Tại sao Tháng Nhận thức về Tự kỷ là Tháng Chấp nhận Tự kỷ

Bởi Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC

Khi Tháng Nhận thức về Bệnh Tự kỷ sắp đến gần, tôi muốn nêu bật trải nghiệm của mình với tư cách là một người từng nghĩ rằng họ là một y tá toàn năng (không mắc chứng Tự kỷ) chăm sóc cho “trẻ tự kỷ”, những người giờ đây biết rằng chúng mắc chứng rối loạn thần kinh (ADHD và Tự kỷ) và kỷ niệm tháng Tư là Tháng chấp nhận bệnh tự kỷ thay vì nhận thức về bệnh tự kỷ. 

Trong vòng chưa đầy một năm kể từ khi chẩn đoán, tôi đã phát hiện và sửa chữa rất nhiều khả năng bên trong mà tôi không biết mình có! Việc không học hỏi này, cùng với sự hiểu biết hoàn toàn mới về rối loạn phổ tự kỷ là gì và làm thế nào một số nhóm vận động thực sự không phải là những gì họ nói, đã cho tôi một cái nhìn hoàn toàn mới về chứng tự kỷ và các tình trạng thần kinh khác mà tôi rất biết ơn.

Tôi muốn làm rõ rằng đây là một phần ý kiến * và tôi sẽ liên kết bằng chứng hỗ trợ trong suốt bài viết này. Tất cả điều này xuất phát từ kinh nghiệm của tôi với tư cách là một người Tự kỷ được chẩn đoán muộn, vì vậy tôi không tuyên bố nói / giao tiếp cho tất cả chúng ta. Ngoài ra, nếu bài viết này kích hoạt bạn theo bất kỳ cách nào, tôi mời bạn ngồi với điều đó trước khi sa thải tôi, chế giễu tôi hoặc tuyên bố rằng tôi không mắc chứng tự kỷ vì tôi đã viết tác phẩm này hoặc vì tôi không giống Sheldon Cooper từ Lý thuyết Vụ nổ lớn hoặc cháu trai 10 tuổi của bạn.

Bây giờ, hãy nói những lời bình tĩnh hơn và tử tế hơn. Nếu bạn vẫn đang đọc, cảm ơn bạn. 

Nhận thức về Tự kỷ so với Chấp nhận Tự kỷ

Rối loạn phổ tự kỷ là một khuyết tật phát triển ảnh hưởng đến cách một người nhìn, xử lý và tương tác với thế giới xung quanh - một thế giới, hầu hết thời gian, không được tạo ra theo cách để người Tự kỷ phát triển.

Nhận thức

Định nghĩa của nhận thức là: "Quan tâm và quan tâm đến một tình huống hoặc sự phát triển cụ thể." Tôi thích cách ngay cả định nghĩa kết quả của Google và định nghĩa từ từ điển Oxford nhấn mạnh "thông tin đầy đủ"

Điều tôi thấy thú vị về Tháng Nhận thức về Tự kỷ là hầu hết các trọng tâm và nghiên cứu được chia sẻ trong lịch sử đều tập trung vào những người chăm sóc toàn diện. Nó cũng nhấn mạnh nhận thức về các khía cạnh khuyết tật, những thách thức và sự tuyệt vọng chung của người Tự kỷ và những người chăm sóc họ.

Nhận thức, bất kể ai đang chia sẻ và đón nhận nó, đều không có hành động liên quan. Nó chỉ muốn nói rằng bệnh tự kỷ có tồn tại, tôi biết nó ở đây và tôi sẽ dành chút thời gian để đọc một số thông tin về nó. Nó có thể thay đổi quan điểm của một người và do đó thay đổi cách họ tương tác với người Tự kỷ, nhưng thành thật mà nói, điều đó thường không xảy ra.

