새로운 길을 개척하는 자폐증 101

작성자: 작성자: Ben Breaux, Bened Life 기고 작가

자폐증 분야에서 경력을 쌓는다는 것은 어떤 모습이어야 할까요? 자폐증 분야의 많은 전문가들은 우리를 제대로 이해하지도, 바라보지도 않습니다. 하지만 제 사촌인 브리아나 트레이나 박사(결혼 전 성은 불키라치오)의 경우는 다릅니다. 그녀는 15년 넘게 자폐 아동을 비롯한 그 가족들과 함께해 온 아동 심리학자입니다.

트레이나 박사는 자폐증 진단 후 가족들이 그 과정을 헤쳐 나갈 수 있도록 돕는 프로그램인 ‘Autism 101’을 개발했습니다. 그녀에 따르면, ‘Autism 101’은 “최근 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단을 받은 어린 아이들(2~7세)의 보호자를 지원하는 프로그램입니다. 이 프로그램은 집단 정신 교육, 인지 행동 치료, 가족 치료, 시스템 내비게이션 등 여러 가지 중재 접근법을 접목하고 있습니다.개입 내용은 과학 문헌에 대한 철저한 검토를 바탕으로 설계되었으며, 보호자와 임상의의 피드백을 반영하여 수년에 걸쳐 시범 운영과 수정이 이루어졌습니다.”

이번 인터뷰에서는 트레이나 박사의 빛나는 경력 전반에 대해 묻는 것은 물론, 특히 ‘Autism 101’의 목표와 영감에 초점을 맞출 것입니다. 이는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들과의 개인적인 경험이, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들뿐만 아니라 그 보호자 및 지원 체계에 대한 전문적인 개입에 어떻게 영향을 미쳐야 하는지를 보여주는 훌륭한 사례이기 때문입니다.저는 자폐증 전문가가 교육 경험뿐만 아니라 실제 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들과의 개인적인 경험을 갖는 것이 얼마나 중요한지 강조하고 싶습니다.

바쁘신 독자분들을 위해 그녀의 답변을 요약하고 편집했습니다.

브리아나 트레이나 박사 – 경력 하이라이트와 성장기의 주요 사건들

벤: 귀하의 경력 중 가장 기억에 남는 순간을 간략히 정리해 주시겠어요?

트레이나 박사:제가 지금까지 경험해 온 다양한 입장에서, 저는 가족과 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들이 인생을 살아가며, 그들이 가는 모든 곳에서 실제로 어떤 상황에 처해 있는지에 대해 더 깊은 통찰력을 얻고 싶다는 바람을 진심으로 품어 왔습니다.

저는병원에서, 특히 수술을 받거나 간질 모니터링을 받는 의료 병동에서 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들과 그 가족들과 함께 일할 기회가 있었습니다. 또한일차 진료,소아과 시설,외래 진료,응급실에서도환자들을 지원해 왔습니다. 게다가여러 학교 시설,여름 캠프,연구실,지역 사회 등에서도일할 기회가 있었습니다.

이를 통해 가족이 어디에서 왔는지, 그리고 아이들이 성장함에 따라 겪게 될 다양한 환경을 이해하는 데 있어 더 넓은 시각을 얻을 수 있었다고 생각합니다.

특히 도전적이었고 보람을 느꼈던 몇 가지 구체적인 경험은 다음과 같습니다.

일차 진료:심리학 박사 과정 인턴십을 마칠 무렵, 저는 일차 진료 클리닉에서 실습을 했습니다. 소아과 의사들은 물론, 가족들이 매일 직면하는 건강 및 교육 관련 요구를 충족하도록 돕는 모든 관련 의료 전문가들과 빈번히 소통하는 것이 정말 즐거웠습니다.

저는 그 환경이 매우 유동적이라는 것을 깨달았습니다. 사람들은 끊임없이 업무 방식을 바꾸고, 진료 모델을 혁신해 나가고 있었습니다. 일차 진료에는 매우 현장 중심적이고 ‘어떻게든 해내자’는 식의 접근 방식이 있었는데, 그것이 저에게는 매우 매력적으로 다가왔습니다. 최근 저는 다른 의료 기관에서 일차 진료 업무를 시작했는데, 인턴십 시절만큼이나 보람 있고 역동적이라고 느낍니다.

