保健專欄

為什麼自閉症意識月應該是自閉症接納月

作者:Casey-Lee Flood, RN, HWNC-BC

隨著自閉症意識月即將來臨,我想分享我的經歷。作為一個曾經認為自己是照顧“自閉症兒童”的全能(非自閉症)護理師,我現在才知道原來我也是神經多樣性(多動症和自閉症)的一員並視四月為自閉症接納月而不是自閉症意識月。 

在我確診后不到一年的時間里,我發現並糾正了如此多的內在能力主義,而我卻不知道自己有!這種忘卻,加上對自閉症譜系障礙是什麼的全新理解,以及一些宣導團體如何真的不是他們所說的那樣,讓我對自閉症和其他神經發散性疾病有了全新的認識,我對此非常感激。

我想澄清一下,這是一篇觀點文章*,我將把支持證據連結到整篇文章中。這一切都來自我作為一個晚期診斷的自閉症患者的經歷,所以我並不聲稱為我們所有人說話/交流。另外,如果這篇文章以任何方式觸發了你,我邀請你坐下來,然後再解僱我,嘲笑我,或者聲稱我不是自閉症,因為我寫了這篇文章,或者因為我不像《生活大爆炸》中的謝爾頓·庫珀或你 10 歲的侄子。

現在,讓我進入更平靜和更親切的模式。如果你仍在閱讀,謝謝你。 

自閉症意識與自閉症接納

自閉症譜系障礙是一種 發育障礙 ,會影響一個人如何看待、處理和與周圍世界互動的方式——大多數時候,這個世界並不是為了讓自閉症患者茁壯成長而創造的。

意識

意識的定義是:「對特定情況或發展的關注和興趣。我喜歡谷歌結果定義和牛津詞典中的定義強調“消息靈通”

我發現自閉症宣傳月的有趣之處在於,歷史上分享的大部分焦點和研究都集中在全能照顧者身上。它還強調對自閉症患者及其照顧者的殘疾方面、挑戰和整體絕望的認識。

意識,無論是誰在分享和接受它都不涉及任何行動。這只是說明自閉症的存在,我知道它存在,而且我會花一些時間閱讀一些關於它的資訊。這可能會改變一個人的觀點,從而改變他們與自閉症患者的互動方式,但老實說,它通常不會。

瞭解自閉症社區如何看待自閉症意識月

接受

現在,讓我們用這個詞的社會定義來定義接受。接納是“被接納為充分或合適的行動或過程,通常被接納為一個群體。對於自閉症接受月來說,這意味著是時候讓自閉症患者被“聽到”、看到並被接受進入神經典型社會了,因為他們沒有改變自己,被迫融入,甚至承擔教育周圍人的責任。 

自閉症接納月(四月)是關於自閉症的驕傲。這是讓我們接受自己的時刻,也是我們在社交媒體和社區中享受時光的時刻。我們可以穿戴一些額外的裝備和衣服來展示我們的短手臂、做自我刺激的行爲,甚至是做任何我們身爲自閉症患者最喜歡的行爲。 

如何“不”慶祝自閉症接納月

這一部分的文章不適合喜歡拼圖圖案的自閉症患者。我不會告訴你該如何表達自己、你的大腦或是你對世界的看法。這些資訊是為了教育非自閉症的讀者。 

大多數自閉症成年人不認同英國國家自閉症協會創造的拼圖。據說它代表了自閉症的複雜性,顏色和形狀代表了“患有這種疾病”的不同家庭。可悲的是,這種心態往往專注於“治癒”,而不是支援自閉症患者。 

它側重於這樣一種信念,即自閉症的本質是一種基於缺陷的疾病。我並不是說我的生活都是藍天和快樂的日子——自閉症和多動症很難,尤其是當你已經走了 35 年沒有被診斷和誤診的時候——但我沒有崩潰,也沒有錯過任何東西。請參閱此 連結 以閱讀另一篇關於拼圖含義的文章,並聽取更多自閉症患者的聲音。

在支持一個組織之前,自己事先研究非常重要。他們是否專注於照顧者的觀點和經歷,而不是幫助自閉症患者以自閉症的方式生活?他們的員工或董事會中是否有自閉症患者(沒有我們的參與,不足以代表我們!)?他們的社區倡議是否包括身障人士?

你應該知道的自閉症領導組織

關注了一些與我的觀點相符的自閉症領導組織。以下是我最喜歡的四個: 

GRASP (Global and Regional Autism Partnership):GRASP提供優惠的評估、輔導、免費支持小組等。 

National Autistic Society:這是一個很好的信息資源,也是可以獲得一些理解和意識的好地方。 

Autistic Woman and Nonbinary Network:“我們致力於身障正義、性別和種族平等、神經多樣性和跨性別解放,以及專注於身障領域的轉型和修復式正義。”

Autistic Self Advocacy Network:這裡有很多好東西。 

如何接納和欣賞生活中的自閉症患者

自閉症接受月 - 與自閉症患者交談的注意事項

呼!沉重的話題,對吧?我知道是的,事實上當我意識到我的觀點是多麼“有毒”時,儘管在我多年來的正面影響下,我還是哭了好幾次。所以,我想分享一些我多年來改變自己敘事的方式以及我如何將注意力集中在自己和我的社區。 

  1. 詢問你的自閉症朋友或熟人是否有語言上或其他的偏好。他們使用以“人”為先還是以“特性”為先的語言?在你們的關係中,他們需要什麽樣的配合?你是否能做一些事情來更好的接受和接納他們?或者你可以直接問問他們希望你知道什麼。 
  2. 使用以“特性”為優先的語言:“自閉症患者” vs “患有自閉症的人”。 
  3. 不要把自閉症患者當作小孩子對待,無論他們如何呈現自己。 
  4. 自我刺激行為、重複的動作和快樂的手勢都是正常的。只要沒有人受傷,就不應該被阻止。不要因為自閉症特徵而羞辱自閉症患者。 
  5. 不要盯著看。 
  6. 如果有人分享他們或其他人是自閉症,不要說你感到非常抱歉。 
  7. 接受自我認同(自我診斷)為自閉症是有效的!
  8. 不要根據外表來假設某人的神經類型。例如,不要說“但你看起來不像自閉症”。
  9. 不要提供未經請求的建議。 
  10. 如果自閉症患者說應用行為分析是創傷性的,請聼取他們的意見。 
  11. 請考慮使用“高支持需求”或“低支持需求”,而不是使用“高功能”或“低功能”一詞。 
  12. 分享彩虹無限符號或在四月時呈現金色的符號,而不是使用拼圖圖案。 
  13. 如果你不是自閉症患者,請考慮在四月時在你的社交媒體頁面上分享自閉症患者的聲音。 

在這個自閉症接納月追求積極改變

所有自閉症患者都是獨一無二的;就像你不喜歡被拿來和別人比較一樣,我們也是如此。根據“自閉症嚴重程度”來比較和對比人們及否定他們經歷的有效性限制了我們對自閉症的理解。基於對自閉症的意識和關懷不足,我們自然而然的限制了將美好的人接納到我們的生活、社區和心裡的機會。

*本文中表達的觀點是作者的觀點,並不一定代表Bened Life的觀點。

 

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