Tích cực quảng bá về chứng tự kỷ và công cụ điều chỉnh hành vi trên iPad

Tác giả: Ben Breaux,Bened Life

Là một người mắc chứng tự kỷ không nói được, tôi cảm thấy rằng việc những người mắc chứng tự kỷ không thể nói, chỉ nói được ở mức tối thiểu hoặc khả năng nói còn bất ổn có được quyền lợi, cơ hội và tiếng nói bình đẳng trong xã hội là điều vô cùng quan trọng. Điều này bao gồm việc tiếp cận các thiết bị, công cụ hỗ trợ hoặc bất kỳ phương tiện nào giúp đỡ từng cá nhân.

Những người mắc chứng tự kỷ thường phải đối mặt với định kiến và khó khăn. Nếu có các công cụ hỗ trợ thích ứng, áp lực này có thể được giảm thiểu. Hiện nay, nhiều người vẫn chưa nhận được sự hỗ trợ cần thiết. Tôi hy vọng rằng qua bài viết này, quý vị sẽ hiểu được lý do tại sao nhiều người mắc chứng tự kỷ lại phải dựa vào các thiết bị như iPad khi họ cảm thấy căng thẳng và các biện pháp thích ứng không còn hiệu quả.

Việc thiếu khả năng tự điều chỉnh gây ra nhiều khó khăn, đặc biệt là đối với những người gặp trở ngại trong giao tiếp. Việc sở hữu một chiếc iPad hay các phương pháp tự điều chỉnh khác là vô cùng quan trọng đối với tôi, nhưng những người ngoài cuộc thường không hiểu điều này. Đây chỉ là quan điểm cá nhân của tôi. Những lập luận này được củng cố bởi dữ liệu khảo sát mà tôi đã thu thập được từ ý kiến và góc nhìn của 47 người khác mắc chứng tự kỷ. Các nghiên cứu khoa học đã công bố về học sinh mắc chứng tự kỷ cũng đi đến kết luận tương tự.

Rối loạn thích ứng là gì, tại sao iPad lại hữu ích, và hàng chục người mắc chứng tự kỷ đã chia sẻ điều gì về vấn đề này bằng chính lời của họ? Hãy tiếp tục đọc để tìm ra câu trả lời.

“Rối loạn điều chỉnh” đối với người mắc chứng tự kỷ là gì?

Đối với tôi (và tôi cũng nghe nhiều người bạn mắc chứng tự kỷ chia sẻ điều tương tự),tình trạng mất khả năng điều chỉnhthường là một tình huống kép, thể hiện qua việc tôi không thểkiểm soát hoặc điều chỉnh(1) hành vi thể chất, và/hoặc (2) trạng thái cảm xúc của mình. Dù hoàn toàn hiểu rõ rằng có những nhiệm vụ cần thiết hoặc mong muốn phải thực hiện, cơ thể và bộ não của tôi vẫn thường hành động theo ý riêng và tự mình lao vào những cuộc phiêu lưu sai lầm!

“Rối loạn điều hòa” biểu hiện như thế nào?

Điều này tùy thuộc vào từng người, nhưng đối với tôi, đôi khi tôi lại chạy loanh quanh trong phòng với những tiếng bước chân ầm ầm mà không có lý do hay mục đích gì, hoặc đột ngột khóc lóc một cách buồn bã, thậm chí không kiểm soát được. Hoặc, đây là nỗi sợ hãi lớn nhất của tôi, do không kiểm soát được bản thân, tôi đôi khi còn thể hiện hành vi bạo lực thể chất đối với những người xung quanh.

Điều này nghe có vẻ hơi thú vị, nhưng trên thực tế, đây là một tình trạng vô cùng khó chịu và đôi khi còn khiến người ta kiệt sức.

Vậy thì, hãy giải thích điều này một cách khoa học hơn một chút nhé.

I-ASC là một tổ chức quốc tế dành cho những cá nhân có sự đa dạng về thần kinh và không thể giao tiếp bằng lời nói. Trong bài viết có tựa đề“Rối loạn phối hợp thông qua tưduy”, Lakshmi Rao Sankhar và Debbie Spengler – hai nhà thực hành nổi tiếng và được kính trọng của phương pháp “S2C (Spelling to Communicate)” – đã trực tiếp đề cập đến chủ đề rối loạn phối hợp.

Rối loạn điều hòa liên quan đến hai phần của não: vùng vỏ não và vùng dưới vỏ não. Vùng vỏ não là phần “tư duy” của não, còn vùng dưới vỏ não là phần “hệ limbic”, tức là “vùng chứa cảm xúc”. Vùng vỏ não hoạt động khi chúng ta cảm thấy mình đang “được kiểm soát” và được điều hòa, đồng thời tham gia vào các “hành động có kế hoạch và mục đích”.