응급의학과:처음에는 다소 압도되기도 했지만, 제가 진정으로 즐거웠던 완전히 다른 경험은 소아병원에서 응급 정신과 평가를 수행한 것이었습니다. 가족들이 위기에 처해 있을 때 벌어지는 모든 상황을 직접 마주하고, 지켜보며, 그 상황을 인정해 줄 수 있었습니다.

위기는 최악의 상황입니다. 그 위력은 압도적입니다. 이는 모든 사람에게 지나친 자극이 됩니다. 이는 여러분이 가지고 있는 온갖 대처 전략을 고갈시킵니다. 특히 그런 상황에서, 그 상태에 있는 사람들과 소통하며 그들이 겪고 있는 일을 정리하도록 돕고, 앞으로 일어날 일에 대한 로드맵을 제시해 주는 임상가로서의 역할은 매우 강력하다고 느꼈습니다. 한 가지 한계는, 그 기간이 매우 짧기 때문에 그 후 가족들을 지속적으로 추적 관찰할 기회가 없다는 점입니다.

저는 지금까지 약 15년 동안 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들, 신경다양성을 지닌 분들, 그리고 그 가족들과 함께 일해 왔기 때문에 상당히 다양한 경험을 쌓아왔습니다. 다음은 최근에 가장 기억에 남는 몇 가지 경험입니다.

벤: 심리학과 신경과학을 공부하기 시작했을 당시의 진로 목표는 무엇이었나요?

트레이나 박사: 처음에 어떤 목표를 가지고 있었는지 도저히 기억이 나지 않습니다.

제가 고등학생 시절, 음악 및 운동 치료 수업에서 조교로 활동하던 때, 정말로 저에게 큰 영향을 준 경험 중 하나가 있었습니다. 그 수업에는 항상 같은 소수의 아이들이 참여했는데, 그들 대부분은 발달 장애나 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받은 상태였습니다.

지나치게 자극을 받은 것처럼 보일 때, 아이를 진정시키기 위해 종종 일대일로 함께 시간을 보내곤 했던, 제가 아주 잘 아는 아이가 있었습니다. 어느 날, 그 아이는 정말 힘든 하루를 보내고 있었고, 안아 달라고 하거나 스킨십을 원하며 감각 자극을 구하기 위해 제게 다가왔습니다. 제가 아이의 눈높이로 내려가자, 아이는 작은 얼굴을 제 얼굴에 가까이 대고 이마와 이마를 맞대었습니다.그 순간 제가 무엇을 기대해야 할지 잘 몰랐습니다. 아이가 너무 가까이 있어서 눈맞춤은 거의 하지 않았지만, 저를 뚫어지게 바라보고 있었습니다. 아이는 실어증을 앓고 있어서 말을 하는 것이 매우 어려웠고, 제가 아이가 많은 말을 하는 것을 들어본 적이 거의 없었습니다. 그 순간, 아이는 “나, 어떻게 된 거야?”라고 물었습니다.

지금도 소름이 돋을 정도로, 수많은 감정이 한꺼번에 밀려옵니다. 정말 큰 충격을 받았습니다. 그녀에게 이미 매우 불안한 날이었음에도 불구하고, 그 질문을 저에게 전하기 위해 말을 통해 쏟은 노력은, 그것이 그녀에게 얼마나 중요한 일이었는지를 여실히 보여주었습니다.

