티파니 조셉,Bened Life 및 장애인 컨설턴트
저는 의료 전문가들과 함께 지내면서 너무나 많은 끔찍하거나 트라우마가 될 만한 경험을 해왔습니다. 다행히도 그 모든 경험이 나쁘기만 한 것은 아니었습니다. 사실, 그중 몇 가지 경험은 정말 훌륭했고, 오늘날 제 삶이 극적으로 나아지는 데 기여했습니다.
이러한 경험을 바탕으로, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들이 의료 서비스와 긍정적인 관계를 맺을 수 있도록 돕는 가장 중요한 5가지 방법을 제시하겠습니다. 하지만 먼저 배경에 대해 잠시 설명드리겠습니다.
의료 트라우마: “다 기분 탓일 뿐”
의료 트라우마는 의사나 의료진이 환자의 경험을 궤변으로 일축하거나 믿지 않거나, 환자가 자신의 몸을 가장 잘 알고 있다는 점을 신뢰하지 않을 때 발생할 수 있습니다. 또한 의료 전문가가 시술을 시행하거나, 오진된 증상에 대해 약물을 처방하거나, 일반적으로 환자의 요구에 귀를 기울이지 않을 때 발생할 수도 있습니다. 무시당하거나, 자신이 느끼는 감정이 현실이 아니라고 말해질 때 유발됩니다.
제가 “다 기분 탓일 뿐”이라는 흔한 말을 들은 가장 끔찍한 사례 중 하나는 30대 초반에 일어났습니다. 저는 명백한 신경 손상이나 신경막의 어떤 손상과 관련된 수많은 기이한 징후와 증상으로 고통받고 있었습니다. 제 증상은 말 그대로 머릿속에서 비롯된 것이었습니다.
당시 담당 의사는 저를 심리학자에게 보냈습니다. 나중에 알게 된 사실이지만, 그 이유는 ‘건강 불안’, 일명 건강염려증 때문이었습니다.의사는 제가 실제로 열기를 느끼거나, 누군가가 제 종아리에 따뜻한 물을 부어주는 듯한 감각을 느낀다는 사실을 믿지 않았다는 것을 알게 되었습니다. 가끔 무언가를 들고 있다가 갑자기 팔이 그 물건을 떨어뜨리기도 했습니다. 온몸에 전기가 흐르는 듯한 감각이 들었고, 그중에는 통증을 동반한 것도 있었습니다. 아무래도 이렇게 많은 증상이 나타나고 있었음에도(그 의사는 원인을 알지 못했지만) 제가 실제로 그런 것들을 느끼고 있지 않았다는 뜻이었던 것 같습니다.
좋은 의사는 환자의 말에 귀를 기울이고, 환자를 옹호한다
이는 의료진이 자폐증 환자나 장애가 있는 환자를 적절히 대하지 않는 최악의 시나리오 중 하나였습니다. 다행히도 모든 것이 나쁘기만 한 것은 아니었습니다. 사실, 몇 가지 훌륭한 경험도 있었고, 이는 오늘날 제 삶의 극적인 개선에 기여하고 있습니다. 그래서 제가 경험한 최고의 의료 경험 중 하나에 대해 이야기해 보겠습니다. 제가 심리학자에게 ‘건강 불안’이라는 이유로 의뢰받은 지 몇 년 후의 일이었습니다.
그 후, 매주 치료사를 만나기 시작했음에도 불구하고 예전부터 느끼던 증상 외에도 점점 더 많은 증상이 나타나기 시작했기 때문에, 주치의(PCP)를 선택할 때는 매우 신중을 기했습니다.
특정 진료 중, 저는 더욱 기이한 일이 벌어지고 있다는 사실에 짜증이 났습니다. 의식이 흐려지거나, 마치 내 몸에서 빠져나온 듯한 느낌을 받곤 했습니다. 여전히 물건을 던지는 등 가게에서 창피한 일을 겪기도 자주 있었습니다. 얼굴과 목 왼쪽에 타는 듯한, 찌르는 듯한 통증을 느꼈습니다.
저는 새로운 주치의에게 증상을 전달했습니다. 놀랍게도, 그녀는 다양한 감별 진단을 검토해 주었습니다. 그리고 각 진단이 무엇이며, 어떻게 검사할 수 있는지를 위압적이지 않으면서도 알기 쉬운 말로 저에게 설명해 주었습니다.
