開拓新道路的《自閉症101》

作者：BenBen Breaux，Bened Life 特約撰稿人

在自閉症領域的職涯應該是什麼樣的呢？自閉症領域中的許多專家並未真正理解或關注我們。然而，我的表姊布里安娜·特雷納博士（婚前姓布基拉奇奧）的情況卻截然不同。她是一位兒童心理學家，十五年來一直致力於協助自閉症兒童及其家庭。

特雷納博士開發了一項名為「Autism 101」的計畫，旨在協助家庭度過自閉症確診後的適應過程。據她所述，「Autism 101」是「專為近期被診斷出患有自閉症譜系障礙（ASD）的幼童（2至7歲）的家長所設計的支援計畫。該計畫融合了集體心理教育、認知行為治療、家庭治療及系統導航等多種介入方法。「介入內容是基於對科學文獻的徹底檢視而設計，並透過家長與臨床醫師的回饋，歷經數年的試行測試與修訂。」

在這場訪談中，我們不僅將探討特雷納博士輝煌的整體職涯，更將特別聚焦於《自閉症101》的目標與靈感來源。因為這正是絕佳的範例，展現了與自閉症者之間的個人經歷，應如何影響針對自閉症者、其照護者及支援體系的專業介入。我希望強調，自閉症專家不僅需要具備教育經驗，更應擁有與實際自閉症者互動的親身經歷，這點至關重要。

為了方便急著閱讀的讀者，我們已將她的回答進行刪減與編輯。

布里安娜·特雷納博士——職涯亮點與成長歷程

本：能否請您簡要概述一下您職業生涯中最難忘的亮點？

特雷納博士：在我迄今為止所經歷的各種角色中，我一直衷心希望能夠更深入地了解，家庭成員以及自閉症患者在人生的不同階段，以及他們所到之處，實際上處於何種境況。

我在醫院——特別是醫療病房，例如接受手術或癲癇監測的病房——曾有機會與自閉症患者及其家屬一同工作。此外，我也曾在基層醫療、小兒科機構、門診治療及急診部門協助患者。另外，我也曾有機會在幾所不同的學校、夏令營、研究實驗室以及社區等地工作。

我認為，這讓我們得以從更廣闊的視角，來理解這個家庭來自何處，以及孩子在成長過程中所經歷的各種不同環境。

以下是我幾項特別具挑戰性且充滿成就感的具體經歷：

初級保健：我在完成心理學博士前實習時，曾到初級保健診所進行輪訓。我非常喜歡與小兒科醫師，以及所有協助滿足家庭日常健康與教育相關需求的相關醫療專業人員保持密切聯繫。

我發現那個環境充滿了變動性。人們不斷改變做事方式，並持續革新照護模式。基層醫療有一種非常貼近基層的「想辦法解決」的作風，這點對我來說極具吸引力。最近，我開始在另一家醫療機構從事基層醫療工作，感覺這份工作與實習期間一樣充滿成就感且充滿活力。

急診部門：雖然起初感到有些不知所措，但真正讓我樂在其中的，卻是在兒童醫院完成緊急精神科評估這項截然不同的經歷。我得以親身接觸、觀察並接納當家屬處於危機時刻時所發生的一切。

危機已達最嚴峻的狀態。這種狀況極其壓倒性，對所有人而言都是過度的刺激，更會耗盡你所擁有的一切應對策略。特別是在那種情況下，身為一名臨床醫師——能夠與處於該狀態的人建立連結、協助他們理清所經歷的一切，並為接下來可能發生的事情提供指引——我深感這是一個極其重要的角色。唯一的限制在於，由於介入時間極為短暫，因此之後便沒有機會持續追蹤該家庭的情況。

截至目前為止，我與自閉症人士、神經多樣性人士及其家屬共事了近15年，因此累積了相當豐富的經驗。以下是我近期印象最深刻的幾件事。

本：您剛開始研讀心理學與神經科學時，當時的職涯目標是什麼？

特雷納博士：我怎麼也想不起來，當初究竟是抱持著什麼樣的目標。

在我高中時期，擔任音樂與運動治療課程助教時，曾有過一段極具啟發性的經歷。那群孩子總是同一小群人，其中大多數都被診斷出患有發展障礙或自閉症譜系障礙。

有個我非常熟悉的孩子，當她看起來過度激動時，我常會一對一地陪伴她，以幫助她平靜下來。有一天，她度過了一個非常艱難的日子，便跑來找我，渴望被擁抱、被觸摸，以及獲得感官刺激。當我蹲下身與她平視時，她把小臉湊近我的臉，額頭貼著我的額頭。那一刻，我並不太清楚該期待什麼。她離我非常近，雖然幾乎沒有眼神接觸，卻一直緊緊注視著我。由於她患有失語症，說話對她來說非常困難，我也很少聽她說過太多話。就在那一瞬間，她問道：「我，怎麼了？」

時至今日，每當想起那一刻，我仍會起雞皮疙瘩，各種情緒同時湧上心頭。那令我深受震撼。在對她而言本就極其動盪的一天裡，她耗費了如此多的心力，試圖用言語向我提出那個問題，這正凸顯了此事對她而言有多麼重要。

