케이시 리 플러드(Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC, NC-BC) 저
자신이 자폐증일지도 모른다는 사실을 깨닫는 것은, 자신을 이해하는 데 있어 긍정적인 전환점이 될 수 있습니다. 하지만 정식 진단을 받는 과정은 대개 큰 어려움과 편견을 수반합니다. 이 과정에서 정신 건강에 문제가 생길 경우에 대비해, 적절한 지원을 받는 것이 필요할 것입니다.
여러분은 의문을 가질 수도 있습니다. 정식 진단을 받기 위해 들일 수고가 그만큼의 가치가 있을까? 애초에 그게 가능한 일일까? 어떤 의사에게 상담을 받아야 할까?
이러한 의문들에 압도되어 진단을 받아야 할지 말지 고민하는 것은 당연한 일입니다. 일단 심호흡을 한 번 하고, 계속 읽어보시기 바랍니다. 진단을 받는 것이 왜 어려운지, 왜 어떤 사람들은 그 과정이 가치 있다고 느끼는지, 그리고 만약 진단을 받기로 결정했다면 그 과정을 어떻게 진행해야 하는지에 대해 살펴보겠습니다.
이 글을 읽으시면서, 자폐 스펙트럼 장애에 대한 자기 식별(자가 진단) 또한 배려와 지원을 모색할 수 있는 안전한 방법이 될 수 있다는 점을 명심해 주시기 바랍니다. 정확한 평가 방법이 널리 보급되어 사람들이 스스로를 식별할 필요가 없어지는 날이 오기를 바랍니다. 그때까지 모든 자폐 스펙트럼 장애인과 신경다양성(ND)을 가진 분들이 우리 커뮤니티에서 따뜻하게 환영받기를 바랍니다.
진단이 어려운 이유
과거 자폐증에 대한 고정관념 때문에, 당신은 더 일찍 진단을 받지 못했을 수도 있습니다. 역사적으로 많은 사람들은 자폐증이 특정 방식으로만 나타난다고 가정해 왔으며, 그로 인해 증상을 숨기거나 기존의 전형적인 양상에 부합하지 않는 사람들을 간과해 왔습니다. 이는 특히 여성에게 해당되며, 평가와 진단 측면에서 남성에 비해평균 10년 정도 늦어지는 경향이있습니다.
성인에게 있어 자폐증 진단을 받는 것은 힘든 싸움이 될 수 있습니다. 시간을 들여 자폐증 커뮤니티에 의지하는 것을 잊지 마세요. 소셜 미디어 지원 그룹, 지역 비영리 단체, Meetup, Reddit 등은 성인 자폐증 지원 그룹을 찾을 수 있는 방법 중 일부에 불과합니다.
다음은 여러분이 겪을 수 있는 일반적인 문제 중 일부입니다.
비용
자폐증 평가 비용은, 특히 보험이 검사 비용을 보장하지 않는 경우, 수백 달러에서 수천 달러에 달할 수 있습니다. 이러한 경제적 장벽은 의료비가 큰 부담이 되는 미국과 같은 국가에서 진단을 받으려는 사람들을 종종 주저하게 만듭니다. GRASP와 같은 단체에서는 ASD, ADHD, OCD에 대한 보조금을 지원받는 평가 서비스를 제공하고 있습니다. 또한 이들은 지원 그룹으로서도 훌륭한 자원이 됩니다.
전문의 부족
많은 전문가들이 아동 진단에 초점을 맞추고 있어, 자폐증을 가진 성인에 대한 경험이 부족한 경우가 있습니다. 자폐증이성인, 특히 여성, 비이분법적 성별 정체성을 가진 사람들, 그리고 소수 집단 구성원들에게어떻게 나타나는지이해하고 있는 사람을 찾기가 어려울 수 있습니다. 게다가 일부 지역에서는 전문가 수가 매우 적고, 대기 목록이 길며, 선택의 폭이 제한적입니다.