제가 진지하게 받아들여지고 있다고 느낀 것은, 그녀가 논의했던 모든 검사를 실제로 지시했을 뿐만 아니라, 예전에 저를 대수롭지 않게 여겼던 신경과 전문의에게까지 메모를 보내주었기 때문이었습니다. 사실, 그 신경과 전문의에게 보낸 메모가 진료에서 가장 중요한 부분이었습니다. 그것은 두 전문의가 공통으로 진료하는 환자에 관한 동료 전문가의 요청 목록이었기 때문에, 그들은 어쩔 수 없이 귀를 기울일 수밖에 없었습니다.
신경과 전문의는 처음에 제 말을 믿지 않았고, 제가 직접 요청한 검사도 거부했습니다. 하지만 제 주치의는 저를 믿어 주셨고, 그 덕분에 제가 줄곧 말해 온 내용을 즉시 입증해 주는 뇌 스캔 검사가 이루어졌습니다. 우리 환자들은 의심의 여지가 없는 검증 가능한 측정 결과를 얻기 전에 먼저 믿음을 받아야 합니다. 적절한 검사를 받기 위해 그 누구도 이렇게 오랫동안 기다려서는 안 됩니다.
자폐증 환자에 대한 돌봄
의료 분야에 종사하고 계신다면, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들과 그 가족들에게 진료가 긍정적이고 유익한 경험이 되도록 하려면 어떻게 해야 할까요? 제 개인적인 경험을 바탕으로, 의료 전문가들이 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들과의 의료적 상호작용을 긍정적으로 만들기 위한 가장 중요한 5가지 방법을 여기에서 소개합니다.
1. 환자의 경험과 감정을 믿는다
이는 당연한 일처럼 보일지 모르지만, 대부분의 소수 집단에서는 의료 현장에서 이루어지는 이러한 상호작용 과정에서 정반대의 상황이 일상적으로 벌어지고 있습니다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이나 보이지 않는 장애를 가진 사람들은 자신의 몸이나 경험에 대해 신뢰할 만한 증언을 할 수 없다고 여겨집니다. 의사가 통증의 원인을 찾지 못할 경우, 그 의사는 자신의 도구로는 이를 측정할 수 없다는 이유만으로 통증이 존재하지 않는다고 가정합니다.
2. 환자에게 직접 말을 건네다
장애인과 접촉하는 모든 의료 전문가는 비장애인 환자와 마찬가지로, 장애가 있는 환자도 말을 할 수 있든 없든 상관없이 자신의 치료 과정을 이해하고 결정을 내릴 수 있다고 가정해야 합니다.
그 가족이나 간병인 역시 사랑하는 사람에 대해 잘 알고 있다고 믿어져야 합니다. 그러나 그들의 의견이나 요구가 환자 본인의 생각을 우선시하거나 뒤집는 일은 결코 허용되어서는 안 됩니다. 여기에는 말을 할 수 없는 환자도 포함됩니다.
의료진이 환자에게 직접 말을 걸면 환자를 치료 과정에 참여시킬 수 있을 뿐만 아니라, 환자의 표정이나 몸짓까지도 파악할 수 있습니다. 미묘해 보일지 모르지만, 이는 치료 과정에 대한 환자의 참여와 동의, 합의의 여지를 더욱 넓혀줍니다.
3. 자폐증과 치료 가능한 동반 질환의 차이점 이해하기
많은 건강 문제가 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람이나 신경다양성을 지닌 사람들에게서 흔히 나타납니다. 이들 중 상당수는 치료가 가능하며, 반드시 치료받아야 합니다. 의료 전문가들이 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들과 그 가족을 소홀히 하기 쉬운 이유 중 하나는, 매우 많은 동반 질환들이 자폐 스펙트럼 장애 그 자체의 일부로 간주되기 때문입니다.
4. 위압적이지 않게, 모든 것을 알기 쉬운 말로 설명한다
능력을 전제로 하는 것이 중요합니다. 이 커뮤니티를 처음 접하신 분이라면, 이 말은 자주 듣게 될 것입니다. 즉, 상대방이 이해하고 있는지 여부가 확실하지 않더라도, 이해하고 있다고 가정하고 환자에게 그렇게 말을 건네야 한다는 뜻입니다. 마치 어린아이에게 말하듯이, 혹은 성인이 개념을 이해하지 못하는 것처럼 말해서는 안 됩니다.
