‘비언어성 자폐증(Nonverbal autism)’과 ‘비발화성 자폐증(Nonspeaking autism)’은 모두 동일한 어려움을 가리키는 용어로, 종종 같은 의미로 사용됩니다. 하지만 어떤 용어를 사용하느냐에 따라 그 뉘앙스가 달라질 수도 있습니다.
자폐 스펙트럼을 가진 사람들이 언어 발달 지연, 표현 언어 발달 문제, 그 밖의 의사소통 관련 어려움을 겪는 것은 매우 흔한 일입니다. 하지만 이것이 정확히 무엇을 의미할까요? 실제로 어떤 양상을 보이며, 이에 대해 어떻게 이야기해야 하며, 어떤 배려나 치료 방법이 있을까요?
비언어성 자폐증이란 무엇인가?
‘비언어성 자폐증’이란 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 언어 표현에 어려움을 겪거나, 발달이 지연되거나, 아예 말을 할 수 없어 언어 표현만으로는 의사소통이 불가능한 상태를 말합니다. 언어 표현의 어려움은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들에게매우 흔한 문제이며이며, 정의 방식에 따라 다르지만,자폐증 인구의 25~35%에 영향을 미치고 있습니다. 이는 적어도 부분적으로는 일부 의료 분야에서 실행증이라고도 불리는 신경학적 상태인 실행증에 기인합니다.실행장애는 신체가 뇌의 지시를 수행하는 것을 방해합니다.
2015년의한 연구에서는 실행증을 가진 사람들이 자폐 스펙트럼 장애(ASD)로 오진받지 않았는지 여부를 판단하는 것을 목적으로 했습니다. 이 연구에서는 ASD로 진단받은 아동들과 실행증으로 진단받은 아동들을 비교하여, 모든 진단이 정확하고 적절한지 확인했습니다. 그 결과, 이 그룹의 자폐 아동 중 63.6%가 실행증의 기준도 충족하는 것으로 나타났습니다.
전반적으로 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들의 25~30%는 비언어적이거나 최소한의 언어 사용 능력을 보입니다(일부 연구에서는 이를 ‘최소한의 언어 사용’이라고 표현하기도 합니다). 자폐 스펙트럼 장애를 가진 비언어적 개인 중, 때때로 말을 할 수는 있지만 항상 말을 통해 자신을 타인에게 이해시키지는 못하는 사람도 최소한의 언어 사용자로 분류할 수 있습니다.
비언어성 자폐증을 가진 사람들은 언어 발달 자체에 문제가 없는 경우가 많다는 점은 매우 중요합니다. 이들은 언어를 적절하게 처리합니다. 말을 할 수 없다고 해서 단어를 이해하지 못하는 것은 아닙니다. 또한, 비언어성 자폐증을 가진 사람들은 보완대체 의사소통(AAC) 기기, 문자 입력, 음성 생성 기기 등을 사용하여 말로 의사소통을 하는 경우가 많습니다.
비언어성 자폐증이란 무엇인가?
“비언어성 자폐증”이란, 언어 능력이 제한적이거나 아예 없는 것으로 진단받은 자폐증 환자들을 지칭하기 위해 오랫동안 사용되어 온 명칭입니다. “언어(verbal)”라는 단어는 구체적으로 구어를 가리키기도 하지만, 주된 정의는 “말과 관련된 것」를 의미하며, 특정 구어를 가리키는 것은 아닙니다.
말을 할 수 없는 자폐증 환자는 글로 쓰인 말이나 말로 된 말도 이해하지 못한다고 생각하는 사람들이 있을지도 모릅니다. 하지만 말을 할 수 없다고 해서 말을 이해하지 못하는 것은 아니라는 점에 유의하는 것이 중요합니다.
많은 비구어자들은 ‘비언어적(nonverbal)’이라는 용어가 자신의 언어 이해 능력이나 의사소통 능력을 경시하고 있다고 느낍니다. 이들은 수화, 글쓰기, 보조 의사소통 기기(AAC)를 통한 언어적 의사소통이 언어적 의사소통의 범주에 포함된다고 주장합니다. 이들과 그 협력자들은 대신 ‘비구어적(nonspeaking)’이라는 표현을 선호합니다. 반면, 이 두 용어를 같은 의미로 사용하는 사람들도 있습니다.
지지자의 관점
자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들이나 비언어적 의사소통을 하는 분들 본인은 자신이 선호하는 표현 방식에 대해 어떻게 말하고 있을까요? 이곳 Bened Life에서 일하는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 작가들 사이에서도 ‘비언어적’과 ‘비언어적 의사소통’이라는 용어에 대해서는 사람마다 해석이 다릅니다.