어려운 검사 절차
평가 과정에는 대개 장시간의 면담, 설문지 작성, 그리고 관찰이 포함됩니다. 이 과정은 때때로 부담스럽고 사생활을 침해하는 것처럼 느껴질 수 있습니다.이 기사에서영국 자폐증 협회는 평가 과정에서 사람들이 무엇을 기대할 수 있는지 설명하고 있습니다.
이미 불안이나 실행 기능에 어려움을 겪고 있는 분들에게는 이 과정을 헤쳐 나가는 것이 거의 불가능해 보일 수도 있습니다. 저는 다양한 기사나 블로그를 통해 다른 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들의 경험을 살펴보거나, 진료 전에 퀴즈를 풀어보거나, 평가 당일에는 편안하게 지낼 수 있는 물건, 손가락 장난감, 간식, 음료 등을 준비할 시간을 스스로에게 갖도록 권해 드립니다.
일부 사람들이 공식적인 진단이 중요하다고 생각하는 이유
어려움이 있음에도 불구하고, 공식적인 진단을 받는 데 가치를 두는 사람들도 있습니다. 다음 이유 중 마음에 와닿는 것이 있는지 살펴보세요. 공식적인 진단을 받고자 하는 마음의 밑바탕에 있는 ‘이유’를 찾아내는 것은, 앞길이 험난할 때 인내하는 데 도움이 될 수 있습니다.
- 참고: 공식적인 진단은 본인의 경험을 뒷받침해 줄 뿐만 아니라, 자신의 삶을 이해하는 데 도움이 됩니다.많은 사람들이자신의 특성을 공식적으로 인정받음으로써 얻는 안도감과 자기 이해에 대해 이야기합니다.
- 지원 서비스 이용: 직장이나 학교에서 제공되는 일부 편의 조치 및 특정 치료나 서비스를 이용하려면관련서류가 필요합니다. 예를 들어, 장애인 지원 사무소는 시험 시간 연장, 보조 기술 제공 또는 직장 내 편의 조치를 제공하기 위해서비스 제공자로부터 장애 확인 서류를 요청할수 있습니다.
- 커뮤니티와 정체성: 자신이 공식적으로 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 있음을 알게 되면, 신경다양성(ND) 커뮤니티와의 유대감을 더욱 깊게 다질 수 있습니다. 비슷한 경험을 가진 다른 사람들에게 인정받음으로써 소속감이 커지고, 고립감이 줄어듭니다.
- 자기 수용: 어떤 사람들에게는 진단이 마음의 평안과 명료함을 가져다줍니다. 저자 자신처럼 성인기에 자폐증 진단을 받은 사람들은 마침내 자신을 이해하게 되어 안도감을 느낀다고 종종 말합니다. 이러한 인식은 자기 자신에 대한 배려와 개인적 성장의 길을 열어줄 수 있습니다.
- 의료적 개선: 자신이 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 있음을 알게 되면, 과거의 정신과적 진단에 의문을 품거나 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들에게 흔히 나타나는 동반 질환을 스스로 인식하는 데 도움이 될 수 있습니다. 따라서 자폐 스펙트럼 장애 진단은 확인된 동반 질환에 대한 필요한 검사, 치료 및 경과 관찰을 요구하는 데 도움이 될 수 있습니다.
또한, 자신이 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 있다는 사실을 알게 됨으로써, 과거의 어려움을 다른 관점에서 바라보고, 이를 회복력과 적응이라는 더 넓은 이야기의 일부로 인식할 수 있게 될지도 모릅니다.
어떤 사람들이 자기 식별을 선택하는 이유
자기 인식은 자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 가진 사람이 자신을 이해하고 적응하는 데 효과적인 방법입니다. 공식적인 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단을 받아야 할지 여부를 고려할 때, 대신 자기 인식을 고려해야 하는 몇 가지 이유를 제시합니다.
