케이시 리 플러드, RN, HWNC-BC, NC-BC
자폐증 진단율은 모든 연령대에서 증가하고 있지만, 이는 전염병이 아니라 진전의 징후입니다. 지난 20년 동안 자폐증에 대한 인식과 접근성, 그리고 사회가 마침내 자폐 스펙트럼 전체를 인정하게 된 점 등에서 많은 긍정적인 변화가 있었습니다.
자폐증은 소셜 미디어, 의료 관련 대화는 물론 주류 뉴스에서도 자주 화제가 되고 있습니다. 이에 대한 인식이 높아지면서 자폐 스펙트럼 장애(ASD)가 갑자기 더 흔해진 것처럼, 혹은 유행하는 것처럼 보일 수도 있습니다.
최근 몇 년간 유병률은 증가하고 있지만, 연구 결과에 따르면 이러한 추세는 자폐증 자체의 갑작스러운 급증 때문이 아니라, 자폐증 진단이 더욱 포괄적이고 접근하기 쉬워졌으며 이에 대한 이해도 높아진 것을 반영한 것으로 나타났습니다. 의료 전문가들은 그 어느 때보다 더 많은 자폐 스펙트럼 장애인을 ‘진단’하고 있습니다. 더 나은 진단 도구와 잘못된 가정의 감소 덕분에 더 많은 사람들이 필요한 지원을 받을 수 있게 되었습니다.
편견은 역사적으로 비백인 및 비남성에 대한 진단을 방해해 왔다
어떤 사람들은 자폐증이라는 명칭이 생기기 훨씬 전부터 이미 인간 사회 속에 항상 존재해 왔다고 느낍니다. 심지어 알베르트 아인슈타인과 같은 위대한 인물도 사실은 자폐증을 앓고 있었을지도 모른다고 추측하는 사람들도 있습니다. 물론 그 사실을 확실히 알 수는 없지만, 역사 속의 다른 자폐증 환자들을 찾아보는 것은 즐거운 일입니다.
자폐증은 모든 유형의 사람들에게 나타날 수 있음에도 불구하고, 오랫동안 자폐증은 젊은 백인 남성에 초점을 맞춘 좁은 관점에서만 바라보아 왔습니다. 그 결과, 성인, 여성, 비백인 개인들은 거의 진단을 받지 못했으며, 진단률 통계에도 반영되지 않았습니다.
성별에 대한 편견은 진단 누락에 큰 역할을 하고 있습니다. 역사적으로 대부분의 자폐증 연구는 남성을 대상으로 이루어졌기 때문에, 임상의들은 여성이나 AFAB(출생 시 여성으로 지정된) 개인에게서 자폐증이 어떻게 다르게 나타나는지를 간과해 왔습니다. 많은 AFAB 개인들은 아주 어릴 때부터 사회적 차이를 ‘가리거나’ 위장하는 법을 배우게 되며,성인이 될 때까지 정확한 진단을 지연시키거나 방해해 왔습니다.
자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단과 관련하여, 의료 분야에도 인종적 편견이 존재합니다. 연구진이 메디케이드를 이용하는 어린이 406명의 진료 기록을 조사한 결과연구에 따르면, 흑인 아동의 ASD 진단 시기가 백인 아동보다 평균 1.4년 늦은 것으로 나타났습니다. 또한 흑인 아동은 백인 아동보다 평균 8개월 더 오랫동안 정신과 치료를 받은 후에야 진단을 받았습니다. 같은 연구에서 흑인 아동은 백인 아동에 비해 ADHD보다는적응 장애로 진단받을 가능성이 5.1배 더 높다는 사실도 밝혀졌습니다.
더 나은 도구와 더 넓은 인식이 더 많은 진단으로 이어진다
미국 내 흑인 및 라틴계 인구의 정확한 진단을 개선하기 위해 진단 절차가 변경되고 있습니다. 일부 의료진은 멕시코 연구진(릴리아 알보레스 갈로 박사 주도)이 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단을 요청하는 라틴계 가족을 대상으로 한 면담을 위해 특별히 개발한‘진단 기준 면담(CRIDI-ASD/DSM-5)’를 사용하기 시작했습니다. 이진단 도구는 스페인어를 사용하며, 미국의 앵글로 문화와는 다른 문화적 특성을 반영하고 있습니다.
