자폐증과 조절 도구인 아이패드를 강력히 홍보한다

벤 브로(Ben Breaux) 집필,Bened Life

언어를 사용하지 않는 자폐인으로서, 저는 말을 할 수 없거나, 최소한의 말만 할 수 있거나, 말하기가 불안정한 자폐인들이 사회에서 평등한 권리, 기회, 발언권을 갖는 것이 매우 중요하다고 생각합니다. 여기에는 지원을 위한 기기, 도구, 또는 각 개인을 돕는 모든 것에 대한 접근성이 포함됩니다.

자폐증을 가진 사람들은 종종 편견과 어려움에 직면합니다. 적절한 지원 도구가 있다면 이러한 스트레스를 최소화할 수 있습니다. 많은 사람들이 필요한 지원을 받지 못하고 있습니다. 이 글을 읽으시는 모든 분들이, 많은 자폐증 환자들이 스트레스를 느끼거나 지원이 더 이상 효과가 없을 때 왜 아이패드와 같은 기기에 의지하는지 이해해 주시기를 바랍니다.

조절 장애는 의사소통에 어려움을 겪는 사람들에게 특히 큰 부담이 됩니다. 저에게 있어 아이패드나 그 밖의 자기 조절 수단을 갖추는 것은 매우 중요하지만, 외부인들은 종종 이를 이해하지 못합니다. 이는 단지 제 개인적인 의견일 뿐입니다. 이러한 주장은 제가 다른 47명의 자폐 스펙트럼 장애인들의 의견과 관점을 수렴하여 작성한 조사 데이터를 통해 뒷받침되고 있습니다. 자폐 스펙트럼 장애 학생들을 대상으로 한 발표된 과학적 연구들 역시 유사한 결론에 도달하고 있습니다.

‘조절 장애’란 무엇이며, 왜 아이패드가 도움이 되는지, 그리고 수십 명의 자폐 스펙트럼 장애인들이 이에 대해 자신의 말로 어떤 이야기를 하고 있는지 궁금하신가요? 계속 읽어보시고 그 답을 찾아보세요.

자폐증 환자에게 있어 ‘조절 장애’란 무엇인가?

저에게 있어 (그리고 많은 자폐 스펙트럼을 가진 동료들로부터도 비슷한 이야기를 듣곤 합니다),조절 장애는종종 이중적인 양상을 띠며, (1) 신체적 행동 및/또는 (2) 감정 상태를통제하거나 조절할 수 없는형태로 나타납니다. 해야 할 일이나 바람직한 행동이 무엇인지 완전히 이해하고 있음에도 불구하고, 제 몸이나 뇌는 종종 제멋대로 행동하며 저만의 엉뚱한 모험을 떠나곤 합니다!

「조절 부전」은 어떻게 나타나는가?

사람마다 다르겠지만, 제 경우에는 아무런 이유나 목적도 없이 방 안을 큰 발소리를 내며 뛰어다니거나, 아무런 전조도 없이 슬픈 표정을 짓거나 통제할 수 없이 울음을 터뜨리기도 합니다. 혹은, 이것이 제가 가장 두려워하는 점인데, 조절 장애로 인해 주변 사람들에게 신체적 공격성을 보이기도 합니다.

이 말은 다소 재미있게 들릴 수도 있겠지만, 실제로는 매우 짜증 나고 때로는 기력을 갉아먹는 상태입니다.

그럼, 이 내용을 좀 더 과학적으로 설명해 보겠습니다.

I-ASC는 말을 하지 못하는 신경다양성 개인들을 위한 국제 기구입니다.“생각을 통한 조정 장애”라는기사에서, 저명하고 존경받는 ‘S2C(Spelling to Communicate)’ 실천가인 락슈미 라오 산카와 데비 스펜글러는 조정 장애라는 주제를 직접 다루고 있습니다.