Chấp nhận

Bây giờ, hãy định nghĩa sự chấp nhận bằng cách sử dụng định nghĩa xã hội của từ này. Chấp nhận là "hành động hoặc quá trình được nhận là đầy đủ hoặc phù hợp, thường được nhận vào một nhóm." Đối với Tháng chấp nhận tự kỷ, điều đó có nghĩa là đã đến lúc những người tự kỷ được "lắng nghe", nhìn thấy và chấp nhận vào xã hội thần kinh như họ vốn có mà không thay đổi bản thân, buộc phải hòa nhập hoặc thậm chí đảm nhận trách nhiệm giáo dục những người xung quanh. 

Tháng Chấp nhận Bệnh Tự kỷ (Tháng 4) là về niềm tự hào về bệnh tự kỷ. Đó là về việc chúng ta có thời gian để chấp nhận chính mình. Đó là về việc tận hưởng thời gian trên mạng xã hội và trong cộng đồng của chúng ta. Chúng ta có thể mặc thêm một số thiết bị và quần áo để khoe cánh tay khủng long, kích thích cơ thể hoặc bất kỳ phần yêu thích nào của chúng ta về bản thân Người Tự kỷ. 

Làm thế nào *Không* để kỷ niệm Tháng chấp nhận bệnh tự kỷ

Phần blog này của chúng tôi không dành cho những người mắc chứng tự kỷ thích mảnh ghép. Tôi sẽ không bao giờ chỉ cho bạn cách thể hiện bản thân, bộ não hoặc cách nhìn của bạn về thế giới. Thông tin này nhằm giáo dục độc giả theo chủ nghĩa duy tâm. 

Hầu hết người lớn mắc chứng tự kỷ không đồng nhất với mảnh ghép được tạo ra bởi Hiệp hội Tự kỷ Quốc gia ở Anh. Nó được cho là đại diện cho sự phức tạp của chứng tự kỷ, và màu sắc và hình dạng đại diện cho các gia đình khác nhau "sống với tình trạng này". Đáng buồn thay, suy nghĩ này thường tập trung vào việc "chữa bệnh" chứ không phải hỗ trợ người Tự kỷ. 

Nó tập trung vào niềm tin rằng tự kỷ trong bản chất thiết yếu của nó là một tình trạng dựa trên thâm hụt. Tôi không nói rằng cuộc sống của tôi là tất cả bầu trời xanh và những ngày hạnh phúc - Tự kỷ và ADHD khó như địa ngục, đặc biệt là khi bạn đã đi 35 năm mà không được chẩn đoán và chẩn đoán sai - nhưng tôi không suy sụp, tôi cũng không thiếu bất cứ điều gì. Xem liên kết này để đọc một bài viết khác về ý nghĩa của mảnh ghép và nghe từ nhiều giọng nói Tự kỷ hơn.

Trước khi ủng hộ một tổ chức, điều quan trọng là bạn phải tự nghiên cứu. Có vẻ như họ đang tập trung vào quan điểm và trải nghiệm của những người chăm sóc thay vì giúp đỡ người Tự kỷ sống như chính bản thân họ? Họ có người Tự kỷ trong đội ngũ nhân viên hoặc trong hội đồng quản trị của họ không (không có gì về chúng tôi, không có chúng tôi!)? Các sáng kiến cộng đồng của họ có hòa nhập với người khuyết tật không?

Các tổ chức người tự kỷ bạn nên biết

Tôi theo dõi khá nhiều tổ chức do Người tự kỷ lãnh đạo phù hợp với quan điểm của tôi. Dưới đây là bốn mục yêu thích của tôi: 

GRASP: Quan hệ đối tác về bệnh tự kỷ toàn cầu và khu vực: GRASP cung cấp các đánh giá chiết khấu, huấn luyện, nhóm hỗ trợ miễn phí, v.v. 

Hiệp hội Tự kỷ Quốc gia: Đây là nguồn thông tin tuyệt vời và là nơi tốt để nâng cao hiểu biết và nhận thức. 

Mạng lưới dành cho phụ nữ tự kỷ và người không thuộc giới nhị phân: “Chúng tôi cam kết đảm bảo công bằng cho người khuyết tật, giới tính và amp; công bằng chủng tộc, đa dạng thần kinh và giải phóng người chuyển giới, tập trung vào công lý mang tính thay đổi và phục hồi trong không gian dành cho người khuyết tật.”