다만, 이해하기 위해 높은 교육 수준이 필요한 단어는 사용하지 마십시오. 대부분의 장애인이나 자폐 스펙트럼 장애인은 자신의 능력 수준보다 낮은 교육을 받고 있기 때문입니다. 사회 전반은 겉모습이나 행동이 다른 사람들의 능력이나 비판적 사고 능력을 일반적으로 전제하지 않습니다. 많은 사람들이 충분한 교육을 받을 수 있는 기본적인 인권조차 박탈당하고 있습니다.
5. 정확한 진단을 소홀히 하지 않는다
말할 필요도 없겠지만, 자폐증 환자의 진료에 있어서는 안타깝게도 그렇지 않습니다. 모든 것을 자폐증 탓으로만 돌리면 안 됩니다. 자폐증 환자에게서 흔히 나타나는 증상이라고 해서, 그 증상이 존재해서는 안 된다거나 치료할 수 없다는 뜻은 아닙니다. 설령 시행하기 어렵더라도 검사를 지시해 주십시오.
환자가 자신의 우려 사항, 통증, 필요 사항을 전달하기 어려운 경우, 검사 지침이 더욱 필요합니다. 의사소통에 어려움이 있는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들의 경우, 의료 전문가들이 간과한 심각한 급성 질환 사례에 대해서는이 기사를참고하시기 바랍니다.
자폐인의 자기 옹호
만약 여러분이 환자이거나, 사랑하는 사람이 환자라면, 저와 같은 자폐인이나 장애인이 의료계를 마주할 때 명심해야 할 제 3가지 핵심 팁은 다음과 같습니다.
자신을 알고, 마음의 평온을 되찾는다
자신을 ‘믿고’, 자신이 건강할 자격이 있다는 사실을 깨달으십시오. 이는 당연한 일처럼 보일지 모르지만, 많은 사람들이 의료계에서 이와 정반대의 메시지를 접하고 있습니다. 만약 여러분이 장애인이라면, 오랫동안 자신의 가치에 대해 명시적이거나 암묵적인 메시지를 받아왔을 것입니다.
장애가 있는 신체에 대한 이러한 인식은 종종 의료 전문가들로부터 직접 비롯되기도 합니다. 예를 들어:
- 차이를 ‘장애’라고 부르는 것
- 겉으로 보아 누가 삶의 질이 높은지, 누가 그렇지 않은지를 자의적으로 판단하는 것
- 환자의 의견이나 동의 없이 미용상의 이유로 차이를 수정하는 행위
- 다양한 장애를 가진 환자들이 이용할 수 있는 기본적인 시설이나 건물조차 갖추지 못하고 있다는 점
- 사고력이나 학습 능력에 대한 타인의 인식을 바탕으로, 사람의 ‘정신 연령’을 임의로 결정하는 것
- 사무실에서의 진료 외에는 장애에 대해 잘 모르거나, 장애인의 생활이나 문화에 관심이 없다는 점
사회, 특히 의료 분야는 우리 장애인들에게 매일, 그리고 우리가 하는 모든 행동에서 우리가 다른 사람들보다 가치가 낮다는 것을 보여줍니다. 하지만 이러한 학대보다 아마도 더 심각한 것은, 바로 이러한 태도를 보이는 사람들이 전 세계 의료 기관을 구성하고 있다는 사실입니다.
그들은 우리 장애인에 대한 인식을 확산할 책임이 있습니다. 그들은 사회의 나머지 구성원들이 취해야 할 태도와 언어를 정합니다. 설령 인생 후반부에 장애를 갖게 된 사람이라 할지라도, 그들은 평생 동안 ‘장애가 있는 신체는 가치가 낮다’는 메시지를 받아왔습니다. 그 때문에 그들은 자신들이 동등하거나 그 이상의 수준에서 양질의 의료 서비스를 받을 자격이 없다는 느낌에 빠지게 됩니다.
당신과 당신의 삶의 질은 싸워볼 가치가 있으며, 그 누구도 누릴 수 없는 최고의 대우를 받을 자격이 있다는 사실을 항상 명심하십시오. 이를 위해 더 오랫동안, 더 열심히 싸우고 더 많은 자원을 쏟아부어야 한다는 것은 불공평하지만, 우리는 결코 포기해서는 안 됩니다. 사실, 우리 자신을 위해, 그리고 사랑하는 사람을 위해 목소리를 내는 것만이 때로는 우리에게 남은 유일한 희망입니다.