조절 장애에는 뇌의 피질 영역과 피질하 영역, 이 두 부분이 관여합니다. 피질 영역은 뇌의 ‘사고’를 담당하는 부분이며, 피질하 영역은 ‘변연’ 부분, 즉 ‘감정이 존재하는 영역’입니다. 피질 영역은 우리가 ‘통제되고 있다’고 느끼고 조절이 잘 될 때 활성화되며, ‘계획적이고 목적이 있는 움직임’에 관여합니다.

피질하 영역은 계획되지 않은 움직임에 관여하며, 이곳에서는 ‘의식적인 사고’가 일어나지 않습니다. 이 영역은 ‘생존에 필수적’이며, 위험에 대한 신경계의 싸움·도피 반응을 떠올려 보십시오. 이 영역이 활성화되어 있을 때, 뇌의 피질하 부분을 ‘제어권을 넘겨받아 대뇌 피질로 되돌리는 것’은 매우 어렵습니다. 이는 특히 ‘감각 정보의 수신과 필터링’에 어려움을 겪는 사람들에게 큰 부담이 됩니다.¹

이 기사에서 공유된 정보와 통찰에 저는 전적으로 동의합니다. 저는 대부분의 사람들과 마찬가지로 제 몸의 움직임을 통제하고 싶습니다. 예를 들어, 가만히 앉아 있거나 조용히 있으라는 기대를 자주 받습니다. 솔직히 말해서, 이는 저에게 현실적이지도 않고 달성 가능한 목표도 아닙니다. 특히, 매우 중요하고 필수적인 조정과 지원이 없다면 더욱 그렇습니다. 그러한 조정과 지원이 없다면, 저는 조절 장애에 빠지기 쉬워지고 제 몸을 통제하지 못할 가능성이 높아집니다.

조절 장애는 제 의사소통 능력에도 영향을 미칩니다. 저는 말을 할 수 없는 사람이라 의사소통을 위해 AAC를 사용해야 합니다. ‘AAC’란 보완대체 의사소통(Augmentative and Alternative Communication)을 의미합니다.

제 경우에는, 간단한 버튼 옵션이 있는 아이패드 앱을 사용하기도 하지만, 더 자주 훈련을 받은 의사소통·조정 파트너(CRP)와 함께 알파벳 판의 글자를 가리키는 방식을 사용합니다. 대부분의 경우 알파벳 판을 더 선호합니다. 그 이유는 이를 통해 제 고유한 어휘를 최대한 활용할 수 있고, 제 말에 개인적인 개성을 담을 수 있기 때문입니다.

철자든 타이핑이든, 어떤 의사소통의 순간이든 간에, 제가 하고 싶은 말을 정확하게 전달하기 위해서는 제가 스스로를 조절해야 합니다.

iPad를 사용하여 설정을 유지하는 방법

제 아이패드는 제 감정 조절에 큰 도움이 되고 있습니다. 많은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 감정 조절이나 감각 과부하, 그리고 자신의 몸과 연결감을 느끼기 위해 끊임없이 노력하는 과정에서 어려움을 겪습니다. 아이패드와 같은 친숙한 도구는 이러한 문제를 부분적으로 해결하는 데 도움이 됩니다.

조절의 핵심 요소는 일관성과 예측 가능성이며, 아이패드는 이를 제공합니다.게다가 음악과 음악이 주는 느낌은 저와 다른 사람들에게 큰 도움이 되며, 이는 아이패드의 또 다른 유용한 기능입니다.

기분 조절을 위한 음악

음악은 제게 마음의 안정을 주는 방법입니다.음악은 삶의 모든 순간에 평온함을 선사합니다. 음악은 제 마음을 진정시키고, 활력을 불어넣으며, 우울함에서 벗어나게 해줍니다. 저는 균형을 유지하기 위해 음악에 의지하며, 하루하루를 헤쳐 나가기 위해 음악을 활용합니다. 마치 거센 폭풍처럼 밀려오는 자극적인 요소들에 압도되는 느낌을 덜어주기 때문에, 하루 종일 음악을 들을 수 있는 것이 매우 중요합니다.

