Bened Life
我與醫療專業人員之間，曾有過太多糟糕甚至令人創傷的經歷。所幸，並非所有經歷都是負面的。事實上，其中一些經歷非常美好，並為我今日生活的顯著改善做出了貢獻。
基於這段經驗，我將提出五種對自閉症患者而言，最能使其與醫療體系建立正面互動關係的方法。不過，首先讓我先說明一下背景。
醫療創傷：「全是心理作用」
醫療創傷有時源於醫師或醫護人員對患者的經歷進行「精神操控」、不予採信，或不信任患者對自身身體狀況的了解。此外，也可能是由於醫療專業人員進行不當處置、針對誤診的症狀開立藥物，或是普遍上未能傾聽患者的需求所導致。這種創傷往往源於患者被忽視，或被告知其感受並非真實。
我遭遇過最嚴重的「這都是你的心理作用」這種常見說辭的案例之一，發生在我三十出頭的時候。當時我深受許多奇怪的徵兆和症狀所苦，這些症狀顯然與神經損傷，或是神經鞘的某種損傷有關。我的症狀，字面意義上，就發生在我的腦海之中。
當時我的醫生把我轉介給心理學家。後來我才知道，那是因為「健康焦慮」，又名心氣症。我後來才明白，那位醫師並不相信我真的感到發熱，或是有種彷彿有人將溫水澆在小腿上的感覺。有時候，當我手裡拿著東西時，手臂會突然將它甩落。全身會有電流般的刺痛感，其中有些甚至伴隨著疼痛。看來，既然發生了這麼多問題（那位醫師也查不出原因），似乎就意味著我其實並沒有真正感受到這些症狀。
一位好醫生會傾聽並為患者發聲
那是我所經歷過最糟糕的情境之一，當時醫療人員未能妥善對待自閉症患者及身心障礙患者。所幸，並非一切都那麼糟糕。事實上，我也曾有過幾次美好的經歷，這些經歷為我今日生活的顯著改善做出了貢獻。因此，我想分享我經歷過最棒的醫療體驗之一。那是在我因所謂的「健康焦慮」被轉介給心理學家數年後發生的事。
此後，儘管我開始每週見治療師，但由於除了原先就有的症狀外，還出現了越來越多的症狀，因此我在選擇家庭醫師（PCP）時變得格外謹慎。
在某次就診時，我因發生了更奇怪的狀況而感到煩躁。我時常會意識模糊，或產生彷彿靈魂離開身體般的感覺。我仍會不自覺地扔東西，在店裡屢屢出糗。臉部和頸部左側還感到一種灼燒般、刺痛般的疼痛。
我向新任的家庭醫師描述了這些症狀。令人驚訝的是，她為我考慮了許多鑑別診斷。接著，她用淺顯易懂的語言，而非居高臨下的態度，向我解釋了每種診斷的具體內容以及該如何進行檢查。
讓我感到自己受到認真對待的是，她不僅實際安排了她與我討論過的所有檢查，甚至還向那位先前曾輕描淡寫地敷衍過我的神經科醫師發送了備忘錄。事實上，那份發給神經科醫師的備忘錄，正是這次門診中最關鍵的部分。因為那是來自同儕專家針對他們共同患者的建議清單，因此他們不得不認真聽取。
神經科醫師起初不相信我的說法，並拒絕進行我親口提到的檢查。然而，我的家庭醫師相信我，因此隨即安排了腦部掃描，結果立即證實了我一直以來的說法。我們這些病患，在獲得無可置疑且可驗證的檢測結果之前，就應該被相信。為了接受適當的檢查，任何人都不應該等待這麼久。
對自閉症患者的照護
若您身處醫療領域，該如何讓就診過程對自閉症患者及其家屬而言既積極又有所助益呢？根據我個人的經驗，以下列出醫療專業人員在與自閉症患者進行醫療互動時，能營造積極氛圍的五項最重要方法。
1. 相信患者的經歷與感受
這聽起來或許是理所當然的事，但在大多數少數群體中，醫療現場的互動中卻經常發生相反的情況。自閉症患者或患有無形障礙的人，常被認為無法成為自身身體狀況或經歷的可靠證人。當醫師無法找出疼痛的原因時，便會以「無法透過現有儀器測量」為由，假設疼痛並不存在。
2. 直接與患者交談
所有接觸身心障礙者的醫療專業人員，都應假設身心障礙患者——無論能否言語表達——與非身心障礙者一樣，皆能理解自身的照護情況並做出決定。
家屬和照護者也應被信任，他們了解自己所愛之人的情況。然而，絕不應允許他們的意見或要求凌駕於患者自身的想法之上，或推翻患者的想法。這也包括無法言語的患者。
透過直接與患者交談，醫療人員不僅能讓患者參與其中，還能掌握患者的表情甚至肢體語言。這看似微不足道，卻能在整個過程中創造出更多參與、同意與達成共識的空間。
3. 理解自閉症與可治療併發症之間的差異
許多健康狀況在自閉症患者及神經多樣性人士中相當常見。其中多數狀況是可以治療的，也應該接受治療。醫療專業人員之所以容易輕視自閉症患者及其家屬，部分原因在於，極多的共病症常被視為自閉症本身的一部分。
4. 避免給人以威壓感，並以淺顯易懂的語言說明一切
以能力為前提至關重要。若您是初次接觸這個社群，這是一句常被提及的說法。也就是說，即使不確定對方是否理解，也應假設對方理解，並以此方式與患者交談。切勿像對待孩童般，或假設對方無法理解成人概念那樣與其交談。
不過，請避免使用需要高學歷才能理解的詞彙。因為大多數身心障礙者或自閉症者，所接受的教育程度都低於其能力水平。社會整體通常不會預設那些外貌或行為與眾不同的人具備相應的能力或批判性思考能力。許多人根本被剝奪了接受充分教育這項基本人權。
