저자:스티븐 유리(Steven Eury, 베네도 라이프 파킨슨병 전문가, 세계적으로 유명한 밀크셰이크 셰프)
방금 파킨슨병 진단을 받으셨나요? 이 모임에 오신 것을 환영합니다. 아니요, 즐거운 모임은 아닙니다. 이 병은 빠르게 진행되며 사람마다 증상이 상당히 다를 수 있지만, 그렇다고 해서 여러분의 삶의 기쁨을 앗아가서는 안 됩니다.
진단을 받은 후의 기간, 생활 방식, 식습관, 그리고 예후에 따라 타인에게 드러나는 증상과 대다수의 사람들이 알지 못하는 숨겨진 증상 모두에 큰 영향을 미칠 수 있습니다. 다음은 파킨슨병이 내면과 외면에 어떤 영향을 미치는지, 그리고 우리 ‘파킨슨병 환자’들이 주변 사람들과 어떻게 소통할 수 있는지에 대한 저의 솔직하고 일반적인 생각입니다.
롤러코스터 같은 나날
파킨슨병은 그 이름에 걸맞게, 젊은 나이에 발병하는 파킨슨병(YOPD)과 마찬가지로, 증상과 치료 효과 모두에서 그리 즐겁지 않은, 마치 롤러코스터를 타는 듯한 나날을 보내게 됩니다.
예를 들어, 단백질은 섭취해도 되지만 과다 섭취는 금물입니다. 가벼운 스트레스라면 감당할 수 있지만, 큰 고통은 견딜 수 없습니다. 단 것을 즐길 수는 있지만, 도파민을 갈망하는 뇌가 원하듯이 대량으로 먹는 것은 안 됩니다. 갑자기 움직일 수 없게 되기 전까지는 원활하게 움직이거나 평소처럼 말할 수 있는 식입니다.
파킨슨병 환자가 ‘온(On) 상태’에 있을 때, 개별 환자의 질병 진행 정도에 따라 증상이 완전히 사라지기도 합니다. ‘증상’이란 일반적으로 손 떨림, 동작 둔화(운동 감소), 목소리 약화(발음 장애), 발을 끌며 걷는 증상, 약물 유발성 이상 운동(지키네시아), 연하 곤란 등을 말합니다. 이 목록이 모든 증상을 망라한 것은 아니지만, 요점은 이해하셨으리라 생각합니다. 정말 힘든 일입니다.
약효가 나타나기 시작하고 뇌 내에서 도파민으로 전환되기 시작하면, 언뜻 보기에는 아무런 증상이 없는 것처럼 보입니다. 즉, 거의 눈에 띄지 않거나 아예 눈에 띄지 않는 떨림, 평소와 비슷한 목소리 톤, 그리고 팔을 흔들며 걷는 듯한 부드러운 움직임을 보이게 됩니다.
파킨슨병의 표준 치료법은 63년 이상 변하지 않았습니다. (약학적으로 말하자면) 모세 시대보다 더 오래된 치료법임에도 불구하고, 이 조합은 효과가 있으며 잘 작동합니다… 효과가 사라질 때까지는 말이죠(이 부분에 대해서는 다음 기회에 다시 다루겠습니다). 이 치료법 덕분에 파킨슨병 환자들은 움직이거나 가만히 있거나, 부드럽게 움직이거나, 속삭임보다 큰 목소리로 말할 수 있게 됩니다.
약은 비유적으로 말해 롤러코스터의 정상을 향해 올라가는 과정에서는 도움이 되지만, 일단 그 지점에 도달하면 승차감이 혼란스러워지고 매우 울퉁불퉁해집니다. 아무런 이유 없이, 통제되던 상태에서완전히 운동 이상증의 혼란 상태에 빠질 수 있습니다. 팔이 허우적거리며, 마치 당신만 들을 수 있는 노래에 맞춰 춤을 추는 것처럼 보입니다. 참고로, 이 운동 이상증은 파킨슨병의 ‘절친’입니다. 이는 치료로 인해 유발되는 경련성 움직임을 말합니다.