저는 주로 아이패드로 음악을 듣습니다. 그렇게 하면 유튜브를 통해 다양한 곡을 들을 수 있고, 어떤 기분이나 기분 전환이 필요할 때든 그에 맞는 동영상을 찾을 수 있습니다. 또한, 애플 뮤직을 이용해 마음에 드는, 가슴에 와닿는 곡을 듣기도 합니다.

ASMR를 통한 조절

저는 아이패드를 통해 유튜브의 ASMR 동영상도 자주 시청하며 기분을 조절하곤 합니다. ASMR(자율 감각 극대 반응)은 “특정 청각적 또는 시각적 자극에 대한, 따끔거리는 듯한, 정전기 같은, 혹은 소름이 돋는 듯한 감각”을 말합니다.²

제 경우, 이는 누군가가 멀티컬러 슬라임이나 구슬로 예술 작품을 만들 때 나는 바스락거리는 소리나 말랑말랑한 소리일 때가 있습니다. 조절이 잘 안 될 때, 이런 소리들이 저를 꽤 진정시키고 안정감을 주는 것 같습니다.

레고나 퍼즐 조각이 딱 맞아떨어지는 모습이나 밝은 색상의 게임을 보고 있으면 ASMR을 경험하게 됩니다. 대부분은 ‘어린이용’ 동영상이나 게임이지만, 중요한 책임을 다하기 위해 자신의 몸을 조절할 수 있도록 하는 데 필수적인 요소로서, 듣고 보는 것을 통해 얻는 안정감을 받아들이고 있습니다. 이러한 동영상에 등장하는 도미노나 롤러코스터와 같은 질서 정연한 요소들 역시 정신적인 안정을 선사합니다.

“조사 결과는…”

대부분의 자폐증 환자들은 적응을 위해 아이패드를 사용하고 있다

아이패드와 아이폰이 조절 도구로 기능한다는 저의 가설을 보다 폭넓게 뒷받침하기 위해, 저는 비언어적 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들(비언어적, 최소 언어적, 불안정한 언어 능력을 가진 개인을 포함)로부터 개인적인 답변과 의견을 수집하기 위한 설문조사를 작성했습니다.

“iPad/태블릿 및/또는 휴대폰을 조정 도구로”라는 설문조사는 다양한 소셜 미디어 플랫폼에 게시되어 47건의 응답을 받았습니다^{.3 비록 이 조사가}공식적인 연구는 아니었지만, 종종 과소평가되는 이 커뮤니티의 47명으로부터 의견을 듣는 것은 중요하며, 이는 거의 이루어지지 않는 일이기 때문에 제 조사 결과를 무시해서는 안 됩니다.

연령을 공개하기로 선택한 28명의 응답자의 연령은 5세에서 46세 사이였으며, 평균 연령과 중앙값은 22세였습니다. 성 정체성을 공개하기로 선택한 27명의 응답자 중 15%는 여성, 59%는 남성, 26%는 비이분법적/젠더 비순응자로 자신을 규정했습니다.

응답자의 85.1%가 의사소통에 AAC를 사용하고 있다고 답했습니다.AAC의 형태로는 문자판/키보드 사용, 전용 AAC 기기/태블릿 또는 휴대폰 앱/기기상의 동영상, ASL/의사소통 카드/소리 및 제스처 등이 포함되었습니다.

의사소통 목적으로 기기를 사용하는지 묻자,80.4%가“예”라고 답했습니다.

조정 목적으로 해당 기기를 사용할 것인지 묻자,95.7%가“예”라고 답했습니다.

이 기기가 의사소통을 위한 훌륭한 도구이자 AAC 기기라는 것은 사실이지만, 그것이 유일한 중요한 이유는 아닙니다.

외부의 의견 대 실제 경험

저는 주변의 정상 발달자들로부터 “항상 아이패드를 사용해서는 안 된다”는 말을 듣거나, 제가 아이패드를 사용하는 모습을 보고 저에 대해 함부로 결론을 내리는 경우가 종종 있습니다. 신뢰할 수 있는 선생님이나 다른 전문가들로부터도 아이패드를 보조 도구로 사용하는 것은 정당하지 않다는 말을 들은 적이 있습니다.