이사야 티엔 그루왈
비언어성 자폐증을 가진 사람들은 일반적으로 ‘비언어성’으로 분류되지만, 이 용어는 언어가 없다는 것을 의미하며, 발화와는 다른 인지 능력을 가리킵니다. 저처럼 자신의 생각을 타이핑으로 표현할 수 있는 비언어성 자폐증 환자의 최근 사례는, 시대에 뒤떨어진 ‘비언어성’이라는 분류가 잘못되었음을 증명하고 있습니다. 제 이해 능력은 자폐증으로 인한 감각 문제나 실행 장애와 관련된 문제들의 영향을 받지 않습니다.
완벽하게 의사소통할 수 있는 능력은 자폐증 환자의 감정, 학업, 일상생활의 흐름을 크게 바꿔 놓습니다. 만약 자폐증을 앓고 있는 사랑하는 사람이 자신의 생각이나 감정을 당신에게 전달할 수 없다면, 수년이 흐르는 동안 자신의 몸 속에 갇혀 지내야 하는 그들에게는 그 상황이 점점 더 끔찍한 일이 될 것입니다.
(이사야는 비언어성 자폐증을 가진 남성으로,비언어성 자폐증에 대해 자세히 저술하고 있습니다.）
티파니 조셉
메리엄-웹스터 사전에 따르면, ‘비언어적’이라는 단어는 “말을 포함하지 않거나 말을 사용하지 않는” 것으로 정의되어 있습니다. 하지만 이 정의는 기껏해야 부정확하고, 최악의 경우 모욕적입니다. 그 이유는 다음과 같습니다.
말하지 못하는 사람들도 분명히 언어를 사용합니다. 그들도 다른 사람들이 마음속에 품고 있는 것과 똑같은 단어를 가지고 있습니다. 하지만 뇌와, 의도적인 근육 움직임을 전달하는 신체 사이에서 어떤 문제가 발생하는 것입니다.
여기에는 호흡과 횡격막의 조절은 물론, 입, 혀, 턱의 움직임도 포함됩니다. 단 한 마디를 말하는 데에도 매우 다양한 단계가 필요하므로, 대화가 얼마나 어려운지 상상해 보시기 바랍니다.
입에서 말이 나오지 않는다고 해서 뇌에 말이 없는 것과 같은 것은 아닙니다. 한쪽이 다른 쪽의 정반대인 것은 아닙니다. 그 의미가 완전히 그렇다고 할 수 없는 부정확한 용어를 사용함으로써, 자동적으로 그렇다고 가정하는 것은 비윤리적입니다.
(티파니 조셉은 교육자이자 자폐 스펙트럼 장애를 가진 당사자이며, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이의 어머니입니다.)
케이시 리 플러드, RN, HWNC-BC
비언어적 의사소통과 비언어적 표현은 큰 논쟁의 대상이 되고 있으며, 이는 당연한 일입니다. 자폐증을 가진 면허 간호사로서, 저는 이러한 전문 용어를 적극적으로 바꾸어 사용하고 있는 의료 전문가 중 한 명입니다.
실제로 ‘비언어적’이라는 진단은 존재하지 않습니다. 이는 보다 기술적인 용어로 사용되어 왔을 뿐입니다. 본질적으로 이는 장애 차별적인 표현이 아닙니다. 서양 의학에서 이는 단순히 사람이 구어를 사용하여 의사소통할 능력이 없거나 그 능력이 저하되어 있음을 의미합니다. ‘비언어적’이라는 용어는 오로지 구어에만 국한된 개념입니다. 이는 그 사람이 주변 세계와 어떻게 의사소통할 수 있는지, 혹은 할 수 없는지를 모두 설명해 주는 것은 아닙니다.
「비언어적 표현」이 그 사람의 신경학적 구조를 설명하는 데 있어 더 직접적이고 간결하다는 사실을 알고 있더라도, 서비스 적용을 위해 기록을 남기거나 다른 의료 전문가들과 명확하게 소통해야 할 경우에는 어쩔 수 없이 ‘비언어적’이라는 용어를 사용해야 합니다.
의학이 아무리 빠르게 발전하더라도, 일부 변화에는 시간이 걸립니다. 그리고 많은 전문가들은 언어의 변화가 왜 중요한지 완전히 이해하기 위한 직접적인 경험이 부족합니다.
간호사나 의사가 모욕적이거나 경멸적으로 느껴지거나 실제로 그런 구시대적인 용어를 사용할 경우, 정중하게 바로잡아 주는 것은 전적으로 타당합니다. 의료계에서는 단어가 일상적인 맥락과는 다르거나 더 직접적인 의미를 지닐 수 있다는 점을 유념하시기 바랍니다.
(케이시 리 플러드는 자폐증을 가진 면허 간호사입니다.)
의사와 비언어성/비언어적 자폐증
의사는 비언어성 자폐증을 어떻게 진단할까?