Vùng dưới vỏ não tham gia vào các chuyển động không có chủ đích, và tại đây không xảy ra “suy nghĩ có ý thức”. Vùng này “rất quan trọng đối với sự sống còn”; hãy thử nghĩ đến phản ứng “chiến đấu hoặc bỏ chạy” của hệ thần kinh trước nguy hiểm. Khi đang hoạt động, phần dưới vỏ não “rất khó để chuyển giao và trả lại cho vỏ não”. Điều này đặc biệt gây khó khăn cho những người gặp khó khăn trong việc “tiếp nhận và lọc thông tin cảm giác”.¹

Tôi hoàn toàn đồng tình với những thông tin và nhận định được chia sẻ trong bài viết này. Giống như hầu hết mọi người, tôi cũng mong muốn có thể kiểm soát các cử động của cơ thể mình. Chẳng hạn, tôi thường xuyên phải đối mặt với những tình huống được kỳ vọng là phải ngồi yên lặng hoặc giữ im lặng. Thành thật mà nói, đối với tôi, đây không phải là mục tiêu thực tế hay có thể đạt được, đặc biệt là nếu thiếu đi những điều chỉnh và sự hỗ trợ vô cùng quý giá và cần thiết. Nếu thiếu những điều chỉnh và sự hỗ trợ đó, tôi rất dễ rơi vào tình trạng mất cân bằng và khả năng cao là không thể kiểm soát được cơ thể mình.

Tình trạng rối loạn điều hòa cũng ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp của tôi. Vì tôi là người không thể nói được, nên tôi phải sử dụng AAC để giao tiếp. “AAC” là viết tắt của “Giao tiếp bổ trợ và thay thế” (Augmentative and Alternative Communication).

Đối với tôi, đó có thể là một ứng dụng trên iPad có các tùy chọn nút bấm đơn giản, hoặc thường xuyên hơn là việc chỉ vào các chữ cái trên bảng chữ cái cùng với một đối tác giao tiếp/hỗ trợ (CRP) đã được đào tạo. Hầu hết các trường hợp, tôi thích dùng bảng chữ cái hơn, bởi vì điều đó giúp tôi tận dụng tối đa vốn từ vựng cá nhân của mình và thể hiện nét cá tính riêng trong cách diễn đạt của tôi.

Dù là chính tả hay đánh máy, trong bất kỳ khoảnh khắc giao tiếp nào, để truyền đạt chính xác những gì tôi muốn nói, tôi cần phải điều chỉnh bản thân.

Cách duy trì sự cân bằng khi sử dụng iPad

Chiếc iPad của tôi đóng góp rất lớn vào việc điều chỉnh cảm xúc của tôi. Nhiều người mắc chứng tự kỷ phải vật lộn với việc điều chỉnh cảm xúc, tình trạng quá tải cảm giác, cũng như nỗ lực không ngừng nhằm tìm kiếm sự kết nối với cơ thể của chính mình. Những vật dụng quen thuộc như chiếc iPad có thể giúp họ đạt được điều này một phần nào đó.

Các yếu tố chính của việc điều chỉnh là tính nhất quán và khả năng dự đoán, và iPad đáp ứng được điều này.Bên cạnh đó, âm nhạc và sự hiện diện của nó là một nguồn trợ giúp to lớn đối với tôi cũng như những người khác, đồng thời cũng là một tính năng hữu ích khác của iPad.

Âm nhạc để điều chỉnh tâm trạng

Âm nhạc là cách giúp tôi giữ thăng bằng.Nó mang lại sự bình yên cho tôi trong mọi khoảnh khắc của cuộc đời. Âm nhạc giúp tôi bình tĩnh lại, tiếp thêm năng lượng và giải thoát tôi khỏi những lúc chán nản. Tôi dựa vào âm nhạc để duy trì sự cân bằng và sử dụng âm nhạc để vượt qua mỗi ngày. Việc có thể tiếp cận âm nhạc suốt cả ngày là vô cùng quan trọng, vì nó giúp giảm bớt cảm giác bị áp đảo bởi những yếu tố kích thích ập đến như một cơn bão dữ dội.

Tôi chủ yếu nghe nhạc trên iPad. Nhờ vậy, tôi có thể dùng YouTube để nghe nhiều bài hát khác nhau và luôn có những video phù hợp với mọi tâm trạng hay nhu cầu thư giãn. Ngoài ra, tôi cũng thỉnh thoảng dùng Apple Music để nghe những bài hát yêu thích, những bài hát chạm đến trái tim mình.