그들이 그런 과격한 발언을 할 만한 개인적인 통찰력이나 경험을 갖추고 있다고 생각할 이유가 도무지 이해가 되지 않습니다. 자폐증이 없는 사람이 이런 말을 하는 것은 오만합니다.

저는 여러 가지 건강상의 문제로 인해 날에 따라 기력이 크게 들쑥날쑥합니다. 제 아이패드는 바쁜 일상 속에 일관성을 부여해 주고, 기력을 북돋아 주는 데 도움이 됩니다. 아이패드 배터리가 방전되면 기력이 떨어지는 경향이 있습니다. 음악은 제 삶을 밝게 해주고, 제게 활력을 불어넣어 줍니다.

응답자들에게 기기 사용 사실로 인해 판단을 받은 적이 있는지 물었을 때, 55.3%가 “예”라고 답했습니다.

• 많은 사람들이 이러한 판단이 ‘라벨’(‘아이패드 중독자’, ‘게으름뱅이’, ‘바보’, ‘사회적으로 무례한 사람’, ‘중독자’)의 형태로 나타난다고 설명했습니다. 그들은 사람들이 기기 사용자를 지적으로 부족하거나 ‘기본적인 욕구 이상의 것’을 갖지 못한 사람으로 여긴다고 느꼈습니다.

• 많은 사람들이 이러한 판단 때문에 당황하거나 낙담했으며, 자신이 타이핑한 말은 직접 입으로 말한 것만큼 높이 평가받지 못한다고 느꼈습니다.

• 응답자들은 다른 사람들이 종종 기기의 ‘스크린 타임’ 길이에만 초점을 맞추며, 기기가 개인에게 주는 자기 조절 능력, 언어 습득 및 성장, 의사소통의 기회 확대와 같은 긍정적인 측면보다는 그 부분에 더 주목하고 있다고 말했습니다.

설문조사에서 조절용 기기를 사용하는 개인을 지칭하는 데 사용된 부정적인 단어와, 이것이 응답자들에게 어떤 감정을 불러일으켰는지를 보여주는 워드 클라우드:

반대로, 조절 장애가 발생했을 때 기기가 어떻게 도움이 되는지에 대해 응답자들에게 설명해 달라고 요청한 결과, 많은 응답이 기기의 ‘친근함’에 초점을 맞추고 있는 것으로 나타났습니다. 이러한 친근함은 사용자에게 안정감과 신뢰감을 주고, 조절을 돕는 경험을 만들어내는 데 기여합니다.

응답자들은 익숙한 페이지나 동영상을 넘기는 것과 같은 신체적 행동을 반복하는 것이 불안을 완화하는 데 도움이 된다고 말했습니다. 이러한 ‘구체적이고 예측 가능한 감각적 자극’은 많은 사람들이 ‘감각과 감정’의 조절 장애를 극복한 후 생산적인 활동을 할 수 있도록 돕고 있습니다.

또한 많은 사용자들은 ‘통제감’을 느끼며, 특히 부담 없이 소통과 조정에 접근할 수 있다는 사실을 알게 되어 안도감을 느꼈습니다. 이를 통해 압도적인 감각적 자극을 차단하고 ‘집중력’을 유지하며, 집중할 수 있는 초점도 생겨납니다.

이 기기는 각성도의 저하와 상승 모두를 돕는 다양한 도구를 제공하며, 특정 사용자의 ‘시각적 및/또는 청각적 및/또는 촉각적 요구’에 부응하여 ‘조정에 필요한 각성도’에 도달할 수 있도록 합니다.

‘상향 조절’은 신경계의 활성화를 의미하며, ‘하향 조절’은 이완되고 차분한 상태로 돌아가는 과정을 의미합니다.

조사에서 조절 장치의 장점을 설명하는 데 사용된 긍정적인 단어들의 워드 클라우드:

아이패드: 작업 도구일까, 아니면 기분 전환용일까?

저는 기기가 단순한 의사소통 도구 그 이상으로, 조정 도구로서 얼마나 중요한 역할을 하는지 강조하고 싶었습니다. 응답자들에게 기기를 의사소통 도구로 얼마나 자주 사용하는지, 조정 도구로 얼마나 자주 사용하는지 물었을 때, 그 답변에는 극명한 차이가 있었습니다.

