집필자:스티븐 유리, 베네도 라이프의 파킨슨병 전문가이자 세계적으로 유명한 밀크 셰프
최근 파킨슨병 진단을 받으셨나요? 이 ‘클럽’에 오신 것을 환영합니다. 물론, 즐거운 클럽이라고는 할 수 없겠지만요. 이 클럽에서는 병세가 빠르게 진행되고 사람마다 증상이 크게 다를 수 있지만, 그렇다고 해서 여러분의 기쁨을 앗아갈 필요는 없습니다.
진단 후의 기간, 생활 습관, 식습관, 그리고 사고방식에 따라 타인이 알아차릴 수 있는 증상과 대다수의 사람들에게는 거의 드러나지 않는 숨겨진 증상 모두에 큰 영향을 받을 수 있습니다. 다음은 파킨슨병이 신체 내부와 외부에 어떤 영향을 미치는지, 그리고 우리 ‘파키’들이 다른 사람들과 어떻게 소통할 수 있는지에 대한 저의 솔직하고 일반적인 견해입니다.
롤러코스터 같은 나날
파킨슨병, 특히 젊은 연령층 파킨슨병(YOPD)은 증상과 치료 효과 모두에서 마치 즐겁지 않은 롤러코스터를 타는 것과 같습니다.
예를 들어, 단백질을 섭취할 수는 있지만, 과다 섭취는 금물입니다. 가벼운 스트레스는 이겨낼 수 있지만, 큰 고통은 견딜 수 없습니다. 단 것을 마음껏 먹을 수는 있지만, 도파민을 갈망하는 뇌가 원하는 대로 대량으로 섭취할 수는 없습니다. 원활하게 움직이거나 평소처럼 말할 수 있다가도, 갑자기 그럴 수 없게 되는 경우도 있습니다.
파킨슨병 환자가 ‘온 상태’라고 불리는 상태에 있을 때, 개별 환자의 병세 진행 정도에 따라 증상이 완전히 사라지기도 합니다. ‘증상’이란 일반적으로 손 떨림, 동작 둔화(운동 둔화), 목소리 작아짐(언어 장애), 발을 끌며 걷기/보행 장애, 약물 유발 이상 운동(운동 이상증), 삼킴 곤란 등을 의미합니다. 이 목록이 모든 증상을 망라한 것은 아니지만, 요점은 이해하실 수 있을 것입니다. 정말 힘든 일입니다.
약효가 나타나 뇌 내에서 도파민으로 전환되기 시작하면, 언뜻 보기에는 증상이 없는 것처럼 보입니다. 즉, 떨림이 거의 눈에 띄지 않거나 아예 알아차리지 못할 정도로 줄어들고, 목소리 크기도 정상으로 돌아오며, 팔을 흔들며 걷는 등 더 부드러운 움직임을 보일 수 있게 됩니다.
파킨슨병의 표준 치료법은 63년 이상 변하지 않았습니다. 약학적으로 말하자면 모세 시대보다 더 오래된 것이지만, 이 조합은 효과가 있으며 아주 잘 듣습니다… 효과가 사라질 때까지는 말이죠(그에 대해서는 다음 기회에 다시 다루겠습니다). 이 치료법 덕분에 파킨슨병 환자들은 움직이거나, 가만히 있거나, 부드럽게 움직이거나, 속삭임보다 큰 목소리로 말할 수 있게 됩니다.
약은 비유적으로 말해 롤러코스터의 정상에 오르는 데 도움을 주지만, 정점에 도달하면 승차감이 불안정해지고 매우 울퉁불퉁해집니다. 아무런 원인 없이, 통제 가능한 상태에서완전한 운동이상증이 발생하여 팔을 마구 휘두르거나, 마치 자신이나 타인에게 들리지 않는 음악에 맞춰 춤을 추는 듯한 상태가 될 수 있습니다. 참고로, 이 운동이상증은 파킨슨병의 ‘절친’과도 같은 것으로, 치료로 인해 유발되는 경직된 움직임을 말합니다.