Mạng lưới hỗ trợ bản thân cho người tự kỷ: Ở đây có rất nhiều nội dung hay. 

Cách chấp nhận & Đánh giá cao những người tự kỷ trong cuộc sống của bạn

Nặng nề nhỉ? Tôi biết điều đó, tôi thực sự đã khóc vài lần khi nhận ra quan điểm của mình độc hại như thế nào mà không hề hay biết, và bất chấp ý định tích cực của tôi trong nhiều năm qua. Vì vậy, tôi muốn chia sẻ một số cách tôi đã thay đổi câu chuyện của riêng mình trong nhiều năm và cách tôi tập trung nỗ lực vào bản thân và những người còn lại trong cộng đồng của mình. 

1. Hỏi bạn người tự kỷ hoặc người quen của bạn xem họ có ngôn ngữ và các sở thích khác hay không. Họ sử dụng ngôn ngữ đầu tiên của con người hoặc nhận dạng? Họ có cần chỗ ở trong mối quan hệ của bạn không? Bạn có thể làm những điều để đón nhận và chấp nhận chúng nhiều hơn không? Hoặc bạn chỉ có thể hỏi những gì họ muốn bạn biết. 
2. Sử dụng ngôn ngữ đầu tiên để nhận dạng: “Người tự kỷ” và “Người mắc chứng tự kỷ”. 
3. Đừng ấu trĩ hóa người Tự kỷ, bất kể họ thể hiện bản thân như thế nào. 
4. Các động tác căng cứng, lặp đi lặp lại và bàn tay vui vẻ đều là điều bình thường. Chỉ cần không có ai bị thương thì không nên dừng lại. Đừng xấu hổ vì một đặc điểm của người Tự kỷ. 
5. Đừng nhìn chằm chằm. 
6. Đừng nói rằng bạn rất tiếc nếu ai đó chia sẻ rằng họ hoặc người khác mắc chứng Tự kỷ. 
7. Chấp nhận việc tự nhận dạng (tự chẩn đoán) là Tự kỷ là hợp lệ!
8. Đừng cho rằng kiểu thần kinh của ai đó dựa trên ngoại hình. Ví dụ: đừng nói, "Nhưng trông bạn không có vẻ mắc chứng tự kỷ."
9. Đừng đưa ra lời khuyên không mong muốn. 
10. Nếu một người Tự kỷ nói rằng Phân tích hành vi ứng dụng gây chấn thương, hãy lắng nghe họ. 
11. Thay vì sử dụng các thuật ngữ “chức năng cao hoặc chức năng thấp”, hãy cân nhắc việc nói “nhu cầu hỗ trợ cao” hoặc “nhu cầu hỗ trợ thấp”. 
12. Chia sẻ biểu tượng vô cực cầu vồng hoặc thắp sáng nó bằng vàng vào tháng 4 chứ không phải một mảnh ghép. 
13. Nếu bạn không mắc chứng Tự kỷ, hãy cân nhắc việc chia sẻ tiếng nói của Người mắc chứng Tự kỷ trên trang mạng xã hội của bạn vào tháng 4. 

Nỗ lực để thay đổi tích cực trong Tháng chấp nhận bệnh tự kỷ này

Tất cả những người tự kỷ đều là duy nhất; giống như bạn không muốn bị so sánh với người khác, chúng tôi cũng vậy. So sánh và đối chiếu mọi người về “mức độ nghiêm trọng của chứng tự kỷ” và sau đó là giá trị kinh nghiệm của họ, là nơi chúng ta hạn chế sự hiểu biết của mình. Với nhận thức và lòng trắc ẩn hạn chế, chúng ta tự động hạn chế việc chấp nhận những người tuyệt vời trong cuộc sống, cộng đồng và trái tim của mình.

*Ý kiến ​​được trình bày trong bài viết này là của tác giả và không đại diện cho quan điểm của Bened Life.

Các bài viết khác của Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC:

Kinh nghiệm của tôi với Neuralli MP - Một y tá thần kinh cân nhắc

Thức ăn ảnh hưởng đến bạn: Sức khỏe toàn diện, Phân kỳ thần kinh & Đường Ruột