Điều chỉnh thông qua ASMR

Thông qua iPad, tôi cũng thường xuyên xem các video ASMR trên YouTube để thư giãn. ASMR (Phản ứng cực khoái cảm giác tự chủ) là “cảm giác ngứa ran, như bị tĩnh điện hoặc nổi da gà khi tiếp xúc với các kích thích thính giác hoặc thị giác cụ thể”.²

Đối với tôi, đó có thể là những tiếng lạo xạo hay tiếng uốn éo phát ra khi ai đó tạo ra tác phẩm nghệ thuật từ slime nhiều màu hay những hạt cườm. Khi tôi cảm thấy mất cân bằng, tôi thấy những âm thanh này giúp tôi bình tĩnh và ổn định lại rất nhiều.

Khi chứng kiến những mảnh LEGO hay các mảnh ghép khớp vào nhau một cách trơn tru, hay khi ngắm nhìn những trò chơi có màu sắc tươi sáng, tôi thường trải nghiệm cảm giác ASMR. Dù phần lớn là các video hay trò chơi “dành cho trẻ em”, tôi vẫn đón nhận cảm giác an tâm thu được từ việc nghe và xem chúng như một yếu tố không thể thiếu trong quá trình điều chỉnh bản thân, giúp tôi kiểm soát cơ thể để thực hiện những trách nhiệm quan trọng. Những yếu tố có trật tự khác xuất hiện trong các video này, như domino hay tàu lượn siêu tốc, cũng mang lại sự bình yên cho tâm hồn.

“Kết quả điều tra là…”

Hầu hết những người mắc chứng tự kỷ đều sử dụng iPad để hỗ trợ việc hòa nhập

Để củng cố giả thuyết của tôi rằng iPad và iPhone có thể đóng vai trò như những công cụ hỗ trợ điều chỉnh một cách rộng rãi hơn, tôi đã thiết kế một bảng câu hỏi nhằm thu thập các phản hồi và ý kiến cá nhân từ những người mắc chứng tự kỷ không nói được (bao gồm những người không nói được, nói rất ít và nói không ổn định).

Cuộc khảo sát với tiêu đề “iPad/máy tính bảng và/hoặc điện thoại như một công cụ hỗ trợ” đã được đăng tải trên nhiều nền tảng mạng xã hội khác nhau và thu được 47 phản hồi.³Mặc dù^đâykhông phải là một nghiên cứu^{chính thức}, nhưng việc lắng nghe ý kiến của 47 thành viên trong cộng đồng thường bị đánh giá thấp này là rất quan trọng, và vì đây là điều hiếm khi được thực hiện, nên kết quả của tôi không nên bị bỏ qua.

28 người tham gia khảo sát đã chọn cung cấp thông tin về độ tuổi, độ tuổi của họ dao động từ 5 đến 46 tuổi, với độ tuổi trung bình và độ tuổi trung vị là 22 tuổi. Trong số 27 người tham gia khảo sát đã chọn cung cấp thông tin về bản dạng giới, 15% tự xác định là nữ, 59% là nam và 26% là phi nhị phân/không tuân theo chuẩn mực giới tính.

85,1% số người được hỏi cho biết họ sử dụng AAC trong giao tiếp.Các hình thức AAC bao gồm: sử dụng bàn phím/bảng chữ cái, thiết bị AAC chuyên dụng/máy tính bảng hoặc ứng dụng trên điện thoại/video trên thiết bị, ngôn ngữ ký hiệu Mỹ (ASL)/thẻ giao tiếp/âm thanh và cử chỉ.

Khi được hỏi liệu có sử dụng thiết bị này cho mục đích giao tiếp hay không,80,4%đã trả lời “Có”.

Khi được hỏi liệu có sử dụng thiết bị này cho mục đích điều chỉnh hay không,95,7%đã trả lời “Có”.

Mặc dù thiết bị này thực sự là một công cụ tuyệt vời để giao tiếp và là một thiết bị hỗ trợ giao tiếp thay thế (AAC), nhưng đó không phải là lý do quan trọng duy nhất.

Ý kiến từ bên ngoài so với kinh nghiệm thực tế

Tôi thường xuyên bị những người có sự phát triển bình thường xung quanh nói rằng tôi không nên sử dụng iPad, hoặc họ đưa ra những kết luận về tôi dựa trên cách tôi sử dụng thiết bị này. Tôi cũng từng nghe các giáo viên và chuyên gia đáng tin cậy nói rằng việc sử dụng iPad như một công cụ hỗ trợ là không hợp lý.