특히 지난 10년 동안 흑인 및 유색인종 어린이들이 직면한 장벽을 더욱 부각시키고, 일반 대중의 자폐 스펙트럼 장애(ASD)에 대한 인식을 제고하기 위한홍보 캠페인이나뉴스 프로그램이 많이 있었습니다. 자폐증에 관한 문화적으로 관련성 높은 정보를 갖추게 됨으로써, 부모들은 자녀의 자폐증 특성을 더 쉽게 인식하고, 검사와 지속적인 지원을 요청할 수 있게 될지도 모릅니다.
의료 종사자들은 자폐증에 대한 적절한 진단과 치료를 방해하는 모든 문화적 장벽을 진정으로 파악하고 제거하기 위한 초기 단계에 있지만, 이러한 미약한 시작 단계에서도 이미 개선이 이루어지고 있습니다.
풀뿌리 차원에서는, 자폐증 진단에 대한 낙인이 최근 줄어들고 있는 점도 지원 필요성이 낮은 개인의 진단 증가에 기여하고 있을 가능성이 있습니다. “우리 없이는 아무것도 없다”는 원칙에 따라 주도된신경다양성 운동은 자폐증에 대한 자기 옹호를 강화했습니다. 이 운동은 시대에 뒤떨어진 고정관념에 이의를 제기하며, 자폐증은 결함이 아니라 인간의 인지 방식에 있어 차이일 뿐임을 강조하고 있습니다. 이러한 변화는 지원 필요도가 낮은 아동과 성인 모두에게서 공식적인 자폐증 진단에 대한 수요를 높이고 있을 가능성이 있습니다.
의료 종사자나 일반인의 인식 제고만이 자폐증 유병률이 증가하는 것처럼 보이는 유일한 이유는 아닙니다. 진단에 대한 접근성도 전반적으로 확대되고 있습니다. 원격의료를 통한 자폐증 평가가 확산됨에 따라, 지방에 거주하는 사람들, 장애가 있는 성인, 노년기에 평가를 원하는 사람들이 자격을 갖춘 임상의와 쉽게 연결될 수 있게 되었습니다(예시는 여기를 참조하십시오).
DSM-5의 변경 사항
2013년 DSM-5가 자폐 스펙트럼 장애를 재정의하면서, 아스퍼거 증후군이나 미분류 광범위성 발달 장애와 같은 몇 가지 기존 용어들을 보다 포괄적인 ‘자폐 스펙트럼’이라는 진단 범주 아래 통합했습니다.
이번 변경은 여러 질환에서 나타나는 많은 증상이 중복된다는 점을 반영한 것입니다. 이러한 중복은 과거에 혼란을 야기했으며, 정확한 진단을 방해할 가능성이 있었습니다.
DSM 개정과 함께 진단의 접근성을 높인 또 다른 진전은 자폐 스펙트럼 장애(ASD)와 주의력 결핍 과잉행동 장애(ADHD)의 중복 진단을 허용한 점입니다. 이 개정 이전에는 실제로 여러 측면에서 신경다양성을 지닌 많은 사람들이 ASD 진단을 받지 못했을 가능성이 있습니다.
다양한 연구의메타분석에 따르면, 자폐증 환자의 약 40%가 ADHD도 동반하고 있는 것으로 나타났으며, 두 질환 간에 상당한 중복이 있는 것으로 확인되었습니다. 이러한 사람들이 2013년 이전에 ADHD 진단을 받았다면, 자폐증이 있더라도 평가나 진단을 받지 못했을 것입니다.
자폐증 진단을 받는 사람이 늘어나는 데에는 여러 가지 이유가 있으며, 그 원인은 복잡합니다. 독소나 특정 시판 진통제 등이 원인이 아닙니다.
‘자폐증 유행’에 대해 데이터가 실제로 보여주는 것
JAMA Network의 OPEN 저널에 게재된 2024년연구에 따르면, 미국의 아동 및 성인에 대한 자폐증 진단 건수는 2011년부터 2022년에 걸쳐 꾸준히 증가했습니다. 이러한 결과에는 최근 들어 더 많은 임상의들이 늦게 발견된 자폐증을 인식하게 됨에 따라 성인 대상 평가가 현저히 증가한 점이 포함되어 있습니다.