의사소통을 위해 기기를 항상 또는 자주 사용한다고 답한 응답자는 46.8%였던 반면, 적응을 위해 기기를 항상 또는 자주 사용한다고 답한 응답자는 83%였습니다.이는 앞서 제가 제기한 주장을 더욱 뒷받침해 줍니다. 저는 자폐 스펙트럼 장애인들이 이러한 통계에 대해 귀를 기울여야 한다고 믿습니다. 저와 제 동료들은 예의나 사회적 에티켓에 대한 선입견 때문에 오랫동안 무시받아 왔습니다. 이제야말로 그 상황을 바꿀 때입니다.

기기가 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들에게 주의 산만을 유발하거나 조절 장애를 일으킨다는 추측이 많기 때문에, 이러한 우려를 해소하기 위해 다음과 같은 질문을 드리기로 했습니다. 아이패드/태블릿/휴대폰이 주의 산만을 유발하거나 조절 장애를 일으킨다고 느끼신 적이 있습니까?

응답자 중 누구도 기기가 ‘항상’ 주의력을 분산시키거나 조절 장애를 유발한다고 답한 사람은 없었습니다.71.8%는‘가끔’또는‘거의없다’고 답했고,23.9%는‘전혀없다’고 답했습니다.

그렇다면, 기기에서 잠시 떨어져 쉬는 것이 유익할까요, 아니면 해로울까요?

이 질문에 대해응답자의 56.5%는기기에서 휴식을 취할 필요가 없으며 항상 기기를 소지하고 있다고 답했고,37%는때때로 휴식이 필요하다고 답했습니다. 많은 사람들이 기기에서 긍정적인 휴식을 시작하는 방법뿐만 아니라, 휴식이 개인에게 부정적이거나 해로울 수 있는 경우에 대해서도 설명했습니다.

가장 흔한 답변은 기기를 사용하던 사람에게서 갑자기 기기가 빼앗길 경우, 그것이 얼마나 큰 적응 장애를 유발할 수 있는지에 관한 것이었으나, 아이패드 자체가 이러한 적응 장애를 일으키는 것은 아니라고 설명되었습니다.이는 누군가가 휴식 시간을 강제로 시작했을 때(한 응답자가 말한 것처럼, “무언가에서 벗어나기 위해 필요한 지원을 인식하지 못하고, 전환을 돕기 위한 긍정적인 선언적 발언이나 제스처 언어를 사용하지 않는” 경우)나, 기기의 배터리가 방전되거나 충전이 필요한 경우 등을 예로 들 수 있습니다.

이러한 기기에서 잠시 떨어져 쉬는 시간을 갖는 것은, 해당 사람이 기기 없이 다음 활동으로 넘어가는 것을 어렵게 만들며, ‘조절 장애(dysregulation)’, ‘안절부절함’, ‘흥분’과 같은 감정을 유발할 가능성이 있습니다. 특히, ‘감정을 조절’하는 데 도움이 되는 익숙한 정보원이 없거나 원활한 의사소통이 이루어지지 않는 경우에는 더욱 그렇습니다.

일부 참가자들은 기기에서 잠시 떨어져 쉬는 시간이 실제로 긍정적인 자산이 될 수 있는 경우에 대해 이야기하기도 했습니다. 참가자들은 휴식이 갑작스럽지 않고 타인에 의해 강요되지 않을 때, 그 사람이 다른 활동으로 전환하거나 또 다른 조절 활동으로 넘어가는 데 도움이 된다는 점에 의견을 모았습니다.

제대로 취해진 이러한 휴식 시간은 눈을 쉬게 해주고, 소셜 미디어나 수많은 ‘선택과 결정’으로 인한 스트레스에서 벗어나게 해주며, 기기 사용의 반복적인 루프에서 잠시 벗어나는 등 그 밖에도 여러 가지 긍정적인 효과를 가져왔습니다.