就在那一瞬間，她與我產生了連結，並直接向我提出那個問題，這讓我感到自己有責任深入探究這個問題。那一刻，彷彿是一項敦促我採取行動的呼籲。身為一名高中生，我認為透過遺傳學，是更深入理解自閉症、更清楚掌握其成因的一種途徑。這正是我對攻讀科學學位產生興趣，並立志成為遺傳學家或從事遺傳學研究的原因。最終我轉向心理學與神經科學領域，是因為透過「神經多樣性運動」，以及大學時期某位教授所專注的研究，我意識到有必要更深入地理解自閉症個體的認知能力。

對我而言，心理學是一個能將我自認擅長、且覺得既有趣又充滿樂趣的各種技能結合起來的領域。我始終將與那位少女共度的那一刻銘記於心。這正是促使我向這個社群發出行動呼籲的契機——旨在更深入地理解自閉症及其他神經發展障礙，改變社會上的偏見與誤解，並提升自我接納與自我理解。

自閉症入門：專為家長設計的兒童自閉症診斷後輔導計畫

本：能否請您介紹一下「自閉症入門」課程？

特雷納博士：「自閉症入門（Autism 101）」是我專為家中有2歲至7歲自閉症兒童的家長所開發的課程。當家庭首次接到自閉症診斷時，自然會湧現許多疑問。家長們必須學習的內容很多，因此需要可靠的信息——也就是基於研究，並融合他人經驗的資訊。

該計畫最初的安排是連續六週，每週進行一次為期90分鐘的線上課程。去年，為了能在一年內惠及更多家庭，我們將課程時長縮短為連續四週。

這是一種結合了小組組長提供資訊，並引導小組成員針對各類主題進行對話、討論、交流及問答的模式。我們致力於消除大眾對自閉症的諸多誤解，並協助家屬更深入理解「自閉症光譜」一詞的涵義。我們採用範圍極其廣泛且多樣化的教材，且這些教材的編排皆經過精心設計。雖然涵蓋的內容相當豐富，但我們已盡可能將範圍精簡至最低限度。

為期4週的概要：

第1週：了解自閉症

介紹給該團體

小組討論：孩子喜歡的遊戲方式

發展里程碑

自閉症譜系障礙（ASD）的早期徵兆

對診斷的探討

自閉症的定義

病因

嚴選科學見解概要

與自閉症譜系障礙（ASD）相關的優勢

第2週：介入的掌握

小組討論：兒童目前的飲食偏好與飲食習慣

介入措施的回顧

釐清家屬的價值觀以協助制定治療決策

服務導航策略

與治療師合作的方式

第3週：與學校的合作

小組討論：孩子與喜愛的書籍之間的互動方式與閱讀

《特別支援教育法》

校園倡導培訓

第4週：家庭與社區的支持

小組討論：對上週的正面回顧

團體過程：對初期診斷的情感反應

育兒壓力與實用的自我照護

社會支援

旨在最大化參與地方社會的策略

雖然「自閉症入門（Autism 101）」最初是在德克薩斯州奧斯汀市開發的，但即使我搬到了波士頓地區，這個計畫也隨我一同移師至此。自 2022 年起，我們透過麻省總醫院（MGH）提供這項計畫；自 2023 年起，路易斯安那州紐奧良地區也開始提供這項計畫。

另一項重要的擴展，是將本計畫以西班牙語提供。這自計畫初期開發以來便一直是我們的目標。經過家長、服務提供者及研究所學生長達四年的共同努力，西班牙語版終於問世。在此特別感謝麻省總醫院（MGH）醫療口譯服務處、魯利自閉症中心（Roury Center for Autism）的同仁，以及麻省總醫院社區健康中心（MGH Community Health Center）的各位，感謝你們為此付出的辛勞。

整體而言，這項計畫非常成功，迄今應已惠及三個不同州的超過 300 個家庭。理想的情況是，能進一步擴大此計畫的規模，編撰手冊並加以推廣，讓其他人也能提供家長支援與教育。

（這是對她這套計畫的簡要概述。如欲了解詳情，請觀看上述影片，或閱讀特雷納博士的論文《自閉症入門》。）

本：您是基於什麼契機開始推行「自閉症入門」計畫的呢？

特雷納博士：促使我們啟動「自閉症101」計畫的契機，是我們了解到，被診斷出患有自閉症的兒童年齡相當小——特別是在近期診斷流程有所改善的情況下更是如此。大部分的新診斷都發生在兒童出生後18個月至5歲之間。這些兒童的主要決策者，主要是父母或主要照顧者。他們必須理解何謂自閉症、這對孩子意味著什麼，以及該如何處理這些資訊。

他們對診斷所產生的情緒反應，以及從中賦予的意義，是影響人們做出治療或教育相關決策的關鍵。正因如此，我認為「自閉症101」是一項極具意義的計畫。因為大多數家長心中都有許多真正重要且關鍵的疑問，但在剛收到診斷結果時，卻很難找到這些疑問的答案。當我詢問家長們，診斷後的支援情況如何時，