CDC의자폐증 및 발달장애 모니터링(ADDM) 네트워크의 조사 결과도 이러한 결과를 반영하고 있습니다. 이는 비록 완벽하지는 않지만, 다양한 집단에서 자폐증을 진단하는 데 진전이 있었다는 것을 의미합니다. 연구진은 2018년생 ASD 아동들이 2014년생 아동들에 비해 0~4세 사이에 더 많은 평가와 진단을 받았음을 기록했습니다. 조기 진단 증가 추세는 팬데믹이 있었던 2020년을 제외하고는 일관되게 기록되었습니다.
2022년에는 미국 내 16개 지역에서 8세 아동 31명 중 1명(1,000명당 32.2명)이 자폐증 진단을 받았습니다. 캘리포니아주가 53.1명으로 가장 높았고, 텍사스주 지역이 9.7명으로 가장 낮았으며, 이는 진단 및 기타 지원 서비스의 이용 가능 여부에 따라 조기 진단 비율이 크게 달라진다는 점을 보여줍니다. 이CDC 연구 저자들은다음과 같이 가장 적절하게 설명하고 있습니다. “지역별 ASD 식별에 나타나는 상당한 변동성은, ASD를 가진 모든 아동이 잠재력을 최대한 발휘할 수 있도록 지역 사회에서 성공적인 전략과 실천 방안을 파악하고 실행할 기회를 시사한다.”
이러한 발견들은 한 가지 사실을 분명히 보여줍니다. 자폐증이 확산되고 있는 것이 아니라,우리의 이해와 인식이 확대되고 있는 것입니다.
진단에 대한 뿌리 깊은 장벽은 여전히 남아 있다
지난 수십 년 동안 전문가와 사회가 자폐증을 바라보는 시각에 많은 긍정적인 변화가 있었으며, 이는 진단 건수의 증가, 도움이 필요한 이들에 대한 지원 확대, 그리고 낙인의 감소로 이어지고 있습니다. 하지만 진단, 돌봄, 자원 이용에 여전히 남아 있는 여러 장벽 중 일부를 구체적으로 지적하지 않는다면 이는 소홀한 태도라고 할 수 있을 것입니다.
- 경제적 불평등:높은 평가 비용으로 인해 많은 가족이 서비스를 이용하기 어렵습니다.
- 인종 간 격차:BIPOC(흑인, 원주민, 유색인종) 개인들은 여전히 진단이 늦어지거나 오진을 받고 있습니다.
- 성별과 문화적 편견:자폐증이 ‘어떻게 보이는가’에 대한 고정관념은, 특히 여성과 LGBTQ+ 사람들에게 여전히 존재합니다.
- 낙인:이 진단은 여전히 낙인이 따르기 때문에, 부모들은 자녀에게 자폐증이라는 꼬리표를 붙이는 것을 원치 않는 경우가 있습니다.
- 의료 서비스 이용의 어려움:모든 사람이 진단을 받기 위해 의료 시설 근처에 살고 있는 것은 아니며, 의료 시설을 방문할 수 있는 것도 아닙니다.
일부 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 진단에 대한 공정한 접근 기회를 얻지 못하기 때문에 ‘자가 진단’이나 ‘자기 인식’에 의존하는 경향이 있습니다.자기 인식을 통해 개인은 전문가의 인정을 기다릴 필요 없이 자신의 실제 경험을 존중하고, 자폐증 지원 그룹에 참여하며, 공동체를 형성할 수 있습니다. 자폐증 수용 운동은 소속감을 얻기 위해 서류가 필요하지 않으며, 당신의 경험이 중요하다고 단언합니다.
그러나 포괄적이고 신경다양성을 존중하는 의료 서비스에 대한 접근성을 확대하고, 신경다양성을 존중하는 문화를 조성하는 것은 모든 자폐 스펙트럼 장애인이 성공하기 위해 중요합니다.
공식적인 자폐증 평가를 고려하고 계신가요?