Tôi không hiểu tại sao lại cho rằng họ có đủ sự thấu hiểu cá nhân hay kinh nghiệm cần thiết để đưa ra những bình luận cực đoan như vậy. Việc những người không mắc chứng tự kỷ lại phát biểu như thế là một hành động kiêu ngạo.

Do gặp phải nhiều vấn đề về sức khỏe, mức năng lượng của tôi thay đổi rất nhiều tùy theo từng ngày. Chiếc iPad của tôi giúp mang lại sự ổn định cho cuộc sống bận rộn của tôi và góp phần nâng cao mức năng lượng. Khi pin iPad cạn kiệt, mức năng lượng của tôi có xu hướng giảm sút. Âm nhạc làm cho cuộc sống của tôi trở nên tươi sáng hơn và giúp tôi tỉnh táo hơn.

Khi được hỏi liệu họ đã từng bị đánh giá dựa trên việc sử dụng thiết bị hay chưa, 55,3% người được hỏi đã trả lời “Có”.

• Nhiều người đã giải thích rằng cách đánh giá này thể hiện dưới dạng những nhãn mác như “thế hệ iPad”, “kẻ lười biếng”, “ngu ngốc”, “thiếu lịch sự trong xã hội” hay “nghiện”. Họ cảm thấy rằng mọi người cho rằng những người sử dụng thiết bị này thiếu trí tuệ hoặc không có “những nhu cầu cơ bản hơn thế”.

• Nhiều người đã cảm thấy xấu hổ hoặc chán nản vì quyết định này, và cảm thấy rằng những lời họ gõ ra không được đánh giá cao bằng những lời họ nói ra bằng miệng.

• Những người tham gia khảo sát cho biết, mọi người thường tập trung vào thời lượng “thời gian sử dụng thiết bị” và chú ý đến khía cạnh này nhiều hơn so với những mặt tích cực mà thiết bị mang lại cho cá nhân, chẳng hạn như khả năng tự điều chỉnh, việc học ngôn ngữ và sự phát triển, cũng như khả năng tiếp cận các kênh giao tiếp.

Đám mây từ thể hiện các từ ngữ tiêu cực được sử dụng trong cuộc khảo sát để mô tả những người đang sử dụng thiết bị hỗ trợ, cùng với những cảm xúc mà những từ ngữ đó đã gợi lên ở người trả lời:

Ngược lại, khi yêu cầu người trả lời giải thích cách thiết bị có thể hỗ trợ trong trường hợp mất cân bằng, chúng tôi nhận thấy nhiều câu trả lời tập trung vào tính “dễ tiếp cận” của thiết bị. Tính dễ tiếp cận này giúp mang lại cho người dùng trải nghiệm mang lại sự bình tĩnh, đáng tin cậy và giúp họ lấy lại cân bằng.

Những người tham gia khảo sát cho biết việc lặp đi lặp lại hành động thể chất như lật qua các trang hoặc xem các video quen thuộc giúp giảm bớt lo âu. Những “kích thích giác quan cụ thể và có thể dự đoán được” này đã giúp nhiều người trở nên hiệu quả hơn sau khi vượt qua tình trạng mất cân bằng giữa “cảm giác và cảm xúc”.

Nhiều người dùng cũng cảm thấy an tâm khi nhận ra rằng họ có được “cảm giác kiểm soát” và có thể tiếp cận các hoạt động giao tiếp và điều phối một cách nhẹ nhàng. Điều này giúp ngăn chặn những kích thích cảm giác quá tải, duy trì “sự tập trung” và tạo ra một điểm tập trung giúp họ duy trì sự tập trung.

Thiết bị này cung cấp nhiều công cụ khác nhau giúp cả giảm và tăng mức độ tỉnh táo, đồng thời đáp ứng “nhu cầu về thị giác và/hoặc thính giác và/hoặc xúc giác” của từng cá nhân cụ thể, từ đó giúp đạt được “mức độ tỉnh táo cần thiết để điều chỉnh”.

“Tăng điều hòa” là quá trình kích hoạt hệ thần kinh, còn “giảm điều hòa” là quá trình quay trở lại trạng thái thư giãn và bình tĩnh.

Đám mây từ gồm các từ mang ý nghĩa tích cực được sử dụng trong cuộc khảo sát để giải thích những lợi ích của thiết bị điều chỉnh:

iPad: Công cụ hỗ trợ hay chỉ là thứ để giải trí?

Tôi muốn nhấn mạnh rằng các thiết bị không chỉ đóng vai trò là công cụ giao tiếp mà còn đóng vai trò quan trọng hơn nữa với tư cách là công cụ điều phối. Khi hỏi những người tham gia khảo sát về tần suất họ sử dụng thiết bị với tư cách là công cụ giao tiếp và tần suất sử dụng với tư cách là công cụ điều phối, kết quả thu được cho thấy sự khác biệt rất lớn.

