Casey Lee Flood, Điều dưỡng viên Đăng ký (RN), Chuyên gia Chăm sóc Sức khỏe Toàn diện (HWNC-BC)
Vì Tháng Nâng cao Nhận thức về Tự kỷ đang đến gần, với tư cách là một y tá từng tự cho rằng mình là người “Alistic” (không mắc chứng tự kỷ) và từng chăm sóc “các em nhỏ mắc chứng tự kỷ”, tôi muốn chia sẻ kinh nghiệm của bản thân. Tuy nhiên, giờ đây, khi đã biết mình mắc chứng rối loạn phát triển thần kinh (ADHD và tự kỷ), tôi quyết định kỷ niệm tháng 4 không phải là Tháng Nâng cao Nhận thức về Tự kỷ mà là Tháng Chấp nhận Tự kỷ.
Chưa đầy một năm kể từ khi được chẩn đoán, tôi đã nhận ra rất nhiềusự kỳ thị dựa trên khả năng (abilityism)mà tôi không hề hay biết, và đã có thể khắc phục chúng. Quá trình học lại này, cùng với sự hiểu biết hoàn toàn mới về chứng rối loạn phổ tự kỷ là gì, và rằng một số tổ chức vận động không phải như những gì họ tuyên bố, đã mang đến cho tôi một góc nhìn hoàn toàn mới về chứng tự kỷ và các rối loạn phát triển thần kinh khác. Tôi thực sự rất biết ơn điều đó.
Đây là một bài viết thể hiện quan điểm* và tôi muốn làm rõ rằng tôi sẽ đính kèm các liên kết đến bằng chứng làm cơ sở cho bài viết này. Tất cả những điều này đều xuất phát từ trải nghiệm cá nhân của tôi với tư cách là một người mắc chứng tự kỷ được chẩn đoán muộn, vì vậy tôi không có ý định phát ngôn hay truyền đạt thay mặt cho tất cả mọi người. Ngoài ra, nếu bài viết này vô tình khiến bạn cảm thấy khó chịu, xin đừng phủ nhận hay chế giễu tôi chỉ vì tôi đã viết bài này, haykhông giống như Sheldon Cooper trong series "The Big Bang Theory" hay cháu trai 10 tuổi của bạn, thì tôi khuyên bạn nên thử đối diện với cảm xúc đó trước khi làm những điều đó.
Vậy thì, hãy chuyển sang những lời lẽ nhẹ nhàng và ân cần nhé. Nếu bạn vẫn đang đọc đến đây, tôi xin chân thành cảm ơn bạn.
Nâng cao nhận thức về chứng tự kỷ so với sự chấp nhận chứng tự kỷ
Rối loạn phổ tự kỷlà một dạng rối loạn phát triển, ảnh hưởng đến cách một người nhìn nhận, xử lý và tương tác với thế giới xung quanh. Thế giới đó, trong hầu hết các trường hợp, không được xây dựng để những người mắc chứng tự kỷ có thể phát triển toàn diện.
Tuyên truyền
Định nghĩa của từ “sự thức tỉnh” là “sự quan tâm và hứng thú đối với một tình huống hoặc diễn biến cụ thể”. Tôi rất thích cách mà ngay cả định nghĩa trong kết quả tìm kiếm của Google hay định nghĩa trong Từ điển Oxford cũng đều nhấn mạnh rằng điều này “dựa trên thông tin đầy đủ”.
Điều khiến tôi thấy thú vị về Tháng Nâng cao Nhận thức về Tự kỷ là, xét về mặt lịch sử, hầu hết các trọng tâm và nghiên cứu đều tập trung vào những người chăm sóc không mắc chứng tự kỷ. Ngoài ra, nó còn nhấn mạnh đến nhận thức về các khía cạnh khuyết tật, những thách thức và cảm giác tuyệt vọng chung của cả người mắc chứng tự kỷ lẫn những người chăm sóc họ.
Việc nâng cao nhận thức, bất kể ai chia sẻ hay tiếp nhận nó, đều không đi kèm với hành động cụ thể. Nó chỉ đơn thuần khẳng định rằng chứng tự kỷ tồn tại, tôi biết điều đó, và tôi sẽ dành thời gian để đọc thông tin về nó. Điều này có thể thay đổi quan điểm của một người, và từ đó thay đổi cách họ tương tác với những người mắc chứng tự kỷ, nhưng thành thật mà nói, điều đó thường không xảy ra.