커뮤니티가 이를 지지하고 있기 때문에
성인 신경다양성 커뮤니티는 스스로를 자폐 스펙트럼 장애인으로 인식하는 사람들을 포용합니다. 많은 사람들은 공식적인 진단명이 없더라도 이곳에서 위안과 도움을 얻습니다. 온라인 포럼, 소셜 미디어 그룹, 지역 모임 등에서는 자폐 스펙트럼 장애가 의심되는 사람들을 별도의 증명 없이도 기꺼이 환영하는 경우가 많습니다.
자기 식별은 유효하므로
의사에게 자신의 실제 경험을 증명받을 필요는 없습니다. 자신의 특성과 필요를 이해함으로써 자기주장과 자기 성장을 이끌어낼 수 있습니다. 임상적인 진단명이 없더라도, 자폐증이 자신에게 어떤 영향을 미치는지 깊이 성찰하는 것은 강력하고 변화로운 경험이 될 수 있습니다.
신경 다양성을 가진 사람이 성공하기 위한 실용적인 전략에 초점을 맞추는 것은 당장 도움이 될 수 있습니다. 진단을 받지 않아도 스스로를 신경 다양성을 가진 사람으로 인식하는 개인이 활용할 수 있는 다양한 자료(도서, 웨비나, 워크숍 등)가 있습니다.
차별이 진단에 대한 평등한 접근을 방해하고 있기 때문에
인종 차별, 성차별, 그리고 장애인 차별은 현대 서양의학계에 만연해 있습니다. 이러한 불평등이 시정되고 모든 사람에게 공정하고 공감적이며 환자 중심의 의료 서비스가 제공될 때까지는, 많은 사람들이 원한다고 해도 진단을 받지 못할 것입니다.
진단을 받고자 할 때의 절차
공식적인 진단이든 자가 진단이든, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 자신의 정체성, 일상생활, 의료 서비스를 대하는 긍정적인 방법입니다. 어느 쪽이 옳고 그른 것은 아니며, 이는 전적으로 본인의 필요, 이용 가능한 자원, 그리고 본인이 무엇을 원하는지에 따라 결정됩니다. 만약 공식적인 진단을 받기로 결정했다면, 가장 먼저 해야 할 세 가지 사항은 다음과 같습니다.
조사 및 준비
- 성인기의 자폐증, 특히 성별이나 문화적 배경을 초월하여 어떻게 나타나는지를 배웁니다. 자폐증 전문가가 쓴 책이나 신뢰할 수 있는 웹사이트와 같은 자료들은 귀중한 통찰력을 제공할 수 있습니다.
- 자신의 특성과 경험을 일지에 기록하고 의료진과 공유하십시오. 행동, 과제, 강점의 사례를 문서화하면 본인의 사례를 뒷받침하고 평가 과정을 이끌어가는 데 도움이 됩니다.
- 또한 가족들에게 당신의 어린 시절에 대해 물어보세요. 중요한 발달 단계를 제때, 일찍, 혹은 늦게 달성했나요? ‘분노 발작’, 달래도 그치지 않는 울음, 주변 사람들의 반응에 무반응을 보이는 등의 에피소드가 있었나요? 신체적 접촉이나 특정 질감을 피하는 행동이 있었나요?어린 시절 자폐증을 시사할 수 있었던어떤징후라도유용한 정보가 될 것입니다.
전문의를 찾기
- 성인 자폐증 평가에 특화된 심리학자나 정신과 의사를 찾아보세요. 자폐증 관련 단체에서 제공하는 온라인 전문가 명부를 활용하면 해당 지역의 자격을 갖춘 전문가를 찾는 데 도움이 될 것입니다.
- 지역 자폐증 단체나 온라인 ND 커뮤니티에 추천을 요청해 보세요. 동료들의 조언은 이해심 많고 협조적인 의료진을 찾는 데 매우 귀중한 도움이 될 수 있습니다.