네, 맞습니다. 운동 조절 문제를 개선해 주는 약이 오히려 운동 조절 문제를 더 악화시키는 것이죠. 적어도 DJ가 아무리 형편없어도 파티에는 누군가는 춤을 추고 있으니까요.
“걱정 마세요, 부인. 제 병은 전염되지 않습니다.”
다행스럽게도 슈퍼마켓이나 쇼핑몰 같은 공공장소에 있는 사람들은 대부분 이해해 줍니다. 하지만 그렇다고 해서 걱정스러운 시선을 보내지 않는 것은 아닙니다. 그중에는 “괜찮으세요, 아가씨?”라며 걱정스러운 표정으로 “괜찮아요? 무슨 일이라도 있으신가요?”라고 물어보는, 정말 친절한 분들도 계십니다.
대부분의 경우, 저는 그냥 내버려 둡니다. 사실, 생각해 보면 꽤 재미있는 일입니다.
어느 추운 밤, 저는 동네 백화점에서 쇼핑을 하고 있었는데, 계산대에서 계산을 도와주던 친절한 점원이 제 손이 떨리는 것을 보고는 “오늘 정말 춥네요. 코트를 입고 올 걸 그랬어요”라고 말했습니다. 저는 환하게 웃으며 킥킥 웃었습니다.
대부분의 경우, 선량한 사람들은 어디에나 있습니다.제가 코트를 입으려고 할 때, 그들은 제가 얼마나 느리게 움직이는지(운동 둔화)를 지켜봅니다. 혹은 제가 떨리는 손으로 데빗카드를 꺼내려고 애쓰는 모습을 보고는 인내심 있게 기다려 줍니다. 열쇠를 돌리거나 긴 서류에 기입하는 등 정교한 운동 능력이 필요한 일을 하려고 할 때면, 도와주겠다고 제안해 주기도 합니다. 저는 그런 분들께 정말 감사드립니다. 다른 사람들이 저를 기다리지 않아도 되도록 도와주시는 것에 감사드립니다.
파킨슨병의 경우, 자존심을 내세울 수는 없습니다. 받아들이는 것이 핵심입니다. 친절한 사람들이 친절을 베풀 수 있도록 내버려 두세요. 이는 그들 자신의 정신 건강에도 도움이 됩니다. 게다가 아무리 사소한 일이라도 그로 인한 고충을 내려놓을 수 있습니다. 제 말을 믿으세요. 정원에 열쇠를 던지거나 연필이나 종이를 향해 소리를 지르는다고 해서 과거에 어떤 문제도 해결된 적은 없었습니다.
그게 바로 그런 법입니다.
30세에 파킨슨병 진단을 받은 지 10년 이상이 지난 지금, 저는 그저 그 병에 몸을 맡길 수밖에 없다는 것을 깨달았습니다. 웃고, 사랑하고, 떨림이 찾아오면 약을 먹고, 그 증상이 사라졌을 때 기뻐합니다. 한 가지 확실한 것은, 증상이 다시 돌아온다는 사실입니다. 제가 스스로에게 던져야 할 가장 중요한 질문은, 그 여정에서 얼마나 즐거웠느냐는 것입니다.
저자 소개:스티븐 “왜 떨고 있는 거야?” 유리
40대, 10대 자녀 3명을 둔 아버지(기도 환영). 지구상에서 가장 매력적인 여성인 앨리슨 토퍼와인-유리와 감사한 마음으로 결혼했으며, 아내 역시 조기 파킨슨병을 앓고 있다. 미국 달걀 스크램블 토너먼트 실습(USES-TP)에서 ‘최고의 달걀 스크램블러’로 선정되었다고 농담을 하곤 한다. 그는 타고난 재능으로 네 잎 클로버를 잘 찾아낸다.#InLoveWithParkinsons #litwithin www.litwithin.com @LitWithindotcom
사진 제공: 앨리슨 토퍼와인=유리
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