5. 切勿疏於進行適當的診斷
這雖是毋庸置疑的事，但在自閉症患者的診療過程中，遺憾的是情況並非如此。我們不應將一切都歸咎於自閉症。即使某種情況常見於自閉症患者，也不代表該情況不應存在，或無法治療。即使執行起來有困難，也請仍下達檢查指示。
當患者難以表達自己的擔憂、疼痛及需求時，便更需要進行檢查。關於自閉症患者因溝通障礙而導致其嚴重急性疾病被醫療專業人員忽略的案例，請參閱這篇文章。
自閉症患者的自我倡導
如果您是患者，或是您的摯愛是患者，以下是我身為自閉症患者及身心障礙者，在面對醫療體系時，認為您應該牢記的三大要點：
認識自己，調整良好的心態
請「相信」自己，並明白自己值得擁有健康。這聽起來或許是理所當然的事，但許多人在醫療領域中收到的訊息卻與此背道而馳。如果你是身心障礙者，那麼你長期以來，想必都曾收到過關於自身價值的明示或暗示訊息。
對於身心障礙者的這些認知，往往直接源自醫療專業人員本身。例如：
- 將「差異」稱為「障礙」
- 從外部觀察，恣意決定誰擁有良好的生活品質、誰則沒有
- 未經患者意見或同意，僅基於美容目的而修正差異
- 甚至連供各類身心障礙患者使用的基本設施及建築物都未具備
- 根據外界對思考能力或學習能力的認知，任意決定一個人的「精神年齡」
- 除了在診間看診之外，對身心障礙的了解不多，或者對身心障礙者的生活與文化缺乏興趣
社會——尤其是醫療領域——每天都在向我們這些身心障礙者傳達一個訊息：無論我們做什麼，我們的價值都比其他人低。然而，比這種虐待更令人痛心的是，造成這種情況的，正是那些構成全球醫療機構核心的人們。
他們肩負著普及關於我們這些身心障礙者相關知識的責任。他們為社會其他成員定下基調與語彙。即使有人是在人生後半段才成為身心障礙者，他們一生中也始終接收著「身心障礙的身體價值較低」這樣的訊息。因此，他們會陷入一種感受，認為自己無權享有與他人同等——甚至更高水準——的優質醫療服務。
請時刻謹記：你和你的生活品質值得為之奮鬥，也值得擁有其他人所能獲得的最好的一切。雖然為了達成這個目標，我們必須奮戰更久、更努力，並投入更多資源，這看似不公平，但我們絕不能放棄。事實上，為自己發聲，以及為所愛之人發聲，有時正是我們僅存的唯一選擇。
不要害怕教育自己和醫療人員
必須指出的是，醫療現場的工作人員對於您的身心障礙，其實有許多不了解之處。他們通常並不知道個人或家屬在日常生活中所面臨的艱辛與不安；他們也不理解我們所遭受的評判與孤立，更不了解我們的生活方式究竟有何不同。然而，我們必須讓他們理解這些情況。若能從更全面的視角出發，醫師便不會將所有問題都歸咎於自閉症，而是會在盡職盡責的前提下，針對更多方面進行檢查。
雖然令人遺憾，但許多人對於您或您所愛之人可能面臨的實際診斷並不太了解，也沒有接受過足夠的正式教育。請不要害怕要求進行更多檢查，也不要害怕分享您所掌握的知識。
了解容易與自閉症或神經多樣性併發的症狀
對於接觸自閉症患者的醫師及相關人員而言，了解自閉症及其他形式的神經多樣性通常會伴隨出現的其他症狀，這點至關重要。然而，身為身心障礙者，我個人也覺得這很有幫助。
這有助於引導我的醫師及相關醫療專業人員，為我找出正確的診斷與治療方案。此外，這也意味著，我能教導那些教育背景不足的治療師、醫師及教育工作者，如何更好地理解我和我的孩子，並提供適當的治療。這絕不僅僅是自閉症的問題。不，絕非如此。
自閉症本質上並不會引起我們的疼痛或身體不適。但這並不意味著，僅因我們患有自閉症，就不值得深入探究我們所面臨的身體問題。即使我們無法像典型發展者那樣清楚表達問題，醫師也不應因此草率結束診療，彷彿我們或照護者的擔憂並不重要一般。
醫師進行鑑別診斷，特別是排查自閉症患者常見的併發症，至關重要。當我們思考醫師在與自閉症社群相關人士互動時，該如何帶來最具意義的改變，腦海中便會浮現「盡職調查」這個詞。醫師們是否已履行盡職調查的責任，以確保我們所面臨的各種醫療痛苦，不會全被歸咎於自閉症呢？
目前，自閉症患者及其家屬為了尋求解答，不得不輾轉於各科醫師之間，最終卻一無所獲，飽受煎熬。我們的併發症不應被視為自閉症所引發的疼痛而遭到忽視，而是必須作為與自閉症獨立的病症來治療。情況本不該如此。請傾聽我們的聲音。
關於作者：
蒂芙尼·「TJ」·約瑟夫是一位自閉症成年人，致力於為青春期及年輕成年期的非口語自閉症者提供無障礙教育。她本人也有聽力障礙，並透過多種方式進行溝通，包括美國手語（ASL）、口語表達以及高科技輔助溝通（AAC）。她在身心障礙領域的熱忱，在於捍衛所有身心障礙者溝通與受教育的權利。請在社群媒體上搜尋「Nigh Functioning Autism」以關注TJ。
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1 則留言
這個部落格讓我非常感激。在一個地方說了這麼多令人驚奇的事。