凱西·李·弗拉德(Casey-Lee Flood,註冊護理師,HWNC-BC,NC-BC)著
意識到自己可能患有自閉症,或許會成為理解自我過程中的積極轉捩點。然而,接受正式診斷在許多情況下往往伴隨著巨大的困難與偏見。為了因應此過程可能對心理健康造成的影響,尋求支援將是必要的。
您可能會心生疑問:花費精力進行正式診斷,真的值得嗎?這根本可行嗎?又該向哪類醫師諮詢呢?
被這些疑問壓得喘不過氣,而猶豫是否該接受診斷,這是再自然不過的事。請先深呼吸一次,然後繼續閱讀。我們將探討為何接受診斷如此困難、為何有些人認為這值得,以及若您選擇尋求診斷,該如何進行這個過程。
在繼續閱讀之前,請謹記:自閉症的自我辨識(自我診斷)也可能是尋求關懷與支持的一種安全方式。我們期盼有朝一日,準確的評估能廣泛普及,讓人們不再需要進行自我辨識。在那之前,所有自閉症者及神經多樣性(ND)人士,都將受到我們社群的歡迎。
難以診斷的原因
或許正是由於過去對自閉症的刻板印象,您才未能更早獲得診斷。從歷史上看,許多人一直假設自閉症只會以特定方式表現出來,因而忽略了那些隱藏自身特徵或不符合傳統特徵描述的人。這一點在女性身上尤為明顯,相較於男性,她們在評估與診斷方面平均延遲了10年。
對成年人而言,被診斷出自閉症有時會是一場艱難的奮戰。請別忘了花時間尋求自閉症社群的協助。社群媒體上的支持團體、在地非營利組織、Meetup、Reddit 等,都是尋找成人自閉症支持團體的幾種方式。
以下是您可能會遇到的常見問題的一部分。
費用
自閉症的評估費用可能高達數百甚至數千美元,特別是當保險不涵蓋相關檢查時。這項經濟障礙,特別是在醫療費用構成沉重負擔的國家(例如美國),往往會讓尋求診斷的人們卻步。像 GRASP 這樣的組織,提供針對自閉症譜系障礙(ASD)、注意力不足過動症(ADHD)及強迫症(OCD)的補助型評估服務。這些組織同時也是極佳的支持團體資源。
專科醫師短缺
許多專家將焦點放在兒童的診斷上,因此對於自閉症成年人的相關經驗可能較為不足。要找到真正了解自閉症在成年人身上如何表現——尤其是女性、非二元性別者以及少數族群——的人,有時相當困難。此外,在某些地區,專家人數極少,候診名單冗長,可選擇的方案也相當有限。
艱鉅的檢驗流程
評估通常包含長時間的面談、問卷調查及觀察。這個過程有時可能會讓人感到不知所措,甚至覺得侵犯隱私。在這篇文章中,英國自閉症協會說明了人們在評估過程中可以預期會發生什麼事。
對於已經面臨焦慮或執行功能障礙的個人而言,克服這個過程可能看似幾乎不可能。我建議大家花點時間查閱各類文章和部落格,了解其他自閉症者的經驗;在就診前先做做測驗;並在評估當天,為自己準備一些能讓自己感到舒適的物品、解壓小物、點心和飲料。

有些人認為正式診斷之所以重要,原因在於
儘管面臨困難,仍有人認為尋求正式診斷是值得的。請看看以下這些理由中,是否有任何一項能引起您的共鳴。找出尋求正式診斷背後的「理由」,或許能在前路艱難之際,幫助您堅持下去。
- 請注意:正式的診斷不僅能佐證您的親身經歷,更有助於您理解自身的人生。許多人表示,透過正式確認自身特質,能獲得安心感並加深對自我的理解。
- 申請支援服務:在職場或學校獲得部分合理調整,以及特定治療或服務時,通常需要提供相關文件。例如,身心障礙服務處可能會要求提供者出示某種形式的障礙證明,以便提供延長考試時間、輔助科技或職場調整等服務。
- 社群與認同:正式確診自閉症,有助於加深與神經多樣性(ND)社群的連結。透過與擁有相似經歷的人們相互認同,能培養歸屬感,並減輕孤立感。