Trong khi 46,8% người tham gia khảo sát cho biết họ luôn hoặc thường xuyên sử dụng thiết bị để giao tiếp, thì có tới 83% người tham gia cho biết họ luôn hoặc thường xuyên sử dụng thiết bị để thích nghi.Điều này càng củng cố thêm lập luận của tôi nêu trên.Tôi tin rằng những người mắc chứng tự kỷ cần được lắng nghe về những số liệu thống kê này. Tôi và những người bạn của tôi đã bị bỏ qua trong một thời gian dài chỉ vì những định kiến liên quan đến phép lịch sự và nghi thức xã hội. Đã đến lúc phải thay đổi điều đó.

Do có nhiều suy đoán cho rằng các thiết bị có thể gây xao nhãng hoặc dẫn đến tình trạng mất khả năng tự điều chỉnh ở những người mắc chứng tự kỷ, nên để giải quyết lo ngại này, tôi đã quyết định đặt câu hỏi sau: Bạn có bao giờ cảm thấy iPad/máy tính bảng/điện thoại gây xao nhãng hoặc dẫn đến tình trạng mất khả năng tự điều chỉnh không?

Không có người tham gia khảo sát nào cho rằng thiết bị “luôn luôn” gây mất tập trung hoặc dẫn đến rối loạn điều hòa.71,8%trả lời là “thỉnh thoảng” hoặc“hiếm khi”, trong khi23,9%trả lời là“không bao giờ”.

Nếu vậy, việc nghỉ ngơi khỏi các thiết bị có mang lại lợi ích hay lại gây hại?

Khi được hỏi câu hỏi này,56,5% ngườitrả lời cho biết họ không cần nghỉ ngơi khỏi thiết bị và luôn mang theo thiết bị bên mình, trong khi37% ngườitrả lời cho biết thỉnh thoảng họ cần nghỉ ngơi. Nhiều người không chỉ chia sẻ cách bắt đầu một khoảng thời gian nghỉ ngơi tích cực khỏi thiết bị mà còn giải thích về những trường hợp mà việc nghỉ ngơi có thể mang lại tác động tiêu cực hoặc gây hại cho bản thân.

Câu trả lời phổ biến nhất là việc đột ngột thu hồi thiết bị khỏi người đang sử dụng có thể gây ra tình trạng mất cân bằng như thế nào, nhưng người ta đã giải thích rằng chính chiếc iPad không phải là nguyên nhân gây ra tình trạng mất cân bằng này.Điều này có thể xảy ra khi ai đó bắt đầu cho người dùng nghỉ ngơi (như một người trả lời đã nói, “không nhận ra sự hỗ trợ cần thiết để người dùng tạm rời xa thiết bị, và không sử dụng lời nói khẳng định tích cực hay ngôn ngữ cử chỉ để hỗ trợ quá trình chuyển tiếp”) hoặc khi pin thiết bị cạn kiệt hoặc cần sạc lại.

Việc ngừng sử dụng các thiết bị như vậy có thể khiến người dùng gặp khó khăn khi chuyển sang hoạt động tiếp theo mà không có thiết bị, đồng thời có thể gây ra các cảm xúc như “mất cân bằng cảm xúc (dysregulation)”, “bồn chồn” và “hưng phấn”. Điều này càng rõ rệt hơn khi người dùng không có nguồn thông tin quen thuộc giúp “điều chỉnh cảm xúc” hoặc khi họ gặp khó khăn trong việc giao tiếp.

Cũng có người đề cập đến trường hợp việc nghỉ ngơi khỏi thiết bị thực sự có thể trở thành một yếu tố tích cực. Điểm mà mọi người đều đồng thuận là, nếu việc nghỉ ngơi không diễn ra đột ngột và không bị người khác ép buộc, thì nó sẽ giúp người đó chuyển sang các hoạt động khác hoặc thực hiện các hoạt động điều chỉnh khác.

Những khoảng thời gian nghỉ ngơi được thực hiện đúng cách này đã mang lại nhiều tác động tích cực khác, chẳng hạn như giúp mắt được thư giãn, giải tỏa căng thẳng do mạng xã hội và vô số “lựa chọn và quyết định”, cũng như giúp thoát khỏi vòng lặp khi sử dụng thiết bị.

Hơn nữa, nếu thiết bị gặp sự cố trong quá trình kết nối, điều này có thể dẫn đến tình trạng hoạt động không ổn định; do đó, việc tạm dừng sẽ tạo điều kiện để người dùng có thể lựa chọn sử dụng các phương thức liên lạc khác không phụ thuộc vào thiết bị đó.

