ティファニー・ジョセフ、Bened Life ニューロダイバーシティおよび障がい者コンサルタント
私は医療専門家との間で、あまりにも多くのひどい、あるいはトラウマとなる経験をしてきました。幸いなことに、それらすべてが悪かったわけではありません。実際、いくつかの経験は素晴らしいもので、今日の私の生活の劇的な改善に貢献しています。
その経験から、自閉症の人々にとって医療との関わりをポジティブにするための最も重要な5つの方法を提示します。しかし、まず少し背景をお話しします。
医療トラウマ：「すべて気のせい」
医療トラウマは、医師や医療スタッフが患者の経験をガスライティングしたり信じなかったり、自分の体を自分でよく知っていると信頼しなかったりすることから生じることがあります。また、医療専門家が処置を施したり、誤診された症状に対して投薬したり、一般的に患者のニーズに耳を傾けなかったりすることから生じることもあります。無視されたり、感じていることは現実ではないと言われたりすることで引き起こされます。
私が「すべて気のせい」というよくあるフレーズを言われた最もひどいケースの一つは、30代前半に起こりました。私は、明らかな神経損傷、あるいは神経の被膜への何らかの損傷に関連する、多くの奇妙な徴候や症状に悩まされていました。私の症状は、文字通り頭の中にありました。
当時の私の医師は、私を心理学者に送りました。後で知ったのですが、それは「健康不安」、別名心気症のためでした。私は、医師が私が本当に熱さを感じたり、誰かが私のふくらはぎに温水を注いでいるような感覚を感じているとは信じていなかったことを知りました。時々、何かを持っていると突然腕がそれを投げ落としてしまうことがありました。体中に電気的な感覚があり、その中には痛みを伴うものもありました。どうやら、これほど多くの問題が起こっている（その医師には原因が分からなかった）ということは、私が実際にそれらを感じていなかったことを意味したようです。
良い医師は耳を傾け、擁護する
それは、医療スタッフが自閉症患者や障害のある患者を適切に扱わない最悪のシナリオの一つでした。幸いなことに、すべてが悪かったわけではありません。実際、いくつか素晴らしい経験もあり、今日の私の人生の劇的な改善に貢献しています。そこで、私が経験した最高の医療経験の一つについてお話しします。私が心理学者に「健康不安」とやらで送られた数年後のことでした。
その後、私は毎週セラピストに会い始めたにもかかわらず、以前から感じていた症状に加えて、ますます多くの症状が出ていたため、かかりつけ医（PCP）を選ぶ際には非常に慎重になっていました。
ある特定の診察で、私はさらに奇妙なことが起こっていることに苛立っていました。意識が飛んだり、自分の体から離れているような感覚になったりしていました。まだ物を投げたりして、店で恥ずかしい思いをすることも多々ありました。顔と首の左側に焼けるような、刺すような痛みを感じていました。
私は新しいかかりつけ医に症状を伝えました。驚いたことに、彼女は多くの鑑別診断を検討してくれました。そして、それぞれの診断が何であり、どのように検査できるかを、威圧的にならずに分かりやすい言葉で私に説明してくれました。
私が真剣に受け止められていると感じたのは、彼女が話し合ったすべての検査を実際に指示し、以前私を軽くあしらった神経科医にまでメモを送ってくれたことでした。実際、神経科医へのメモが診察の最も重要な部分でした。それは、彼らの共通の患者に関する同僚の専門家からのリストだったので、彼らは耳を傾けざるを得ませんでした。
神経科医は最初、私の話を信じず、私が自分で証言した検査を拒否しました。しかし、私のかかりつけ医は私を信じ、その結果、私がずっと話していたことをすぐに裏付ける脳スキャンが行われました。私たち患者は、疑いようのない検証可能な測定結果を得る前に、信じられる必要があります。適切な検査を受けるために、誰もこれほど長く待つべきではありません。
自閉症患者へのケア
もし医療分野にいるなら、自閉症の人とその家族にとって診察をポジティブで役立つものにするにはどうすればよいでしょうか？私の個人的な経験に基づいて、医療専門家が自閉症の人々との医療における交流をポジティブにするための5つの最も重要な方法をここに示します。
1. 患者の経験と感情を信じる