- 自我接納:對某些人而言,診斷能帶來內心的平靜與清晰。像作者本人一樣,成年後被診斷出患有自閉症的人,往往會表示,當他們終於理解了自己時,便感到如釋重負。這種認知,能夠開啟自我關懷與個人成長之路。
- 醫療改善:了解自己患有自閉症,或許有助於對過去的精神科診斷產生質疑,或自行察覺自閉症患者常見的共病。因此,自閉症的診斷可能有助於爭取針對已確認共病所需的檢查、照護及追蹤。
此外,透過了解自己患有自閉症,或許能讓我們從不同的角度審視過去的挑戰,並將這些挑戰視為「韌性」與「適應力」這更宏大敘事的一部分。
有些人選擇自我認同的原因
自我認同是自閉症者認識自身並適應環境的有效方法。在考慮是否應尋求正式的自閉症譜系障礙(ASD)診斷時,以下列舉幾點理由,說明為何應將自我認同作為替代考量。
因為社群支持這件事
成人神經多樣性社群歡迎自我認同為自閉症者的人士。許多人即使沒有正式的診斷標籤,也能在此找到慰藉與資源。在線上論壇、社群媒體群組及在地聚會中,通常都會無條件地歡迎疑似自閉症者。
由於自我識別是有效的,因此
您無需讓醫師來證明您的親身經歷。透過理解自身的特質與需求,您便能引導自己表達自我並促進自我成長。即使沒有臨床診斷標籤,深入思考自閉症對您的影響,仍可能成為一段充滿力量且具轉變性的經歷。
聚焦於作為神經多樣性者取得成功的實用策略,可能立即帶來益處。即使無需診斷,自我認同為神經多樣性者的人士也能利用許多資源(例如書籍、線上研討會、工作坊等)。
因為這種差異阻礙了人們平等地獲得診斷服務,所以
種族歧視、性別歧視以及對身心障礙者的歧視,在現代西醫界中普遍存在。除非這些不平等現象得到糾正,並能為所有人提供公平、富有同理心且以病患為中心的醫療服務,否則許多人即使有此意願,也將無法獲得診斷。
如需接受診斷,請依下列方式辦理
無論是正式診斷還是自我認同,都是自閉症者處理自身身分認同、生活及醫療照護的積極方式。兩者並無對錯之分,完全取決於您的需求、可利用的資源,以及您個人的意願。如果您決定尋求正式診斷,首先應做的三件事如下:
調查與準備
- 了解成人期的自閉症,特別是其如何跨越性別與文化界限而呈現。由自閉症患者所撰寫的書籍或可信賴的網站等資源,都能提供寶貴的見解。
- 將自身的特質與經驗記錄在日誌中,並與醫療提供者分享。將行為、挑戰及優勢的實例以書面形式記錄下來,有助於強化您的個案,並引導評估過程。
- 此外,不妨試著向家人詢問您童年的情況。您是否在適當時機、提早或延遲達成了各階段的里程碑?是否有過「發脾氣」、哭鬧得無法安撫,或是對他人毫無反應等情況?是否曾迴避身體接觸或特定質感的觸感?任何在您童年時期可能暗示自閉症的跡象,都將是寶貴的資訊。

尋找專科醫師
- 請尋找專精於成人自閉症評估的心理學家或精神科醫師。自閉症組織提供的線上名錄,將有助於您在當地找到具備資格的專業人士。
- 不妨向當地的自閉症組織或線上 ND 社群尋求推薦。同事的建議,在尋找理解且樂於合作的臨床醫師時,往往極具價值。
預約與自我主張
- 請明確說明您為何需要進行診斷。事先準備好簡要說明您的目標,有助於讓與醫療人員的對話更順暢。
- 如果醫療提供者顯得輕忽或缺乏專業知識,請不要猶豫,務必尋求第二意見。雖然為自己發聲可能令人感到吃力,但堅持不懈往往是找到合適專家的關鍵。
兩次診斷經驗——您的經驗可能有所不同
身為成年人被診斷出患有自閉症,是一個極其個人化且往往充滿情感的過程。由於每個人的經歷可能大不相同,我不希望遺漏任何重要細節,也不希望無意間描述出與您在診斷時可能經歷的情況截然相反的情形。我將分享自己接受評估的兩次經驗,這些差異應能反映出潛在的差異。