어린이의 자폐증 진단은 대개 시간이 걸리는 다단계 과정입니다. 의사가 확인하는초기 징후에는 눈맞춤의 제한, 사회적 상호작용의 제한, 반향 언어(반복되는 말), 그리고 그 밖의 사회적 의사소통 능력상의 어려움이 포함될 수 있습니다. 만약 아이가 말을 하지 않는 경우, 언어 발달 지연 또한 자폐증의 징후일 수 있습니다.
자폐증을 진단하기 위한여러 가지 평가 척도와 도구가 있으며, 그중에는 언어 발달에 어려움을 겪는 자폐 아동에게도 적용할 수 있는 것들이 있습니다. 길리엄 자폐증 평가 척도(GARS-3)나 자폐증 진단 관찰 척도(ADOS-2)의 최신판과 같은 검사 도구들은 모두 이러한 방식으로 사용할 수 있습니다.
비언어성 자폐증 진단을 추구해야 할까?
공식적인 자폐증 진단을 받는 과정은 복잡할 수 있지만, 이를 통해 몇 가지 중요한 유형의 지원과 자원을 이용할 수 있는 길이 열리기도 합니다. 비언어적 자폐인은 다른 자폐인들에 비해 독립적으로 의사소통을 배우고 신경전형적인 사회를 헤쳐 나가기 위해 더 많은, 혹은 좀 더 특이한 적응 전략이 필요할 수 있습니다. 따라서 대부분의 비언어적 자폐인(또는 그 보호자)은 진단을 받기 위해 노력할 가능성이 높습니다.
비언어성 자폐증에 대한 지원은 어떻게 되나요?
연구에 따르면,자폐증 아동이 처음으로 말을 하기 시작하는 연령은는 전반적인 의사소통의 성공 여부를 나타내는 중요한 지표가 될 수 있습니다. 자녀가 언어 능력을 습득할 가능성을 최대한 높이기 위해, 언어치료사와 협력하고자 할 수도 있습니다.
그렇긴 하지만, 이사야의강렬한 시가 언어 치료를 받고 있는 상황을 묘사하고 있듯이, 아무리 언어를 잘 알고, 아무리 말하고 싶어 해도, 몸이 단순히 말을 할 수 없게 만드는 사람들도 있습니다.
전통적인 신체 언어나 말 이외에도 의사소통 방법은 많이 있습니다. 연구자들은 항상비언어적 의사소통자를 위한 도구을 개발하고 있습니다. 여기서는 많은 비언어적 의사소통자들이 자신을 표현하는 데 도움이 되어 온 두 가지 방법을 소개합니다.
보완·대체 의사소통
보완대체 의사소통(AAC)는 비언어적 의사소통자가 사용하는 모든 의사소통 방법을 지칭하는 광범위한 용어입니다. AAC에는 제스처, 글쓰기, 그림 그리기, 문자판으로 단어를 입력하는 것 등의 ‘저기술’ 방식이 포함될 수 있습니다. 또한 태블릿이나 컴퓨터가 음성을 출력할 수 있는 ‘음성 생성 장치’와 같은 기술 중심의 방식도 포함될 수 있습니다.
의사소통으로서의 철자법
비언어적 의사소통의 주요 방법 중 하나는 ‘의사소통으로서의 철자법’입니다.국제 의사소통으로서의 철자법 협회(International Association for Spelling as Communication)는 비언어적 의사소통자들이 언어로 인해 발생하는 장벽을 극복할 수 있도록 돕는 데 전념하고 있습니다.
‘의사소통으로서의 철자법’에서는 글자판을 사용하여 메시지를 조금씩 써 나갑니다. 이 과정에는 개별 글자를 가리키는 데 필요한 대근육 운동 능력을 발달시키는 것도 포함됩니다. 시간이 지남에 따라 개인은 단어나 문장을 구성하기 위해 가리키거나 타이핑하는 데 필요한 기술을 습득하게 될 수도 있습니다.
이 학습 과정은 어렵지만, 특히 선택의 폭이 좁을 때는 자기표현의 새로운 길을 열어가는 것이 중요합니다.
비언어성 자폐증에 관한 반가운 소식
말하기에 어려움을 겪는 것은 일상생활에 분명한 어려움을 초래합니다. 다행인 점은 우리가 새로운 연구와 인식, 이해의 시대에 살고 있다는 것입니다. 자폐증 옹호자들은 사람들이 ‘말하기’와 ‘소통’의 차이를 이해하도록 하기 위해 끊임없이 노력해 왔습니다. 그리고 ‘소통을 위한 철자법’이나 그 밖의 다양한 중재 방법과 같은 도구들을 통해, 점점 더 많은 사람들이 자신만의 목소리를 찾아가고 있습니다.
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