또한, 기기가 통신 중에 오작동을 일으키면 비정상적인 상태가 발생할 가능성이 있으므로, 휴식 시간에는 기기와 연동되지 않은 다른 통신 수단을 사용할 수 있는 선택지가 제공됩니다.

아이패드 배터리가 방전되면, 제 반응은 제각각입니다. 아이패드가 갑자기 꺼지면서 생기는 혼란스러운 상황은 제가 적극적으로 사용하고 있을 때 발생합니다. 아이패드 배터리가 방전되어도 괜찮은 경우는, 다른 대체 도구가 곁에 있을 때입니다. 이는 차를 타고 있을 때나 나선형 장난감을 가지고 있을 때 등에 해당합니다.

답변을 종합해 보면, 휴식이 강제로 이루어지거나 동의 없이, 또는 갑작스럽게 이루어지는 경우, 기기 사용 중단은 해당 개인에게 부정적인 영향을 미친다는 결론이 나왔습니다. 반면, 휴식이 갑작스럽지 않고 강제로 이루어지지 않으며(본인이 기기 사용을 중단하기로 선택한 경우), 본인이 안정된 상태이거나 편안한 장소(집 등)에 있으며, 다른 조정 옵션을 이용할 수 있는 상황이라면, 이는 해당 개인에게 긍정적인 영향을 줄 수 있습니다.

과학자의 견해

아이패드는 의사소통뿐만 아니라 조정 측면에서도 중요한 역할을 할 수 있을까요? 비언어적 의사소통을 하거나 언어 사용이 극히 제한적인 자폐 스펙트럼 장애인을 대상으로 한 제 연구에 따르면, 이는 가능하며, 의사소통보다 조정 측면에서 훨씬 더 중요하다는 점이 강력하게 시사되고 있습니다.

2023년 영국의 두 학교에서 자폐증을 가진 학생들을 대상으로 실시된 연구에서는, 교사와 학부모를 대상으로 한 인터뷰 조사를 통해 유사한 결론에 도달했습니다. 이 특정 연구는 실제 환경에서의 아이패드 사용을 조사하고, 교육자와 학부모 등 다양한 관점을 고려했기 때문에 저에게 특히 깊은 인상을 남겼습니다.

이 연구인“자폐증 학생의 사회적 의사소통 및 감정 조절을 위한 아이패드 활용: 주요 이해관계자의 관점과 실천에 대한 탐구”에서연구진은 “자유로운 흐름 속에서 흥미를 바탕으로 한 아이패드 활동을 활용하면 자폐증 학생의 스트레스 수준과 문제 행동을 줄여, 이를 통해 포용 교육을 촉진할 수 있다”고 결론지었습니다.⁴

한 학교에서는 수업이나 의사소통을 위해 아이패드를 사용하지 않았지만, “모든 교사가 아이패드를 활용해 학생들의 마음을 진정시키고 문제 행동을 통제하고 있었습니다.” 연구진은 아이패드가 사회적 의사소통과 감정 조절을 위한 불안 수준 완화에 도움이 되며, 자폐 스펙트럼 장애 학생들의 학습 동기를 높이는 데 기여할 가능성이 있다고 결론지었습니다.

나와 아이패드: 조화로운 파트너

아이패드로 인해 제가 겪은 불규칙한 상태는 조사 대상자 전원이 언급한 내용과 일치합니다. 저는 화장실에 가거나, 샤워를 하거나, 잠자리에 들 준비를 할 때를 제외하고는 보통 아이패드에서 떨어지지 않습니다.

저는 아이패드 덕분에 큰 혜택을 받고 있으며, 가족과 CRPS(커뮤니케이션 파트너)도 이러한 편리함을 매우 잘 이해해 주고 있습니다. 저에게는 휴식이 필요하지 않습니다. 휴식을 통해 혜택을 얻는 분들에게는 동정심을 느끼지만, 저에게는 그다지 큰 의미가 없습니다.