Khi pin iPad cạn kiệt, phản ứng của tôi rất đa dạng. Tình huống bất thường do iPad đột ngột tắt nguồn thường xảy ra khi tôi đang sử dụng thiết bị một cách tích cực. Tôi chỉ cảm thấy không sao khi pin iPad cạn kiệt nếu lúc đó tôi có sẵn các công cụ hỗ trợ khác. Điều này thường xảy ra khi tôi đang ngồi trên xe hơi hoặc đang cầm một món đồ chơi hình xoắn ốc chẳng hạn.

Kết luận rút ra từ các câu trả lời là:nếu việc nghỉ ngơi bị ép buộc, không có sự đồng ý hoặc diễn ra đột ngột, thì việc nghỉ ngơi khỏi thiết bị sẽ gây ra tác động tiêu cực đối với người đó. Ngược lại, nếu việc nghỉ ngơi không diễn ra đột ngột, không bị ép buộc (khi chính người đó chủ động lựa chọn nghỉ ngơi khỏi thiết bị), đồng thời người đó đang ở trong trạng thái ổn định hoặc tại một nơi thoải mái (như ở nhà) và có thể tiếp cận các phương án điều chỉnh khác, thì việc nghỉ ngơi đó có thể mang lại tác động tích cực cho người đó.

Quan điểm của các nhà khoa học

Liệu iPad có thể đóng vai trò quan trọng không chỉ trong giao tiếp mà còn trong việc điều chỉnh hành vi hay không? Nghiên cứu của tôi dành cho những người mắc chứng tự kỷ sử dụng ngôn ngữ phi ngôn từ hoặc rất ít ngôn từ đã cho thấy rõ ràng rằng điều này là khả thi, và thậm chí còn cho thấy vai trò của iPad trong việc điều chỉnh hành vi còn quan trọng hơn cả trong giao tiếp.

Một nghiên cứu được thực hiện vào năm 2023 tại hai trường học ở Anh dành cho học sinh mắc chứng tự kỷ đã đi đến kết luận tương tự thông qua các cuộc phỏng vấn với giáo viên và phụ huynh. Nghiên cứu cụ thể này đã để lại ấn tượng đặc biệt đối với tôi vì nó tập trung vào việc khảo sát việc sử dụng iPad trong bối cảnh thực tế và đã xem xét nhiều góc độ khác nhau (cả từ phía giáo viên lẫn phụ huynh).

Trong nghiên cứu có tiêu đề“Việc sử dụng iPad để hỗ trợ giao tiếp xã hội và điều chỉnh cảm xúc cho học sinh tự kỷ: Khảo sát quan điểm và thực tiễn của các bên liên quan chính”, các nhà nghiên cứu đã kết luận rằng: “Việc sử dụng các hoạt động trên iPad theo hướng tự do và dựa trên sở thích có thể giúp giảm mức độ căng thẳng và hành vi thách thức ở học sinh tự kỷ, từ đó thúc đẩy quá trình hòa nhập.”⁴

Tại một trường học, mặc dù iPad không được sử dụng trong các tiết học hay giao tiếp, nhưng “tất cả các giáo viên đều sử dụng iPad để giúp học sinh bình tĩnh lại và kiểm soát các hành vi gây rối.” Các nhà nghiên cứu đã kết luận rằng iPad có thể mang lại lợi ích trong việc giảm mức độ lo âu, hỗ trợ giao tiếp xã hội và điều chỉnh cảm xúc, đồng thời có khả năng giúp tăng cường động lực học tập cho học sinh mắc chứng tự kỷ.

Tôi và iPad: Cặp đôi hoàn hảo

Trải nghiệm của tôi về tình trạng sinh hoạt không đều đặn do iPad gây ra hoàn toàn trùng khớp với những gì tất cả các đối tượng tham gia khảo sát đã nêu. Thông thường, tôi không rời iPad trừ khi đi vệ sinh, tắm rửa hoặc chuẩn bị đi ngủ.

Tôi đã nhận được rất nhiều lợi ích từ chiếc iPad, và gia đình cũng như CRPS (Đối tác Giao tiếp) của tôi đều rất thấu hiểu sự tiện lợi này. Đối với tôi, việc nghỉ ngơi là không cần thiết. Tôi cảm thông với những người thấy việc nghỉ ngơi mang lại lợi ích, nhưng đối với bản thân tôi, điều đó lại mang tính trung lập hơn.