これは当たり前のことのように思えるかもしれませんが、ほとんどのマイノリティにおいては、これらの医療現場でのやり取りにおいて日常的に逆のことが起こっています。自閉症の人や目に見えない障害を持つ人々は、自分自身の体や経験について良い証人にはなれないと言われます。医師が痛みの原因を見つけられない場合、その医師は、自分の道具でそれを測定できないからという理由で、痛みは存在しないと仮定します。
2. 患者に直接話しかける
障害者と接するすべての医療専門家は、非障害者の顧客と同様に、障害のある患者も、話せるかどうかにかかわらず、自分のケアを理解し、決定を下すことができると想定すべきです。
その家族や介護者も、愛する人のことを知っていると信じられるべきです。しかし、彼らの意見や要求が、患者自身の考えを優先したり、覆したりすることは決して許されるべきではありません。これには非発話者も含まれます。
患者に直接話しかけることで、医療提供者は患者をプロセスに含め、患者の表情やボディランゲージさえも把握することができます。微妙に見えるかもしれませんが、それはプロセスにおけるさらなる参加、同意、合意の余地を生み出します。
3. 自閉症と治療可能な併存疾患の違いを理解する
多くの健康状態は、自閉症者や神経多様な人々に多く見られます。これらの多くは治療可能であり、治療されるべきです。医療専門家が自閉症の人々やその家族を軽視しやすい理由の1つは、非常に多くの併存疾患が自閉症そのものの一部と見なされているためです。
4. 威圧的にならず、すべてを平易な言葉で説明する
能力を前提とすることが重要です。このコミュニティが初めてなら、それはよく聞かれる言葉です。つまり、誰かが理解しているかどうか分からない場合でも、彼らが理解していると想定し、そのように患者に話しかけるということです。子供のように、あるいは大人の概念を理解できないかのように話しかけてはいけません。
ただし、理解するために高い教育レベルを必要とする言葉は使わないでください。なぜなら、ほとんどの障害者や自閉症者は、能力以下に教育を受けているからです。社会全体は、異なって見えたり行動したりする人々の能力や批判的思考能力を一般的に前提としません。多くの人が、十分な教育を受けるという基本的な人権を単に否定されています。
5. 適切な診断を怠らない
言うまでもないことですが、自閉症患者の診察においては、悲しいことにそうではありません。すべてを自閉症のせいにしてはいけません。自閉症の個人によく見られるからといって、それが存在すべきではないとか、治療できないという意味ではありません。たとえ実施が困難であっても、検査を指示してください。
患者が自分の懸念、痛み、ニーズを伝えるのが難しい場合、検査の指示はさらに必要です。コミュニケーションに障壁のある自閉症の人々において、医療専門家に見落とされた深刻な急性疾患の例については、こちらの記事をご覧ください。
自閉症者のセルフアドボカシー
もしあなたが患者である、またはあなたの愛する人が患者である場合、私のような自閉症者や障害者が医療の世界に対処する際に覚えておくべき私のトップ3のヒントは以下の通りです。
自分を知り、良い心の状態を整える
自分を「信じ」、健康であるに値すると知ってください。これは当たり前のことのように思えるかもしれませんが、多くの人が医療の世界でこれとは反対のメッセージを受け取っています。もしあなたが障害者であるなら、あなたは長い間、あなたの価値について明示的または暗示的なメッセージを受け取ってきたことでしょう。
障害のある体に対するこれらの認識は、しばしば医療専門家自身から直接来ます。例えば：
- 違いを「障害」と呼ぶこと
- 外から見て、誰が良い生活の質を持っているか、誰がそうでないかを恣意的に決定すること
- 患者の意見や同意なしに、美容上の理由で違いを修正すること
- 様々な障害を持つ患者が利用できる基本的な設備や建物さえ持っていないこと
- 思考力や学習能力に対する外部の認識に基づいて、人の「精神年齢」を恣意的に決定すること
- オフィスでの診察以外では、障害についてあまり知らない、あるいは障害者の生活や文化に関心がないこと
社会、特に医療分野は、私たち障害者に、毎日、そして私たちがするあらゆる動きにおいて、他の人よりも価値が低いことを示します。しかし、この虐待よりもおそらくさらに悪いのは、これらが世界中の医療機関を構成するまさにその人々であるという事実です。