Sự chấp nhận
Vậy thì, hãy cùng định nghĩa khái niệm “sự chấp nhận” trong bối cảnh xã hội. “Sự chấp nhận” được hiểu là “hành vi hoặc quá trình được công nhận là phù hợp hoặc xứng đáng; thông thường, đó là việc gia nhập một nhóm”. Trong Tháng Chấp nhận Tự kỷ, khái niệm này ám chỉ khoảng thời gian mà những người mắc chứng tự kỷ được “lắng nghe”, được nhìn nhận và được chấp nhận trong xã hội của những người có thần kinh điển hình, đúng như bản thân họ vốn có, mà không bị ép buộc phải thay đổi bản thân hay phải gánh vác trách nhiệm giáo dục những người xung quanh.
Tháng Nhận thức về Tự kỷ (tháng 4) là dịp để tôn vinh niềm tự hào của những người mắc chứng tự kỷ. Đây cũng là thời gian để chúng ta dành cho bản thân, chấp nhận chính mình. Đó là cơ hội để cùng nhau tận hưởng những khoảnh khắc vui vẻ trên mạng xã hội và trong cộng đồng. Chúng ta có thể khoác lên mình những phụ kiện hay trang phục đặc biệt — chẳng hạn như cánh tay khủng long Tyrannosaurus, những yếu tố kích thích giác quan, hay bất cứ điều gì khác — để thể hiện những khía cạnh mà chúng ta yêu thích nhất ở bản thân với chứng tự kỷ.
Cách “không kỷ niệm” Tháng Nhận thức về Tự kỷ
Một phần của blog này không dành cho những người tự kỷ thích các mảnh ghép. Tôi sẽ không bao giờ chỉ bảo bạn nên thể hiện bản thân, bộ não hay thế giới quan của mình như thế nào. Thông tin này nhằm mục đích giáo dục độc giả không tự kỷ.
Đối với hầu hết người trưởng thành mắc chứng tự kỷ, những mảnh ghép do Hiệp hội Tự kỷ Quốc gia Anh tạo ra không gắn liền với bản sắc cá nhân của họ. Người ta cho rằng những mảnh ghép này thể hiện sự phức tạp của chứng tự kỷ, trong đó màu sắc và hình dạng tượng trưng cho các gia đình khác nhau“sống chung với chứng bệnh này”. Tuy nhiên, thật đáng tiếc, cách tiếp cận này thường tập trung vào “điều trị” mà không chú trọng đến việc hỗ trợ người mắc chứng tự kỷ.
Điều này tập trung vào niềm tin rằng, về bản chất, tự kỷ là một tình trạng xuất phát từ sự thiếu hụt. Tôi không nói rằng cuộc đời tôi luôn tràn ngập bầu trời xanh và những ngày hạnh phúc. Việc sống chung với tự kỷ và ADHD là điều vô cùng khó khăn, đặc biệt là khi trong suốt 35 năm qua, tôi không được chẩn đoán chính xác và thậm chí còn bị chẩn đoán sai. Tuy nhiên, tôi không phải là người “hỏng hóc” và cũng không thiếu sót điều gì. Hãy truy cậpliên kếtnày để tìm hiểu ý nghĩa của những mảnh ghép và lắng nghe thêm nhiều tiếng nói của những người tự kỷ.
Trước khi ủng hộ một tổ chức nào đó, điều quan trọng là bạn phải tự mình tìm hiểu kỹ. Liệu tổ chức đó có dường như đang tập trung vào quan điểm và trải nghiệm của người chăm sóc thay vì giúp người tự kỷ sống cuộc sống của chính họ không? Trong đội ngũ nhân viên và ban quản trị của họ có người tự kỷ nào không (không có chúng tôi thì không có gì liên quan đến chúng tôi cả!)? Các sáng kiến cộng đồng của họ có mang tính bao gồm người khuyết tật không?
Các tổ chức do người tự kỷ lãnh đạo mà bạn nên biết
Tôi đang theo dõi một số tổ chức do những người mắc chứng tự kỷ đứng đầu, những tổ chức này phù hợp với quan điểm của tôi. Dưới đây là 4 tổ chức mà tôi yêu thích nhất.
GRASP: Quan hệ đối tác toàn cầu và khu vực về chứng tự kỷ: GRASP cung cấp các dịch vụ như đánh giá với mức phí ưu đãi, huấn luyện và các nhóm hỗ trợ miễn phí, v.v.
Hiệp hội Tự kỷ Quốc gia: Đây là một nguồn thông tin rất đáng tin cậy và là nơi lý tưởng để tìm hiểu và nâng cao nhận thức.
Mạng lưới Phụ nữ và Người phi nhị phân mắc chứng tự kỷ: “Chúng tôi tập trung vào công lý chuyển đổi và công lý phục hồi trong lĩnh vực người khuyết tật, đồng thời cam kết vì công lý cho người khuyết tật, sự công bằng về giới và chủng tộc, sự đa dạng thần kinh, cũng như sự giải phóng cho người chuyển giới.”