Cho đến cách đây không lâu, tôi vẫn thường khóa iPad bằng ứng dụng giao tiếp Proloquo để tham gia các cuộc họp, các tiết học và bài kiểm tra ở trường, cũng như tập thể dục và luyện tập các động tác có chủ đích. Vào thời điểm đó, việc này rất hữu ích vì tôi có thể tập trung hoàn toàn vào nhiệm vụ trước mắt.

Gần đây, mặc dù không cần phải khóa màn hình thường xuyên như trước đây nữa, nhưng khi bị phân tâm, CRP đôi khi sẽ nhắc nhở bạn tập trung trở lại. Khi iPad bị khóa, bạn thường dễ bị cuốn vào những việc khác hơn là tập trung vào công việc cần làm.

Tuy nhiên, như đã đề cập ở trên, không phải lúc nào cũng như vậy. Việc mở khóa iPad trong lúc làm việc là thói quen mới đây của tôi. Tôi không rõ nguyên nhân dẫn đến sự thay đổi này, nhưng hệ thống CRP của tôi rất linh hoạt và luôn lắng nghe nhu cầu của tôi.

Dù sao đi nữa, dù có vẻ như tôi không chú ý, điều đó chưa bao giờ cản trở khả năng giao tiếp của tôi với người khác. Thực tế, điều đó còn giúp tôi điều chỉnh các mối quan hệ cá nhân. Nhìn chung, không thể khẳng định rằng iPad là vô dụng và không giúp ích gì cho việc điều chỉnh các mối quan hệ.

Một lời khuyên từ người mẹ của một cậu bé 9 tuổi mắc chứng tự kỷ đã để lại ấn tượng sâu sắc trong tôi. Bà ấy đã nói như sau:

“Chúng ta nên tạo cơ hội cho trẻ em sử dụng các ứng dụng để các em có thể tự tìm ra hoặc học cách điều chỉnh bản thân thông qua các hệ thống giao tiếp mà các em có thể tiếp cận khi đang ở trong tình trạng mất cân bằng… Các ứng dụng như đồng hồ đếm ngược trực quan, vẽ tranh, thậm chí cả ứng dụng thiền định cũng có thể hữu ích cho trẻ em… Sẽ rất có lợi nếu chúng ta có thể mở rộng phạm vi ứng dụng từ ‘chỉ là một hệ thống giao tiếp’ thành một hệ thống được sử dụng cho cả việc điều chỉnh và giao tiếp.”

Cách giúp người khác điều chỉnh

Vậy, bạn có thể làm gì để giúp những người mắc chứng tự kỷ, đặc biệt là những người sử dụng phương pháp giao tiếp hỗ trợ (AAC), duy trì trạng thái ổn định và cảm thấy thoải mái?

• Trước hết, hãy xuất phát từ giả định rằng bạn có khả năng.
• Xin đừng coi thường những người không nói. Chỉ vì họ không nói được không có nghĩa là họ không thể suy nghĩ.
• Xin đừng cho rằng chúng tôi chỉ muốn nói về khuyết tật của mình. Chúng tôi còn là những con người hơn thế nữa.
• Xin hãy đối xử với chúng tôi như những con người. Chúng tôi giao tiếp theo cách riêng của mình, và chính nhờ điều đó mà chúng tôi có thể kết nối với nhau.
• Nếu có ai đó cũng đang sử dụng bảng chữ cái hoặc các công cụ giao tiếp khác giống như tôi, xin đừng đoán ý hay ngắt lời họ, mà hãy kiên nhẫn chờ cho đến khi họ nói xong.
• Hãy trò chuyện với người dùng AAC. Đừng dùng CRP. Chúng tôi có thể nghe và hiểu tất cả những gì bạn nói. Quá trình giao tiếp có thể mất nhiều thời gian, nhưng xin hãy hiểu rằng chúng tôi đang nỗ lực hết mình và tự điều chỉnh bản thân.
• Dù tôi có thất bại đi chăng nữa, thì đó cũng chỉ là chuyện bình thường, giống như việc bạn nói lắp hay gõ nhầm vậy. Tôi không phải là người hoàn hảo.
• Nếu bạn nhận thấy tôi có những hành vi như tìm kiếm sự kích thích, sử dụng iPad, không nhìn thẳng vào mắt bạn hay tránh xa bạn, xin hãy hiểu rằng đó là cách tôi đang tự điều chỉnh bản thân và đang rất cố gắng để giao tiếp với bạn.
• Sự tôn trọng và kiên nhẫn là điều quan trọng nhất. Việc duy trì trạng thái cân bằng là điều vô cùng khó khăn, dễ gây bực bội và mệt mỏi. Tôi rất cần sự hỗ trợ và thấu hiểu từ mọi người.