그 순간, 그녀가 나와 교감을 나누며 그 질문을 직접 나에게 던졌다는 사실은, 그 질문을 깊이 탐구해야 할 개인적인 책임감을 느끼게 했습니다. 그 순간은 마치 행동을 촉구하는 호소처럼 느껴졌습니다.고등학생이었던 저는 자폐증을 더 잘 이해하고, 무슨 일이 일어나고 있는지 더 잘 파악할 수 있는 방법 중 하나가 유전학을 통해라는 것을 느꼈습니다.그것이 바로 제가 과학 학위를 공부하고 연구하는 데 관심을 갖게 되었으며, 유전학자로 일하거나 유전학 연구를 수행하는 것을 목표로 삼게 된 이유입니다. 결국 심리학과 신경과학 분야에 이르게 된 것은, 신경다양성 운동을 통해, 그리고 학부 시절 한 교수님이 중점을 두었던 연구를 통해 자폐 스펙트럼을 가진 개인의 인지 능력을 더 잘 이해해야 한다는 인식을 갖게 되었기 때문입니다.

저에게 심리학은 제가 자신감을 느끼고, 흥미롭고 즐겁게 여기는 다양한 기술을 결합할 수 있는 분야라고 생각했습니다. 저는 그 소녀와 함께했던 그 순간을 항상 마음속에 간직해 왔습니다. 그것은 이 공동체에 대한 행동으로 이어지기를 바라는 호소로서, 자폐증 및 기타 신경발달장애를 더 잘 이해하고, 사회적 편견과 오해를 바꾸며, 자기 수용과 자기 이해를 높이기 위함입니다.

자폐증 기초: 보호자를 위한 소아 자폐증 진단 후 프로그램

벤: ‘자폐증 101’ 프로그램에 대해 설명해 주실 수 있나요?

트레이나 박사: ‘자폐증 101’은 2세부터 7세까지의 자폐증 아동을 둔 부모님들을 대상으로 제가 개발한 프로그램입니다. 가족이 처음으로 자폐증 진단을 받았을 때, 당연히 많은 의문이 생기기 마련입니다. 부모님들이 배워야 할 것은 많으며, 신뢰할 수 있는 정보, 즉 연구 결과와 사람들의 경험담을 바탕으로 한 정보가 필요합니다.

이 프로그램은 당초 주 1회, 90분짜리 온라인 세션을 6주 연속으로 진행하는 것이었습니다. 작년에는 1년 동안 더 많은 가족에게 혜택을 제공하기 위해 4주 연속으로 기간을 단축했습니다.

그룹 리더가 정보를 제공하고, 다양한 주제에 대해 그룹 내 대화, 토론, 상호 소통 및 질의응답을 유도하는 방식으로 진행됩니다. 저희는 자폐증에 관한 많은 오해를 해소하고, 가족들이 ‘스펙트럼’이라는 용어의 의미를 더 잘 이해할 수 있도록 노력하고 있습니다. 매우 폭넓고 다양한 교재를 다루고 있으며, 교재는 매우 신중하게 구성되어 있습니다. 다루는 내용이 상당히 많지만, 가능한 한 최소한으로 압축했습니다.

총 4주간의 개요:

제1주: 자폐증 이해하기

• 그룹 소개

• 그룹 토론: 아이들이 좋아하는 놀이 방식

• 발달의 이정표

• 자폐 스펙트럼 장애(ASD)의 초기 징후

• 진단에 대한 고찰

• 자폐증의 정의

• 원인

• 엄선된 과학적 연구 결과의 개요

• 자폐 스펙트럼 장애(ASD)와 관련된 강점

제2주: 중재 확보

• 그룹 토론: 어린이의 현재 음식 선호도와 식습관

• 개입에 대한 문헌 고찰

• 치료 결정을 내리기 위한 가족의 가치관 파악

• 서비스 내비게이션 전략

• 치료사와의 협력 방법

제3주: 학교와의 협력

• 그룹 토론: 아이들이 좋아하는 책과의 관계와 독서

• 특수교육법

• 학교 내 옹호 활동 교육

제4주: 가족과 지역사회의 지원

• 그룹 토론: 지난주 활동의 긍정적인 점 되돌아보기

• 그룹 과정: 초기 진단에 대한 정서적 반응

• 육아 스트레스와 실용적인 자기 관리

• 사회적 지원

• 지역사회 참여를 극대화하기 위한 전략

‘자폐증 101’은 텍사스주 오스틴에서 처음 개발되었지만, 제가 보스턴 지역으로 이사 온 후에도 이 프로그램은 저와 함께 이어져 왔습니다. 2022년부터는 매사추세츠 종합병원(MGH)을 통해 제공되고 있으며, 2023년부터는 루이지애나주 뉴올리언스 지역에서도 제공되고 있습니다.