본인이나 소중한 분이 자폐 스펙트럼 장애일지도 모른다는 생각에 이곳을 방문하셨다면, 성인과 어린이 모두에게 진단 과정을 더 수월하게 진행할 수 있도록 도와줄 몇 가지 팁을 소개해 드리겠습니다.
- 일상생활의 경험을 기록하십시오.시간이 지남에 따라 감각 과민 반응, 사회적 패턴, 일상적인 과제 등을 기록해 주십시오.
- 관련 통찰력을 수집합니다.가족, 친구, 간병인으로부터 얻은 피드백은 의료진이 환자의 평생에 걸친 특성을 파악하는 데 도움이 됩니다.
- 긍정적인 태도를 가진 전문가를 찾으세요.성인 자폐증 진단(해당하는 경우), 신경 다양성을 존중하는 치료, 그리고/또는 교차적 인구 집단(여성, 논바이너리, BIPOC 내담자 등)에 대해 훈련을 받은 전문가를 찾으시기 바랍니다.
- 무료 자폐증 퀴즈는 피하십시오.대신, 충분히 검증된 도구를 사용하십시오. 성인이 작성할 수 있는 도구로는자폐 스펙트럼 지수(Autism Spectrum Quotient)가 있습니다. 이는 공식적인 자가 선별 평가 도구로, 진단을 받을 때 유용한 정보를 제공할 수 있습니다.
- 지원처를 찾아보세요.지역 및 전국 단위의 지원 그룹이나 옹호 단체도 진단과 관련된 정보를 얻을 수 있는 곳입니다. 막막함을 느낀다면 이러한 단체를 고려해 보시는 것이 좋습니다.
평가, 진단 및 공식 진단 결과를 받는 것의 이점에 대한 자세한 내용은 제'진단 지연'에 관한 블로그과 ‘그만한 가치가 있는지’에 대한 글을 읽어보시기 바랍니다.
자폐증 진단율의 상승은 위기가 아니라 진전을 시사한다
자폐증 진단율이 꾸준히 증가하고 있는 것은, 과거보다 자폐증 환자가 늘어나고 공중보건상의 우려가 커지고 있음을 반영하는 것이라고 읽은 적이 있을지도 모릅니다.
분명히 높아지고 있는 것은 가시성입니다. 인식의 제고, 포괄적인 선별 검사의 실시, 그리고 원격의료에 대한 접근성 향상 덕분에, 다양한 배경을 가진 더 많은 사람들이 마침내 본연의 모습 그대로 인정받고 있습니다.
이러한 증가는 공중보건과 포용성의 발전을 반영합니다. 자폐증은 언제나 인간 경험의 일부였습니다. 변화하고 있는 것은 우리가 신경 다양성을 인식하고, 성별, 인종, 연령에 관계없이 이를 존중하며 지원하기 위한 시스템을 구축하는 능력입니다.
자폐증 진단 건수의 증가는 경각심을 불러일으키는 신호가 아니라, 이해가 깊어지고 있다는 징후로 받아들여져야 합니다. 각각의 진단이나 자기 인식은 그 사람이 진정한 자기 자신으로 살아가기 위해 필요한 말과 지원을 받고 있음을 의미합니다.
그러니 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분을 돌보는 보호자이든, 공식적으로 진단을 받았거나 스스로를 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람으로 인식하고 있든, 혹은 아직 자신의 자리를 찾고 있는 분이든 간에, 이 점을 꼭 기억해 주시기 바랍니다. 여러분은 정당합니다. 여러분은 이곳에 속해 있습니다. 그리고 모든 종류의 마음이 지지를 받을 때, 세상은 더 나은 곳이 됩니다.
저자 소개
케이시-리 플러드, '급진적인 간호사 옹호자'이자 AuDHDer, 장애인 작가인 케이시-리 플러드는 의료 및 자폐증 교육을 더욱 포용적으로 만드는 데 열정을 쏟고 있습니다. 14년간의 간호 경력과 여러 가지 보이지 않는 장애를 안고 살아온 자신의 경험을 바탕으로, 케이시-리의 사명은 지식과 실용적인 자원을 통해 다른 사람들에게 힘을 실어주는 것입니다.
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자폐증은 왜 ‘스펙트럼’이라고 하는가? — 자폐증 컬러 휠