예약과 자기주장
- 진단을 원하는 이유를 명확하게 전달하세요. 자신의 목표를 간결하게 설명할 준비를 해두면 의료진과의 대화가 원활해지는 데 도움이 됩니다.
- 만약 의료진이 환자의 상황을 소홀히 여기거나 무지해 보인다면, 주저하지 말고 제2의 의견을 구하십시오. 자신의 권리를 주장하는 것이 힘들게 느껴질 수도 있겠지만, 끈기 있게 계속하는 것이 적절한 전문가를 찾는 열쇠가 되는 경우가 많습니다.
두 가지 진단 경험 - 여러분의 경험은 다를 수 있습니다
성인이 되어 자폐증 진단을 받는 것은 매우 개인적인 과정이며, 종종 감정적인 과정을 수반하기도 합니다. 각자의 경험은 크게 다를 수 있으므로, 중요한 부분을 간과하거나 진단 과정에서 겪게 될 일과 정반대인 상황을 실수로 설명하는 일은 피하고 싶습니다. 제가 평가를 받았던 두 번의 경험을 이야기해 드리겠습니다. 이 두 경험의 차이는 잠재적인 차이점을 보여줄 것입니다.
다행히도 첫 번째 평가 비용은 보험으로 처리되었습니다. 이는 누구나 누릴 수 있는 특권이 아닙니다. 담당 심리학자가 진행한 이 첫 번째 평가는 짧아서 고작 45분밖에 걸리지 않았습니다. 그녀는 DSM-5 기준을 확인하고 메모를 한 뒤, 저에게 자폐 스펙트럼 장애(ASD)와 부주의형 주의력 결핍 과잉행동 장애(ADHD) 진단을 내렸습니다.
그녀의 통찰력에는 감사했지만, 과정이 너무 급하게 진행된 것 같아 답보다는 더 많은 의문을 품은 채 진료실을 나섰습니다. 저는 제 신경 다양성이 제 경험을 어떻게 형성해 왔는지, 그리고 앞으로 어떤 지원이 가장 도움이 될지에 대해 더 깊이 이해하고 싶었습니다.
보다 철저한 평가를 위해, 저는 성인 자폐증 평가를 전문으로 하는 비영리 단체인 GRASP에 상담을 요청했습니다. 이 두 번째 진단 과정은 보험 적용 대상이 아니었으며, 포괄적인 평가에 대한 접근성의 격차를 여실히 드러냈습니다. 그곳에서는 상세한 자가 응답식 정신과 검사 및 IQ 검사가 진행되었고, 그 후 제 배경을 심층적으로 파악하기 위해 정신과 의사와의 90분간 줌(Zoom) 원격 진료 세션이 세 차례 진행되었습니다.마지막 세션에서는 남편과 제가 정신과 의사와 함께 결과를 확인했고, 저는 진단 및 검사 결과를 상세히 기술한 14페이지 분량의 보고서를 받았습니다.
개인적으로는 ‘기능적’이라는 꼬리표는 별로 좋아하지 않지만, 지적 장애가 동반되지 않은 ASD 1단계라는 정확한 진단을 받음으로써 어디서 지원을 받아야 할지 더 잘 이해하게 되었습니다.
두 평가 모두 제게 많은 감정을 불러일으켰지만, 특히 두 번째 평가가 보여준 깊이에는 감사했습니다. 그 평가는 저에게 더 명확한 진단뿐만 아니라, 직장 내 배려 방안이나 의료진을 위한 서신과 같은 실질적인 도구도 제공해 주었고, 제가 의미 있는 방식으로 자신의 의견을 당당히 표현할 수 있는 힘을 실어주었습니다.
스스로 자폐증을 인지하거나 공식적으로 자폐증 진단을 받은 사람들을 위한 추가 자료
진단이나 자기 정체성 확립은 우리 대다수가 자폐 스펙트럼 장애(ASD)와 그것이 개인에게 미치는 영향에만 지나치게 집중하게 만드는 원인이 됩니다. 자신의 정체성을 더 깊이 탐구하고 받아들이는 방법은 여러 가지가 있습니다.