또 다른 중요한 확대 사항은 이 프로그램을 스페인어로 제공하게 된 것입니다. 이는 프로그램 초기 개발 단계부터 줄곧 추구해 온 목표였습니다. 학부모, 서비스 제공자, 대학원생들이 4년에 걸쳐 힘을 합쳐 노력한 끝에 마침내 스페인어 버전이 출시되었습니다. 이를 실현하기 위해 헌신해 주신 MGH 의료 통역 서비스 팀과 루리 자폐증 센터(Rouley Center for Autism)의 동료들, 그리고 MGH 커뮤니티 헬스 센터의 모든 분들께 깊은 감사를 드립니다.

전반적으로 이 사업은 매우 성공적이었으며, 3개 주에서 300가구 이상의 가정에 지원이 제공되었을 것으로 보입니다. 이상적으로는 이 사업을 더욱 확대하고, 지침서를 작성하여 보급함으로써 다른 사람들도 부모 지원 및 교육을 제공할 수 있도록 하는 것입니다.

(이 내용은 그녀의 프로그램을 간략히 정리한 것입니다. 자세한 내용은 위의 동영상을 시청하시거나트레이나 박사의 논문「Autism 101」을 읽어보시기 바랍니다.)

벤: ‘자폐증 101’ 프로그램을 시작하게 된 계기는 무엇이었나요?

트레이나 박사:‘자폐증 101’ 프로그램을 시작하게 된 계기는, 특히 진단 절차가 개선된 최근 들어 자폐증 진단을 받는 아이들이 상당히 어린 나이에 진단을 받고 있다는 사실을 알게 되었기 때문입니다. 새로운 진단 사례의 대부분은 아이들이 생후 18개월에서 5세 사이에 이루어집니다. 이 아이들의 주요 의사결정자는 주로 부모나 해당 아동을 주로 돌보는 사람입니다. 그들은 자폐증이 무엇인지, 이 아이에게 그것이 무엇을 의미하는지, 그리고 그 정보를 어떻게 다뤄야 하는지를 이해해야 합니다.

진단에 대한 그들의 감정적 반응과 그 속에서 의미를 찾아내는 과정은, 사람들이 치료나 교육과 관련된 결정을 내리는 데 있어 핵심적인 역할을 합니다. 그렇기 때문에 ‘Autism 101’은 개발해야 할 중요한 프로그램이라고 생각했습니다. 대부분의 부모들은 정말 훌륭하고 중요한 질문들을 많이 품고 있지만, 진단을 받은 직후에는 그 질문들에 대한 답을 찾기가 어렵기 때문입니다. 제가 부모님들에게 진단 후 어떤 지원을 받았는지 물어보았더니,

A) 많은 부모들은 그 부분이 정말로 부족하며, 서비스가 제공되어야 한다고 느꼈던 곳에 큰 공백이 있다고 말했습니다.

B) 많은 부모들이 구글이나 인터넷에 의존하는 듯했습니다. 인터넷에는 정말 유용한 정보가 많이 있습니다. 하지만 오해를 불러일으킬 수 있는 정보나 가족 구성원들에게 공포와 불안을 조장하는 정보도 많으며, 이러한 정보들이 가족들이 이 새로운 진단을 이해하는 방식이나 자녀를 위해 내리는 결정에 더욱 큰 영향을 미치고 있을 가능성이 있습니다.

소아 의료 분야에서 일하면서, 새로운 진단에 대해 부모와 가족에게 설명해 주는 과정이 다른 많은 잠재적 질환의 경우 대개 상당히 표준화된 절차라는 사실을 깨달았습니다.

