自閉症に関する研究のほとんどは、非自閉症（アリスティック）の個人によって行われています。この影響は、自閉症の人々を説明するために使用される多くの言葉や、診断基準、さらには「スペクトラム」という言葉を使って自閉症を定義するなど、一般の人々が自閉症をどのように認識しているかに表れています。 『精神疾患の診断・統計マニュアル第5版』 （DSM-V）は、正式な診断に関して、自閉症がスペクトラムとして記述された初めての文献です。この変更は、自閉症に核となる特性がある一方で、自閉症の人々が広範で多様な経験を持つことを示しています。
自閉症の人々が目指している大きな転換は、より多くの自閉症研究者や自閉症の人々が科学者と協力し、私たちのニーズを反映した研究を導くことです。この転換は、ASDに対する主流の理解を深めるのに役立つでしょう。つまり、ASDを軽度から重度まで評価することはできませんし、すべきでもありません。自閉症はスペクトラムですが、そのスペクトラムは停滞した二次元の線ではありません。他人が私たちの困難や自閉症の特性をどれだけ認識できるかは、私たちが何者であるか、どれだけ自閉症であるかを測る唯一の基準ではありません。
なぜ自閉症はスペクトラムなのか？
自閉症は、各々の自閉症者によって異なる体験がされるため、スペクトラムと見なされています。自閉症の脳が周囲の世界をどのように経験し、処理し、相互作用するかの核となる違いは、診断を構成する非常に微妙な特性であり、人によって異なります。
『精神疾患の診断・統計マニュアル』第5版が出版される前は、ASD（自閉症スペクトラム障害）はいくつかの サブタイプ または異なる診断に分類されていました。
- アスペルガー症候群
- 自閉症性障害
- カナー症候群
- 小児自閉症
- 非定型自閉症
- 特定不能の広汎性発達障害 (PDD-NOS)
これらの異なるラベルはすべて自閉症の特性を含んでいたため、それらはすべて「自閉症スペクトラム障害」という一つの「障害」またはラベルにまとめられました。これにより、診断内で他の修飾語や併存疾患または課題が指定されました。あまり専門的になりすぎずに指摘したいのは、DSM-Vには依然としてレベル1〜3の重症度評価があり、レベル1が最も軽度で、レベル3が最も重度であるということです。これが、ASDの直線的な見方がどこから来るのか、そしてなぜそれが依然として現れるのかの理由でしょう。
ASDの線形モデル
この画像/モデルは、ASDを軽度から重度まで幅広い状態として示しています。これは、自閉症者の困難と、周囲の人々との目に見える行動の違いに焦点を当てた二次元の画像です。この視点では、個人の内面的な経験を考慮せず、周囲の環境と認識されている困難の重症度が、彼らの機能能力にどのように影響するかを考慮していません。
線形モデルは単純ですが、その単純さゆえに還元主義的です。「重症度レベル」は、最近診断された人やその家族にサポートの必要性を説明しようとする場合には役立つかもしれません。しかし、ほとんどの人々や医療専門家は、よりニュアンスのある理解を支持し、このモデルを廃止し始めています。
視覚的に、それぞれの個人に異なる影響を与える複雑な経験のスペクトラムを示すとすれば、私たちは皆同じ線上には収まりません。実際、私たちの経験は二次元でも静的なものでもありません。自閉症であることは、日ごと、あるいは分刻みで私たちの経験に異なる影響を与えます。
ある日、多忙な病院で働いた自閉症の人にとって、夕食を作ることは完全に圧倒されるかもしれません。社交的な外出は、ある日には喜ばしい機会となる一方で、別の日には不可能になることもあります。自閉症であることの異なる人々にとっての意味のこれらの違いや微妙なニュアンスを示すことは、困難を伴うことがあります。自己擁護を求める自閉症コミュニティは、新しいモデルであるカラーホイールを受け入れ始めています。
カラーホイール：自閉症スペクトラムの円グラフ
自閉症円グラフとも呼ばれる自閉症カラーホイールは、線形モデルとは全く異なります。自閉症コミュニティから生まれたこのホイールは、ASDを異なる属性カテゴリに分類します。個々のカテゴリにおけるその人の経験に応じて、ホイールは一定量の色で塗りつぶされます。セクションの色が濃いほど、その属性がテストを受けた時点でのその人にとってより顕著であることを示しています。
以下は、このブログを執筆中に私が受けたオンラインテスト（診断ツールではありません）の実際の結果です。攻撃性のように色の薄いセクションは、私がそれらの属性をあまり経験しないことを示し、騒音過敏性のように色の濃い領域は、私がより多く経験する属性を示しています。
このグラフィックに基づいて、私がどれくらい「自閉症的」だと思いますか？実際には分からないですよね？それがポイントなのです！これは、きちんと整理された線やカテゴリではなく、ASDを持つ私の実体験を示しています。それは私の自閉症的な脳の複雑さと、私にとっては美しさを示しています。
自閉症を理解する新しい方法
もし、どのモデルがより「正確」または「正しい」のかまだ確信が持てないとしても、それはあなただけではありません。自閉症コミュニティの多くの人々は、カラーホイールの方がより包括的で、自閉症であることの感覚をよりよく表していると感じているため、カラーホイールに傾倒しています。カラーホイールはまた、自閉症の属性の可視性（または不可視性）が、その人がどれくらい自閉症であるかを決定するという考えを捨て去ろうとしています。
そうは言っても、線形モデルも、特に自閉症の人がそれを利用する場合には、間違いではありません。各モデルの背後にある情報と歴史を認識し、誰もがユニークであることを忘れないでください。もしあなたが自閉症の人に一人会ったとしても、あなたはたった一人の自閉症の人に会っただけであり、彼らや他の誰かについていかなる仮定や一般化もすることはできません。
