자폐증 번아웃 증후군

케이시-리 플러드, 공인 간호사, 홀리스틱 웰니스 간호 코치

자폐증 번아웃 증후군은 자폐증을 가진 성인이나 어린이들 사이에서 널리 경험되는 현상임에도 불구하고, 의학계에서는 그다지 기록되거나 언급되지 않고 있습니다. 이 기사가 작성된 시점에서는 자폐증 번아웃 증후군에 대한 공식적인 진단 기준이나 치료법이 존재하지 않습니다. 이 주제에 대한 연구도 이제 막 시작되었을 뿐이며, 자폐증을 가진 사람들과 그 가족들은 해답을 찾아 헤매고 있는 상황입니다.

이 글이 자폐증 번아웃 증후군이 무엇인지, 왜 발생하는지에 대한 이해를 돕는 계기가 되기를 바랍니다. 이 블로그에서는 자폐증 번아웃 증후군에 대처하기 시작할 수 있는 세 가지 방법도 소개하겠습니다.‘치료’, ‘고치다’, ‘치유하다’, ‘제거하다’와 같은 표현을 의도적으로 피한 데에는 몇 가지 이유가 있지만, 가장 큰 이유는 자폐증을 가진 사람이라면 번아웃 증후군의 위험이 항상 존재하며, 특히 변화가 있거나 스트레스가 증가할 때 그 위험이 두드러지게 나타난다는 점 때문입니다.

자폐증 번아웃 증후군에 대한 치료법은 없으며, 단순히 이를 없앨 방법도 없습니다. 하지만 그 기간 동안 자신을 돌보는 방법이나 앞으로 나아갈 방법은 분명히 존재합니다. 번아웃 증후군의 증상에서 회복되어 이전의 기능 수준으로 돌아가는 사람도 있지만, 더 장기적인 후유증이 남는 사람도 있습니다.

자폐증 번아웃 증후군이란 무엇인가?

자폐증 번아웃 증후군이란, 신경전형적인 사람들이 구축하고 운영하는 세상 속에서 가면을 쓰고 자신의 한계를 넘어 끊임없이 노력해야만 하는 상황에서 발생하는, 지속적이고 압도적인 피로 상태를 의미합니다. 2020년 연구에 따르면, 이는 “만성적인 생활 스트레스와 충분한 지원이 없는 상태에서 기대와 능력 간의 불일치가 초래한 결과로 개념화된 증후군”으로 정의됩니다.이는 “광범위하고 장기적인(일반적으로 3개월 이상) 피로, 기능 상실, 자극에 대한 내성 저하”를 특징으로 합니다.

자폐증 번아웃 증후군은 감각 과민성의 악화, 신체적·정신적 피로, 실행 기능의 상실 등 자폐증의 특성과 관련이 있습니다. 이는 자폐증 환자의 전반적인 삶의 질에 영향을 미칩니다.

자폐증 번아웃 증후군과 직업성 번아웃 증후군

자폐증 관련 번아웃 증후군은, 사람들이 흔히 ‘번아웃 증후군’이라고 말할 때 일반적으로 의미하는 직업적 번아웃 증후군과는 다릅니다.

세계보건기구(WHO)는 직업성 번아웃 증후군을 다음과 같이 정의하고 있습니다. “번아웃 증후군은 제대로 관리되지 못한 만성적인 직장 스트레스의 결과로 나타나는 증후군이다.이는 에너지 고갈 또는 피로감, 자신의 업무에 대한 정서적 거리감의 증가, 또는 업무와 관련된 부정적인 감정이나 냉소주의, 그리고 전문적 유능감의 저하라는 세 가지 차원으로 특징지어진다. 번아웃 증후군은 직업적 맥락에서의 현상을 특이적으로 지칭하는 것으로, 삶의 다른 영역에서의 경험을 설명하는 데 적용되어서는 안 된다.”

앞서 언급한 2020년 자폐증 번아웃 증후군에 관한 연구에 따르면, 자폐증을 가진 성인의 경우 번아웃 증후군이 그들의 전반적인 삶에 영향을 미치며, “건강, 자립 생활 능력, 삶의 질, 자살 행동을 포함한 부정적인 영향”이 있는 것으로 밝혀졌습니다.

자폐증 환자의 번아웃 증후군이 초래하는 대가는 매우 큽니다. 번아웃 증후군이 적절히 관리되지 않고 자폐증 환자가 충분한 지원을 받지 못할 경우, 실직, 친구와의 관계 단절, 학업 부진, 능력 저하 등은 모두 현실적으로 발생할 수 있는 문제들입니다.