彼らは、私たち障害者に関する知識を広める責任を負っています。彼らは、社会の残りの部分のトーンと言語を設定します。たとえ人が人生の後半で障害者になったとしても、彼らはすでに障害のある体は価値が低いというメッセージを一生受け取ってきました。そのため、彼らは同じ、あるいはそれ以上に、高い水準の優れた医療を受ける資格がないという感情に陥ってしまいます。
あなたとあなたの人生の質は、戦う価値があり、他の誰もが得る最高のものに値することを常に心に留めておいてください。そのために、より長く、より懸命に戦い、より多くの資源を使う必要があるのは不公平ですが、私たちは諦めてはなりません。真実は、私たち自身の自己主張や愛する人のための主張こそが、時として私たちに残された唯一のものです。
自分自身と医療提供者を教育することを恐れない
医療現場の人々があなたの障害について知らないことがたくさんあることは指摘されるべきです。彼らは通常、個人や家族が直面する日々の苦労や不安を知ることはありません。彼らは判断や孤立、あるいは私たちの生活様式がどのように違うのかを理解していません。しかし、私たちは彼らに理解してもらう必要があります。より全体的な視点を持つことで、医師はあらゆることを自閉症のせいにするのではなく、職務を怠らずに多くのことを検査するようになるでしょう。
悲しいことですが、多くの人は、あなたやあなたの愛する人が持っている可能性のある実際の診断についてあまり知識がなく、それらについて適切な量の正式な教育も受けていません。より多くの検査を求め、あなた自身の知識を共有することを恐れないでください。
自閉症や神経多様性と併発しやすい症状を知る
自閉症の人々と接する医師や関係者が、自閉症や他の形の神経多様性と一般的に併発する他の症状を知っていることは重要です。しかし、私自身が障害者として、それは役立つと感じています。
それは、私にとって正しい診断と治療を見つけるために、私の医師や関連医療専門家を導くのに役立ちました。また、それは私が、教育が十分でない私のセラピスト、医師、教育者に、私と私の子供たちをよりよく理解し、治療する方法を教えることができることを意味します。それは決して自閉症だけではありません。いや、ほとんどそうではありません。
自閉症は、本質的に私たちに痛みや身体的な不快感を引き起こしません。自閉症であるからといって、私たちが身体的な問題の原因を探るに値しないということではありません。私たちが定型発達の患者と同じように問題を伝えられないからといって、医師が私たちや介護者の懸念が重要でないかのように、診察を急いで終わらせて良いということではありません。
医師が鑑別診断、特に自閉症の人によく見られる併発疾患を探すことは、極めて重要です。自閉症コミュニティの利害関係者と交流する際に、医師が最も意味のある変化をもたらす方法を考えるとき、「デューデリジェンス」という言葉が頭に浮かびます。医師は、私たちの医療上のあらゆる苦痛が自閉症のせいだとされないように、デューデリジェンスを果たしているでしょうか？
現状では、自閉症の人々とその家族は、答えを求めて医師から医師へと渡り歩き、最終的には何も得られずに苦しんでいます。私たちの併発疾患は、自閉症が痛みを引き起こすかのように無視されるのではなく、自閉症とは別に治療される必要があります。そうである必要はありません。私たちに耳を傾けてください。
著者について：
ティファニー・"TJ"・ジョセフは、思春期および若年成人期の自閉症非発話者に対するアクセス可能な教育に携わる自閉症の成人です。彼女自身も難聴であり、ASL、口頭での発話、ハイテクAAC（拡大代替コミュニケーション）を含む多くの方法でコミュニケーションを取っています。障害分野における彼女の情熱は、すべての障害を持つ人々のコミュニケーションと教育の権利です。TJはソーシャルメディア「Nigh Functioning Autism」で検索してください。
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1 comments
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