Bài viết của:Isaiah Tien Grewal
Cho đến khi tôi 13 tuổi, bố mẹ tôi vẫn chưa thực sự hiểu rõ về tôi. Dù rất yêu thương tôi, nhưng trong hơn 10 năm liền, bố mẹ tôi đã hiểu lầm về tôi. Điều đó là do cả các chuyên gia y tế, giáo viên lẫn giới truyền thông đều đã hiểu lầm về tôi. Blog này sẽ giúp các bạn hiểu đúng về những người mắc chứng tự kỷ không nói được như tôi. Trong bài viết này, tôi sẽ chia sẻ về trải nghiệm của bản thân với chứng tự kỷ không nói được.
Không nói được không có nghĩa là không thể suy nghĩ!
Theo một nghiên cứu năm 2015 do tổ chức United for Communication Choice tổng hợp, “tỷ lệ mắc đồng thời chứng tự kỷ và chứng mất khả năng thực hiện hành vi rất cao. 64% trẻ em được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ cũng mắc chứng mất khả năng thực hiện hành vi”. Chứng mất khả năng thực hiện hành vi là một rối loạn thần kinh cản trở việc thực hiện các kế hoạch của não bộ (chẳng hạn như phát ra các âm thanh cần thiết để nói một cách trôi chảy).Theo Viện Nghiên cứu Rối loạn Thần kinh và Đột quỵ Quốc gia (NINDS), chứng rối loạn vận độngkhiến người bệnh “không thể thực hiện các động tác hoặc cử chỉ thành thạo, mặc dù họ có khả năng thể chất và mong muốn thực hiện chúng”.
Những người mắc chứng tự kỷ không nói được thường được phân loại là “không dùng ngôn ngữ”, nhưng thuật ngữ này có nghĩa là không sở hữu ngôn ngữ – đây là một khả năng nhận thức khác biệt so với việc nói.Như Hiệp hội Chính tả vì Giao tiếp Quốc tế đã giải thích,“Nói là quá trình tạo ra âm thanh một cách vật lý, … phụ thuộc vào khả năng vận động để tạo ra, sắp xếp thứ tự và kết hợp các âm thanh”. Bằng chứng sống động gần đây cho thấy những người tự kỷ không nói như tôi vẫn có thể gõ ra suy nghĩ của mình, chứng minh rằng cách phân loại “phi ngôn ngữ” đã lỗi thời là sai lầm. Khả năng hiểu của tôi không bị ảnh hưởng bởi các vấn đề về giác quan và rối loạn vận động liên quan đến chứng tự kỷ.
Các mục tiêu và phương pháp điều trị tự kỷ thông thường còn một số hạn chế
Phương pháp điều trị tự kỷ hiệu quả nhất luôn phát triển song song với những nghiên cứu mới nhất. Mỗi năm, hàng triệu đô la được đầu tư vào nghiên cứu về tự kỷ, và bất kỳ phương pháp nào không được cập nhật dựa trên những kết quả nghiên cứu đó đều là sai lầm. Tôi không nói điều này một cách bừa bãi. Cuộc sống của những người bạn không thể nói được đang phụ thuộc vào điều này. Dưới đây là ba quan điểm của tôi về các phương pháp điều trị tự kỷ thông thường.
Hệ thống giao tiếp bằng thẻ hình (PECS)
Chỉ dựa vào hệ thống giao tiếp bằng hình ảnh là chưa đủ.Theo một nghiên cứu năm 2013 do tổ chức United for Communication Choice tổng hợp, kết quả cho thấy “không có dữ liệu nào chứng minh rằng PECS… có thể cải thiện các chức năng giao tiếp ngoài việc đưa ra yêu cầu”. Thật đáng ngạc nhiên khi một phương pháp điều trị ra đời cách đây khoảng 40 năm vẫn còn được một số người áp dụng mà không xem xét đến các nghiên cứu mới nhất!
Việc diễn đạt trọn vẹn chỉ bằng hình ảnh là điều không thể ở bất kỳ lứa tuổi nào. Việc kết thúc một buổi giảng dạy đại học hiện nay chỉ bằng hình ảnh chắc chắn sẽ trở thành một chuyện cười. Thật đáng tiếc, do quá nhiều hệ thống không muốn nỗ lực cập nhật phương pháp tiếp cận, nên hầu hết những người bạn không thể nói của tôi đều bị giam cầm trong cơ thể mắc chứng mất khả năng diễn đạt bằng lời nói và bị buộc phải giao tiếp như trẻ nhỏ mãi mãi.
Liệu pháp ngôn ngữ dành cho người mắc chứng tự kỷ
Một số chuyên gia về tự kỷ khuyên người mắc chứng tự kỷ nên nói bằng những cụm từ dài hơn một từ so với những gì họ có thể nói được. Hãy phớt lờ họ và hủy bỏ tất cả các cuộc hẹn sắp tới!Sau đó, hãy truy cập vào đâyđể kết nối với các chuyên gia giao tiếp am hiểu về các nghiên cứu về tự kỷ được công bố từ năm 2010 trở đi.
Mọi mục tiêu của liệu pháp ngôn ngữ nhằm hạn chế khả năng tiếp cận các khả năng nhận thức cao cấp của những người không thể nói đều là vô nghĩa.Các nghiên cứu mới chứng minh rằng “tự kỷ chủ yếu là một tình trạng thần kinh vận động, chứ không phải là vấn đề xã hội hay hành vi” và “không thể giả định rằng những người không nói được là thiếu ngôn ngữ” đang được công bố thường xuyên (United for Communication Choice). Liệu pháp ngôn ngữ chỉ nhằm mục đích luyện tập cơ chế phát ra âm thanh rõ ràng, chứ không phải để đánh giá mức độ sẵn sàng học tập các môn học cao cấp hơn.Tôi đã chia sẻ về nỗi đau do những mục tiêu sai lầm của liệu pháp ngôn ngữ gây ra trong bài thơ“Talk Therapy”của mình.