이 정의들을 살펴보기만 해도 몇 가지 점이 눈에 띄게 될 것입니다. 직업성 번아웃 증후군의 경우, 그 영향은 우리의 직업 생활에만 국한됩니다. 세계보건기구는 직업성 번아웃 증후군의 증상인 에너지 고갈이나 피로가 관리되지 않은 업무 스트레스에서 비롯된다고 밝히고 있습니다. 이는 개인의 삶의 다른 영역에 미치는 부정적인 영향을 고려하지 않은 것입니다.

직업성 번아웃 증후군과 자폐 스펙트럼 장애 관련 번아웃 증후군의 공통점은 타인으로부터 충분한 이해를 얻지 못할 가능성이 있다는 점입니다. 번아웃 상태에 빠진 사람은 활동량을 줄이고, 더 많은 지원을 구하며, 일시적으로 자신의 필요에 맞춰 행동 방식을 바꿔야 할 수도 있습니다.

‘자폐증 번아웃 증후군’이라 불리는 이 경험에 대해 더 많이 이야기함으로써, 연구가 진전되고 예방책과 치료법이 마련되며, 무엇보다도 지역사회로부터 더 깊은 이해가 생기기를 바랍니다.

자폐증 번아웃 증후군의 원인은 무엇인가?

삶의 변화

커뮤니티 전체에서 개인적으로 보고되는 주요 유발 요인 중 하나는, 수년 동안 같은 돌봄 제공자를 만나다가 새로운 돌봄 제공자로 바뀌는 경우, 새로운 직장에 취업하는 경우, 대학에 입학하는 경우 등 중요한 삶의 변화나 전환입니다. 또한, 개인에게 지나치게 큰 부담이 되는 특정 기준을 항상 충족해야 한다는 기대와 같이 일상생활에서 비롯되는 경우도 있습니다.

직장에서의 공식적인 배려가 부족하거나, 대인관계에서 배려가 이루어지지 않는 것 역시 자폐증 번아웃 증후군의 원인이 될 수 있습니다. 사회에서 ‘알리스틱(비자폐증)’으로 인식되어 ‘무사히 넘어가는’ 우리 중에서도 배려 측면에서 간과되기 쉬운 사람들이 있습니다. 자폐증인이 감당할 수 있는 지속 가능한 노력의 한계를 기대치가 초과할 경우, 일상적인 생활 경험만으로도 자폐증 번아웃 증후군을 유발하기에 충분할 수 있습니다.

마스킹

마스킹 역시 자폐증 번아웃 증후군의 원인으로 기록되어 있습니다. 마스킹이란, 사람이 무의식적으로 또는 의식적으로 자폐증의 특징을 숨기는 행위를 말합니다. 예를 들어, 공공장소에서 스티밍 행동을 하지 않거나, 타인과 소통할 때 눈맞춤을 유지하거나, 특별한 관심사에 대해 흥분을 드러내지 않는 것 등이 이에 해당합니다.

마스킹은 어린 시절부터 습득된 행동으로, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람의 주변 사람들이 더 편안함을 느낄 수 있도록 하기 위해 행해지기도 합니다.

특히 안전하게 자기 자신으로 있을 수 있는 기회가 없을 때, 이는 사람에게 큰 부담을 줍니다. 자폐증 번아웃 증후군을 예방할 수 있는 잠재적 수단으로서 마스크 착용을 중단하는 것이 문헌에 기록되어 있기도 합니다. 다만, 안전할 때에만 마스크 착용을 중단해야 한다는 단서를 덧붙이고 싶습니다.

아이들은 학교에서 낮 시간 동안은 어떻게든 ‘버텨내’지만, 집에 돌아오면 완전히 기능을 상실하는 경우가 있습니다. 스스로를 진정시키려고 자해와 같은 반복적인 행동을 하기도 합니다. 이는 아마도 학교에서의 요구가 지나치게 높기 때문이거나, 아이가 과도하게 자신의 감정을 숨기고 있기 때문일 수 있습니다. 특히 말을 하지 않는 자폐 스펙트럼 장애 아동이나 성인의 경우, 모든 행동이 의사소통의 한 형태라는 점을 기억하는 것이 중요합니다.

누적된 스트레스와 압박감

자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 자신의 감정을 파악하거나, 심한 신체적·정서적 불편감을 경험하기 전까지는 자신이 과부하 상태에 있는지 판단하기 어려울 수 있습니다. 이러한 요인들은 모두 자폐 스펙트럼 장애 그 자체와 주변 환경 양쪽에서 비롯되며, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들의 번아웃 증후군을 유발할 수 있습니다. 