자신과 의료진을 교육하는 것을 두려워하지 마십시오
의료 현장의 사람들이 여러분의 장애에 대해 모르는 점이 많다는 사실은 지적되어야 합니다. 그들은 대개 개인이나 가족이 매일 겪는 고충이나 불안을 알지 못합니다. 그들은 우리가 받는 편견이나 고립감, 혹은 우리의 생활 방식이 어떻게 다른지 이해하지 못합니다. 하지만 우리는 그들이 우리를 이해하도록 해야 합니다. 보다 포괄적인 관점을 갖게 된다면, 의사들은 모든 것을 자폐증 탓으로 돌리지 않고, 직무를 소홀히 하지 않으면서 다양한 측면을 꼼꼼히 검사하게 될 것입니다.
안타까운 일이지만, 많은 사람들은 당신이나 당신이 아끼는 사람이 받을 수 있는 실제 진단에 대해 잘 알지 못하며, 이에 대한 적절한 수준의 정식 교육도 받지 못했습니다. 더 많은 검사를 요청하고, 자신의 지식을 공유하는 것을 주저하지 마십시오.
자폐증이나 신경다양성과 동반되기 쉬운 증상을 알아보기
자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들을 대하는 의사나 관련 종사자들이 자폐 스펙트럼 장애나 다른 형태의 신경 다양성과 일반적으로 동반되는 다른 증상들을 알고 있는 것은 중요합니다. 하지만 장애인으로서 저 자신도 그것이 도움이 된다고 느낍니다.
이는 저에게 있어 올바른 진단과 치료법을 찾기 위해 담당 의사와 관련 의료 전문가들을 이끌어 주는 데 도움이 되었습니다. 또한, 이는 교육이 충분하지 않은 제 치료사, 의사, 교육자들에게 저와 제 아이들을 더 잘 이해하고 치료하는 방법을 가르쳐 줄 수 있음을 의미합니다. 결코 자폐증만의 문제가 아닙니다. 아니, 거의 그렇지 않습니다.
자폐증은 본질적으로 우리에게 통증이나 신체적 불편감을 유발하지 않습니다. 자폐증이 있다고 해서 우리가 겪는 신체적 문제의 원인을 파악할 가치가 없다는 뜻은 아닙니다. 우리가 일반 발달을 보이는 환자들처럼 문제를 명확히 전달하지 못한다고 해서, 의사가 우리나 보호자의 우려를 중요하지 않은 것처럼 여기며 진료를 서둘러 끝내도 된다는 뜻은 아닙니다.
의사가 감별 진단을 통해, 특히 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들에게 흔히 나타나는 동반 질환을 찾아내는 것은 매우 중요합니다. 자폐 스펙트럼 장애 커뮤니티의 이해관계자들과 소통할 때, 의사가 가장 의미 있는 변화를 가져올 수 있는 방법을 고민하다 보면 ‘실사(due diligence)’라는 단어가 떠오릅니다. 의사는 우리의 모든 의료적 고통이 자폐 스펙트럼 장애 탓으로만 돌리지 않도록, 실사를 제대로 수행하고 있을까요?
현재 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들과 그 가족들은 해답을 찾아 의사에서 의사へと 전전하며, 결국 아무것도 얻지 못한 채 고통받고 있습니다. 우리의 동반 질환은 마치 자폐 스펙트럼 장애가 통증을 유발하는 것처럼 무시되어서는 안 되며, 자폐 스펙트럼 장애와는 별도로 치료되어야 합니다. 꼭 그럴 필요는 없습니다. 우리의 목소리에 귀를 기울여 주십시오.
저자 소개:
티파니 “TJ” 조셉은 사춘기 및 청년기 비언어적 자폐인을 위한 접근 가능한 교육에 종사하는 자폐 성인입니다. 그녀 자신도 청각 장애가 있으며, 미국 수화(ASL), 구어, 첨단 AAC(확대 대체 의사소통) 등 다양한 방법을 통해 의사소통을 하고 있습니다.장애 분야에서 그녀가 가장 열정을 쏟고 있는 분야는 모든 장애인의 의사소통 및 교육 권리입니다. TJ는 소셜 미디어에서 ‘Nigh Functioning Autism’을 검색해 보세요.
추천 도서:
댓글 1개
이 블로그는 저를 정말 감사하게 만듭니다. 한 곳에서 많은 놀라운 이야기를 들을 수 있습니다.