Sự giao tiếp bằng ánh mắt ở người mắc chứng tự kỷ
Rối loạn vận động ngôn ngữ là một triệu chứng toàn thân và có thể ảnh hưởng đến khả năng kiểm soát chuyển động nhãn cầu của những người không thể nói. Mục tiêu điều trị kiểu như “nhìn người đang nói và phản ứng khi nghe tên mình” là vô nghĩa. Việc nhìn ai đó hoàn toàn không liên quan đến việc lắng nghe người đó nói! Trong trường hợp của tôi, khi ai đó nói điều gì đó khiến tôi cảm thấy hạnh phúc, tôi đôi khi có cảm giác thôi thúc muốn nhắm mắt lại để lắng nghe kỹ hơn. Và,chắc hẳn các bạn cũng đã từng gặp những người nhìn chằm chằm, gật đầu liên tục nhưng thực ra chẳng hiểu gì cả, giống như những con búp bê lắc đầu vậy.
Việc tiếp cận nhanh chóng với các kênh giao tiếp đáng tin cậy là yếu tố quyết định
Khả năng giao tiếp một cách trọn vẹn sẽ thay đổi hoàn toàn hành trình cảm xúc, học tập và cuộc sống hàng ngày của người mắc chứng tự kỷ. Nếu người thân mắc chứng tự kỷ của bạn vẫn không thể bày tỏ những suy nghĩ và cảm xúc của mình, họ sẽ ngày càng cảm thấy đau khổ hơn khi tuổi tác tăng lên, trong khi vẫn bị giam cầm trong chính cơ thể mình.
Họ muốn chia sẻ với bạn những giấc mơ và hy vọng, muốn bạn ôm họ vào lòng khi họ buồn, và nếu cần, họ cũng muốn nói với bạn rằng hơi thở của bạn có mùi. Ngay cả những cuộc trò chuyện tầm thường, nếu không được chia sẻ trong một thời gian dài, cũng sẽ trở thành vực thẳm của sự cô đơn. Cuộc sống học đường sẽ trở nên không thể chịu đựng nổi khi chỉ là sự lặp đi lặp lại vô tận những kiến thức đã học từ nhiều năm trước.
Kể từ khi bố mẹ tôi tìm được giáo viên dạy kỹ năng giao tiếp cho tôi cách đây hơn 8 năm, tôi đã bắt đầu một cuộc sống mới nhờ khả năng đánh máy. Khi chứng rối loạn vận động cản trở các cơ bắp của tôi, khiến tôi không thể ăn những món mình muốn, việc dùng bàn phím để diễn đạt điều đó đã giúp tôi cuối cùng có thể tìm kiếm sự hỗ trợ để “học cách vận động” nhằm có một chế độ ăn uống lành mạnh hơn (về hành trình tìm tòi trong 5 năm qua,tôi đã viết bài chia sẻ vềcác bài học rèn luyện sự lưu loát trong đánh máytại đây).
Ngoài ra, tôi đã bắt đầu theo học các môn học phù hợp với lứa tuổi và đang nỗ lực hướng tới công việc mơ ước trong lĩnh vực nghiên cứu. Đến nay, tôi đã tích lũy hơn 3.000 giờ luyện tập kỹ năng giao tiếp và đã nhận được Chứng chỉ hoàn thành chương trình cử nhân tại Trường Đào tạo Bổ túc của Đại học Harvard.
Đối với tôi, tự kỷ là tình trạng không thể thể hiện ra bên ngoài tất cả những gì mình đang suy nghĩ bên trong. Ngôn ngữ là một khả năng nhận thức. Mọi người đều có những suy nghĩ mà họ không nói ra. Đối với những người tự kỷ không thể nói, việc không thể chắc chắn diễn đạt suy nghĩ của mình bằng lời nói là một tình trạng sẽ kéo dài suốt đời. Nếu bạn yêu thương một người không thể nói, hãy làm sao để khoảnh khắc này trở thành khoảnh khắc cuối cùng mà họ cảm thấy mình bị hiểu lầm.
Về tác giả:
Isaiah Tien Grewal là thực tập sinh trong Chương trình Học bổng Đào tạo Lãnh đạo về Rối loạn Phát triển Thần kinh và các Rối loạn Liên quan tại Đại học Stony Brook. Anh đã hoàn thành Chứng chỉ Cử nhân tại Trường Đào tạo Mở rộng của Đại học Harvard và hiện đang viết bài cho trang web spellerslearn.com. Ngoài ra,anh cũng đã đóng góp bài viết cho Chương 39 của cuốn sách “Leaders Around Me: Autobiographies of Autistics Who Type, Point, and Spell to Communicate” do Tiến sĩ Edlyn Pena biên tập. Khi không làm việc, anh thường xuất hiện tại nhà thờ, nhà ông bà hoặc Disney World.
Các bài viết khác của Isaiah Tien Grewal:Nhà hàng dành cho mọi người: Lời khuyên từ người mắc chứng tự kỷ
Xem video:Hãy xem video của Isaiah về trải nghiệm thay đổi cuộc đời cùng PS128 tại đây.
