하게 짜여진 탈출 계획… 저는 대개 도착하기 전에 머릿속에 시각적인 이미지를 그리기 위해 무언가를 찾아보거나 어딘가를 살펴봐야 합니다. 저는 즉흥성이 부족하고, 지금처럼 있는 그대로 받아들이기보다는 오랫동안 이 점을 ‘고치려고’ 노력해 왔습니다.저는 체계가 필요하지만, 일종의 주기적인 루틴 속에서도 새롭고 자극적인 무언가가 필요합니다.
계획대로 진행되지 않을 경우…
“안녕하세요. 지난 몇 주 동안 세심하게 세운 계획과 상세한 일정이 완전히 틀어져 버렸습니다. 새로운 계획에 즉시 적응해야 합니다.”
공황. 겉으로는 드러내지 않더라도, 내면에서는 혼란스러워하며 파멸적인 생각과 싸우고 있습니다. 갑자기 합리적인 판단을 할 수 없게 되고, 사물을 제대로 볼 수 없게 되며, 몸은 긴장되어 굳어지고 땀이 나기 시작합니다. 얼굴이 붉어집니다. 소음이 없고 혼자 있을 수 있는 곳으로 가야만 합니다. 인내심이 바닥나고 숨조차 쉴 수 없게 됩니다.
좋은 소식이라 할지라도, 설레는 일이라 할지라도, 변화가 일어나고 있다는 사실을 받아들일 시간을 갖는다면 자신의 생각을 정리하기 시작할 수 있습니다. 이는 지금 제게 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하게 된 후, 오랜 시간을 들여 완성해 온 것이지만 결코 쉬운 일은 아니었습니다.
자신과 ADHD/자폐증을 이해해 나가면서, 내면의 반응을 멈출 수는 없지만 그와 함께 살아가는 법은 배울 수 있다는 것을 알게 되었습니다. 그것이 저만의 적응 방식이었습니다.
이제는 계획이 변경되었다는 소식을 접하면, “좋아, 잠시 떨어져서 자극이 없는 곳에서 혼자 이 문제를 해결해야겠다”고 생각합니다. 그렇게 하면 그 변화에 대응하고 적응할 수 있습니다.
예를 들어, 계획을 세워 전철을 타려던 사람에게 생길 수 있는 사소한 불편함을 생각해 봅시다. 역에 도착했더니 전철 운행이 중단되어 있고, 다음 전철은 1시간 뒤입니다. 이는 예정보다 1시간 늦어지게 되어, 목적지에서 보낼 수 있는 시간이 예상보다 짧아진다는 것을 의미합니다. 또한, 목적지에서 기다리고 있는 사람에게 폐를 끼칠 가능성도 있습니다.
친구에게 알리기 위해 간단한 문자 메시지나 전화를 보내고, 다음 전철이 올 때까지 어딘가로 가서 기다릴 장소를 찾는 것 — 예상치 못한 변화에 대한 이러한 대응은 논리적이고 간단해 보입니다. 하지만 저와 같은 사람에게는 이 과정이 그리 간단하지 않습니다. 갑작스러운 변화와 불편함, 그리고 며칠 전 혹은 몇 주 전부터 깊이 고민하고 계획했을지도 모르는 일들이 바뀌는 것을 즉시 받아들이기에는 너무 어렵기 때문입니다.
운행이 중단된 전철에 맞춰 일정을 조정하는 것이 너무 힘들어서, 실제로는 계획을 완전히 포기하고 집으로 돌아가 버린 적도 있습니다.
계획 변경에 대한 나의 대처 방법
예전에는 무너져 내리기도 했지만, 그건 그 나름대로 괜찮습니다. 갑작스러운 변화에 따른 압박감을 감당하지 못한 것은 제 탓이 아닙니다. 하지만 이제는 제 자신을 더 잘 이해하게 되었기 때문에, 한 발 물러서서 스스로 판단을 내릴 수 있습니다.
이런 상황에서는 대개 밖으로 나가 조용한 곳을 찾습니다. 만나기로 한 상대에게 메시지를 보낼 수도 있습니다. 만약 상대방이 여전히 만나고 싶어 하고, 제 상황을 이해해 준다면, 다음 전철을 기다리는 것도 고려해 봅니다.
하지만 (흔히 있는 일이지만) 이 처리 시간, 혹은 제가 ‘애프터쇼크’라고 부르는 데 드는 에너지 때문에 피로를 느낀다면, 아마도 사과하고 집으로 돌아갈 것입니다.