A) 許多家長表示，這方面確實存在嚴重不足，且在他們認為理應提供服務的地方，存在著巨大的缺口。

B) 許多家長似乎都依賴 Google 或網路。網路上確實有許多有價值的資訊，但同時也充斥著許多容易引起誤解的資訊，以及會煽動家庭成員恐懼與不安的內容，這些資訊很可能進一步影響了家庭理解這項新診斷的方式，以及為孩子所做的決定。

在兒科醫療領域工作期間，我逐漸意識到，針對新診斷結果向家長及家屬進行健康教育，對於許多可能被診斷出的其他疾病而言，往往是一項相當標準的流程。

舉例來說，當孩子被診斷出患有第一型糖尿病時，通常會有專門的糖尿病教育人員與家屬合作，協助他們了解糖尿病及其對孩子造成的影響。醫療人員正是透過這種方式，賦予父母與家屬力量，以應對這項新常態——即學會理解並管理孩子的糖尿病照護。

我曾思考，像慢性疾病這類領域所採用的家庭與家長教育模式，是否也能應用於包含自閉症在內的身心障礙領域。於是我向我接受培訓的那家兒童醫院的某個小組諮詢，並與發展行為兒科的科長進行了交談。我向他們表示，希望能編排一套課程，讓家長能學習關於自閉症的各項資訊、各種治療與教育相關的決策，以及這些決策如何影響家庭關係。當我詢問是否能編製這套課程、進行試行，並作為免費計畫提供時，發展行為兒科醫師當即給予了許可。這便是本計畫的起點。

我不僅是單純將此作為免費服務提供，更希望透過研究、反覆試驗以及吸納反饋，花費時間謹慎地開發這項計畫，以盡可能滿足近期確診的幼童及其家庭的需求。

我以此作為博士論文的題目，並進行了大量研究，以更深入地了解該課程應包含哪些內容。

本：您似乎長期以來一直致力於協助自閉症兒童，請問您當初是出於什麼原因想幫助這些孩子的父母呢？

特雷納博士：當孩子還非常年幼，特別是尚未確立或尚未找到最適合的溝通方式時，父母便會成為孩子的代言人。父母是孩子的聲音，是孩子在世界上的外交官或代表，並會為孩子做出許多決定。

我認為，這個過程絕不能是千篇一律或套用制式模式的，這點至關重要。並不存在任何「一刀切」的模式，能夠最有效地支持任何孩子——尤其是自閉症兒童——的發展。每個孩子都真正獨一無二，各自擁有獨特的興趣與潛在的發展軌跡。

我希望讓父母能夠主動為自己的孩子制定計畫，並以符合自身目標的方式管理家庭時間與資源。我們會與父母們討論如何擔當「船長」的角色。無需在船上親自執行所有不同的活動。

舉例來說，許多育有自閉症兒童的家長，為了幫助孩子提升語言能力，或是學習各種可能有助於在刺激過多或令人感到不知所措的情況下調節情緒與行為表現的技巧，往往會非常迅速地陷入「倦怠症候群」。

我們會告訴家長們，他們無需在所有這些領域都具備專業知識和技能。您需要做的，是能夠與所有參與孩子照護的相關人員進行溝通、給予指導，並提供回饋。

本：您是否曾預期自己會從事目前這些工作，特別是在自閉症領域中，會從事所有這些工作呢？

特雷納博士：是的，因為自閉症領域還有許多待解決的課題。這個社群中有許多尚未被滿足的需求，因此我們懷抱著強烈的動機與渴望，希望能設計出更多計畫，以彌補部分缺口。

有許多地方可以加以改善。對我來說，我認為起點就是家庭旅程的開始，也是自閉症患者個人旅程的開始。由於我的培訓重點在於診斷或臨床方面，因此這便成了自然的起點。

隨著我從專精於自閉症終身照護其他面向的同仁身上學習越多，我對各種衍生項目以及有助於推動這項工作的各類計畫就越感興趣。因此，我原本預期會進行類似「自閉症101」這類的活動。我希望這僅僅是漫長職涯的開端，能藉此對社群產生影響，並與自閉症社群以及其他與自閉症人士有聯繫的利害關係人合作，共同推動他們所表達的需求與優先事項。我期盼能為此付出更多。

非常感謝您給予我這個機會，讓我能如此深入地探討這些對我而言真正重要的所有議題。此外，班，我很高興能透過您獲得這個平台，並有機會分享這份工作的部分內容。

關於作者：

班·布勞（Ben Brou）是來自北維吉尼亞州、現年25歲的非語言自閉症患者。他為美國及全球各地的自閉症與身心障礙倡導組織撰寫了多篇文章。班在維吉尼亞州及全美多個倡導委員會中，擔任非語言自閉症群體的代表，並以此為榮。他目前正透過名為「ACCESS」的線上替代學習者學術支援計畫，致力於取得高中畢業資格。他每天都在努力向世界證明，身心障礙絕非阻礙他自身或與他相似的人前進的障礙。