얼마 전까지만 해도 저는 회의, 학교 수업이나 시험, 운동, 의도적인 동작 연습을 할 때면 Proloquo 의사소통 앱을 사용해 아이패드를 잠가 두곤 했습니다. 그 당시에는 눈앞의 과제에 완전히 집중할 수 있었기 때문에 이 방법이 도움이 되었습니다.

요즘은 예전만큼 자주 화면을 잠글 필요는 없지만, 집중이 흐트러지면 CRP에서 다시 집중하라고 알림을 보내기도 합니다. 아이패드가 잠겨 있으면 해야 할 일보다 다른 일에 마음이 쏠리기 쉽습니다.

하지만 앞서 언급했듯이, 항상 그랬던 것은 아닙니다. 업무 중에 아이패드 잠금을 해제하게 된 것은 최근 들어 생긴 습관입니다. 이러한 변화의 원인은 알 수 없지만, 제 CRP는 유연해서 제 필요에 귀를 기울여 줍니다.

어쨌든, 제가 주의를 기울이지 않는 것처럼 보일지라도, 다른 사람과 대화하는 능력을 방해한 적은 단 한 번도 없습니다. 사실, 이는 제 대인관계를 조율하는 데 도움이 되고 있습니다. 전반적으로 볼 때, 아이패드가 쓸모없고 관계 조율에 도움이 되지 않는다고 단정 지을 수는 없습니다.

9세 자폐증 소년의 어머니가 해준 한 가지 조언이 제 마음에 깊이 와닿았습니다. 그녀는 이렇게 말했습니다.

“아이들이 불안정한 상태에 있을 때, 이용할 수 있는 의사소통 시스템을 통해 스스로를 조절하는 방법을 찾거나 배울 수 있도록 앱을 사용할 기회를 제공해야 합니다… 시각 타이머, 그림 그리기, 심지어 명상 앱도 아이들에게 도움이 될 수 있습니다… ‘단순한 의사소통 시스템’에서 벗어나 조절과 의사소통 모두에 활용되는 시스템으로 확장할 수 있다면 매우 유익할 것입니다.”

타인의 조정을 돕는 방법

그렇다면, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들, 특히 보조 의사소통(AAC) 사용자들이 안정된 상태를 유지하고 편안함을 느낄 수 있도록 어떻게 도울 수 있을까요?

• 우선, 능력이 있다는 전제에서 출발해 주십시오.
• 말하지 않는 사람들을 얕보지 말아 주십시오. 말을 못 한다고 해서 생각을 못 하는 것은 아닙니다.
• 우리가 오로지 자신의 장애에 대해서만 이야기하고 싶어 한다고 단정 짓지 말아 주세요. 우리는 그 이상의 존재입니다.
• 저희를 한 사람으로서 대우해 주십시오. 저희는 저희 나름의 방식으로 소통하며, 그렇게 함으로써 서로 연결될 수 있습니다.
• 저처럼 키보드나 다른 의사소통 도구를 사용하는 사람이 있다면, 말을 추측하거나 말을 끊지 말고, 그 사람이 말을 끝낼 때까지 기다려 주세요.
• AAC 사용자와 대화해 주세요. CRP가 아니라요. 저희는 여러분이 하시는 모든 말씀을 듣고 이해할 수 있습니다. 의사소통에 시간이 좀 걸릴 수도 있지만, 저희가 최선을 다해 노력하고 스스로 적응해 나가고 있다는 점을 이해해 주시기 바랍니다.
• 설령 제가 실수를 한다 해도, 그것은 당신이 말을 더듬거나 타자를 틀리는 것과 마찬가지로 일어날 수 있는 일입니다. 저도 완벽하지는 않습니다.
• 제가 자극 행동을 하거나, 아이패드를 사용하거나, 당신과 눈을 마주치지 않거나, 당신에게서 멀어지는 등의 행동을 보인다면, 이는 제가 스스로를 조절하고 당신과 소통하기 위해 열심히 노력하고 있다는 점을 이해해 주시기 바랍니다.
• 존중과 인내가 가장 중요합니다. 균형 잡힌 상태를 유지하는 것은 매우 어렵고, 짜증 나며, 지치는 일입니다. 저는 많은 지원과 이해가 필요합니다.