만약 인생에서 안전하고 든든한 지지자가 있다면, 이러한 과제들, 감정을 숨기는 방법, 그리고 피하거나 대처할 수 있는 다른 유발 요인들을 파악하기 위해 그 사람의 도움을 구하는 것이 합리적일 것입니다.

자폐증 번아웃 증후군의 징후는 무엇인가요?

자폐증 번아웃 증후군의 징후는 애초에 그 원인이 된 고통을 더욱 심화시킬 가능성이 있습니다. 여기서는 자폐증 번아웃 증후군이 일상생활에서 어떻게 나타나는지 살펴보겠습니다.

• 퇴행: 이는 일상생활 기능의 저하를 특징으로 합니다. 구체적으로는 일상 생활 과제 수행 능력, 위생 상태 유지, 언어 능력, 할당된 과제 수행 능력의 변화를 의미하며, 짜증의 증가나 감정 조절 능력의 저하와 관련이 있을 수 있습니다.
• 감각 과민 증상의 증가: 오감 중 어느 하나에 대한 감각이 과민해지면, 예전에는 즐거웠던 상황에서도 짜증을 느끼거나 외출을 꺼리는 경우가 많아집니다.
• 극심한 피로: 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이 우울증도 앓고 있는 경우, 이 증상은 우울증이나 우울 에피소드와 혼동되기 쉬우나, 이는 수면을 취해도 호전되지 않는 광범위한 정서적·신체적 피로감입니다.
• 특별한 관심사가 더 이상 흥미의 대상이 되지 않는다: 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들에게는 한때 좋아하던 주제였으나, 갑자기 즐거움을 느끼지 못하게 되고, 예전처럼 신경전달물질을 자극하지 않게 된다.
• 스팀밍의 증가: 더 나은 감정 조절을 달성하기 위해 더 많은 진정 활동이나 반복 행동이 필요해지는 현상.
• 정서적 불안정: 짜증, 감정 차단 현상의 증가, 정신 상태의 악화, 또는 새로운 정신 질환의 발병으로 나타날 수 있습니다.

자폐증 번아웃 증후군의 징후를 살펴보면, 우울증, 행동 변화, 발달 장애(어린 아동의 경우), 그리고 부당하게도 ‘게으름’ 등으로 오인되기 쉽다는 점을 쉽게 알 수 있습니다. 저 역시 이를 직접 경험한 바 있습니다. 또한 앞서 제시한 정의를 바탕으로, 신경전형인이 겪는 번아웃 증후군과는 어떻게 다른지 살펴볼 수도 있습니다.

이러한 다른 우려 사항들이 동시에 존재하지 않는다고 단정할 수는 없으므로, 다른 상태나 우려 사항을 배제하기 위해 항상 의료진의 지도를 구하시기 바랍니다. 자폐증 번아웃 증후군이 어떤 모습인지 알아보았으니, 이제 그 사람을 어떻게 도울 수 있을지 생각해 봅시다.

자폐증에 따른 번아웃 증후군에서 회복하기

자폐 스펙트럼 장애를 가진 번아웃 증후군 환자를 지원하는 것은 매우 중요합니다. 여기에는 인정과 실질적인 지원이 모두 포함됩니다. 이 두 가지는 다소 포괄적인 개념이므로, 구체적인 지원 방법의 예를 들어보겠습니다.

면책 조항: 어떤 형태의 지원이든 해당 개인에게 적합해야 하며, 본인의 동의를 얻어야 합니다. 누군가가 그렇게 말했다거나, 그 방법이 그 사람에게 좋다고 느껴진다고 해서 결코 다른 사람에게 무언가를 강요해서는 안 됩니다. 원하지 않는 경우, 이는 스트레스와 번아웃을 가중시킬 뿐입니다.

수용과 지원

자신이나 소중한 사람에게 ‘마스크를 벗을’ 수 있는 안전한 공간과, 있는 그대로의 모습으로 지낼 수 있는 시간을 마련해 주세요. 가능하다면 동료들과 함께 시간을 보낼 수 있도록 해 주고, 사회적 지지를 원한다면 그 또한 제공해 주세요. 안전한 방식으로 지지를 받으며 스티밍을 하고, 에너지를 안전하게 발산할 수 있도록 허락해 주세요.

휴식과 수면이 회복에 필수적이라는 사실을 받아들여 주십시오. 자폐증 번아웃 증후군을 겪을 때 느끼는 피로는 그 어떤 피로와도 다릅니다. 마치 온몸의 모든 세포에 스며드는 듯한 느낌을 주기도 합니다. 수면이 필요합니다.