예를 들어, 아이가 제1형 당뇨병이라는 새로운 의학적 진단을 받은 경우, 일반적으로 당뇨병 전문 교육자가 가족과 협력하여 당뇨병과 그것이 아이에게 미치는 영향을 이해하도록 돕습니다. 의료진은 부모와 가족이 아이의 당뇨병 관리를 이해하고 대처할 수 있게 되는 이 새로운 일상에 적응할 수 있도록 힘을 실어주고 있는 것입니다.

만성 질환과 같은 분야의 가족·부모 교육 모델이 자폐증을 포함한 장애 분야에도 적용될 수 있지 않을까 생각했습니다. 제가 연수를 받고 있던 소아병원의 한 그룹에 상담을 요청하여, 발달행동소아과 과장과 이야기를 나누었습니다.저는 자폐증에 관한 모든 정보와 다양한 치료 및 교육에 대한 결정, 그리고 이것이 가족 관계에 어떤 영향을 미치는지 부모들이 배울 수 있는 커리큘럼을 구성하고 싶다고 전했습니다. 그 커리큘럼을 만들어 시범 운영한 후 무료 프로그램으로 제공할 수 있을지 물었더니, 발달행동소아과 전문의는 즉시 허락해 주셨습니다. 이것이 바로 이 프로그램의 시작입니다.

저는 이를 단순히 무료 서비스로 제공하는 데 그치지 않고, 연구와 시행착오, 피드백을 반영하는 과정을 거쳐 시간을 들여 프로그램을 신중하게 개발함으로써, 최근 진단을 받은 어린 아이들의 가족들이 필요로 하는 바를 최대한 충족시켜 드리고자 하는 마음을 갖게 되었습니다.

이를 박사 학위 논문의 주제로 삼고, 이 교육 과정에 무엇을 포함시켜야 할지 더 잘 이해하기 위해 많은 연구를 수행했습니다.

벤: 자폐증 아동들과 오랫동안 함께 일해 오신 것으로 알고 있는데, 부모님들을 돕기로 결심하게 된 계기는 무엇이었나요?

트레이나 박사: 아이가 아주 어릴 때, 특히 어떤 의사소통 수단이 가장 적합한지 아직 확립되지 않았거나 찾지 못한 경우, 부모가 아이의 대변인이 됩니다. 부모는 아이의 목소리이자, 세상에서 아이를 대변하는 외교관 또는 대표자이며, 아이를 위해 많은 결정을 내립니다.

그 과정이 획일적이거나 정형화된 것이 아니라는 점이 매우 중요하다고 생각합니다. 어떤 아이, 특히 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이의 발달을 가장 잘 뒷받침해 줄 수 있는 ‘일률적인’ 모델은 존재하지 않습니다. 아이들 한 명 한 명은 정말로 서로 다르며, 각자 고유한 관심사와 잠재적인 성장 경로를 가지고 있습니다.

저는 부모님들이 자녀를 위한 계획을 세우고, 가족의 시간과 자원을 자신의 목표에 맞춰 관리하는 데 있어 주도성을 발휘할 수 있도록 돕고 싶었습니다. 우리는 부모님들과 ‘선장’의 역할을 맡는 것에 대해 이야기를 나눕니다. 배 위에서 모든 다양한 활동을 직접 수행할 필요는 없습니다.

예를 들어, 자폐증 자녀를 둔 많은 부모들은 자녀의 언어 능력을 향상시키거나, 자극이 지나치게 많거나 압도적인 상황에서 자녀의 정서적·행동적 표현을 조절하는 데 도움이 될 수 있는 온갖 종류의 기술을 습득하려고 애쓰다 보니, 매우 빨리 번아웃 상태에 빠지게 됩니다.

우리는 부모님들께, 이 모든 분야에서 전문 지식과 기술을 갖추고 있을 필요는 없다고 말씀드립니다. 중요한 것은 자녀를 돌보는 데 관여하는 이 다양한 사람들 모두와 소통하고, 지도를 하며, 피드백을 제공할 수 있어야 한다는 점입니다.

벤: 현재 하고 계신 일들, 특히 자폐증 분야에서, 이 모든 일을 하게 될 것이라고 예상하셨나요?