幸運的是,首次評估的費用由保險承保。這並非人人都能享有的特權。由我的主治心理師進行的這項首次評估相當簡短,僅需45分鐘。她核對了《精神疾病診斷與統計手冊第五版》(DSM-5)的診斷標準,邊做筆記邊為我診斷出自閉症譜系障礙(ASD)及注意力不足型注意力不足過動症(ADHD)。
雖然我對她的見解心存感激,但覺得整個過程進行得太快,離開診間時,腦中湧現的疑問反而比得到的答案還要多。我渴望更深入地理解,自己的神經多樣性是如何形塑我的經歷,以及未來什麼樣的支援對我有最大的幫助。
為了進行更徹底的評估,我諮詢了專門針對成人自閉症評估的非營利組織 GRASP。這第二次的診斷經驗未被保險涵蓋,凸顯了獲得全面評估機會方面的不平等。在該組織,我接受了詳盡的自導式精神科及智商測驗,隨後為了深入探討我的經歷,又進行了三次、每次 90 分鐘的 Zoom 遠距醫療諮詢,由精神科醫師主持。在最後一次會談中,我和丈夫與精神科醫師一同確認了結果,並收到一份長達14頁、詳述診斷與檢測結果的報告。
雖然我個人並不喜歡這種功能性標籤,但經過「不伴隨智力障礙的自閉症譜系障礙(ASD)第一級」的精確診斷後,我得以更清楚地了解該向何處尋求支援。
這兩份評估都引發了我許多情緒,但我特別感謝第二次評估所展現的深度。它不僅為我提供了更明確的診斷,還給予了我諸如職場考量建議及致醫療人員的信函等實用工具,並賦予我以有意義的方式為自己發聲的能力。
針對已自我辨識及經正式診斷為自閉症者所提供的額外資源
診斷與自我認同,往往會讓我們許多人過度聚焦於自閉症譜系障礙(ASD)及其對個人的影響。其實,還有許多方法可以進一步探索並接納自己的身分認同。
透過參與以神經多樣性為焦點的線上社群,或參加當地的聚會活動,您將能獲得建立連結與學習的機會。閱讀德文·普萊斯博士的《揭開自閉症的面紗》以及史蒂夫·西爾弗曼的《神經部落》等書籍,有助於加深您對自閉症及其歷史的理解。
此外,您也可以考慮接受由熟悉神經多樣性經驗的諮商師提供的治療,並獲得個別化的支持。
歡迎來到自閉症俱樂部:你並不孤單
無論您是否打算尋求正式診斷,您的經歷與感受都是有價值的。是否接受診斷是一項非常個人的決定,取決於您個人的具體情況。
必須認識到,接受診斷並不意味著世界會突然變得更易於接觸,也不代表能保證立即獲得支援服務。許多人在接受診斷後,仍持續面臨制度性障礙及倡議方面的挑戰。
此外,診斷結果並不意味著你必須向他人透露自己患有自閉症。是否透露是個人的選擇,應根據你的舒適度,以及各情境下潛在的益處或風險來決定。歸根結底,無論是否有診斷結果,所謂的自閉症,就是理解並接納真實的自己。
自我探索的旅程是極具價值的。診斷僅僅是個開始。若您決定進行自我辨識及/或接受診斷,請別忘了:您是個了不起的人,而且非常了解自己的身心。您的親身經歷至關重要,應向負責照護您的醫療人員提出。如果有人告訴您「一切都在您的心中」,請充滿熱忱地回應:「沒錯,自閉症確實存在於我的大腦之中。」所以,請告訴對方:「這一切都在我的腦海裡。」
您不僅值得接受診斷,更值得獲得支持與肯定,以便以自己認為成功的方式過生活。讓我們一起過上最美好的自閉症人生吧。
關於作者:
凱西・李・弗拉德是一名註冊護理師、整體護理教練,同時也是自閉症、注意力不足過動症(ADHD)及身心障礙者。她熱衷於神經多樣性的研究與寫作,致力於彌合社區與照護我們的醫療從業人員之間的鴻溝。凱西・李還非常喜歡她的三隻貓、丈夫,以及閱讀奇幻小說。
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1 則留言
哇這篇文章寫得很好,很有幫助。感謝您為 ND 和自閉症解開了許多謎團。淺白的語言讓客戶資訊 更有價值。我讚賞作者的個人心路歷程、她幫助 他人的願望,以及她的透明與脆弱。搖滾吧