Mạng lưới tự bảo vệ cho người tự kỷ: Ở đây có rất nhiều thông tin hữu ích.
Cách chấp nhận và biết ơn những người mắc chứng tự kỷ trong cuộc sống của bạn
Hừm, chuyện này thật không dễ dàng nhỉ. Tôi cũng hiểu điều đó. Có những lúc tôi đã khóc không ít lần khi nhận ra rằng cách nhìn nhận của mình đã gây hại đến mức nào mà bản thân lại không hề hay biết, và dù suốt nhiều năm qua tôi luôn có ý định tốt đẹp. Chính vì vậy, tôi muốn chia sẻ với các bạn về cách tôi đã thay đổi câu chuyện của bản thân như thế nào qua nhiều năm, cũng như cách tôi đang tập trung nỗ lực vào bản thân và phần còn lại của cộng đồng.
- Hãy thử hỏi những người bạn hoặc người quen mắc chứng tự kỷ xem họ có những sở thích riêng về cách dùng từ hay các khía cạnh khác không. Họ có sử dụng cách dùng từ ưu tiên con người hay ưu tiên bản sắc cá nhân không? Trong mối quan hệ của bạn với họ, có cần phải lưu ý điều gì không? Bạn có thể làm gì để chấp nhận và đón nhận họ nhiều hơn? Hoặc bạn cũng có thể hỏi xem họ muốn bạn biết điều gì.
- Hãy sử dụng cách diễn đạt tôn trọng danh tính: “người tự kỷ” thay vì “người mắc chứng tự kỷ”.
- Dù người mắc chứng tự kỷ có hành xử như thế nào đi chăng nữa, cũng đừng coi họ như trẻ con.
- Hành vi kích thích (Stimming), các động tác lặp đi lặp lại và “Happy Hands” đều là những biểu hiện bình thường. Miễn là không làm ai bị thương, không nên ngăn cản những hành vi này. Đừng khiến người tự kỷ cảm thấy xấu hổ vì những đặc điểm của chứng tự kỷ.
- Đừng nhìn chằm chằm.
- Nếu ai đó chia sẻ rằng bản thân hoặc người khác mắc chứng tự kỷ, đừng nói lời xin lỗi.
- Hãy chấp nhận việc tự chẩn đoán mình mắc chứng tự kỷ như một phương pháp hiệu quả!
- Đừng phán đoán kiểu tính cách của một người dựa trên ngoại hình. Ví dụ, đừng nói những câu như: “Nhưng trông bạn không giống người mắc chứng tự kỷ.”
- Đừng đưa ra những lời khuyên mà người khác không yêu cầu.
- Nếu người mắc chứng tự kỷ nói rằng Phân tích Hành vi Ứng dụng (ABA) là/đã từng là một trải nghiệm gây sang chấn, hãy lắng nghe họ.
- Thay vì sử dụng các thuật ngữ “chức năng cao” hoặc “chức năng thấp”, hãy cân nhắc sử dụng các cụm từ “nhu cầu hỗ trợ cao” hoặc “nhu cầu hỗ trợ thấp”.
- Vào tháng 4, thay vì chia sẻ hình mảnh ghép, hãy chia sẻ biểu tượng vô cực màu cầu vồng hoặc thắp sáng nó bằng ánh sáng vàng nhé.
- Nếu bạn không phải là người mắc chứng tự kỷ, hãy cân nhắc việc chia sẻ tiếng nói của những người mắc chứng tự kỷ trên các trang mạng xã hội vào tháng 4.
Hướng tới những thay đổi tích cực trong Tháng Nhận thức về Tự kỷ này
Mỗi người mắc chứng tự kỷ đều là một cá thể độc đáo. Giống như bạn không thích bị so sánh với người khác, chúng tôi cũng vậy. Việc so sánh mọi người dựa trên “mức độ nghiêm trọng của chứng tự kỷ” và đánh giá tính hợp lý của trải nghiệm của họ sẽ hạn chế sự thấu hiểu của chúng ta. Với nhận thức hạn hẹp và lòng trắc ẩn thiếu thốn, chúng ta sẽ vô tình tự giới hạn khả năng đón nhận những con người tuyệt vời này vào cuộc sống, cộng đồng và trái tim của mình.
*Các quan điểm được nêu trong bài viết này là của riêng tác giả và không nhất thiết phản ánh quan điểm của Benedo Life.
Tài liệu đọc được khuyến nghị:
Tháng nâng cao nhận thức về chứng tự kỷ: Sự thấu hiểu bắt đầu từ việc lắng nghe