신경 다양성에 초점을 맞춘 온라인 커뮤니티에 참여하거나 지역 모임에 참석함으로써, 서로 연결되고 배울 수 있는 기회를 얻을 수 있습니다. 데본 프라이스 박사의 『자폐증의 가면 벗기기(Unmasking Autism)』나 스티브 실버맨의 『뉴로트라이브스(Neurotribes)』와 같은 서적을 통해 자폐증과 그 역사에 대한 이해를 넓힐 수 있습니다.
또한, 신경 다양성 경험에 정통한 상담사가 진행하는 치료를 고려해 보고, 개별적인 지원을 받을 수도 있습니다.
자폐증 클럽에 오신 것을 환영합니다: 여러분은 혼자가 아닙니다
정식 진단을 받을지 여부와 관계없이, 귀하의 경험과 감정은 모두 중요합니다. 진단을 받을지 여부는 매우 개인적인 결정이며, 귀하의 개별적인 상황에 따라 달라집니다.
진단을 받는다고 해서 갑자기 세상이 더 접근하기 쉬워지거나 지원 서비스를 즉시 이용할 수 있게 되는 것은 아니라는 점을 인식하는 것이 필수적입니다. 많은 사람들은 진단을 받은 후에도 여전히 제도적 장벽과 권리 옹호상의 어려움에 직면하고 있습니다.
또한, 진단을 받았다고 해서 반드시 자신의 자폐증을 타인에게 공개해야 하는 것은 아닙니다. 공개 여부는 개인의 선택이며, 본인의 편안함 정도와 각 상황에서 예상되는 이점이나 위험을 고려하여 결정해야 합니다. 결국, 자폐증을 가진다는 것은 진단을 받았는지 여부와 관계없이 자신이 누구인지 이해하고 받아들이는 것입니다.
자아 발견의 여정은 매우 가치 있는 일입니다. 진단은 그저 시작에 불과합니다. 자기 진단 및/또는 전문 진단을 받기로 결정했다면, 여러분은 훌륭한 존재이며 자신의 몸과 마음을 잘 알고 있다는 사실을 잊지 마십시오. 여러분의 경험은 중요하며, 여러분을 돌보는 의료진에게 그 경험을 이야기해야 합니다. 만약 누군가가 “모든 것은 당신의 마음속에 있다”고 말한다면, 열정을 담아 “네, 자폐증은 제 뇌 속에 있습니다”라고 대답하십시오.그러니 “모든 것이 제 머릿속에 있습니다”라고 말해 주세요.
여러분은 단순히 진단을 받는 것뿐만 아니라, 스스로 성공하고 있다고 느낄 수 있는 방식으로 삶을 살아가기 위해 지지와 격려를 받을 자격이 있습니다. 자폐증을 가진 사람으로서 최고의 삶을 살아가시길 바랍니다.
저자 소개:
케이시 리 플러드는 면허를 소지한 간호사이자 홀리스틱 간호 코치이며, 자폐 스펙트럼 장애, ADHD, 기타 장애를 가진 사람입니다. 그녀는 신경 다양성에 관한 연구와 집필을 즐기며, 지역사회와 우리를 돌보는 의료진 사이의 격차를 해소하는 데 기여하고 있습니다. 케이시 리는 고양이 세 마리와 남편과 함께 지내는 것을 좋아하며, 판타지 소설을 읽는 것도 무척 좋아합니다.
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댓글 1개
와우! 정말 잘 쓰여지고 유용한 기사입니다. ND와 자폐증에 대한 많은 실타래를 풀어주셔서 감사합니다. 쉬운 표현 덕분에 정보가 더욱 가치 있게 느껴졌습니다. 저자의 개인적인 여정, 다른 사람들을 돕고자 하는 열망, 투명성과 취약성에 박수를 보냅니다. 힘내세요.