트레이나 박사: 네, 자폐증 분야에는 해야 할 일이 많기 때문입니다. 이 커뮤니티에는 아직 충족되지 않은 요구 사항이 매우 많으며, 더 많은 프로그램을 개발하여 그 격차 중 일부를 메우고자 하는 강한 동기와 열망이 있습니다.

개선할 수 있는 점은정말많습니다. 제게 있어 출발점은 가족의 여정이 시작되는 지점이자, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 개인의 여정이 시작되는 지점이라고 생각합니다. 제 교육 과정은 진단이나 임상 분야에 중점을 두었기 때문에, 그것이 자연스러운 출발점이 되었습니다.

자폐증 관련 평생 돌봄의 다른 측면을 전문으로 하는 주변 동료들로부터 배울수록, 다양한 파생 활동과 업무 수행에 도움이 될 여러 프로젝트에 점점 더 관심을 갖게 되었습니다. 그래서 ‘자폐증 101’과 같은 활동을 하게 될 것이라고 예상했습니다. 또한, 이것이 지역사회에 영향을 미치고, 자폐증 커뮤니티 및 자폐증을 가진 개인들과 연결되어 있는 다른 이해관계자들이 표명한 필요와 우선순위를 반영한 프로젝트에 협력하는 긴 경력의 시작에 불과하기를 바랍니다.더 많은 일을 해내고 싶습니다.

저에게 정말 중요한 이 모든 주제에 대해 이렇게 깊이 있게 이야기할 기회를 주셔서 감사합니다. 그리고 벤, 당신을 통해 이 자리를 마련해 주시고, 이 일의 일부를 함께 나눌 수 있어 기쁩니다.

저자 소개:

벤 브로우는 노스버지니아주 출신의 25세 비언어적 자폐인입니다. 그는 미국 및 전 세계의 자폐증 및 장애인 옹호 단체를 위해 많은 기사를 집필하고 있습니다.벤은 버지니아주와 전국의 여러 옹호 위원회에서 비언어적 자폐인 커뮤니티를 대표하는 자랑스러운 일원으로 활동하고 있습니다. 그는 현재 ‘ACCESS’라는 온라인 대체 학습자 대상 학업 지원 프로그램을 통해 고등학교 졸업 자격 취득을 위해 노력하고 있습니다. 그는 매일 장애가 자신이나 그와 같은 사람들을 가로막는 장벽이 아님을 세상에 보여주기 위해 노력하고 있습니다.

브리아나 트레이나 박사에 대하여

브리아나 트레이나 박사(그녀)는 매사추세츠주 공인 임상 심리사입니다. 그녀는 문화적 감수성을 바탕으로 신경다양성을 존중하는 자폐증 진단 평가를 제공하며, 자폐증 관련 치료의 다음 단계로 나아가려는 개인과 가족을 지원하는 데 열정을 쏟고 있습니다.

독자 여러분께서는 트레이나 박사와 그녀의 동료들이 새로운 비영리단체인 ‘Atypical Community’를 통해개발하고 있는 프로그램에도 관심을 가지실지 모릅니다. 이 새로운 단체의 사명은 유대감을 키우고, 강점을 기반으로 한 교육을 제공하며, 지지적인 공동체 내에서 포용성을 증진함으로써 신경다양성을 지닌 개인과 그 가족에게 힘을 실어주는 것입니다.

자폐증 101에 대하여

매사추세츠주에 거주하며, 만 2세에서 7세 사이의 자녀가 최근 자폐증 진단을 받은 가족은 매사추세츠 종합병원 루리 센터에서 제공되는 향후 ‘자폐증 101’ 강좌에 등록할 수 있습니다. 학부모 및 보호자를 위한 워크숍 전체 목록과 등록 방법은MGH 루리 센터 웹사이트에서확인하실 수 있습니다.

‘자폐증 101’ 프로토콜과 유사한 상황에 처한 가족을 지원하는 방법에 대해 더 자세히 알고 싶은 임상의는 트레이나 박사(briana@atypicalcommunity.org)에게 직접 문의해 주시기 바랍니다.