네, 맞습니다. 운동 조절 문제를 개선해 주는 약이 오히려 더 큰 운동 조절 문제를 일으키는 것입니다. 적어도, 아무리 서툰 DJ라도 파티에서 춤추는 사람은 있다는 뜻이겠네요.
“부인, 걱정하지 마세요. 제 병은 전염되지 않습니다.”
다행스럽게도 슈퍼마켓이나 쇼핑몰 같은 공공장소에서는 대부분의 사람들이 이해해 줍니다. 하지만 그렇다고 해서 걱정스러운 시선을 보내지 않는 것은 아닙니다. 그중에는 “괜찮으세요, 아가씨?”라며 걱정스러운 표정으로 “기분 괜찮아요? 괜찮으세요?”라고 물어보는 사람도 있습니다.
저는 대개 있는 그대로 받아들입니다. 생각해 보면, 사실 꽤 재미있네요.
어느 추운 밤, 제가 동네 백화점에서 쇼핑을 하고 있었는데, 계산대에서 계산을 도와주던 친절한 점원이 제 떨리는 손을 보고는 “오늘 정말 춥네요. 코트를 입고 올 걸 그랬어요”라고 말했습니다. 저는 살짝 미소를 지으며 가볍게 웃었습니다.
대체로 선량한 사람들은 어디에나 있습니다. 그들은 제가 코트를 입으려고 할 때, 제가 얼마나 느릿느릿 움직이는지(운동 둔화)를 지켜봅니다.혹은 제가 떨림을 이겨내며 직불카드를 꺼내는 모습을 보며 인내심 있게 기다려 주기도 합니다. 열쇠를 돌리거나 긴 양식을 작성하는 등 정교한 운동 능력이 필요한 작업을 하려는 모습을 보면, 도움을 주겠다고 제안해 주기도 합니다. 저는 그런 분들께 정말 감사드립니다. 다른 사람들이 저를 기다릴 필요가 없도록 도움의 손길을 내밀어 주시는 것에 감사드립니다.
파킨슨병을 앓고 있다면 자존심을 내세울 수는 없습니다. 받아들이는 것이 핵심입니다. 친절한 사람들이 친절을 베풀 수 있도록 내버려 두세요. 이는 그들 자신의 마음에도 좋은 일입니다. 게다가, 아무리 사소한 일이라 할지라도 그로 인한 고충을 떨쳐버릴 수 있다는 추가적인 이점도 있습니다. 믿어 주세요. 정원에 집 열쇠를 던지거나 연필이나 종이를 향해 소리를 지르는 것은 과거에도 아무런 해결책이 되지 못했습니다.
그게 바로 그런 법입니다.
30세에 파킨슨병을 앓기 시작한 지 10년이 넘은 사람으로서, 저는 그저 모든 것을 받아들이며 살아갈 수밖에 없다는 것을 깨달았습니다. 웃읍시다. 사랑합시다. 떨림이 오면 약을 먹고, 그 증상이 사라지면 기뻐합시다. 한 가지 확실한 것은, 증상이 다시 돌아온다는 사실입니다. 우리가 반드시 답해야 할 가장 중요한 질문은 “이 여정에서 얼마나 즐거웠는가?”입니다.
저자 소개:스티븐“왜 떨고 있는 거야?” 유리
40대이며, 10대 자녀 3명의 아버지입니다(응원해 주시면 감사하겠습니다). 지구상에서 가장 매력적인 여성인 앨리슨 토퍼웨인-유리와 감사한 마음으로 결혼했습니다. 참고로, 아내도 조기 파킨슨병을 앓고 있습니다. US Egg Scrambling - Tournament Practicum (USES-TP)에서 ‘최고의 달걀 스크램블러’로 선정되었다고 농담을 하곤 합니다.그는 네 잎 클로버를 찾는 전문가 수준의 능력을 타고났습니다.#InLoveWithParkinsons #litwithinwww.litwithin.com@LitWithindotcom
대표 이미지: 앨리슨 토퍼웨인=유리 촬영
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