Trong những lúc bị quá tải cảm giác, tôi muốn có một người đáng tin cậy ở bên cạnh. Việc biết rằng mình đang ở trong một môi trường an toàn – cả về mặt vật lý lẫn trong mối quan hệ với người đó – sẽ giúp tôi rất nhiều. Người đó cần phải giữ bình tĩnh và giữ khoảng cách với tôi. Tôi cần có không gian riêng ngay lập tức, nhưng sau đó, những cử chỉ tiếp xúc nhẹ nhàng và ân cần thì tôi có thể chấp nhận được. Người đó có thể cố gắng tạo ra một môi trường với ánh sáng và tiếng ồn được giảm bớt, và tôi thường thích được đắp chăn lên người.

Sẽ rất hữu ích nếu có ai đó giúp tôi nhớ lại cảm giác thở. Ngoài ra, việc xác định và ghi chép các sự việc theo cách như “4 điều tôi nhìn thấy, 3 điều tôi nghe thấy, 2 điều tôi cảm nhận được” cũng rất hữu ích.

Quá trình này giúp tôi ngừng tập trung quá mức vào tình trạng quá tải cảm giác và thực sự điều chỉnh nhịp thở. Bởi vì điều đó giúp tôi kết nối lại với thế giới xung quanh. Sau đó, việc chia sẻ về những gì đã xảy ra khi tâm trí đã bình tĩnh lại sẽ tạo nên những khoảnh khắc học hỏi và giúp tôi sắp xếp lại suy nghĩ cũng như cảm xúc của mình.

Kết luận

Cuối cùng, tôi mong mọi người hãy lắng nghe tiếng nói của chính những người tự kỷ – những người duy nhất có quan điểm thực sự quan trọng về vấn đề tự kỷ. Những người không thể nói hoặc sử dụng phương tiện giao tiếp hỗ trợ (AAC) hiếm khi được lắng nghe. Câu nói “Đừng quyết định về chúng tôi mà không có sự tham gia của chúng tôi” cần phải được mọi người lắng nghe và hiểu rõ. Tôi chỉ mong rằng những lời nói của tôi không chỉ tạo ra ảnh hưởng, không chỉ được lắng nghe và tin tưởng, mà còn được thấu hiểu.

Ngoài ra, vì những thông tin được trình bày và nêu ra ở đây là sự tổng hợp từ tiếng nói của những người hiểu rõ bản thân mình nhất, nên tôi hy vọng rằng chúng sẽ được tiếp nhận một cách nghiêm túc và được tôn trọng đúng mức.

Giới thiệu về tác giả

Ben Broo là một người mắc chứng tự kỷ không nói được, 24 tuổi, đến từ miền Bắc bang Virginia. Anh đã viết nhiều bài báo cho các tổ chức bảo vệ quyền lợi của người tự kỷ và người khuyết tật tại Hoa Kỳ cũng như trên toàn thế giới, đồng thời là đại diện vô cùng tự hào của cộng đồng người không nói được trong một số ủy ban bảo vệ quyền lợi tại bang Virginia và trên toàn quốc. Hiện tại, anh đang nỗ lực hoàn thành bằng tốt nghiệp trung học thông qua chương trình học tập và hỗ trợ trực tuyến dành cho người học theo phương pháp thay thế có tên “ACCESS”.Anh nỗ lực mỗi ngày để chứng minh cho thế giới thấy rằng khuyết tật không thể cản trở anh cũng như những người giống anh.

Tài liệu tham khảo:

1. Sự bất thường thông qua tư duy. I-ASC. Truy cập ngày 6 tháng 9 năm 2024.https://i-asc.org/thinking-through-dysregulation/
2. Ý nghĩa của ASMR: Cơ chế hoạt động và sự phổ biến. Trường Y khoa Đại học Nebraska. Truy cập ngày 6 tháng 9 năm 2024. Ngày cập nhật lần cuối: 26 tháng 4 năm 2022.https://www.nebraskamed.com/neurological-care/asmr-videos-are-exploding-online-but-what-is-asmr-and-does-it-work
3. Nghiên cứu về việc sử dụng iPad như một công cụ hỗ trợ. Truy cập ngày 6 tháng 9 năm 2024.https://docs.google.com/forms/d/1ABJATtHr9KrvGRXLD08jPSVbNubReSgEFdPlB0b7fd4/edit?usp=forms_home&ths=true
4. Achtypi, A. và các cộng sự (2023) “Việc sử dụng iPad để hỗ trợ giao tiếp xã hội và điều chỉnh cảm xúc cho học sinh tự kỷ: Khảo sát quan điểm và thực tiễn của các bên liên quan chính”. Tạp chí Giáo dụcĐặc biệt Anh (Br. J. Special Ed. ) 50(2), 238-257.