마스킹 해제

마스킹을 해제하면 이미 지쳐 있는 자폐 스펙트럼 장애인의 마음에서 헤아릴 수 없을 만큼의 정신적·정서적 부담을 덜어줄 수 있습니다. 마스킹 해제가 반드시 거창할 필요는 없습니다. 눈맞춤을 하지 않아도 된다고 스스로를 용서하는 것, 시끄러운 바에서 열리는 사교 모임을 거절하는 것, 감각 과부하를 방지하기 위해 귀마개를 착용하는 것, 그 밖의 겉보기에는 사소해 보이는 배려 등, 사소한 일이라도 괜찮습니다.

업무량 및/또는 기대치 축소

의욕 부족이나 단순히 ‘말을 듣지 않는’ 것처럼 보이는 행동이, 실제로는 그 사람에게 요구되는 업무를 수행할 정당한 능력이 부족하기 때문일 수 있다는 점을 이해해 주십시오. 의무나 업무를 미루거나 다른 사람에게 위임할 수 있는지, 혹은 그 사람이 업무를 완료할 때까지 지원을 제공할 수 있는지 고려해 보십시오.

공식적인 배려

직장, 학교, 가정, 지역사회 등 어느 곳에서든 필요한 경우, 적절한 배려를 통해 자폐증 번아웃 증후군을 겪는 사람들을 돕는 것은 물론 재발을 예방할 수도 있습니다.

공식적인 배려 조치에는 사무실 내에서 문에서 떨어진 곳에서 근무할 수 있도록 하는 것, 귀마개 착용을 허용하는 것, 피젯 장난감을 사용할 수 있도록 하는 것, 자주 휴식을 취할 수 있도록 하는 것, 출퇴근 시간을 유연하게 조정하는 것, 감각 과부하를 줄이기 위해 복장 규정을 변경할 수 있도록 허용하는 것 등이 포함됩니다.

배려의 세계는 훌륭한 곳이며, 진단 결과를 공개하지 않고도 이용할 수 있습니다. 직장에서 공식적으로 배려를 요청하는 방법에 대해서는 ADA 웹사이트를 참조하시기 바랍니다.

의료 지원

작업치료, 심리치료, 나아가 물리치료와 같은 정식 치료법에 대해서는 주치의와 상담할 수 있습니다. 작업치료는 실행 기능, 사회적 상호작용,생산성(감정 조절, 필기나 타이핑과 관련된 미세 운동 능력 등)을 향상시키는 데 도움이 될 수 있습니다. 정신 치료는 트라우마, 우울증, 고유수용 감각 장애를 해결하는 데 도움이 될 수 있습니다.물리 치료는기초적인 대근육 운동 능력이나 균형 문제를 개선하는 데 도움을 줄 수 있습니다. 이러한 문제를 해결함으로써, 해당 개인의 자신감과 세상을 더 수월하게 헤쳐 나가는 능력을 높일 수 있습니다.

현재로서는 큰 변화를 일으킬 수 없더라도, 작은 변화의 힘을 간과해서는 안 됩니다. 조명을 어둡게 하거나, 미리 계획한 조용한 시간을 갖는 등 단순한 방법만으로도 스트레스를 크게 줄이고, 그 사람의 삶의 질을 높이는 데 도움이 될 수 있습니다.

자폐증 번아웃 증후군 이후의 삶

만약 이 블로그가 당신에게 말을 거는 것처럼 느껴지거나, 읽은 내용 중 일부 혹은 많은 부분에 공감하더라도 당황하지 마세요. 모든 것이 끝난 것은 아니며, 기분을 좋게 하고 자폐증 번아웃 증후군을 극복할 방법은 있습니다.

이 4가지 간단한 단계를 시작하고, 신뢰할 수 있는 사람, 가급적이면 담당 의료진과 여러분의 경험에 대해 이야기한다면 올바른 방향으로 나아갈 수 있을 것입니다.

이 주제와 자신의 경험에 대해 글을 쓰는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들도 많이 계십니다. 그러니 자폐 스펙트럼 장애를 가진 크리에이터들을 찾아보거나 소셜 미디어에서 #actuallyautistic이나 #autistic 해시태그를 검색해, 다른 사람들이 자폐 스펙트럼 장애 관련 번아웃을 어떻게 극복하고 있는지 살펴보세요. 모든 사람은 각자 고유한 특성을 가지고 있으므로, 다양한 크리에이터들의 콘텐츠를 읽어보시는 것을 추천합니다.

마지막으로, 진심으로 전하고 싶은 말이 있습니다. 저는 당신을 믿고, 당신의 능력을 인정하며, 당신의 연약함 속에서도 아름다움을 발견합니다. 있는 그대로의 당신이라서 고맙습니다. 당신은 그 자체로 충분합니다.

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