저는 감각 과부하가 일어날 때, 믿을 수 있는 누군가가 곁에 있어 주었으면 합니다. 물리적으로나 그 사람과의 관계 면에서나 안전한 환경에 있다는 것을 아는 것만으로도 큰 도움이 됩니다. 그 사람은 침착해야 하며, 저와 거리를 두어야 합니다. 저는 당장 공간이 필요하지만, 그 후에는 차분하고 부드러운 접촉은 괜찮습니다. 그 사람은 조명과 소음을 줄인 환경을 만들어 줄 수 있으며, 저는 담요를 덮어주는 것을 좋아하는 편입니다.

누군가가 호흡을 다시 생각하게 해준다면 큰 도움이 됩니다. 또한, ‘내가 보는 것 4가지, 듣는 것 3가지, 느끼는 것 2가지’와 같은 식으로 사물을 구체적으로 파악하여 적어보는 것도 도움이 됩니다.

이 과정은 감각 과부하에 대한 과도한 집중을 멈추게 하고, 실제로 호흡을 조절하는 데 도움이 됩니다. 이는 저를 다시 주변 세상과 연결해 주기 때문입니다. 그 후, 마음이 진정된 뒤 무슨 일이 있었는지 이야기해 보는 것은 배움의 순간으로 이어지며, 자신의 생각과 감정을 정리하는 데 도움이 됩니다.

결론

결국 저는 사람들이 자폐증 문제에 관해 유일하게 중요한 의견을 가진, 실제 자폐인들의 목소리에 귀를 기울여 주기를 바랍니다. 말을 하지 않는 사람이나 의사소통 보조 기기(AAC)를 사용하는 사람들은 거의 귀를 기울여 주지 않습니다. “우리 없이 우리에 대한 결정을 내리지 마세요”라는 말은 모든 사람이 듣고 알아야 합니다. 제 말이 영향을 미치고, 제가 단순히 귀를 기울여지고 믿어지는 것을 넘어 진정으로 이해받기를 바랄 뿐입니다.

또한, 여기에 제시되고 표명된 정보는 자신을 가장 잘 아는 많은 사람들의 목소리를 종합한 것이므로, 진지하게, 그리고 마땅히 그래야 할 대로 존중하며 받아들여지기를 바랍니다.

저자 소개

벤 브로우는 버지니아주 북부 출신의 24세 비언어성 자폐인입니다. 그는 미국 및 전 세계의 자폐증 및 장애인 옹호 단체를 위해 수많은 기사를 집필해 왔으며, 버지니아주와 전국의 여러 옹호 위원회에서 비언어성 자폐인 커뮤니티를 대표하는 자랑스러운 일원으로 활동하고 있습니다. 현재 그는 ‘ACCESS’라는 대안 학습자를 위한 온라인 학습 및 지원 프로그램을 통해 고등학교 졸업 자격 취득을 위해 노력하고 있습니다.그는 장애가 자신이나 그와 같은 사람들을 방해하지 않는다는 사실을 세상에 알리기 위해 매일 노력하고 있습니다.

인용 문헌:

1. 사고를 통한 불규칙성. I-ASC. 2024년 9월 6일 확인.https://i-asc.org/thinking-through-dysregulation/
2. ASMR의 의미: 그 원리와 인기. 네브래스카 대학교 의과대학. 2024년 9월 6일 확인. 최종 업데이트: 2022년 4월 26일.https://www.nebraskamed.com/neurological-care/asmr-videos-are-exploding-online-but-what-is-asmr-and-does-it-work
3. iPad를 조정 도구로 활용하기 위한 연구. 2024년 9월 6일 확인.https://docs.google.com/forms/d/1ABJATtHr9KrvGRXLD08jPSVbNubReSgEFdPlB0b7fd4/edit?usp=forms_home&ths=true
4. Achtypi, A. 외 (2023) 자폐증 학생의 사회적 의사소통 및 정서 조절을 위한 아이패드 활용: 주요 관계자의 관점과 실천에 대한 탐구.Br. J. Special Ed. 50(2), 238-257.