한 번은 정신을 완전히 잃어버린 나머지, 만나기로 한 사람에게도 말하지 않은 채 집으로 돌아가 버린 적이 있습니다. 그렇기 때문에 이런 상황들에 대비해 미리 연습하고 계획을 세워 두는 것, 그리고 함께 계획을 세우는 사람이 저를 이해해 주는 것이 중요합니다. 상대방이 걱정할 수도 있으니 누군가에게 알려야 한다는 건 알지만, 혼란스러운 상황에서는 그 사실을 깜빡 잊어버리기도 합니다.
적어도 제 경우, 이러한 반응의 여파로 인해 며칠 동안 침묵에 빠지거나 피로감을 느끼거나, 외부 세계를 외면해야 할 필요성을 느끼게 되기도 합니다. 그 감정은 저를 완전히 지배하여, 집에 머물며 안전하고 상황이 진정되었음에도 불구하고 머릿속에서 끊임없이 되풀이되거나 죄책감을 느끼게 하거나, 혹은 그저 저를 지치게 만듭니다.
이러한 가능성이 매우 현실적이라는 것을 알고 있기 때문에, 집을 나서서 계획을 세우는 일이 다소 불안하고 신경을 곤두서게 만듭니다. 너무 많이 생각하다 보면, 집을 나서기도 전에 이미 공황 상태에 빠지게 됩니다.
신경다양성을 가진 사람들이 변화에 대처할 수 있도록 돕기
사람마다 다르기 때문에, 이는 어디까지나 제 경험일 뿐이며 모든 사람에게 해당되는 일반화된 이야기가 아닙니다! 하지만 만약 누군가가 신경다양성을 가진 사람을 돌보고 있다면, 그 사람들이 변화에 어떻게 영향을 받는지 이해하는 것도 마찬가지로 중요하다고 생각합니다.
제 기차 운행 중단 사례를 한 번 생각해 보세요. 자폐증을 가진 사람이 친구를 만나고 싶어 하고, 그곳에 무사히 도착했는지 확인하기 위해 보호자가 동행하고 있다고 상상해 보세요.
보호자는 계획에 변경 사항이 생겼을 때 자폐 스펙트럼 장애가 있는 사람을 도울 수 있도록 준비해야 합니다. 즉시 차분하고 조용하며 주변에서 한적한 곳으로 데려가, 마음을 가라앉힐 시간을 주고, 어쩌면 말을 걸지도 않은 채 상황을 수습할 수 있을지도 모릅니다. 인내심을 갖고 침착하게, 기다려야 할지 집에 돌아가야 할지 물어보는 것이 적절하다고 판단될 때까지 기다리는 것이 가장 큰 차이를 만들 수 있습니다. 그리고,만약 그 사람이 집에 가고 싶어 하거나 갑자기 매우 지쳐 보이는 것처럼 보인다면, 그렇게 하는 것이 낫다는 사실을 받아들여야 합니다.
어떤 상황이든, 설령 긍정적인 변화라 할지라도, 변화가 생겼을 때 가장 좋은 방법은 천천히 나아가는 것입니다. 자극이 많은 곳에서 벗어나, 자신에게 맞는 일을 할 수 있는 시간을 가져보세요. 혹은 돌보고 있는 분에게도 그렇게 할 수 있도록 해주세요. 마치 다음 전철을 기다리는 것처럼 스스로에게 죄책감을 느끼게 하거나, 불안한 상태로 도착하거나, 사교 활동을 하기에는 너무 지쳤다고 느끼면, 나중에 더 큰 감정적 붕괴로 이어질 뿐입니다.
자신을 아끼세요!
인생에서 변화는 피할 수 없는 법입니다. 인생은 항상 계획대로만 흘러가지 않습니다. 우리는 앞길을 가로막는 피할 수 없는 어려움을 항상 예측하거나, 통제하거나, 극복할 수는 없습니다. 하지만 약간의 이해와 인내, 그리고 적절한 수단만 있다면, 적어도 그 어려움이 우리 자신이나 우리가 소중히 여기는 사람들에게 미치는 영향을 줄일 수는 있습니다.
당신에게는 그 인내와 관용, 이해를 받을 권리가 있을 뿐만 아니라, 여전히 인생을 즐길 권리도 있습니다. 세상이 신경다양성을 위해 만들어진 것은 아니지만, 그렇다고 해서 우리가 우리만의 삶을 살아갈 수 없는 것은 아닙니다.
저는 제 자신에게 이러한 인내심을 기르는 데 오랜 시간이 걸렸다는 것을 깨달았습니다. 하지만 제 자신의 필요를 충족시키기 위해서는 이렇게 스스로를 무장해야만 합니다. 우리 모두는 타인에게 베푸는 것과 같은 사랑을 받을 권리가 있습니다.
저자 소개:
로즈는 벨기에에 기반을 둔 Bened Life의 신경다양성 및 장애 전문가입니다. 彼女のInstagramは@rose.llaurenでフォローできます.
추천 도서:
