비자발적 자폐 스펙트럼 장애의 공격성: 조절 불가능한 신경계의 통제

멜로디 티엔 그루월 지음

“제 자폐증으로 인한 신경계는 쉽게 과부하 상태에 빠집니다. 발달성 협응 장애(Dyspraxia)도 있기 때문에, 제 몸이 때때로 공격적인 반응을 보일 수 있습니다. 제게 공격적인 행동이 나타날 경우, 완벽한 세상이라면 그 원인이 되는 신경계의 기능 장애에 따라 이를 ‘기능 조절 장애(dysregulation)’라고 표기해야 할 것입니다.”

“하지만 솔직히 말해서, 250파운드(약 113kg)나 되는 남자가 소리를 지르며 달려드는 것은 저에게도, 제 몸을 진정시키려 애쓰는 사람에게도 끔찍한 일입니다. 이러한 행동에 적절한 명칭을 붙이는 것이 중요합니다. 그래야 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들이 불필요한 신체 반응을 억제하는 데 필요한 도움을 받을 수 있습니다.”

- 아이자이아 티엔 그루월, 발달성 조정 운동 장애와 자폐증: 두 가지 현실적 관점

“이즈는 그동안 공격적인 편이었나요?”라는 비공개 채팅 메시지가 깜빡였다. 내 머릿속에는 답장이 쏟아져 나왔다. 그 질문에 대한 답은 지난 5년 동안 우리 가족이 가장 시급히 걱정해 온 문제였다.나는 아들 아이자이아에게우리 삶의 이 사적인 부분을 남들에게 보여주는 것에 대해 어떻게 생각하는지 물었다. 늘 그랬듯이, 그는 기꺼이 도와주겠다고 했다.

2020년 하반기, 키가 6피트가 넘는 아이자이아는 조절 능력을 잃게 되자 문을 세게 닫아 부수거나 남편의 팔을 때리기 시작했다. 코로나19 팬데믹이 장기화되면서 문을 닫는 힘이 문틀을 뚫을 정도로 강해졌고, 남편은 때때로 사건이 발생한 후 며칠 동안 통증에 시달리기도 했으며, 결국 이는 전신을 향한 폭행으로까지 비화되었다.

2년 후, 우리는 아이자의 기능 장애가 끔찍한행동 반복 패턴으로고착되어 버렸다는 사실을 깨달았습니다. 이 블로그에서는 그 어두운 시기를 헤쳐 나가는 데 도움이 되었던 아이디어들을 자세히 설명하겠습니다. 이러한 해결책 중 상당수는 아이자이아 자신이 제안한 것입니다. 나머지는 다른 가족들에게 효과가 있었던 아이디어를 응용한 것입니다. 몇 가지 전략은 힘든 시기에 기도하며 시행착오를 거친 끝에 찾아낸 결과물이었습니다.

조절 부전을 이해하기

자폐증을 가진 성인, 아동, 청소년은 종종 신경계 문제를 겪는다. 이러한 문제에는언어 능력을 포함한신체 운동 및 기능에 영향을 미치는발달성 조정 운동 장애가포함될 수 있다. 또한,음식 과민증이나기타 감각 과민증도 포함될 수 있다. 신경계 조절 장애는 각성 상태의 ‘투쟁-도피’ 반응을 동반하며, 수면과 소화부터 스트레스, 불안 등의 정서적 반응에 이르기까지 다양한 방식으로 삶의 질에 영향을 미칠 수 있다.

자폐증에서 공격성으로 특징지어지는 신경 조절 장애와 관련된 행동은 대개 의도적인 것이 아니다. 오히려 이는 혼란스러운 감각 신호의 균형을 맞추려는 신경계의 무의식적인 반응이다.

불필요한 운동 루프

자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들이 공격성을 보이거나 공격적인 행동을 한다고 말하는 것은 오해를 불러일으킬 수 있다. 사실 그들은 목격하는 것만큼이나 직접 행하는 것조차 고통스러운 행동 패턴에 갇혀 있는 것이다.

폭발할 때마다 아이자이아는 후회감에 휩싸여 아버지에게 사과하며, 자신의 몸을 통제할 수 없다는 사실에 슬퍼했다. 환한 미소와 기쁨이 넘치는 태도로 잘 알려진 이즈의 평판과 더불어, 우리는 이러한 행동들이 의도적인 것이 아니라 반사적이고 충동적인신체 행동이라는것을 알고 있었다.

그런 불필요한 운동 루프가 더욱 고착화되어 우리 삶에 더 깊이 뿌리내리기 전에, 이즈가 그 루프를 끊어낼 수 있도록 돕는 것이 나의 전업이 되었다. 우리는 가족으로서 함께 그 비참한 운동 연쇄를 분석하고, 이를 약화시키거나 끊어낼 수 있는 부분을 찾아냈다.

불필요한 운동 루프를 더 잘 종료하기

이러한 제안들은 우리가 처음 시도했던 것들이었다. 이 제안들은 ‘때리기’라는 행동 루프의 연쇄를 마지막 단계에서 바꾸는 것을 목표로 했다. 만약 그 사건이 ‘때리기’로 끝나지 않았다면, 우리는 그것을 승리로 간주했다.

숨기기

불필요한 루프가 타인을 때리는 것으로 끝나는 경우, 어떤 상황에도 대처할 수 있는 탈출구를 마련해 둔다. 누군가에게 맞지 않도록 함으로써 루프의 강도를 낮춘다. 동요하고 있는 자폐 아동이 자신의 신체 통제력을 되찾으려 하는 동안, 그 아이가 닿을 수 있는 범위 내에 서 있지 않음으로써 도움을 준다. 우리 집에서는 예를 들어 데크로 나가거나, 차고로 들어가거나, 사무실 문을 잠그는 등의 방법을 사용한다.

손을 가다

이 아이디어는 이사야의 것입니다. 그는 우리에게 단순히 두드리는 것 말고 다른 행동을 하라고, 그의 손에 무언가를 쥐어주라고 말했습니다. 우리는 마라카스, 장난감 기타, 회전하는 피젯 등을 사용했습니다. 이러한 손으로 사용하는 장난감 중에는 휴대하기 편리하고, 공공장소에서 긴급 상황이 발생했을 때도 유용하게 쓰일 수 있는 것들도 있었습니다. 안전하게 잡을 수 있고, 경우에 따라 던질 수도 있는 것이라면 무엇이든 효과적입니다.

통제할 사람이 필요 없는 반복 행동이 시작되는 것을 발견하면, 천천히 물건을 건네주며 “마라카스를 흔들어”나 “스피너를 돌려”와 같은 동사와 명사를 사용해 차분하게 유도합니다.

동상이 되다

이 아이디어는 이사야의 개인 트레이너에게서 영감을 받아 제 남편 크리스티안이 완성한 것입니다. 이는 자폐증을 가진 아이가 극심한 조절 장애를 겪을 때, 몸을 굳히고 아무것도 하지 않은 채 반응하는 연습입니다. 우리가 굳이 ‘연습’이라고 말하는 이유는, 누군가가 갑자기 소리를 지르거나 자신을 향해 달려올 때의 자연스러운 반응이 몸을 움츠리거나 경계 태세를 취하는 것이기 때문입니다.

이사야의 팔이 어쩔 수 없이 마구 휘둘러질 때에도, 침착하게 가만히 서 있으면,왠지 모르게 ‘기름에 불을 부는’ 일이 없어지고, 그가 우리를 흉내 내려고 하지 않는다는 생각에 산만해지지 않아, 더 빨리 스스로를 통제할 수 있게 되는 것 같았습니다. 우리가 종종 자폐 스펙트럼 장애가 있는 사람들에게 ‘올바른 동작’을 가르치기 위해 우리를 흉내 내라고 요청하기 때문에, 그 흉내 내는 능력이 조절 장애 상황에서 그들이 우리의 몸을 움츠리게 하는 동작을 자신의 갑작스러운 움직임으로 따라 할 때 역효과를 낳는 것일지도 모릅니다.

타인의 과도한 반응은 감정 조절 장애가 있는 자폐 스펙트럼 장애인의 신체에 더 큰 감정을 유발하여, 통제력을 더욱 상실하게 할 가능성이 있습니다. 감정 조절 장애를 진정시키려 할 때는, 가능하다면 요구나 재촉을 줄이거나 아예 하지 않도록 하십시오.

불필요한 운동 루프의 실행 속도 늦추기

“불필요한 반복 루프 끊기” 섹션의 제안 사항을 숙지하셨다면, 이제 이 제안들을 직접 시도해 보세요.

자신을 바꾸기

자폐증을 가진 사람은 익숙한 사람이 머리 길이를 바꾸거나, 단추를 채우지 않거나, 옷에 실밥이 나와 있는 경우 가끔 당황하기도 합니다. 우리는 이러한 경향을 활용하여, 불필요한 운동 루프가 시작될 때 이즈의 몸에 도움이 되는 놀라움을 주었습니다.

친숙한 사람이 특정한 행동을 계속함으로써 안정감을 줄 수 있는 것과 마찬가지로, 외모를 바꾸는 것은 원치 않는 행동을 혼란스럽게 만들 수 있습니다. 우리에게 효과가 있었던 방법으로는 재미있는 모자를 쓰거나, 아버지가 셔츠를 벗거나, 아버지가 바닥에 눕는 것 등이 있었습니다.

예를 들어, 아버지가 이사야의 몸이 조절 기능을 흐트러뜨리기 시작하는 것을 보고 안전한 탈출구가 없다면, 아버지는 즉시 그 자리에서 엎드린 자세로 웅크릴지도 모릅니다. 이는 이사야의 몸을 놀라게 하고 불필요한 루프를 약화시키기에 충분했습니다. 아버지가 방을 안전하게 빠져나갈 수 있게 되면, 루프를 더욱 혼란스럽게 만들기 위해 뒤로 기어 나가기도 할 것입니다.

움직임과 말을 느리게 한다

우리는 시행착오를 거친 끝에, 이사야의 반응 속도의 절반으로 대응하면 그가 고압적인 순간에 보이는 충동적인 행동을 늦출 수 있다는 사실을 발견했다. 그래서 남편과 나는 이즈의 호흡 속도, 움직임, 말투에 주의를 기울이며, 그 속도의 절반으로 반응하도록 스스로를 훈련시켰다.

속도를 절반으로 유지하자, 결국 이즈의 몸이 느려진다는 것을 깨달았다. 이즈의 몸이 느려졌을 때, 우리는 그 새로운 느린 속도의 절반에 해당하는 속도로 반응했다. 이런 식으로 그의 신경계를 이끌어줌으로써, 이즈의 몸이 균형 잡힌 상태로 돌아갈 수 있도록 도울 수 있다.

또한, 이 반속 조절법은 말하기에도 효과가 있다. 이사야의 목소리가 커져서 조절이 잘 안 될 때, 최악의 반응은 그 음량과 속도에 맞춰 따라가는 것이다. 발달성 조정 운동 장애를 가진 사람은 몸을 조절하기 위해 도움이 필요하다.

예를 들어, 이즈가 격렬하게 대사를 읊조리고 있을 때, 우리는 그 대사에 맞춰 말을 할 수는 있겠지만, 속도는 절반으로, 목소리 크기도 절반으로 줄여서 말합니다. 그리고 남은 절반을 다시 절반으로 나누고, 그 절반의 절반을 계속하는 식으로, 조절되지 않는 말이 멈출 때까지 이 과정을 반복합니다. 때로는 잠시 동안 전혀 반응하지 않거나, 대답하지 않고 천천히 방을 나가는 것이 조절되지 않는 말을 억제하는 데 도움이 되기도 합니다.

환경을 바꾸다

우리에게 효과가 있었던 또 다른 전략은 이사야를 새로운 환경으로 데려가는 것입니다. 우리가 가장 좋아하는 새로운 환경 중 하나는월트 디즈니 월드인데, 이사야 자신의 말에 따르면 그곳에서 그는 “운동 루프를 끊을” 수 있다고 합니다.그 외에도 우리에게 효과가 있었던 것들은 해변에 인접한 호텔로의 여행, 비수기의 스키 리조트,그리고 모터모르포시스 컨퍼런스였습니다.다른 가족들은 다양한 공원에서의 하이킹, 캠핑 여행, 낯선 목적지로의 기차 여행을 즐기고 있습니다.

불필요한 운동 루프를 유용한 행동으로 대체하기

훈련

4년 전, 아이자이아는 전문 개인 트레이너와 함께 정기적인 운동을 시작했다. 우리 모두와 마찬가지로, 자폐증을 가진 사람도 건강을 유지하기 위해 움직여야 한다. 하지만 그뿐만 아니라, 자폐증을 가진 사람은 균형 잡힌 상태를 유지하기 위해 ‘강도 높은 운동’이 필요하다. 강도 높은 운동이란 고유수용 감각 시스템(신체가 공간 내에서 자신의 위치를 감지하는 능력)을 활성화하는 활동을 의미한다. 강도 높은 운동에는 밀기, 당기기,들고 옮기기, 조이기, 저항하기 등의 동작이 포함된다.

이즈의 트레이너인 브라이언은 우리 일정에 없어서는 안 될 존재다. 다양한 종류의 고강도 운동 외에도, 브라이언이 이즈에게 가르쳐 준 새로운 운동 기술에는 올바른 보행법, 균형 감각 향상, 신체 조절 능력 향상 등이 포함된다. 이즈가 현재 누리고 있는 마음의 평안은 주 4회 진행되는 브라이언의 운동 프로그램 덕분에 유지되고 있다.

새로운 목적을 지닌 운동 행위

신체가 목적 있는 운동을 하고 있는 동안에는 충동적인 움직임을 보일 수 없습니다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이의 몸이 새로운 운동 기술을 익힐 수 있도록, 부드럽고 규칙적으로, 조금씩 연습시켜 주세요.이 운동 목표에 관한 블로그는여러분의 상황을 고민해 보는 데 훌륭한 아이디어를 제공합니다. 현재 이사야에게 도움이 되고 있는 새로운 목적 있는 운동 연습으로는 피아노 연습, 교회에서 하는 공예 활동, 집안일 돕기 등이 있습니다.

커뮤니케이션

우리 삶에 새로운 운동 행동을 끊임없이 배워나가는 흐름은 바로‘Spelling to Communicate’ 연습입니다. 이즈아이아의 생각이 이 힘든 시기 동안 우리를 이끌어 주었습니다. 그는 자신이 무엇을 느끼고 있는지, 어떻게 하면 그를 도울 수 있을지에 대한 생각을 우리에게 전해 주었습니다. 그리고 이즈가 남편에게 후회하는 마음을 글로 표현할 수 있게 되면서 두 사람 모두 마음이 한결 가벼워졌고, 남편은 이즈의 불안에 응답할 기회를 얻었습니다.“사랑해, 이즈. 괜찮아, 우린 포기하지 않을 거야. 하나님께서 우리를 도와주실 거야.” 그리고 이즈의 고통을 이해함으로써, 남편은 이를 개인적인 타격으로 받아들이지 않고 우울증에 빠지는 것을 피할 수 있었습니다.

불필요한 운동 루프 제어하기

운동 루프의 괴물을 혼란에 빠뜨리고, 속도를 늦추고, 대체한 뒤, 차분한 신경계로 영원히 통제해 나갑시다.

식사

이사야의 몸은 자라고 있었지만, 그에게 주던 식사량은 그렇지 않았습니다.그가 키, 나이, 성별에 비해 충분한 칼로리를 섭취하지 못하고 있다는 사실이 밝혀졌습니다! 식사량을 늘리자 그의 조절 장애 증상이 완화되었습니다.자폐 스펙트럼 장애를가진 아이가새로운 음식을 먹기 위한 운동 기술을익히는 데 도움이 필요하다면, 그 연습을 할 수 있도록 도와주세요. 우리는 이즈의 식단 다양성을 넓히기 위해 노력했고, 더 영양가 있는 식사를 할 수 있도록 했습니다. 이는 그의 신경계 조절 능력도 개선시켰습니다.

온도

현재로서는 이유는 알 수 없지만, 이사야의 몸은 정말 쉽게 열이 오릅니다. 마치 겨울에 눈 덮인 공원에 반바지 차림으로 나가는 것만큼이나 더운 느낌입니다.

우리는 이즈의 체온 조절 능력을 집 온도 조절기 설정의 기준으로 삼기 시작했고, 우리가 추워도 분명히 웃고 있는 이 젊은이는 춥지 않다는 것을 깨달았습니다! 그래서 남편과 저는 일 년 내내 실내에서 옷을 여러 겹 겹쳐 입고, 온도 조절기는 겨울에는 14℃/57°F, 여름에는 16℃/61°F로 설정해 두고 있습니다.

이즈의 방 공기를 더 시원하게 만들기 위해 선풍기 앞에 아이스팩을 놓아두고 있습니다. 그리고 다른 사람들이 어떻게 생각하든 신경 쓰지 않습니다. 이즈가 행복해하는 것이 더 중요하기 때문입니다. 언젠가 연구자들이 이즈의 시상하부가 온도를 어떻게 다르게 감지하는지 알려줄지도 모르겠지만, 그때까지는 우리 ‘부모님 방’에서는 전기 히터를 사용하고 있습니다. 공공장소에서는 이즈가냉각판이 달린 목 선풍기나휴대용 선풍기를사용해 시원함을 유지하고 있습니다.

아로마테라피

각 층에 에센셜 오일 디퓨저를 비치하여, 유칼립투스, 페퍼민트 또는 라벤더 향을 하루에 적어도 한 번씩 확산시키고 있습니다. 아로마테라피는 모두의 기분을 좋게 해주며, 디퓨저를 켜 놓고 자리를 비우는 것은 번거로움 없이 실천할 수 있는 방법입니다.

재생 목록

차분한 음악을 틀어 봅시다. 마음을 진정시켜 주는 음악 중 제가 좋아하는 뮤지션은페더 B. 헤란드와크리스 라이스입니다. 또한, 편안함을 주는 유튜브 영상도 재생하고 있습니다. 『오션 릴랙세이션 필름』이나 『수면을 위한 12시간 릴랙스 음악, 겨울 풍경』 등이죠. 때로는아름다운 클래식 음악 영상도즐깁니다.이즈가 좋아하는 편안한 플레이리스트는여기서확인해 보세요! 이사야의 침실에 있는 블루투스 스피커를 사용하면 방 밖에서 휴대폰으로 음악을 틀 수 있어서, 이즈가 몸을 진정시키려는 동안 사생활이 보호됩니다.

공동 조정

제 신경이 안정되어 있지 않으면, 원활한 협업을 할 수 없습니다. 제게 가장 효과적인 안정 전략은 낮잠, 귀마개, 목욕,그리고 리스트라티브 요가입니다. 귀마개는 하루 종일 주머니에 넣어 다닙니다.

이사야의 몸 상태가 불안정해지기 시작해서 제가 그를 진정시켜야 할 때, 제 자신의 마음을 차분하게 유지하기 위해 한쪽 귀에 귀마개를 끼웁니다. 큰 소리에 불안감을 느끼기 때문에, 호흡과 심박수를 낮게 유지하기 위해 귀마개가 필요합니다.

인내

마지막으로, 운동 루프에서 벗어나는 데는 그 루프에 갇히기까지 걸린 시간과 거의 비슷한 시간이 소요될 것이라고 예상하십시오. 저희의 경우, 최악의 상황까지 떨어지는 데 2년이 걸렸고, 안정을 되찾는 데는 3년이 걸렸습니다.

이 블로그는 제게 가장 먼저 질문을 해준 친구 H에게 바칩니다. 그녀의 딸과, 여전히 ‘운동 루프’라는 괴물을 다스리려 고군분투하고 있는 자폐 스펙트럼을 가진 친구 여러분께, 저희는 여러분을 생각하고 있습니다. 저희의 아이디어 중 하나가 여러분께 도움이 되어, 하루빨리 마음의 평안을 찾으시길 바랍니다. 아무리 작은 개선이라도 축하할 가치가 있습니다. 절대 포기하지 마세요. - 여러분을 응원합니다!

혹시 여러분도 불필요한 운동 루프를 잘 다스릴 수 있게 되었다면, 서로 도와줍시다! 여러분의 가족에게 효과가 있었던 방법을 아래 댓글란에 남겨주세요.

신경계를 진정시키는 데 도움이 되는 추가 자료:

모나 델라후크 박사

멘다빌리티

다중 미주 신경 이론 관점에서 본 자폐증: 새로운 중재와 가능성

자폐증레벨올라!

풀 스펙트럼 피트니스

저자 소개

멜로디 티엔 그루월(공인회계사, MBA)은아이자이아의 어머니이자크리스티안의 아내이며, 세무사이자 Bened Life의 신경다양성 및 장애 옹호 활동가입니다.그녀의가족은토론토 대학교 매거진과 BenedLife의 회사 소개 페이지에 소개되어 있습니다.